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2006年10月09日
テーマ： 介護・看護・喪失(5538)
カテゴリ： ALS関連
「難病と在宅ケア」 という雑誌が先月届きました。
今までこの雑誌の存在は知りませんでした。
父が「筋萎縮性側策硬化症ーＡＬＳ」であると診断された時、何か少しでも明るい情報は
ないかと、ＰＣの前に座り込んでいたとき、最初に交流をもったのが
ＡＬＳ患者さん 「越川さん」 のＨＰでした。
越川さんに色々な事を教えてもらいました。
その越川さんが「難病と在宅ケア」の１０月号に奥様と載る～って教えてくださったので
今月号の購入となったわけです。
その難病と在宅ケアの本の中にとっても興味深い記事がありました。
まずは、ＡＬＳの告知について・・・。
「医師が予後を患者に説明し、納得させるものではなく、医師が責任をもってＡＬＳケアチーム
全体の力で尾行う各種症状の緩和に対する医療サービスやケア内容を構築し、また実際に
行える事を示し、どんな状態にあっても患者さんを充分に支えていけることを伝える」
・・・と、あります。
こういった温かみのある告知のできる先生が、全国にどれ位おられるのでしょうか？？
私の父がＡＬＳの告知を受けたとき、その会話内容は衝撃的でした。
口元の筋肉から発症した父が一年～二年に渡って通っていた病院の担当医は
「色々な検査をした結果、これしか該当しない。それはＡＬＳです。これは全身の筋肉が動かなくなっていく難病で、治療法も薬もありません。余命は数年です。」 と述べてすぐに
「どうしますか？他の病院でも診察を受けるなら今すぐ紹介状をかきます。
なので今ここで、どこの病院へ行かれるか決めてください」
といわれたそうです。
それまでも、結果が全くでない事に不安や苛立ちを持ってた父や家族は他の大きな病院へも
診察にでかけてました。
だからこの告知をした医師は面白くなかったんだと思います。
全然当たり前の世界にはなってないのではないでしょうか？？
こんな告知を受けた直後、両親は私の家まで報告に来てくれました。
両親が来るとの連絡を受けた時、正直とっても怖かったです。良くない話しであろう事は
安易に想像がつくから・・・。
「舌癌？」「喉頭癌？」「脳腫瘍？」などの想像をしてた私・・・。
との考えも少なからずありました。
でも、ＡＬＳとは・・・。その存在も知らなかったので、その話しを聞いた時は
ショック☆<(￣□￣;)>☆ショックというより、驚きでした。。。
そして、ひどい告知しかできない医師に怒りを覚えました。
だから、告知を受けて泣き崩れるなんて事はその場では出来ませんでした(^^;;
その後、幾つかの病院を探して廻りましたが、どこも同じ結果。
そして今の主治医の所へたどり着いたわけです・・・。
この今の主治医・・・。
県内ではこの人位しか居ないって言う位、県内では有名な方らしいです。
ただ、研究者肌の先生。決して患者側にたって同情的な話し方をしたりする先生ではありません。
今までの経験上で、そういった感情は捨ててしまわれたのか？って思う位
父 「リハビリをしたい」
先生「ＡＬＳ患者さんには必要ない」
父はこのとき、とっても悔しい思いをした・・・
父 「食べずらくなってきた」
先生「じゃあ、イロウにしましょう」
父 「すぐイロウっていうのは嫌だ。イロウに入れるエンシュアは口からは飲めないのか？」
先生「・・・失笑・・・・はあ～、じゃあ、一回飲んでみますか？」
症状が進めば「じゃ、次イロウ、じゃ、次呼吸器」などマニュアルだけで対応してほしくない。
父 「エンシュア、美味しかったです。これから主食はエンシュアで」
先生「・・・失笑・・・じゃあ、そうしてください」
医師はとっても呆れた顔をしてた。
言う事を聞かないおっさんだな～～って顔 。
父 「今度治験を受ける事になりました。お世話になりはじめた当初から治験などの情報が
あったら教えてくださいって言ってましたよね？先生はご存知なかったですか？」
先生「知ってますよ。ただ、私はこの治験に希望は持ってません。だから言わなかったのです」
それを決めるのは貴方じゃない。
父は、最初から「後世の役に立ちたい。自分の体を使って原因解明に役立ててほしい」と
医師にも家族にも話してある。だからどんな些細な情報でも本人に流してほしい。
今の主治医はこういう方です～。大雑把に言えばね(^^;;
でも、どこの病院へ行っても（数件ですが）たいていの先生はこのような方でした。
治療法がないのなら、薬がないのなら、もっともっと患者の心のケアに力をいれる
べきではないでしょうか？
月に一回、進行具合を見るだけが主治医でしょうか？
「最近、お気持ちのほうはどうですか？」「夜眠れますか？」の一言くらい
あってしかるべきではないでしょうか？
「ここが動きずらくなってきた」「ここが辛い」と、症状だけを訴えに行く患者の
気持ちがどれほど苦痛なものか、、、。
今月号の記事を読んで、告知当初の事を思い出し、
現在のお医者様の対応への不満を思い出し（笑）ブログに愚痴ってしまいました(^^;;
次回は、同じ雑誌に載ってた興味深い内容の記事について書きます～
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