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2006年10月09日
テーマ： 介護・看護・喪失(5538)
カテゴリ： ALS関連
前回のブログに引き続き、「 難病と在宅ケア」 から抜粋・・・
と～っても興味深い記事、
「ＡＬＳ呼吸療法の生理的効果について」が載ってました。
簡単に抜粋すると・・・
ＡＬＳでは「病気の進行とともに筋力低下が生じるだけではない。呼吸機能低下にともなって
事実を認識する必要があります。また呼吸筋のオーバーワークはさらなる呼吸筋力の低下を
生じます。人工呼吸療法で低酸素状態が改善し、また呼吸筋が休息することで
一連の悪循環を断ち切ることができます。その結果、呼吸器をはずしていても、四肢の筋力は
回復し、呼吸筋力も安定し、呼吸機能が維持される良い状態にもって行く事ができるのです。
つまり、呼吸不全が明らかな症状とならない早期からＢＩＰＡＰなどを用いて呼吸療法を
開始する事で、低酸素血症・呼吸筋力の低下が予防でき、「ＢＩＰＡＰを長時間装着
すれはするほど呼吸苦がなくなりＢＩＰＡＰをはずせる」という面白い現象に
きがつきます
上記は、本当に簡単に抜粋しただけです。
そのほかにも興味のある記事が沢山載ってました。
ただ、上記の記事は今の私の関心ごとなのでより気になりました。
何よりも、予防・予防・・・
症状悪化を防ぐために。。。
先の事を見越した上での予防策ですよね？
私はこういった行動・意見に賛成です。
何事もやってみて損はない。
やらなくてアレコレ言うより、やってみてアレコレ言いたい人なので
ＡＬＳ患者さんのブログ仲間でも呼吸療法を積極的に行っておられる方がおられます。
素晴らしい事だと思う。
ちょっとでも気になる症状があったら、改善に向けて行動する・・・。
それって簡単そうでも中々出来ない事ですよね？
それに、こういった情報を知らない患者さんも沢山おられると思う。
医師からはこういった情報は流れてきませんもの・・・。
そうでない患者さん。
闘病生活に大きな差が出来ていくような気がします・・。
些細な事でも、何かを知れば、それをきっかけに「闘病生活」が変わるかもしれない。
ただ、落ち込んでた人も「負けるか～～」って変われるかもしれない。
「食べものが飲み込みずらくなった～」と言われれば大抵の医者は「じゃあ、イロウに」と
でも、嚥下リハをしてみましょうか！って言って欲しいのが患者なのではないでしょうか？
選択肢は広いほうがいいに決まってる。
「呼吸が苦しい」といわれればすぐに「気管切開・人工呼吸器」と流れるのではなくて、
「こういったものがあるよ～」って情報を広く提供してくれる医者はどれくらい
おられるのか・・・？？
勿論、患者さんにとって心強い、頼りになる良い先生も大勢おられる事と思います。
でも、そうでない先生もまた、同じ位おられるのではないでしょうか？？？
これは６件程の大きな病院の神経内科の先生と出会ってきて、感じた正直な感想です。
だから、少しでも「大変でしたね・・・」とか「大丈夫ですか？」と
医者から言われると、泣きそうになります～（笑）
話しがそれちゃったけれども、、、（笑）
父にも早くからＢＩＰＡＰを試して欲しいな～と願う私です(*^^*ゞ
何回言っても「大丈夫。呼吸機能はまだ全然衰えてないから」という返事しか
返ってきませんがね～
明日で父は退院です。
点滴をうって二週間・・・。
エダラボンなのか栄養剤なのかは不明ですが、
「点滴して体が軽くなったとか異変は感じる～？」って聞くと
「全く！全然変化なし」との返事
これからの半年間の治験は通院でいきたいと言ってる父。
片道４０分の電車通勤を始めるようです。
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