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2009年09月の記事
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長いながい１日
昨日は我が家にとって、とても大切な一日だった まぁたんの心臓カテーテル検査の日普通に考えれば、たかが検査で・・・ なのだけど、まぁたんにとっては今後を決める大切な検査だった。心房中核欠損症と肺高血圧症というと、手術すれば・・・という人も多いかも知れないけど、まぁたんはちょっと簡単にはいかないタイプ一時は薬も上手く効かず、先生が白旗を揚げかけたことも５月に受けた一回目の心カテ検査も、危険ということで、殆どの検査が出来なかったでも、でもでもね、ママはまぁたんの生命力、すっごく信じているのお兄ちゃんのみぃすけは、とっても健康体。でも、そのみぃすけよりも、まぁたんの生命の輝きは眩しかったんだお腹にいるときにエコー写真って、撮るでしょ？はじめて見たまぁたんは、それはそれはものすごく輝いていたんだ産まれてくるまで全然心臓などの異常も分からなかったし（先生は決して野暮ではありませんっ）、今までの８ヶ月で、何度「こんな状態で・・・よく。。。」ってくらいの状況を乗り越えてきたか今回も、ずっと体調というか、状態が思わしくなく、心カテをしても、やってみたい検査のいくつまでが出来るか？と、心配していたのだけど１０日くらい前からメキメキと見た目の調子が良くなって、レントゲンやエコー、血液検査なども結果が追いついてきて先生がベット脇に来る時の顔がいつしか笑顔 （とっても分かりやすい先生なんですよね）心カテ検査は通常の倍くらいの時間がかかった前回は片方の足からだったけど、今回は両方ともがんばったねぇ、まぁたん先生からのお話も、予定より一時間以上も遅れて、呼ばれたパパと、「ダメだったのかなぁ～・・・どうなのかなぁ～・・・」と、心配ばかり結果としては、数値は今までにないくらい良い ・・・ただし、今までが考えられないくらいの悪さだから、良いといってもまだまだ悪い状態内科としては、根治術に際しての数値は比較的良好と判断するので、心臓血管外科・麻酔科と検討するということだった。先ずはハードルを１つクリアー外科と麻酔科の判断を待つところ。でも、まだまだ沢山ハードルが待っている心配事を書いてもきりがないから、今回は良い話で終わりまぁたん、よくがんばったね今はゆっくり休んで、検査の疲れを取って、そして、今の良い状態を保とうね
2009年09月25日
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二人？の時間
世の中ではシルバーウィークしかし我が家にはあまり関係がないかもみぃすけとパパはおばあちゃんを見舞いに行ったそうっうふっママはお家に一人っきり平日はみぃすけの降園時間に追われ、週末はみぃすけとパパの行動に縛られ、結構自由の利かないママ・・・さて、この自由な時間をなにに使おう。。。本当は、朝から晩までまぁたんのところで過ごしてみたかったのだけど我が家にはまだまだママを必要とする者たちが居て（みぃすけ以上にやきもち焼きのパピヨン２匹）（１ヶ月前に飼い始めた、人懐こい金魚）（ちょっと太り気味のフクロモモンガ）無理でしたそれに普段みぃすけが居て出来ないことを色々やったりしたら、２日間なんてあっという間に過ぎてしまっただけど、いつもよりはまぁたんのところでゆっくり出来た今のところ、まぁたんの様子は落ち着いていて、新しく使い始めた薬も程よい感じ以前、救命できないよりは、ちょっと危険だけど状態改善の可能性にかけて、薬の量を多めにして、ＩＣＵに入ることになっちゃったりしたので先生も、今回はかなり慎重あとね、ここの病院は結構街外れにある上に、連休ということで売店なども全部オヤスミで、おまけに病棟内は食べ物持ち込み禁止だから、１日居るにはご飯などにちょっと苦労する小児専門で、付き添いしているママも居るけど、みんな結構困りながらも、パパやジジ・ババと交代しつつ何とかやりくりしているらしいもちろんママにそんな助っ人が居るはずもなくでもね、この２日間はそれなりに楽しかったまぁたんとゆっくり過ごせたし普段出来ないことを片付けられたし夕飯手抜きして、ひとり晩酌（１００円発泡酒）してみたり朝寝坊してゆっくり新聞読んでコーヒー飲んで・・・だけど、やっぱりいつも居るみぃすけがいないと、ちょっと寂しくて電話しちゃうねママはやっぱり家族みんなが大好きかもって、再認識させられたねまぁたんが元気になってお家に帰って来ることが、今は我が家のいちばんの願いだねまぁたん、お家に帰ったら、２４時間ラブラブしようねっ
2009年09月21日
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勝敗の行方
最近、ネザールを短時間の間外せるようになったまぁたん。カニューレだと、抱っこもしやすいそして、調子が少し良くなってきたまぁたんは、元気が出てきたのか、抱っこの要求=少し甘えん坊になってきた私が面会に行くと、看護師さんがカニューレに換えてくれる そこからがまぁたんとママのバトルッ 次のミルクまで、まぁたんが起きていられるか、ママが寝かしつけられるか 帰る時点でまぁたんを寝かしつけられるか 最近結構負けてます まぁ、あまり本気な勝負でもないのだけど・・・ だけど本当に元気も出てきたようで、あまりの愚図りに、ママのあやしも効かず、最終的にお薬を使ったことも数回 そんなに運動しちゃあ、ダメッ 本人の調子はよさそうなのだけど、ずっとレントゲンやエコーの結果がついてきていなくて・・・ でも、今日は主治医の先生もうれしそうな顔で、少し良くなってきていると まぁたん、とりあえずはシルバーウィーク明けに心カテ検査を無事に受けないと そこからやっと、次の治療法がみつかる・・・かな ゆっくりゆっくりがんばろうね
2009年09月16日
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ママの企み☆
ルゥママ♪一家、今年はいったいなにがあったのかっ！まぁたんの入院、ルゥママ♪の父の入院、そして、ルゥパパ！の母の入院先日日記に書いたように、ルゥママ♪の父の所には行ってきました。そして、（出来た嫁のルゥママ♪）キチンと旦那様の実家にも平等に？と、シルバーウィークにみぃすけとパパを送り出そうと思っていたのです。でもでも、義母が入院では、食事面なども大変かなぁと、パパだけをお見舞いに行かせようかと計画変更でも、やっぱりここは、行っておきますかパパがみぃすけを連れて行ってくれれば、ほんのちょっと自分だけの時間が持てるかな？ 先ずは日がな一日まぁたんのところで過ごしたい 時間を気にせず、何にも考えず・・・ただただまぁたんと一緒 それから・・・？？？ ひとりでビールでも飲む？ 買い物でも行く？ 友達のとこにでも行く？ ・・・うぅ～んなにしよう。。。 でもね、でもでも、ちょっと開放されたいなって言うのは、本音。 誰かのためにじゃあなくて、ちょっとだけ、自分のために時間を使ってみたいかなぁって・・・。 我儘かな？
2009年09月14日
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あさがおの会
今日はまぁたんの病院で、初めて、あさがおの会が開かれた。集まったのは８名。でも、入院中なのはまぁたんだけだった。病院側が主催ということで、先生などの医学的な説明もあり、栄養師からの助言もあり、リハビリの先生からのアドバイスがあり、色々と勉強になった。まぁたんは月齢的には小さいほう。おまけにまだ入院中だから、みんなとどんどん輪を広げていくにはパワーが足りないけど、少しずつ世界が広げられていけたら良いかな？
2009年09月11日
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あなたはホントに３歳児？
我が家のお兄ちゃん、みぃすけ年少さんだけど、結構大きいから年相応には見てもらえないことが多い男の子のくせに、本当におしゃべりで、歌が大好きで・・・寝るか食べるかしゃべるってくらい、口が先日、まぁたんの病院に行ってまぁたんの病室に居るパパを呼びに行くのに、みぃすけにファミリールームで待ていてもらった。両親と祖父母以外は病室には入れないから・・・パパと一緒に病室を出て、まぁたんの事など話しながら歩いていたら、ファミリールームを５ｍくらい過ぎたあたりで、後ろから「おいっ！そこの二人っ！！」 えっ はっ すっかりみぃすけのこと、忘れてました そんな時って、なぜか幽体離脱のように、客観的にそれを見ている自分が居て、もぉ～可笑しくって 自分達の行動にもあきれながら笑えたし、それに対するみぃすけの なんだか漫才を見ているようだったわ みぃすけは、いろんなことをやらかしてくれる 時には雷が発生して、拳骨が降ることもあるけど、でも、何処か私たちの支えにもなってくれている 誰かが犠牲になっているのではなくて、私たち家族はお互いが支えあっているんだなぁと、実感させられる 今は病院と家で離れて過ごしているけど、まぁたんが成長して、みぃすけの相手になってきたらどうなるんだろうね そんな日が楽しみで待ち遠しいな
2009年09月02日
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