そんなジェームスのひとりごと

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Jul 10, 2006
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は~もう1年経つんだね~
今年も、特定医療の申請の時期が来た。

今回、妻は風邪でダウンし、さらに疲れからか
紫斑が出た。
これが出ると赤信号。

今、病院に行けば即入院となるかも。
血小板が少なくなっている証拠だ。

大丈夫だ!と言いながらもハラハラ。
寝床から

本人も驚いたのだろう。

先日、いつもは妻が自身で検査と共に
提出する書類だったが、私が病院まで提出に行った。
電車に乗り病院まで。

「~あ~、これから採血の為に病院に向かい
血小板の数値をドキドキしながらまた待つ。
そのためにひとりこの電車に乗っていくんだな~。」
と思ったら、胸がつまった。

2ヶ月前は調子もよく、数値も上がっていたのだが・・・。

よし、また検索して調べてみよう。






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Last updated  Jul 10, 2006 05:48:47 PM
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Re:特定疾患の申請の季節(07/10)  
ねこ さん
はじめまして。

中学生の時に病名がわかり、ずっと病院通いです。
ずっと2万台の数値でしたが、6年前に数値をあげる為、色々な薬を試しましたが、それでも上がらず、
5年前に脾臓摘出手術を行ないました。
1年位は、10万まで数値が上がりましたが、徐々に
減り続け今では5万です。3ヶ月まえから減り続けているので不安な日々です。
さらに私は、骨髄異形成症候群の為、将来白血病に移行するとまで言われ、不安な毎日を過ごしております。
この病気は外見からはわからない病気で、他人には
理解されませんよね。そんな時辛く感じます。
今日は自分の事を書いてしまいましたが、同じ病気の1人として、仲間に入れてください。
あ! そうだ。奥さん脾臓摘出手術しましたか?
手術した人は免疫力が弱いので、風邪を引きやすくなったり肺炎にならないために、肺炎球菌ワクチンがあるのをしっていますか? 私 先生から言われて来月
ワクチン注射受けるんです。保険適用ですって。
それに1回打てば、効果は10年持ちますよ。 (Oct 12, 2006 12:18:16 PM)

Re[1]:特定疾患の申請の季節(07/10)  
黒豆です  さん
ねこさん!こんにちは♪

>中学生の時に病名がわかり、ずっと病院通いです。

そうでしたか。
病院に通って、血液検査。
その繰り返しだけでも憂鬱だったでしょう。
妻も、血液検査の結果が出る瞬間がいつもいやだって。言ってました。

>5年前に脾臓摘出手術を行ないました。
>あ! そうだ。奥さん脾臓摘出手術しましたか?

まだ、していません。
数値は、やはり2万~上行ったり下がったり。
最近まで、調子のいいときは検査してもらって調子悪くて、アザができやすいときはなるべく検査しないように検査日を変更してもらったりしていました。でも、体調いいのに数値が下がってたり、調子悪いのに上がってたり。

で、プレドニン出されていたのですが飲み続けていても効果が出ずむくみ等、副作用のほうが出てきて・・・
結局勝手に少しずつ飲む量を減らしていって飲むの止めました。

やめてもさほど数値が下がるでも上がるでもなく・・
でも、副作用から開放されてすっごく良かったみたいです。しかも、担当の先生、男性だからか、プレドニン飲んでいれば顔がむくんでいるでしょ。それ止めて、顔のむくみが取れても全然気付いてなかったんです。
でも先生にいつ見破られるか妻は内心、びくびくしてたようですが。

>ワクチン注射受けるんです。保険適用ですって。

保険適用ですか。
特定疾患のため、妻は生命保険やらに入れず、
何かと申し訳ない気持ちでいるようですから。
そういうのも気分的にもありがたいですよね。

もともと免疫の関係から起こる病気のようですし、風邪等には、ねこさんも気をつけてくださいね。

それと、妻の病気がわかったのは妊娠した時で、
それでも、お医者さんに脅かされながらも
2人出産してます。
血小板少なくても普段と同じ生活してます。
だから、不安はあっても、・・大丈夫ですよ♪(^_^)v・・・♪ (Feb 8, 2008 02:32:26 PM)

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