2014年02月の記事
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子供の習い事
まだまだ赤ちゃんだと思ってたチビ子も、来年は小学生！ほんとに早いなぁと思います。歌ったり踊ったりするのが好きなチビ子は、年中さんになってからバレエを習い始めました。最初の２回ほどは、ママと離れる時泣いてしまっていたけれど、それ以降はとても楽しんで通ってます。さてさて、子供の習い事って、「好きなことを伸ばす」のか「苦手なところを補強する」のか、どちらがいいんだろう？先日、幼稚園の絵画展があり、チビ子の絵を見て驚愕。。。他の子がちゃんとゾウを描いているところ、チビ子一人だけ謎の四角の絵・・・なぜに四角、何を描こうとしてたのか不明。他の絵を見ても、みんなと明らかにレベルが違う。チビ太は絵が大の得意で、小さい頃から先生に褒められることも多かったので油断しておりました。。実は私もパパも絵心まったくなし。。チビ太は突然変異だっただけで、チビ子は私たちの血を色濃く受け継いでしまったのでした・・絵画教室に通わせたほうがいいのかな？それとも、最近興味が出てきて習いたがっているピアノをさせるべきか。それとも、少し体が弱いチビ子には、体操とか体を強くさせるものがいいのかな。いや、周りはそろそろお勉強系の習い事をさせてる子も多いので、お勉強系がいいのか。二人目だけど、やっぱり悩む・・
2014.02.27
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今日から新薬開始
昨日、子宮のＭＲＩが終わり、今日結果を聞いたところ問題なし手足と胸のレントゲンを撮り、今日からゼルヤンツが処方されました。これからどうなるんだろう…不安はいっぱい。だけど、良くなる事だけ信じて。
2014.02.26
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明日は忙しい
明日の朝はチビ太の学校の登校時のパトロール当番。その後、チビ子の幼稚園の参観に行き、幼稚園からリウマチの病院へ。で、子宮のＭＲＩ検査。。参観に間に合うように、病院に遅れないように、何度も電車の時間もチェックし、頭の中で明日の一日をシミュレーション。そんな大した予定じゃないけど、日々のんびりしている私にとっては、最大級の予定満載。。ＭＲＩもイヤだなあ。痛い検査なわけじゃないけど、何となく気分が重い。病院から帰ったら、チビ子のご機嫌次第で、夕食の準備もサッとしなきゃ。はぁ、明日の献立を考えなきゃ。。何となく気持ちの重い夜です・・
2014.02.24
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最近のリウマチ（３）
先生から提案された薬は４つ。今までエンブレル、ヒュミラ、アクテムラを使ってきて、４つの中の３つは今までの薬とあまり変わらないから、もしかして劇的に効くとすれば「ゼルヤンツ」という飲み薬。ただ、まだ発売されたばかりで全例調査が必要なようです。また発がん性等、はっきり分からないことも多いとのこと。正直、ほんとに不安です。だけど、首の骨のことも本当に不安で・・何とかしてこれ以上悪くなることは避けたい。色々考えた結果、ゼルヤンツに挑戦してみることにしました。飲むにあたり、全身の検査をしておきたいので、胃カメラ、大腸カメラ、子宮がん検診等、がん検診をしっかりしていきましょうと言われました。ちゃんと検査してもらっておけば大丈夫。不必要な心配はしない！と自分に言い聞かせつつ。来週診察です。ドキドキです。
2014.02.19
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最近のリウマチ（２）
リウマチの新しい病院を探してみると、実家の近くに３年前からリウマチの病院ができているのを発見。口コミもよさそうだったので、一度診てもらおうと病院に行ったら、新規の患者さんは予約じゃないと診てもらえないとのこと。では予約を・・と思うと、何と空いてるのは１ヶ月先。。でもどういう先生なのか、どんな診察なのか受けてみたくて、１ヶ月先を予約し診察を受けることにしました。そして診察。とってもパワフルさを感じる先生で、今のリウマチの治療の現状を色々説明してくださました。私が初めてリウマチと診察された当初とは、治療方法も色々変わってきていて驚くことばかり。その先生は親身になって話を聞いてくださり、私が転院したい旨を相談すると、今通っている先生宛に私が転院をしたいと言っていること、そのために今までの治療記録を欲しいということを手紙に書いてくださいました。不信感を持っていたとはいえ、長年通っていた病院を変わるのは本当に勇気がいったし、申し訳ないという気持ちもあって、なかなか踏み切れなかったけど、やっぱり自分の体が一番大事。ちょっとでも良くなりたい。元気で子供たちと遊んでいたい。その気持ちで進むことにしました。新しい病院に変わり、最初に全身のレントゲン等色んな検査をしたところ、ショックなことが分かりました。手首の骨がステージ４までいってることは分かっていたけど、足の甲と指もほとんど変形してしまていること。首の骨の一番上が溶け始めており、今正常範囲のギリギリのラインであること。リウマチとは関係ないけど、首のヘルニアも発見されました・・とにかく、今より先に進行させないこと！これを目標にがんばることにしました。１０年前にリウマチを発症した当時、リウマトレックスを飲んで効果がなかったけど、今は１６ｍｇまで飲んでも良いことになっているということで、体の状態を見ながらリウマトレックスを増やしていくことになりました。そしてリウマトレックスを飲み始めて４カ月がすぎたけど、相変わらずｍｍｐ－３に変化なし。。先生から新しい薬に変えようと提案がありました。
2014.02.19
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最近のリウマチ
チビ子を出産してから５年がたちました。出産後は母乳のため、３カ月ほど断薬していたけど、痛みがひどくなりエンブレルを再開。プレドニゾロン９ｍｇとエンブレルを続けていたけど、あまり効果を実感できず、月１回の点滴のアクテムラに変更。効いているのか効いていないのか、ＣＲＰは０なのだけど、ｍｍｐ－３が１００から１５０の間を行ったりきたりで、プレドニゾロンを減らすこともできず・・・先生からも、その状態で薬の変更とかこれからどうするか、とか、何も話はなく、診察も「症状変わりませんねぇ。まぁとりあえず今回も点滴しましょう」といった感じで、少しずつ先生に対する不信感もあったりしたけど、とにかく自分のリウマチより赤ちゃんのチビ子のほうが大変で、正直自分の体調なんか構ってられない状態でした。去年、左手の薬指の付け根にしこりのようなものができ、何だろうと先生に聞いても「何でしょうね？」というだけで、特に何もなし。私も痛みもなかったのでそのままにしていたら、ある日突然指が曲がらなくなってしまいました。驚いて病院に行ったら「腱が切れたのかな？手術しないと治らないですね」と。左手の薬指。普段そんなに使っているという実感はないけど、それでもものすごくショックでした。リウマチがどんどん進行していってしまっている。１ヶ月に何万もする点滴をしていても、何にも効果がないのか。日頃、子育てに追われて自分の体調なんてそっちのけだったけど、チビ子も幼稚園に入園したし、少し時間ができてきたこともあり、真剣に自分の体のことも考えることにしました。せめて、出来れば死ぬまでは自分の体で自分で動けるようにしたい。今の病院に通い始めてから、副作用がないかの為の肺のレントゲンは定期的にとっていたけど、手や足のレントゲンは撮ったことがないこと、色々新薬も出てきているはずなのに、何にも説明もなかったこと、体調が悪くても「リウマチだからしょうがないですね」と流されてきたこと・・ほんとにリウマチだからどうしようもないのか、もっと違う治療があるのではないか。そう思い、転院を考え始めました。
2014.02.19
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再開
すっかり忘れていたブログ。ふと思い出し見てみると、前回の日付2010年！もう４年たってる。。現在チビ太は小学校５年生。もう「チビ太」なんて似合わなくなってる。チビ子は５歳になったところ。幼稚園の年中さん。二人ともすくすく元気に育ってます。いろんな事があったけど、少し落ち着いて周りを見回す余裕もできてきたのかな。リウマチも病院を変わり、新しい薬にも挑戦する予定。チビ太は中学受験を予定してるし、チビ子も来年は小学生。今年は色々と挑戦の年。自分の記録に、少しずつでもブログを続けてみようと思います。
2014.02.08
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