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小さな幸せ集め時々猫

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2023年10月02日

障ガイ児から障ガイ者に成長した孫男のこと / 就労支援「おかし屋ぱれっと」

(10)

テーマ： ★つ・ぶ・や・き★(578003)

カテゴリ：家族

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就労支援「おかし屋ぱれっと/工房ぱれっと
障ガイ者総合支援法に基ずく「就労継続支援B型」事業として「おかし屋ぱれっと」では素朴な味わいのクッキー・グリッシーニ・などの製造販売と地域の方々に向けたカフェを運営しています。

写真はお借りしました

R君は私の最初の孫です。
生まれたその日から、病院とは縁が切れない子でしたが、
3歳で幼稚園に入園するまでは障ガイがあるとは思っても
いませんでした（私の他はヨ）

長男夫婦は他の子供と比べて「成長が遅い部分がある」
とは思っていたらしいのですが、個人差があるし～と
割と気軽に考えていたようです。
（多分、考えたくなかったのでしょうね）

そんな中で、私は異変に気が付いていたんです。
ブログには何度も書きましたが、自分の子供の知的障ガイを
生後７日目で気が付いたんですから。

主治医には何度も訊ねたのですが、理解されませんでした。
赤ちゃんを抱いたときに、７日では首は座ってないけど、
それでも、微妙に首に自立しようとする力が入るはずなのに
まったく、グラグラなんですよ。

退院の時・1か月検診・そして私が主治医に
食って掛かった3か月検診。

誰もが分かってくれないのに「業を濁して」
一人で大学病院に行って病名がはっきりしたんです。
（脳性マヒ・点頭ケイレン）

その経験があるので「正常だと思うけど、
念のために病院に行って～」と言ったのですが、
大学病院で検査をしてもらったのは５歳になってたかしら。

幼稚園に行っても一言も喋らなくて、相手に自分が
思ってる事を伝えられないので
「噛む」「癇癪をおこす」と、特有の症状が出て
初めて受診。

ママは普通の小学校へ通わせたかったようですが、
入学を断られて、支援学級のある区内の小学校にバス通学。

10年以上前の写真だからボカシはいれないわよ。
大好きな写真なの。
生き生きしてた小４年生。
なんでも一生懸命よ。
運動会でね、自分が1着で走ってると、
待っててあげちゃうのよね、2着・3着の友達を…

さらに乗り換えのある中学の支援学級へ。
私でも迷う渋谷駅で障害児が乗り換えなんて出来ないわよ。
渋谷から2駅を3年間歩いて通ったわ。

そして、高校は高校卒業の資格が取れない
「特別支援学校高等部を」卒業しました

国には思う事は沢山あります。
「生産性が無い」なんて言われる立場の人も居るんですから、納税者になる可能性のない障がい児にお金を掛けられないのも分からない訳でもありません(超皮肉)

それでもね、配慮してくれてる部分も沢山あって感謝もしてますよ。

ここまでは、障害児の生活でした。
毎日、行く場所があるのは大事な事。
18歳で選挙権もあるようになると障害者ですネ。
もう、可愛いなんて言う歳ではなくて
働かなくてはいけません。
それが「おかし屋ぱれっと」です。

先日、長男と二人で話す機会があって
R君の現状と今後の事などを聞いたのよ。

一生、自立は出来ないので、親が考える事は山程あるわ。
親はいつまでも生きてるわけではないので、
親が居なくなった後の事を考えてあげなくてはいけないわ。

ママは、今からシェアハウスに入ってもらって、
親が居るうちに慣れてもらいたい…

パパはなるべく手元に置いて、シェアハウスには
まだまだ入居させたくない…

二人共、親の愛なんだけど、私はママの愛情の方が深いと思うわ。
シェアハウスで生活出来る事を、しっかりと見届けたい！

自分の寂しさは後回しにして。

パパは自分が寂しいからシェアハウス行きは後回し…
私の出る幕じゃないけど、聞かれたらママの味方よ。

私は貴方に癒されるのよ。
人生って試練がつきものだから。
お互いに持ちつ持たれつダネ。



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最終更新日 2023年10月03日 06時22分36秒
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■コメント

Re:障ガイ児から障ガイ者に成長した孫男のこと / 就労支援「おかし屋ぱれっと」(10/02)

り　んさん

こんにちは。

このブログから知った「お菓子やパレット」さん。

何度か、店頭にもお邪魔してお菓子も買いました。
ぬいぐるみも買いました（可愛いんです）

家にあった大量の化繊綿や布地、刺繍糸などを
もらっていただきました。

応援しているお店です。。。

お菓子もそうだけれど、ぬいぐるみも、心がほっこりしますね。
そんな訳で、お菓子やパレットやお孫さんのことを
書いてくださった、こちらのブログに感謝しています٩( 'ω' )و
(2023年10月03日 10時05分41秒)

返事を書く

微力ですが応援します

eomgreen さん

小学四年生の時のR君のお顔。
子供らしく生き生きと輝いて。

大変な長い道のりでしたね。
仕事を持つまでになって逞しく感じます。
R君が住みよい社会になるように。
微力ですが応援します。

成田凌さんの「愛がなんだ」を見ました。
とらえどころが難しい。
「川っぺり」にいこうかな。 (2023年10月03日 10時38分46秒)

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Re:障ガイ児から障ガイ者に成長した孫男のこと / 就労支援「おかし屋ぱれっと」(10/02)

YUSAKO さん

支援学級に通う子をもつ友人に聞いた話があるのですが、親御さんの望む形は様々なんだなと思いました。

同じクラスにじっと座っていることが出来なくて、歩き回ったり、ジャンプしたり、大声をあげたりするけど、芸術的なすばらしい絵を描く子がいたそうで、伸ばすべき個性、もしかしたら、それを仕事にして将来自立できるかもしれないのに、親御さんはそんな絵は描けなくていいから、早く普通学級に戻りたいと言っていたそうです。

友人からすれば、子供が何ができるか、秀でたものがあるならそれを伸ばしたいと模索していたので、早くに見つかって羨ましいとすら思っていたのに、当の親御さんは「普通」になってほしいと。「普通」が何をもって「普通」なのかわからないですが、お子さんのありのままを受け入れるには、時間が必要だったのかもしれません。

障ガイのあるなしかかわらず、子供の自立には親の子離れの仕方も大事ですね。
私もなんでもやってしまうので、息子の自立を阻んでいるかもしれません（＾＾；

母の友人のお子さんも、知的障ガイのある方でした。
私より年上の方なので、もう５０代半ば〜後半かな？　今はシェアハウスに入っているようです。一人っ子なので、やはり親御さんの心配は自分たちがいなくなった後のこと。葛藤はあったと思いますが、早くから自立できるよう動いていたようです。

昔に比べたら充実しているのかもしれませんが、支援する制度や施設がもっと身近になって、みんなで支えていけるようになればいいなと思います。 (2023年10月03日 12時12分36秒)

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Re:障ガイ児から障ガイ者に成長した孫男のこと / 就労支援「おかし屋ぱれっと」(10/02)

春の夢さん

またまた深いお話でした。

運動会のお写真を見せていただきありがとうございます。

いい顔してますね。

心が顔に出るって言いますが、私の顔は、きっと般若に見えると
思います。

口から出るのは、悪口、愚痴、不平不満ばかり。

思い通りにならない人生をこのまま続けたくないなあと思うけど
生きている意味は、きっとあるんでしょうね。

毎日行くところがあるという幸せを大事にしないとね。 (2023年10月03日 13時07分10秒)

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Re:障ガイ児から障ガイ者に成長した孫男のこと / 就労支援「おかし屋ぱれっと」(10/02)

やまちゃんさん

こんにちわ〜😃
昨日はお返事ありがとうございました😊
オードムーゲを娘さんとお孫ちゃんも使われているんですね。ニキビにもいいみたいですよ。
みるこさんの湿疹にはビミョーだったんですね。残念🥲
でも化粧水として使われるようでご紹介できて良かったです。

小さい頃のR君、とってもいい笑顔ですね😊
お父さんの気持ちは分かりますが、私もお母さんの意見に賛成かな。
シェアハウスというのがあるんですね。先のことを考えると、そのほうが家族も安心だし、決断するタイミングが難しいですね。

(2023年10月03日 17時10分55秒)

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就労支援「おかし屋ぱれっと」

夢　みるこさん

り　んさんへ

りんさん、本当にありがとうございます。
お人形を買ってくれた時は信じられないほど驚いたのよ。
お値段も安くないけど「癒される」と言ってもらってうれしかったわ。
布地や刺繍糸まで寄付してくださってたなんて。
長く続いてはいますが、中々厳しいらしいのですが…
心に止めてもらえて、応援してもらって…
ママに話しますね。
(2023年10月03日 18時43分21秒)

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微力ですが応援します

夢　みるこさん

eomgreenさんへ

有難うございます。
パパは選挙にも行かせて投票させてます。
障がい者は子供の時は可愛い～で済んでた事も
一人前の男性ですから、難しい問題も出てくるんですよ。
両親は最後まで心残りだと思うけど
成るようにしかならないけれど、嫌な事が無いと良いな～と
願ってるわ。

「愛が…」イマイチだったのね。
私はあの女の子が健気で、いじらしくて、ちょっと入れ込んでしまったかも。
川っぺり…は一応、面白いと思いますが。
私は松山ケンイチが好きなので（青森弁がほんのチョッピリ残ってて） (2023年10月03日 18時57分01秒)

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障ガイ児から障ガイ者に成長した孫男のこと

夢　みるこさん

YUSAKOさんへ

障がい児を育ててる家族は辛い思いをしてるわ。
シツケが悪いと他人から怒られたり
（健常者でも、本当にシツケの悪い子もいるけど）。
R君は幸いな事に、他人に迷惑をかける事はないので助かってるの。
「待っててね」と言えば、何時間でも同じ場所でまってるわ。
この頃は、他人とはコミニケーションが取れないので、一人語とで相手の
分も喋ってるので、パパに「外では独り言はダメだよ」って。
我が家では天使なの。
他人は「気持ち悪い」と言う人も。
知らないんだから仕方がないわね。
怖がる人も居るの。
難しい問題よ。
本当に悪い人間も居るし。
いろいろな人間が居る事は知ってて欲しいと願ってるわ。 (2023年10月03日 19時10分28秒)

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障ガイ児から障ガイ者に成長した孫男のこと

夢　みるこさん

春の夢さんへ

「思い通りにならない」と言う事は、思ってる事があるのね。
それは凄いと思うわよ。
皆、思い通りにはなってないと思うわよ。
私なんか、どう生きたかったのか
どう、生きたいのかもわかんないまま今に至ってるわ。
でも、これからどうなるのかは楽しみよ。
自分でも何言ってるかわかんない。

R君の笑顔を見ると、両親は無条件に愛せるのよ。
20歳になっても、ママ、パパって甘えてくれるんだもの
これも一つの幸せだと思うわ。
私だって、そばに天使が居るのよ！ (2023年10月03日 19時23分14秒)

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障ガイ児から障ガイ者に成長した孫男のこと

夢　みるこさん

やまちゃんさんへ

オードムーゲは使い続けると思うわよ。
量からすると安価かもね。
私の湿疹を分かって直してくれる医者がいないのよ。
皮膚科って、命に関わらない事が多いから研究不足かもね。
おでこだけだからよかったわ（見えないから）

シェアハウス探しも大変そう。
私も良く分からないの。
根ほり、葉ほり聞かれるのも嫌だと思って聞かないのよ。
夫婦が仲良いので、それが何よりよ（R君にとって） (2023年10月03日 19時32分56秒)

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