MARINE7701さん

関心を持ってくれてありがとう～～!!!
うんうん♪
まずは知ることから（＾◇＾）b
(2007年09月05日 07時15分58秒)

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2007年09月04日

お友達のカモミールさんのところから受け取ったバトンです。

もし、共感していただけるのなら
この話を家族・友人・知人に広めていただけたり
また、お時間がありましたらこの下記の文章を持ち帰っていただき
ブログなどでご紹介していただけたら嬉しいです。

以下、バトンで聞いたお話です。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/

以上

大人にとっての１年と子供にとっての１年は
その価値が１０倍も２０倍も違います。

一日も早く認可がおりて
最善の治療がうけられることを願ってやみません。

また、今日もカモミールさんのところで
この病気について舛添厚生労働大臣が

『ムコ多糖症のお薬を10月の始めには必ず認可します』

とTVのニュースで約束していたことを知りました。
この約束をちゃんと守ってもらうためにも
この病気について、関心を寄せる人が増えてほしい。

そしてこの病気だけに限らず、
病気その他で辛い思いをしている方々が
政府その他の事情で妨げられることなく
最善の治療が受けられるような
そんな社会になることを願わずにはいられません。

ステラからもよろしくです。。

本日３回目の更新。

２回目は　シンプルお香立てカスタマイズ

１回目は　カウプレします♪
よろしかったら是非ご参加くださいませｗｗ

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Last updated 2007年09月04日 17時18分41秒
コメント(12) | コメントを書く

■コメント

Re:ムコ多糖症のおはなし。(09/04)

*かのん* さん

読ませていただきました。
今はあまり時間がないので、改めてお邪魔しますね。 (2007年09月04日 17時40分19秒)

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Re[1]:ムコ多糖症のおはなし。(09/04)

あまなつみかん０７０２さん

*かのん*さん

コメント＆読んでいただいてありがとうございますｗｗ
知っていただけるだけで嬉しいですｗｗｗ
(2007年09月04日 18時42分14秒)

返事を書く

またお邪魔します。

*かのん* さん

ムコ多糖症、実は初めて聞いた病名かもしれません。

うちの下の子は、口唇裂という障害？をもって生まれたのね。
幸い他に障害はなかったけれど、まもなく２回目の手術の予定。
でも口唇裂は、アジアでは５００人に1人くらいの割合だから、手術の方法もすごく進歩して、かなりキレイな状態になるの。
（ごめんね、関係ない話をして････）

せっかく特効薬があるのに、アメリカにいかなければ処方してもらえない。
決して人事ではないと思う。わたしだって、まさか障害をもった子を産むとは思わなかった！

１日も早く、認可がおりて、幸せな人生を送れる子供たちが増えますように！

教えてくれて、どうもありがとう。

(2007年09月04日 18時59分52秒)

返事を書く

Re:ムコ多糖症のおはなし。(09/04)

◇◆ぽん◆◇ さん

今朝の新聞で新薬のひとつが認可されたって聞いたよ。
素直に「一歩前進！」って思ったな。

ムコ多糖症のことは私もテレビで知ったんだけど、
そのときも新薬の認可が日本では遅すぎて、
どうにかならないものか･･･って言ってた。
十分な検査がされず薬害が起こるのも問題だけど、
生命にかかわる病気の薬の承認に
必要以上に臆病になるのも問題だよね。
副作用を恐れて予防接種を任意のまま放っておくのと同じだと思うなぁ。 (2007年09月04日 20時19分53秒)

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Re:またお邪魔します。(09/04)

あまなつみかん０７０２さん

*かのん*さん

ｺﾒﾝﾄありがとうｗｗ
私も、恥ずかしながらこれを読むまでは病名くらいしか知らなかったの。

かかっている人が多い、少ないで
病気の大変さは変わるものではないので
かのんさんも下のお子さんのことでは
今までも随分大変な思いをされ、
頑張ってらっしゃったのですね。。。
私は自分自身が小学生のころに大病をして
親に心配と苦労をかけてしまったので
かのんさんのご苦労を考えると胸がいっぱいになります。。
２回目の手術もうまくいきますように。。。

そして・・・
うん！かのんさんの言うとおり、決して他人事じゃないと思う。
１人の力で出来ることは本当に少ないけど、
それが集まると大きな力になるって信じて、
なにかできることがあればしたい。
そう思って紹介させていただいたの。

本当に、本当に、
一日も早く、病気の子供たちが
自身の未来を明るいものとして受け取れますように!!!

そして、ありがとうといってくれて
こちらこそ本当にありがとう（*＾－＾*）
(2007年09月04日 22時58分33秒)

返事を書く

Re:ムコ多糖症のおはなし。(09/04)

カモミールＦさん

バトンを受け取ってくれてありがとう!!
早速、ブログに載せてくれて感謝です!!
あまなつちゃんのこの病気対してのお話にも、とても感動・感謝です。
ステラちゃんもどうもありがとね～♪

それから、かのんさん・ぽんさんこのお話に感心を寄せていただき本当にありがとうございました。
m(_ _)m
(2007年09月04日 23時01分28秒)

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Re[1]:ムコ多糖症のおはなし。(09/04)

あまなつみかん０７０２さん

◇◆ぽん◆◇さん

さすがぽんさん!!!
ほんと、「一歩前進」だよね!!!

やたらと新薬を許可したり、昔からある安全性の高い薬より新薬を選択するのも、
安全性や医療コストのことを考えるとどうかと思うけど、
効果のある薬があるのに許可しないっていうのも
おかしな話だよね～。。。
ほかにもこういうものって多いんだろうなーと思う。
(2007年09月04日 23時03分34秒)

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Re[1]:ムコ多糖症のおはなし。(09/04)

あまなつみかん０７０２さん

カモミールＦさん

こちらこそ、このお話を教えてくれてありがとう～!!

私も、こういう話題に関心を寄せてくださってコメントくださった
かのんさん、ぽんさんに感謝です★
(2007年09月04日 23時20分23秒)

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Re:ムコ多糖症のおはなし。(09/04)

MARINE7701 さん

自分がのんきに暮らしている今の瞬間にも
一生懸命がんばって生きている人がいるんだね・・
無関心でいるのではなく、まずは知らないとね。
何も出来ないけど応援してるよの気持ち・・
(2007年09月05日 02時58分32秒)

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Re[1]:ムコ多糖症のおはなし。(09/04)

あまなつみかん０７０２さん

Re:ムコ多糖症のおはなし。(09/04)

あっちゃいさん

TVで取り上げているのを毎回見ています。

その中で「10月にも薬の認可が…」と聞いた患者さん（子供）が
「僕だけが救われるのではなくて、苦しんでいる人みんなが救われなきゃ嫌だ」と言ってたの。
重い言葉だよね。自分も病気で苦しんでいるのに他の人を思いやる気持ち・・・

私も国から難病指定を受けて研究の対象となり、治療費や投薬の公費負担を受けているけど
まだまだ認知度の低い病気、難病で苦しんでいる患者さん、家族がたくさんいます。
ムコ多糖症をきっかけに、多くの人が救われる厚生行政になる事を私も強く願っています。
(2007年09月05日 11時55分56秒)

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Re[1]:ムコ多糖症のおはなし。(09/04)

あまなつみかん０７０２さん

あっちゃいさん

ｺﾒﾝﾄ、ありがとうございますww

「僕だけが救われるのではなくて、苦しんでいる人みんなが救われなきゃ嫌だ」という言葉は
自分が苦しんだからこその、
苦しんでいる人の気持ちにたった言葉だよね。。。

そしてあっちゃいさんのいうとおり、
患者さんの側にたった判断が出来る行政対応がきちんとなされる国になって欲しいものです。
(2007年09月05日 17時35分38秒)

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