ことりんのスマイル

病棟移動・病理の結果

「病棟移動・病理の結果」

10月11日、入院した時と同じ脳外科の一般病棟に戻りました。

この日から自発呼吸に切り替えた為、琴音はとても苦しそうでした。
痰がひどいので、鼻管が入って持続吸引をされている状態で、これがまたとても気持ち悪いみたいでした。
それから、痙攣を起こしやすい状態になっている為、抗痙攣剤がはいっていました。

けれど、次の日に持続吸引のチューブははずされ、痰がたまっている時に適宜に、という形になり、導尿カテーテルもはずされたので、少し負担が軽くなりました。

熱は、相変わらず下がらないままでしたが、この日から抱っこがOKになりました。
生まれて始めて抱っこする時みたいにとてもドキドキしながら抱っこしたら、
本当に首がすわらなくなっていて、自分の子供じゃないみたいでした。

次の日も熱は相変わらずで、解熱剤を使っていました。
この日から、胃チューブへの注入で水分の摂取が始まりました。「アクアライト」という子供用のイオン飲料50ccを、30分かけて注入しました。
この胃チューブは鼻から入って抜けないように小鼻にテープで止められているのですが、琴音はこれが相当ジャマだったらしく、この日の夜、自分で引き抜いてしまったようです。入れなおしをしたそうですが、これは入れるのにかなり苦痛を伴うそうで、かわいそうな思いをしたみたいでした。

その次の日、午前中にレントゲンを撮ったそうで、写真はキレイだったと、一番若い先生が言っていました。
注入もアクアライトから、ミルク80ｃｃを3回、にレベルアップしました。
琴音は、元気はないものの少し手足を動かせるようになってきて、自分の体が思う通りにならないのがもどかしいらしく、ずっと大泣き＆大暴れをしていました。

そしてこの日急に、明日の月曜から琴音が、血液腫瘍科病棟に移動になる事を先生から聞かされました。訳を聞いたところ、「みんな化学療法を受けている専門の病棟なので、環境も整っているし、看護婦も化学療法の知識がちゃんとあるから。」という事でした。
私としては、やっと今の病棟に慣れてきたところだったし、今の病棟で化学療法を受けている子もたくさんいるのに、どうしてうちが移動なのか釈然としない部分もありましたが、承諾をしました。

10月15日、9時からMRI、10時半に、脳外科病棟から血液腫瘍科病棟へ移動をした。看護婦さんが病棟のオリエンテーションをしてくれましたが、脳外科病棟と比べ、違うところがとても多く戸惑いました。毎食後「イソジンでうがい」とか、病棟内では靴を脱いで、持参したスリッパに履き替えるとか、ここでは患児がみんな化学療法を受けているので、抵抗力が弱っている為、清潔に特に気を配っての事ですが、どれも脳外科ではなかった事なので、びっくりしました。

琴音はMRI後なので、薬でどろどろ眠ってしまっていました。面会は本来12時からなので、琴音の顔を一度だけ見て、12時になるまで、一旦、病棟から出ました。ちょうど、ICUで一緒だった他のお母さんと会ったので、話をして待っていました。

12時になって病棟に入ると、琴音はまだ眠ったままでした。
一番若いN先生が来て、琴音を起こしていきましたが、ぐずぐずしてからまた眠ってしまいました。

1時に主治医の先生から、病理の結果とMRI、化学療法についてのムンテラがありました。
部屋に入って先生の手元をふと見ると、琴音の治療計画書がありましたが、病名の欄に「髄芽腫」とは書いておらず、代わりに「上衣腫」と書かれていました。
えっ？髄芽腫なんじゃないの？と驚きました。
告知の時点で、ほぼ「髄芽腫」と聞いてからは、ずっと髄芽腫のことを必死になって調べてきました。頭がクラクラしてきました。

ムンテラを受けましたが、当然治療計画書にあった通り、結果は「上衣腫」でした。病理の結果は所見と違っていたけれど、基本的な事、タチの悪さや生存率などはほとんど変わりがなく、治療の方法も同じである、と説明されました。

そして、化学療法は翌週の10月22日月曜日から始めるという事になりました。
私は、あまりの早さに驚きました。こないだOPEしたばっかなのに、食事だってまだ出来なくて注入なのに、こんなんでいいの？と思ったのですが、後から調べてみると、化学療法は通常、OPE後2週間以内に始めるのが望ましいそうで、翌週からというのは、いたって普通の事と分かりました。

そしてこの日から、「上衣腫」のことをオニのように調べるようになったのは、言うまでもありません（笑）。

ちなみに、医師の道を志す？（人医ではなく獣医の（笑））友人に、医師の所見と病理の結果が違っている事はあるのか、と聞いたところ、病理っていうのはそれ専門で医師の見た目の所見とはホントに全く違うので、違っていても当然だし、致し方ない、と言われ、ああ、そうなのか、と思いました。