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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2010.07.28
カテゴリ： 薬・治療
多発性硬化症（MS）と視神経脊髄炎（NMO）が区別されるようになったのが、2006年から2007年ごろ。
まだ、MSと比べると、NMOの薬は安定していないように感じます。
そこで、この日記を読んでいる、NMOの方。
薬の情報交換をしませんか。
私の場合、2007年9月頃から服用
ステロイド→
メドロール 4mg/日
免疫抑制剤→
プログラフ（タクロリムス） 3mg/日（4mg/日の方が良いという説も）
それまでは、年に2～３回程度再発していたので、多分、効いているのだろう、と思っています。
みなさまの薬の情報と、再発抑制の具合を教えてください。
＊なお、後から見た時に見やすいように、個々のコメントに対する返事はいたしません。
趣旨をご理解の上、ご容赦をよろしくお願いいたします。
まだ、MSと比べると、NMOの薬は安定していないように感じます。
そこで、この日記を読んでいる、NMOの方。
薬の情報交換をしませんか。
私の場合、2007年9月頃から服用
ステロイド→
メドロール 4mg/日
免疫抑制剤→
プログラフ（タクロリムス） 3mg/日（4mg/日の方が良いという説も）
それまでは、年に2～３回程度再発していたので、多分、効いているのだろう、と思っています。
みなさまの薬の情報と、再発抑制の具合を教えてください。
＊なお、後から見た時に見やすいように、個々のコメントに対する返事はいたしません。
趣旨をご理解の上、ご容赦をよろしくお願いいたします。
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目指せ健常者
kazuo さん
今、アボネックスを、してます。今までいろんな事して来たけど、効いているのか、分からない。どおしたらいいのか、分からない
(2011.05.16 16:40:57)
Re:目指せ健常者(07/28)
kazuoさま
返事をしないのが、原則ですが…。
もし、NMOならば、インターフェロン（ベタフェロン・アボネックス）は、逆効果になるため使われない傾向にあります。
＊治療方針総説：東北大学大学院医学系研究科 多発性硬化症治療学寄附講座
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/therapy.html #therapyNMO
ですので、多発性硬化症専門医の診断を受けることをおすすめします。
多発性硬化症や専門医については、MSキャビンに問い合わせるのがよろしいかと思います。
＊MSキャビン
http://www.mscabin.org/
＞今、アボネックスを、してます。今までいろんな事して来たけど、効いているのか、分からない。どおしたらいいのか、分からない (2011.05.16 18:00:30)
返事をしないのが、原則ですが…。
もし、NMOならば、インターフェロン（ベタフェロン・アボネックス）は、逆効果になるため使われない傾向にあります。
＊治療方針総説：東北大学大学院医学系研究科 多発性硬化症治療学寄附講座
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/therapy.html #therapyNMO
ですので、多発性硬化症専門医の診断を受けることをおすすめします。
多発性硬化症や専門医については、MSキャビンに問い合わせるのがよろしいかと思います。
＊MSキャビン
http://www.mscabin.org/
＞今、アボネックスを、してます。今までいろんな事して来たけど、効いているのか、分からない。どおしたらいいのか、分からない (2011.05.16 18:00:30)
ＮＭＯ歴８年半です。
ぷっち さん
発病の頃はＭＳとの診断だったので、ベタとイムラン５０ミリの併用でした。（その間も再発３回）
２００９年の再発でＮＭＯと診断が変更になり、プレドニンとイムランの併用になりました。
２０１２年１月に５度目の再発でイムラン１００ミリに増量しました。
今はプレドニン９ミリ（最終的に５ミリまで減量予定）とイムラン１００ミリです。
他の薬はビタメジン、ギャバロン、テグレトール、牛車腎気丸、ベネット、ムコスタ、タケブロンです。
再発は主に背中の強烈な痛みを伴うんですが、ロキソニンを処方されますが全然ききません。
何かいい薬がないですかね。
(2012.07.28 21:13:05)
２００９年の再発でＮＭＯと診断が変更になり、プレドニンとイムランの併用になりました。
２０１２年１月に５度目の再発でイムラン１００ミリに増量しました。
今はプレドニン９ミリ（最終的に５ミリまで減量予定）とイムラン１００ミリです。
他の薬はビタメジン、ギャバロン、テグレトール、牛車腎気丸、ベネット、ムコスタ、タケブロンです。
再発は主に背中の強烈な痛みを伴うんですが、ロキソニンを処方されますが全然ききません。
何かいい薬がないですかね。
(2012.07.28 21:13:05)
今年の６月発病です
ｋｔｒ さん
プレドニン５ｇ×４を一日おき、リリカ７５ｇ×４ その他はマグミット、ヨウテチン、ファモチジン
先月から有痛性強直性けいれんが出たのでコタロー芍薬甘草湯を処方されました
痺れも痛みもあります。正直この痛さで薬が効いているの？と毎日思いながら飲んでます (2012.10.01 18:17:46)
先月から有痛性強直性けいれんが出たのでコタロー芍薬甘草湯を処方されました
痺れも痛みもあります。正直この痛さで薬が効いているの？と毎日思いながら飲んでます (2012.10.01 18:17:46)
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