3650975

ホーム | 日記 | プロフィール

【フォローする】【ログイン】

オルフェの日記

< 新しい記事

新着記事一覧(全3137件)

過去の記事 >

2006年07月19日

だいぶいいです・・・と思ったら

(14)

テーマ：闘病日記(3902)

カテゴリ：難病関連

今日は11時頃起床

昨日まであった気持ち悪さや息苦しさは、なくなりました
とりあえず、ホッ

風邪だったのかもしれないね
ゆうべパブロン飲んでみた

あの夜からアイスノンをして寝てるんだけど、コレなかなかいいかも

基本的に寝つきが悪いんだけど、アイスノンしてると気持ちよくて、ウトウト感が
早くやってくるかんじがする。

寝てるときは息苦しくないから、眠れてるとは思う。
でも、まー、夢見まくりなので、眠りは浅いんだろうね

今回のことで、少し環境つくりに力を入れることにした。

今、まだ誰も介入してないので、ぶっちゃけどうしていいかわかんないかんじ

同病のやちさんにアドバイスいただき、まずは、 保健師をゲット とのこと。

・・・と、ここまで書いてゴハン食べ始めたら、また息苦しくなり、いつも点滴に通ってる
クリニックに電話して看護婦さんに来てもらっちゃいました。

酸素濃度は92％。

おなか押して息吸わせてもらったりして、何とか94％。

少しご飯食べて今に至ります。。。

お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう

最終更新日 2006年07月19日 22時43分00秒
コメント(14) | コメントを書く

■コメント

Re:だいぶいいです・・・と思ったら(07/19)

わんちゃん1197 さん

酸素濃度９０きるといけないかもしれないけど
まだ大丈夫だと思います。
酸素が傍にあると言うことないけど・・・
頑張って下さいね。
こんな事しか言えませんが、心から祈ってます。 (2006年07月20日 00時04分26秒)

返事を書く

わんちゃん1197さん

orfeu さん

＞酸素濃度９０きるといけないかもしれないけど
＞まだ大丈夫だと思います。

ホント？？
よかったぁぁぁぁぁぁ

＞酸素が傍にあると言うことないけど・・・
＞頑張って下さいね。
＞こんな事しか言えませんが、心から祈ってます。

ありがとうございます。
すごく安心しました
気切はまだまだ拒否します(●^▽^●) (2006年07月20日 00時21分02秒)

返事を書く

素朴な疑問

下村憲治さん

やちさんへのアナタの書き込みを見てコレを書いています。気管切開をする前に、どうして呼吸補助器を使うことを考えないのでしょうか。気管切開をしないで使用する呼吸器は人工呼吸器とはみなされず単なる呼吸補助器になるようですが、それで８年ほど生きている小生としては、この呼吸補助器を頼りにして生きていたことになります。しかし小生は呼吸補助器の機能を徹底的に活用して、体調の良い状態で気管切開をしようと思っています。切開をする箇所にしても、後々のことを考え理想的な箇所にしたいと思っているほどです。昼間はラマーズ法よろしく不自然な呼吸をしていますが、そういう状況に耐えられるのも、将来の自分の状態が明確に予測されるからではないかと思います。ＡＬＳ１０年選手の感慨でしょうか。小生が敬愛する患者の先輩たちは「気管切開してから本物のＡＬＳ患者になるのよ」と煽ってくれています。 (2006年07月20日 01時26分07秒)

返事を書く

横から失礼、

やち　(￣(エ)￣) さん

下さんのおっしゃることはよくわかるのですが、それは心掛けのせいではなくて、医療側の姿勢ではないかと思うんです。
私も総合病院、大学病院、いまの神経病院とお世話になって見て、こんなに受ける医療に違いがあっていいのかと驚きました。
自分の運の良さには感謝しましたが、元来のおせっかい、難病という強敵の他に「医療、介護の現実」と対峙しなければならない仲間のチカラになりたいと思ってしまいます。
神経病院のように生活、家族の様子まで面倒みてくださる所はありませんよね。
手のかかる神経難病患者は親切顔をしながら「お引取り願おう」的な態度さえ感じられます。
オルフェさんと病院や主治医との信頼関係は、憶測ではありますが「患者任せ」な気がします。
医師は「自分は気管切開をするだけ」と決め込んでいるように見えます。
彼女は自力で情報を得て、非凡な行動力で数々の治療を試みていますが、呼吸症状が出た時の選択肢の提示も受けていないようです。
今の状態が私なら、毎日ひっきりなしに何かが持ち込まれているか、神経病院に運ばれあらゆる方法を教えてもらっているでしょう。
もういてもたってもいられないです。
彼女のケアマネージャーになりたい！！
できることは少ないけれど、一緒に頑張りたいと思うのです。
下さんも励まし、お願いします！

(2006年07月20日 07時45分09秒)

返事を書く

ＡＬＳの患者であるということ

下村憲治さん

難病という強敵の他に「医療、介護の現実」と対峙しなければならない・・本当にやちさんのご指摘通りです。小生には医療や介護に関わる、いわゆる専門職の方に「ＡＬＳ患者について分かっていただきたい」と思っているところがあります。極言すれば「教育しなければならない」と思っているのです。呼吸補助器についても「患者の頭超しに医師と業者が使用させているのではないか」と感じるところがあり、その機能にアレコレ注文をつけました。自分にフィットする鼻マスクを探してもらうために大変な手間をかけさせました。「おかげでマスクが良くなりました」と言われましたが、皮肉だったのかもしれません。しかし、小生は製品の改良に役立つモニターのつもりだったのです。夜間の血中酸素濃度が８０台になっていたので使用しはじめた呼吸補助器ですが、随分使いやすくなり、この８年間のベターハーフという感じになっています。ＡＬＳ患者にとっては酸素ではなく空気が必要なのです。まず呼吸機能を補助して体調の回復を図り、余裕をもって気管切開にそなえるべきだと考えています。

(2006年07月20日 10時05分08秒)

返事を書く

訂正です。

下村憲治さん

「夜間の血中酸素濃度が８０台になっていたので使用しはじめた呼吸補助器」と書いた部分について「血中酸素飽和度」と訂正させていただきます。校正ミスです。指先にキャップみたいな器具をつけて計測しますが、８年前は７万円ほどするということでした。現在は安くなっているようです。もっと軽便になり、指先のアクセサリーのように常時つけておくことが出来るようになればよいなと思っています。

(2006年07月20日 11時45分02秒)

返事を書く

Re:だいぶいいです・・・と思ったら(07/19)

makibo さん

気分転換してご覧よ。海とか草原とか、とにかく家の中ばっかりじゃなく、思い切って外出することをお薦めします。外出中に苦しくなったら救急車を呼べばいいじゃないですか。「本物のＡＬＳ患者？」それって誰が言ったのですか？。 (2006年07月20日 12時41分01秒)

返事を書く

Re:だいぶいいです・・・と思ったら(07/19)

リリー＆ミミーさん

パルスオキシメーターもあれば便利ですけど、月に１，２回の使用で十分みたいだから、看護婦さんにきてもらって測ってもらうのが一番だと思います。大事なのは血中二酸化炭素の量で、これは血液採って調べないと判らないけど、うちの主治医はこの値によって気切の時期を考えますって言ってました。
それでも、呼吸が苦しくなって救急車で運ばれてもじゃ～すぐにＯＰＥではなく、前段階で処置をしてくれて、それでもダメな時に。。という事です。
やっぱり、オルフェさん、これからは呼吸リハビリとＢＡＩＰＡＰの使用を先生と保健師さんに相談されたらいいと思いますよ。リハビリも主人やってますが、効果ありますよ。この一連を素通りで、すぐ気切なんてありえないと思うから。。頑張ってください！！
(2006年07月20日 15時36分18秒)

返事を書く

下村憲治さん

orfeu さん

＞やちさんへのアナタの書き込みを見てコレを書いています。気管切開をする前に、どうして呼吸補助器を使うことを考えないのでしょうか。

考えてますよ。
さんざん日記に書いていますが。。。
ただ先生たちは息苦しい＝気管切開ということしか言わないので説得するのが大変だなって思っています。
アナタのカキコミを読んでいてまた呼吸が苦しくなりました。
(2006年07月20日 16時14分38秒)

返事を書く

やち　(￣(エ)￣)さん

orfeu さん

＞オルフェさんと病院や主治医との信頼関係は、憶測ではありますが「患者任せ」な気がします。
＞医師は「自分は気管切開をするだけ」と決め込んでいるように見えます。
＞呼吸症状が出た時の選択肢の提示も受けていないようです。

まさにそのとおり
先生たちは息苦しい＝気管切開だもん。。。
今まで自分を信じすぎてたかも
保健所にメールしたよ
ホントにありがとねー。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。

＞もういてもたってもいられないです。
＞彼女のケアマネージャーになりたい！！

なってなってぇぇぇ(;´д` ) ﾄﾎﾎ　 (2006年07月20日 16時21分52秒)

返事を書く

Re:だいぶいいです・・・と思ったら(07/19)

ココロそのままにさん

大丈夫ですか？
なんか、こんな言葉しかかけられない自分が情けないのですが・・・。　
ごめんね。

(2006年07月20日 21時25分29秒)

返事を書く

makiboさん

orfeu さん

＞気分転換してご覧よ。海とか草原とか、とにかく家の中ばっかりじゃなく、思い切って外出することをお薦めします。外出中に苦しくなったら救急車を呼べばいいじゃないですか。

そうですね(●^▽^●)
ありがとうございます。

＞「本物のＡＬＳ患者？」それって誰が言ったのですか？。

それは下村様にお尋ねを～♪
(2006年07月20日 21時42分21秒)

返事を書く

リリー＆ミミーさん

orfeu さん

＞パルスオキシメーターもあれば便利ですけど、月に１，２回の使用で十分みたいだから、看護婦さんにきてもらって測ってもらうのが一番だと思います。大事なのは血中二酸化炭素の量で、これは血液採って調べないと判らないけど、うちの主治医はこの値によって気切の時期を考えますって言ってました。

(*^ー^)(，，*)(*^∇^)(，，*)うんうん
今日測って来ました

＞やっぱり、オルフェさん、これからは呼吸リハビリとＢＡＩＰＡＰの使用を先生と保健師さんに相談されたらいいと思いますよ。リハビリも主人やってますが、効果ありますよ。この一連を素通りで、すぐ気切なんてありえないと思うから。。頑張ってください！！
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
(2006年07月20日 21時45分02秒)

返事を書く

ココロそのままにさん

orfeu さん

＞大丈夫ですか？
＞なんか、こんな言葉しかかけられない自分が情けないのですが・・・。　
＞ごめんね。
-----
ううん
ありがとねー。　
(2006年07月20日 21時46分11秒)

返事を書く