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ここ4日、なっちゃんはうんちがでていなかったので、昨日の夜お腹のお薬を飲ませました。午前中は音沙汰なく過ごし、施設から帰ってきてから、うーんうーんときばりはじめた。でも、硬くなっているので、なかなかでてこない。なっちゃんも頑張っているのにでないので、泣き出してしまいました。便秘ってつらいもんね。おなかを押さえてあげたり、力が入りやすいように抱えてあげたりしましたが、それでもでない。結局、硬くなっているうんちをママがかきだして、なんとか出すことが出来ました。一苦労です。もう少し水分を多くとらせてあげようと改めて思いました。よく頑張ったね。7時過ぎに、おじいちゃんとおばあちゃんがなっちゃん宅に到着します。にぎやかになるので楽しみです。
2003.10.31
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今日は木曜日なので、本来ならばボバース記念病院でのリハビリでしたが、ママの調子が悪くお休みをしました。なっちゃん、ごめんね。体動かす方が楽になるとは思うが、さすがに咳は出るし、体はだるいし・・・。車を1時間強の時間運転する自信もなかった。この前、施設に来ているママたちと話したことだが、ママが体調を崩すと一番被害をうけるのはなんといっても子供。ママもしんどいと抱っこしてあげる余裕もないし、ご飯もお腹がすいていても1人では食べることが出来ないし・・・。食事の介助が一番かなあ。普通にモグモグカミカミしてなっちゃんは食べることが出来ないので、なっちゃんの食事介助には少しコツがある。うまく介助者がなちゃんの口の動きを引き出してあげなければならない。しかし普段パパも食べさせたりしないので、たまに食べさせてくれるとむせてしまう。あまりむせるとパパも怖がってしまうし、なっちゃんも食べるということが嫌になってしまうし、ママも任せられなくなるし・・・。ママがもし入院することになったらどうなるんだろう。これから先、おじいちゃんとおばあちゃんになったら、なっちゃんはどうなるんだろう、って思ってしまいます。今、選挙の候補者達がいろいろなことを公約として訴えているが、もっと身近な支援をしてほしい。こんな小さな願いは叶えられないだろうけど・・・。明後日はついに施設のお遊戯会なので、明日九州からおじいちゃんとおばあちゃんが来てくれます。ママの実家なので、かなり気が楽です。
2003.10.30
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今日は午後から訓練が入っていたので、体調を考えて施設にはお昼から登園しました。なので、午前中は掃除・洗濯もできました。なっちゃんは9時30分くらいまで寝ていて、いっぱい寝たためかご機嫌さんでした。本当はママもゆっくり寝ていたかったのですが、廃品回収日だったので朝から新聞やら引っ越しでたまっていたダンボールを出したりで、なかなかゆっくりはできませんでした。月に1回しかないので、この日を逃すとなかなか片づかないし・・・。なっちゃんの訓練は食後だったこともあり、手を伸ばしたり、手のひらを使う訓練でした。自分から物を持ったりすることが出来ないので、使っていないと感覚がとても過剰にはいってしまうようで、不快に感じるらしい。以前は手のひらを触るだけでも嫌がっていたが少しましになった気がする。実際なっちゃんがどのように感じているのかは知ることが出来ないが・・・。去年の今頃は、まだママはしょっちゅう泣いていた。そのことを考えると、なっちゃんはずいぶん頑張ってくれている。ありがとうね、なっちゃん。一昨日から、なっちゃんはうんちさんをしていない。おならはでているのだが。食事の量は変わっていないので、お薬のせいかな・・・。おなかはそんなに張っていないが、あんまり便秘しないなっちゃんは苦しいだろうな。明日でなかったら、ママがなんとかしよう。
2003.10.29
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なっちゃんは、昨日より風邪の症状が悪くなっているような感じ。鼻水もかたまりになっていて、一生懸命に息をしている。綿棒でそのかたまりをとってあげるが、奥の方にあるかたまりはとれず・・・。そしたら、綿棒が刺激になったのかクッシュンとかわいいくしゃみ。だが、だが・・・。口のところまで、黄緑っぽい鼻水が。なんともいえない光景でした。ママものどが痛くて、しょうが湯を飲んでみました。しょうがの味も少しあって、とても体が温まりました。ダイエー優勝おめでとう。阪神は残念でした。星野監督のファンとしては、阪神に日本一になって欲しかったのだが・・・。優勝が決まったあとにいろいろなお店からセールのメールが来ていて、そのなかで子供服の福袋が目にとまりました。いつもタイミングが悪く、セール等のお得な商品って手に入れられないので、今度こそはと思い、待つこと30分。はじめて購入できました。なんか得した気分でした。昨日も今日もパパは忙しいようで連絡がありませんでした。寒いので風邪ひいてないかな・・・。ちょっと心配。
2003.10.28
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昨日からのどがなんとなく痛かったママ。なっちゃんも昨日の夜は鼻が詰まって苦しかったのようで、寝たと思ったらすぐにウエーン。スーピースーピー聞こえていました。そしたら、今日は朝からだるい。声は出しにくいし、やっぱり風邪ひいちゃったのかな。なっちゃんも鼻づまり。施設で医師の診察を受けたときに、のどが少し腫れているようです、と指摘されお薬をもらいました。今週末はお遊戯会だから、頑張って治そうね。なっちゃんとママはいつもくっついているので、一緒に風邪をひく。仕方ないけど困るな・・・。ママは最近か弱くなってしまい、よく体調を崩している感じ。気をつけてはいるのだけれど、おかしいなー。鼻づまりのせいか、目やにもすごいけど、しっかり食欲があるなっちゃん。今日も1日しっかり食べました。食べてくれるので安心。ぼちぼちインフルエンザの予防接種をしようかと考えていたのだが先送りです。今年の初めになっちゃんがインフルエンザにかかってしまい、とてもかわいそうだったので、今回は予防接種を受けさせようと思っています。子供の予防接種ってタイミングが難しい。ママも今日はそろそろ寝ます。おやすみなさーい。
2003.10.27
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今日、前々から連絡があったとおり北陸方面からおじいちゃんとおばあちゃん、パパのお兄さんでなっちゃんにとっておじさん、おばさん、いとこが2人、計6人がなっちゃんのおうちに遊びにきました。引っ越してからははじめてだったので、なっちゃんちを見学?していました。見学がおわったら、すぐにお昼ご飯を食べにいき食べ終わったらみんな帰りました。なので、一緒にいたのは2時間くらい。あっという間でした。ありがたいことに、みんななっちゃんをかわいがってくれるので感謝してます。施設のお友達のなかでも、子供を認めてくれないおじいちゃんやおばあちゃんの話をきいたりするので、ママはなんて環境に恵まれているのだろう、と思う。あっという間だったけど、いろいろお土産を持ってきてくれた。おはぎや柿、さつまいも等。パパはいないのでなっちゃんと頑張って食べなければ・・・。また明日から施設。明日は何をして遊ぶのかな。楽しみだね、なっちゃん。
2003.10.26
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昨日の夜はけっこう大変だった。いつも1度寝たら朝まで起きないなっちゃんが、昨日の夜は2回も大泣き。1時と5時ごろに突然ウエーンと・・・。どのくらい泣いていたかはわからないがけっこう泣いていた。抱っこしたり、ジュースを飲ませようとしたりいろいろ試してはみたもののどれもお気に召さなかったよう。怖い夢でもみたのかな・・・。いつも夜泣きしないなっちゃんが泣いたりすると、どこか体調が悪いのでは等心配になってしまう。でも朝はいつもどおりだったので、よかった。ママは睡眠不足だけど。今日の午後は衣替えを実施。最近急に寒くなったが、毎日慌ただしく生活していてなかなか時間がとれなかったからようやくです。なっちゃんの服はすでに衣替えが終了していたので、ママとパパの分。またはけなくなったスカートやズボンがあるんだろうな・・・。ちょっとゆううつだけど、そしたらまた新しい洋服買えばいいか。日本シリーズが終了したらまたバーゲンあるしね。でもついついなっちゃんの服を買ってしまうのだけど・・・。
2003.10.25
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いよいよ来週なっちゃんのお遊戯会。そろそろ妖精の衣装を作らなければならないが、これがなかなか難しい。試しに作ったものはきちんと測って作ったのに、なっちゃんには小さかった・・・。残念というよりママはなんてセンスがないのかしら、と思ってしまった。妖精のイメージといったら羽があって、魔法が使えて・・・。今、作成しているのはスモッグのようなもの。羽なんてとてもつくれません。妖精をする子供はなっちゃんも含めて3人。1人は体調が悪く施設に来ていないし、もう1人は毎日忙しいため、なっちゃんママが衣装担当。3人分の衣装を作成しなければならないのに、大丈夫かな?明日は、社宅のお掃除。草むしりをしなければなりません。パパがいないので、ママが草むしってきます。せっかくの休日ですが、早起きしなければならないのがつらいな。明後日は、パパのほうのおじいちゃんとおばあちゃんが車で3時間かけて遊びに来ます。部屋の掃除もしなければ・・・。やらなければならないことってどうしてこんなにあるのかしら。時間が足りません。
2003.10.24
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今日はボバース記念病院でのリハビリだった。訓練の回数が決まっているので、あと2ヶ月弱。その間になっちゃんのイスを作るという話になった。なっちゃんのような障害児が座れるイスとなると、半分オーダーメイドのようなかんじになる。その子供にあわせて作るので、時間もかかる。でもそういうものを作るには、障害者手帳が必要になる。なっちゃんはまだ2歳なので、障害者手帳をもっていない。手帳がおりる年齢は都道府県によって異なるようだが、なっちゃんが住んでいる県は3歳になったら申請ができる。申請してから手帳がもらえるまでに2,3ヶ月かかる。何をするにも医師の診断書やら通院証明書等が必要なので、お金も時間もかかる。ふう。なっちゃんは来年の1月で3歳になる。病状も固定しているとのことで、先日医師に手帳の申請をすすめられた。早めに、なっちゃんが楽に座れるイスを作ってあげられるようにしたいと思う。今はご飯のときも抱っこして食べさせているので、ママは腕も痛いし足もしびれてしまう。少しは楽になるかな・・・。今日のなっちゃんの訓練は、頭を左右に動かすことと立つ練習。肩がすくんでいる感じなので、うまく頭を左右に動かせない。でも一生懸命に耐えているなっちゃん。えらいね。明日は施設。毎日忙しいけど、家でじっとしているよりはいいよね。
2003.10.23
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今日も施設。いつも保育は年齢ごとにクラスわけされているのだが、水曜日は年齢関係なく合同での保育。よくホットケーキを作ったりするが、今日はさつまいもをホットプレートで焼いて食べた。このさつまいもは、以前子供達と一緒に施設の小さな庭に植えたもの。思っていた以上にしっかり成長し、大きな収穫だった。先に先生がおいもをふかしていてくれたので、輪切りにしてこんがり焼き色をつけた。なっちゃんもおいもを切るお手伝いをする。おいものにおいがしていたので、なっちゃんは口をもぐもぐと動かしていた。バターを使って焼いたので、部屋中いいにおいがただよっていた。甘くてホクホク、おいしいおいもでした。もちろんママもしっかりいただきました。でも、おやつにしては少し食べ過ぎてしまい昼食がきつかった・・・。焼き芋の恋しい季節になったので、機会があったらなっちゃんにも食べさせてあげたいと思う。おいもは食べやすいし、甘いからなっちゃんの好きな味だからね。最近、寝る前になっちゃんをうつぶせにさせ、体をのばす訓練をはじめた。なっちゃんはすぐに体が緊張してしまうので、股関節、膝の関節をしっかり曲げていることが多い。でも曲げてばかりいると靱帯やら筋肉等が伸びなくなってしまう。それを少しでも防げたら・・・と思い、やることにした。なっちゃんはつらいだろうが、やらなければもっとつらくなる。頑張れ、なっちゃん。
2003.10.22
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11/1のお遊戯会までもう少し。今日は予行練習をした。”10匹のカエルとシャッキリダケ”をみんなで演技する。といっても、自分で歩ける子供はほとんどいないので、施設の先生達が補助してくれる。おなかが痛くなった1匹のカエルを助けるために、9匹のカエルが山越え、川越えシャッキリダケを探しにいくというお話。なっちゃんは、そのシャッキリダケにシャラランと音の魔法で、パワーを授ける妖精。どんな状況にあってもなっちゃんが1番かわいいと思うママ。ママは今、手話の特訓中。なかなか覚えられないよー。今日は久しぶりのPT。なっちゃんは靴を履いて、歩く練習をした。靴を履かないと、すぐ内反してしまって足の裏をうまくつけて歩くことが出来ない。また立っても、足を前に出すことが出来ず、すぐに膝が曲がってしまうか足の循環が悪いので紫色になってしまう・・・。あんなに上手に歩いていたのに、と思うとせつないけど、そんなこといってもはじまらない。のんびり行こう、ぼちぼち行こう、が最近のママの口癖です。
2003.10.21
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今日からまた1週間のはじまり。なっちゃんは施設が大好きなようで、ご機嫌だった。なっちゃんが病気になり、障害児になってから、ママとしてはなっちゃんがどうしたら楽しく過ごすことができるか、日々考えている。これからの人生が少しでも幸せに送れるようにしてあげたいと思っている。昨日はテレビで悲しいニュースをやっていた。小6の双子を母が・・・のニュースだ。なっちゃんのパパも転勤が多いので、今年の3月までは単身赴任だった。パパがいないって、とても心細いから。育児に息詰まったとはいえやるせない。ママとしては、生きていてくれるだけでもありがたいのにな・・・。施設のお遊戯会で、”世界に1つだけの花”を手話でやることになった。難しい・・・なかなか覚えられないし、あーって感じ。でも意味がわかったりするとこれがまた、楽しい。きちんと勉強して手話でお話ができるようになると、もっともっと世界が広がるだろうなと思う。明日の午後は、なっちゃんがお遊戯会での出し物の練習をする。いつもと違う雰囲気を感じて、楽しく頑張ってくれたらいいな。
2003.10.20
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昨日予定していたとおり、今日タイヤを交換するためにオート○ックスに行ってきた。もちろんなっちゃんも一緒。外においてあるタイヤをいろいろみていたので、風があたってなっちゃんはご機嫌。来年の車検の時に、なっちゃんを乗り降りさせやすい車にしようと思っているので(いまはセダン)、あと1年走ればいいかなということで、安いタイヤにしちゃった。今日、元職場の先輩から5年ぶりに電話があった。もう7年はあっていないが、手紙のやりとりはしていた。ママより9歳年上の先輩で、かなり鍛えてもらった。当時は怖くて、話しかけるにはかなり勇気が必要だったのだが、今でも1番尊敬している。その先輩は7年前に同じ病院の医師と結婚して退職したのだが、去年その医師が亡くなり、今はまた看護師として復帰して子供を1人で育てている。お互い、去年激動の1年を乗り越えてきた仲間のような感じ。電話の声も、元気いっぱいで、ますますパワフルな感じだった。ママも負けてはいられない。頑張らねば。人生って本当にいろいろなことがあるけど、つらいことばかりではないから頑張っていけるんだと思う。なっちゃんも1日1日成長している。なっちゃんの成長はとってもゆっくりゆっくりだけど、ちゃんと前に進んでいるので、あせらずじっくり見守っていこう。
2003.10.19
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パパもいないので目覚まし時計をセットせずに昨日寝た。目が覚めたら、なんと10時30分。ママが起きたらなっちゃんもお目覚め。いっぱい寝たね。寝過ぎでだるい・・・。いっぱい寝たので、なっちゃんはお昼寝もせず、時々うーと声を出していた。なっちゃん語が理解できたら、もっともっとなっちゃんとお話ができるのに、今はなかなかわかってあげられない。 なっちゃんとママの移動手段は車。病院やらなんやらでしょっちゅう車に乗っている。そのためかタイヤにヒビが入っているようで、ガソリンスタンド等でよく指摘されるので明日タイヤを交換する予定。なっちゃんとドライブがてら行ってきまーす。
2003.10.18
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先週はママもなっちゃんも調子が悪かったので、今日久しぶりの施設。先生たちに声をかけられ、なっちゃんはうれしそうだった。おうちでごろごろしているよりもみんなと歌ったりするほうが楽しいに決まっている・・・。11/1(土)にお遊戯会みたいなものがあるのだが、なっちゃんがお休みしている間に役が決まっていた。そう、なんときのこの妖精。お友達が採ったきのこに、音で魔法をかける妖精なのだ。シャラシャララン。動けない子供に対しても、きちんと役を考えてくれるので、とてもありがたいと思う。ついついママとしては、なっちゃんは何もできないし、パパはお仕事でいないし、お遊戯会を休もうかとさえ考えていたのに・・・。今のなっちゃんには何でも体験することが大切なんだとわかってはいるのだが・・・。お遊戯会に併せて、ママはきのこの妖精の洋服を作らなければならず、不器用なママとしては、きちんと作れるのか心配です。あー憂鬱。部屋はまだダンボールにうもれているので、明日も片づけなければ。なかなかすっきりしません。テレビのように誰かすっきり収納してくれないかしら・・・。
2003.10.17
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引っ越しの方も無事に済み、ネットも接続完了。またなっちゃんの毎日を書きます。この2週間は、なっちゃんはほぼ元気だった。ほぼ、というのは先週の金曜日ごろに少し鼻風邪っぽかったからです。でも週末ゆっくり過ごしたら、復活。さすがなっちゃん。でも月曜日からママがダウン。体の節々は痛いし、熱はあるし・・・。パパにご飯を作ってもらいました。火曜日も熱はさがらず、頭は痛いし、おまけにパパはその日から1ヶ月ほどいないしで、きつかった。ママは全く食欲はなかったけど、なっちゃんには食べさせないといけないし。ママが体力つけないといけないな、と実感したのでした。いまではすっかり良くなったけど、施設はずっとお休みしました。明日は行こうね。
2003.10.16
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いよいよ明後日に引っ越しが迫ってきたにも関わらず、なかなか片づかない。何でこんなに荷物があるのかしら。ふう。引っ越しにともなって、いろいろ変更もしなければならず、それも大変。水道・ガス・電気・電話・郵便・市役所での住所変更・免許証の住所変更等・・・。今、悩んでいるのがネットをどうするか。住所変更をすると15日くらいは使用できないようだし、手続きにお金がかかる、解約して再契約する方法もあるとのことだが、アドレスが変わってしまうので、また1からやり直し?この日記も書けなくなってしまうのかしら・・・。んー、どうしようかな。パパは転勤族なので、これからもこうやって悩むのでしょう。なっちゃんが過ごしやすいところがいいな。なっちゃんのたんこぶは、腫れがひいて少し紫色になっている。痛々しいけど、腫れがひいてよかった。昨日は一晩中冷やしたから効果があったのかな。今日のなっちゃんはいつもと変わりなく過ごしてくれた。一安心。10月中旬くらいまで、ネットの手続き上接続することができないので、接続できるようになったら、また日記再開します。また見てくださいね。
2003.10.01
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