いつかはきっと・・・

今日は特別相談の日。通園施設に障害児を診ている専門の小児科医が遠方から来て下さった。胃ろうの経過や悩みを話した後、保育園入園の事について触れた。

ここの市には障害児が通える通園施設は今通っているH教室しかない。そこは母子通園で、週１～２回、午前中のみ。そして胃ろうしている人もいない。過去数年、いないらしい。

光にもっと刺激を与えたい！みゆも一緒に同じ所に通えたらいいな・・と思って一般の保育園入園を決意した。（だってここには健常者用の保育園しかないもん）

「保育園に看護師さんがいたとしても、医療行為である注入、吸引はやってもらえないはずです。光君の体力を見て週に１～２回だけ通っても１ヶ月分の保育園代は普通にとられますよ。それでも通わせますか？」言い方がとてもきつかったからかな？「グサッ」と来た。私の考えを否定された感じ。冷静に考えれば、私の為を思って言ってくれた事であるのはわかるのだけれど・・・。

でも、待てよ、そういえば私、園で注入をしてもらえるかどうか、正式に確認しなかったっけ・・・。希望していた園の開放の時、看護師さんと普段の栄養の摂り方、飲んでいる薬、吸入、吸引の使用頻度など、全てを話したから、ついやってくれるものと思っていたんだっけ。あちゃー大事な事じゃん

じゃあ、光は保育園には通えないの？

思わず出た言葉でした。「食事の時だけ、お母さんが行くとかもある」と。あと次の方法もあると話してくれた。

１、注入なしで週１回程度、預かるのはOK。３時間で１０００円という保育園もある

２、４月から児童デイサービスがZ福祉学園で始まる。そこは注入もしてくれる。

先生は「この２つを取り入れながら正式に保育園入園を考えてもいいのではないか？」と言ってくれた。

光が一般の保育園に入園する事ってそんなに難しい事？この２つの方法だと、姉ちゃんとは一緒に通えないじゃん！私の理想だけ並べていたかな？なんか・・とても悔しかった。
ここまでの障害だと看護師さんが光君につきっきりになって、他の子供達に目を向けれなくて大変、とも言われたなあ。厳しいよはぁ～・・・。

色々、描いていた理想があった。みゆと光が保育園に通ったら、光が障害を抱えた現実を地域の方、みゆと友達になる子供達と密接になれるんじゃないか？みゆが友達に改めて言わなくても自然に光の存在を目に出来る。世の中にはこういう病気を抱えた子供の存在などわかってもらえる。みゆと光の距離がもっと近くなるのではないか？なんて、きれい事になっちゃうかな？

これからまた考え直さないといけないよ。どこから何を聞いてどうすればいいのかな？どういう方法をとったらいいか誰かに教えてもらいたいよ。