小さな幸せ集め時々猫

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2023年10月02日
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カテゴリ: 家族
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障ガイ者総合支援法に基ずく「就労継続支援B型」事業として「おかし屋ぱれっと」では素朴な味わいのクッキー・グリッシーニ・などの製造販売と地域の方々に向けたカフェを運営しています。​



写真はお借りしました


R君は私の最初の孫です。
生まれたその日から、病院とは縁が切れない子でしたが、
3歳で幼稚園に入園するまでは障ガイがあるとは思っても
いませんでした(私の他はヨ)

長男夫婦は他の子供と比べて「成長が遅い部分がある」
とは思っていたらしいのですが、個人差があるし~と
割と気軽に考えていたようです。
(多分、考えたくなかったのでしょうね)

そんな中で、私は異変に気が付いていたんです。
ブログには何度も書きましたが、自分の子供の知的障ガイを
生後7日目で気が付いたんですから。

主治医には何度も訊ねたのですが、理解されませんでした。
赤ちゃんを抱いたときに、7日では首は座ってないけど、
それでも、微妙に首に自立しようとする力が入るはずなのに
まったく、グラグラなんですよ。

退院の時・1か月検診・そして私が主治医に
食って掛かった3か月検診。

誰もが分かってくれないのに「業を濁して」
一人で大学病院に行って
病名がはっきりしたんです。
(脳性マヒ・点頭ケイレン)

その経験があるので「正常だと思うけど、
念のために病院に行って~」と言ったのですが、
大学病院で検査をしてもらったのは5歳になってたかしら。

幼稚園に行っても一言も喋らなくて、相手に自分が
思ってる事を伝えられないので
「噛む」「癇癪をおこす」と、特有の症状が出て
初めて受診。

​​​​​​ママは普通の小学校へ通わせたかったようですが、
入学を断られて、支援学級のある区内の小学校にバス通学。



10年以上前の写真だからボカシはいれないわよ。
大好きな写真なの。
生き生きしてた小4年生。
なんでも一生懸命よ。
運動会でね、自分が1着で走ってると、
待っててあげちゃうのよね、2着・3着の友達を…



さらに乗り換えのある中学の支援学級へ。
私でも迷う渋谷駅で障害児が乗り換えなんて出来ないわよ。
渋谷から2駅を3年間歩いて通ったわ。

そして、高校は高校卒業の資格が取れない
「特別支援学校高等部を」卒業しました

国には思う事は沢山あります。
「生産性が無い」なんて言われる立場の人も居るんですから、納税者になる可能性のない障がい児にお金を掛けられないのも分からない訳でもありません(超皮肉)

それでもね、配慮してくれてる部分も沢山あって感謝もしてますよ。

ここまでは、障害児の生活でした。
毎日、行く場所があるのは大事な事。
18歳で選挙権もあるようになると障害者ですネ。
もう、可愛いなんて言う歳ではなくて
働かなくてはいけません。
​それが「おかし屋ぱれっと」​です。​​​​


先日、長男と二人で話す機会があって
R君の現状と今後の事などを聞いたのよ。

一生、自立は出来ないので、親が考える事は山程あるわ。
親はいつまでも生きてるわけではないので、
親が居なくなった後の事を考えてあげなくてはいけないわ。

ママは、今からシェアハウスに入ってもらって、

親が居るうちに慣れてもらいたい…

パパはなるべく手元に置いて、シェアハウスには
まだまだ入居させたくない…

二人共、親の愛なんだけど、私はママの愛情の方が深いと思うわ。
シェアハウスで生活出来る事を、しっかりと見届けたい!

自分の寂しさは後回しにして。

パパは自分が寂しいからシェアハウス行きは後回し…
私の出る幕じゃないけど、聞かれたらママの味方よ。





私は貴方に癒されるのよ。
人生って試練がつきものだから。
お互いに持ちつ持たれつダネ。



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最終更新日  2023年10月03日 06時22分36秒
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