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Aug 11, 2005
カテゴリ： 特発性血小板減少性紫斑病と妻と私と
毎年、この時期になると特定疾患医療受給者の認定を受ける為
毎年の事なのに結構色々用意が必要なのであせっちゃう。
前の年に提出した書類をコピーしておき、直ぐに書けるようにしているのだが。
今日はその書類を提出に保健所へ。
特定疾患にはリウマチなど24種類ぐらいの疾患名があげられている。
結局は完全な治療法が確立されていないって事かな？
こんなに技術が発達しているのに・・・
早くいい治療法が見つかるといいのにな～！
私が短気なのもあるが、体の調子が良くないことから
少しいらだっているみたいだ。
そりゃそうだよね。
まさか自分が病気になるなんて思ってなかっただろうに。
この病気にかかってなければ、もっと「あれもしたい」「これもしたい」
ってきっと思ってるだろう。
妻は友人や知人と話しているときが一番楽しそうだ。
焦らずに、ゆっくりした気持ちで向き合ってほしいな！
って言ってる私が一番努力足りないんだな～(^_^;)
毎年の事なのに結構色々用意が必要なのであせっちゃう。
前の年に提出した書類をコピーしておき、直ぐに書けるようにしているのだが。
今日はその書類を提出に保健所へ。
特定疾患にはリウマチなど24種類ぐらいの疾患名があげられている。
結局は完全な治療法が確立されていないって事かな？
こんなに技術が発達しているのに・・・
早くいい治療法が見つかるといいのにな～！
私が短気なのもあるが、体の調子が良くないことから
少しいらだっているみたいだ。
そりゃそうだよね。
まさか自分が病気になるなんて思ってなかっただろうに。
この病気にかかってなければ、もっと「あれもしたい」「これもしたい」
ってきっと思ってるだろう。
妻は友人や知人と話しているときが一番楽しそうだ。
焦らずに、ゆっくりした気持ちで向き合ってほしいな！
って言ってる私が一番努力足りないんだな～(^_^;)
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初めまして
NsRIKI
さん
足跡からやって参りました、ご訪問ありがとうございます。
病名こそ違いますが、私も特定疾患の受給者証の手続きを、先日済ませたところです。
人のフトコロ具合まで事細かに聞いてくるのに嫌気が差しつつ、でも、ないと困るから…と、結局、受給者証欲しさに書類を揃えて提出する私は、根性なしかもしれません。。
本当に、早く治療法が確立されて欲しいです。 (Aug 11, 2005 07:45:36 PM)
病名こそ違いますが、私も特定疾患の受給者証の手続きを、先日済ませたところです。
人のフトコロ具合まで事細かに聞いてくるのに嫌気が差しつつ、でも、ないと困るから…と、結局、受給者証欲しさに書類を揃えて提出する私は、根性なしかもしれません。。
本当に、早く治療法が確立されて欲しいです。 (Aug 11, 2005 07:45:36 PM)
ご訪問ありがとうございます。
hoshii.com
さん
知らなかった。特定疾患の申請は手続きがめんどいのですね。しかも毎年。ちなみに特定疾患=難病ということでよいでしょうか？本当薬作ってほしいですよね。人間が宇宙に行く時代ですよ。
(Aug 11, 2005 10:17:34 PM)
Re:初めまして(08/11)
黒豆です
さん
NsRIKIさん!ありがとうございます♪
＞足跡からやって参りました、ご訪問ありがとうございます。
検索機能を利用して特定疾患等のキーワードで検索して何か、何か情報が無いだろうかなんて思いで歩き回ってました。
足跡だけですみません！
＞病名こそ違いますが、私も特定疾患の受給者証の手続きを、先日済ませたところです。
＞人のフトコロ具合まで事細かに聞いてくるのに嫌気が差しつつ、でも、ないと困るから…と、結局、受給者証欲しさに書類を揃えて提出する私は、根性なしかもしれません。
そんなことありません！
根性なしなんてこと無いですよ。
皆、不快感は持ちながら、でも決められた方法だからしょうがないって思ってます。
確定申告証明書。家族全員の住民票。何で必要なの？と思いつつも・・。(^_^;)
医師に1回○百万円の薬の投与もありうると言われた事もあるし。どうしようもない。(^_^;)
＞本当に、早く治療法が確立されて欲しいです。
そうですよね！・・・ほんと！一日も早く！って。
NsRIKIさんも御身体大切にしてくださいね。
応援してます(*^^)v
ありがとうございました♪
(Aug 12, 2005 10:18:51 AM)
＞足跡からやって参りました、ご訪問ありがとうございます。
検索機能を利用して特定疾患等のキーワードで検索して何か、何か情報が無いだろうかなんて思いで歩き回ってました。
足跡だけですみません！
＞病名こそ違いますが、私も特定疾患の受給者証の手続きを、先日済ませたところです。
＞人のフトコロ具合まで事細かに聞いてくるのに嫌気が差しつつ、でも、ないと困るから…と、結局、受給者証欲しさに書類を揃えて提出する私は、根性なしかもしれません。
そんなことありません！
根性なしなんてこと無いですよ。
皆、不快感は持ちながら、でも決められた方法だからしょうがないって思ってます。
確定申告証明書。家族全員の住民票。何で必要なの？と思いつつも・・。(^_^;)
医師に1回○百万円の薬の投与もありうると言われた事もあるし。どうしようもない。(^_^;)
＞本当に、早く治療法が確立されて欲しいです。
そうですよね！・・・ほんと！一日も早く！って。
NsRIKIさんも御身体大切にしてくださいね。
応援してます(*^^)v
ありがとうございました♪
(Aug 12, 2005 10:18:51 AM)
Re:ご訪問ありがとうございます。(08/11)
黒豆です
さん
hoshii.comさん！ありがとうございます。
＞知らなかった。特定疾患の申請は手続きがめんどいのですね。しかも毎年。ちなみに特定疾患=難病ということでよいでしょうか？本当薬作ってほしいですよね。人間が宇宙に行く時代ですよ。
ですよね～！宇宙に行く技術があるのに・・・。
治療法も結局確立されてませんし数値で判断。
統計的に効くんじゃないかな～？と思われる薬を投与。でもこれが副作用が大きいし効かない場合もある。特定疾患の申請には臨床調査個人票の研究利用についての同意書なんてのもある。
・・その成果を発表してほしいものです。
（ある意味、実験？研究材料？それだけはやめてほしい。・・考えすぎ！？かな？）
すみません！愚痴っぽくなりました。
hoshii.comさん！ありがとうございました♪(*^^)v
(Aug 12, 2005 10:33:42 AM)
＞知らなかった。特定疾患の申請は手続きがめんどいのですね。しかも毎年。ちなみに特定疾患=難病ということでよいでしょうか？本当薬作ってほしいですよね。人間が宇宙に行く時代ですよ。
ですよね～！宇宙に行く技術があるのに・・・。
治療法も結局確立されてませんし数値で判断。
統計的に効くんじゃないかな～？と思われる薬を投与。でもこれが副作用が大きいし効かない場合もある。特定疾患の申請には臨床調査個人票の研究利用についての同意書なんてのもある。
・・その成果を発表してほしいものです。
（ある意味、実験？研究材料？それだけはやめてほしい。・・考えすぎ！？かな？）
すみません！愚痴っぽくなりました。
hoshii.comさん！ありがとうございました♪(*^^)v
(Aug 12, 2005 10:33:42 AM)
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