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呼吸器を選択すると声を失う。僕はそんなつもりはなかったが、、結果としてそうなった。生き延びたのがいいのか悪いのか・・・神経病院の本間先生の記事。僕はダメだけど、、ALS初期の方で声が出せる人はぜひ!http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=73429&from=yoltop
2013.02.27
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昨日は散歩に行った。桜は五分咲きくらいか?気持ちよい気候で楽しめた。短時間ならラクなのにね・・近くにNTTの大きな研究所があるんだけれど、NTT技術資料館てのがあるらしく、入ってみた。中は、電信電話の博物館。http://www.hct.ecl.ntt.co.jp/index.htmlなかなかおもしろい。かなり広いので、また行くぞ。
2012.04.06
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髪を切りました。写真を撮ったのはヘルパーCさん。タダの56歳じーさんやね・・写真撮るのが嫌いになりそうな風貌。あ~ヤダヤダ|||(-_-;)||||||
2011.12.05
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経管栄養エンシュアリキッドが、この東北関東大震災で品薄になったらしい。東北に工場があるみたいで・・生産ストップだって・・・・こんなところにまで影響がくるとはなぁ。代替品があるにはあるけど、おなかにつらそう。早くの生産再開を祈ります。
2011.03.29
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S1さんに続いて、、、S3さんも退職・・・・う~、良い人からいなくなる。。なにか問題がある事業所なのかね、やはり。あーーーー・・もう続ける理由がなくなりつつあるよっ。新しく来たM(M2)さんは、なかなか明るくていいんだけど。ひとりじゃねぇ・・どこかいい事業所はないかね?明るくて文字盤が使えてALSを熟知した事業所。
2011.03.23
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耳の件でご心配をおかけしておりますo( _ _ )o今日、主治医J先生の往診がありまして・・抗生剤で様子を見ようってことになりました。とっても良い先生で、実家の主治医も兼ねていて、親父が死んだあとウチに来て「私がついていながら・・申し訳ない・・・・・」頭を下げられて。。そんなわけで、様子を見ます。その親父、明日が四十九日納骨です。母親とお別れ・・・辛い瞬間が来ます。長男なのに何もできない自分がうらめしいよ~っ!!!!!!
2011.02.10
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昨日の午後から右腕の肩のあたりがいたくて。。原因がわからず、涙が出るほどの劇痛・・o(;△;)o我慢できず、先生と訪看Mさんに連絡して来てもらう騒動になる。痛み止めの注射をしてもらい、副作用か気持ち悪くなるオマケも(TOT)今日も先生が来てくれて痛み止め注射・・また気持ち悪くなるがおさまる。2連発の注射がきいたのか痛みはかなり軽くなる。が、、カラダが水分を一切受け付かなくなる( ̄~ ̄;)鎮痛薬を大量に入れたので、、胃が死んだ??腕の痛みのかわりに気持ち悪さが残った。。。。
2010.12.12
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髪を切った(切られた~・・)S1さん「頭のカタチがいいから似合いますよ♪」でも、、坊主頭はどうしても好きになれない。まぁ仕方ないけれど・・
2010.12.10
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ブログの更新をサボリまくって苦情が出ております。大変申し訳ございません~(ToT)ゞ スンマセンんと・・今日は実験がありやした。頭にたくさん電極を装着、脳波を検知して意思伝達装置とするテスト。具体的には、アルファベットの点滅を数えて・・・・・説明が難しいけれど、、、え~・・・・たとえば、(A)をイメージした時にパソコン画面の(A)を見つめて、、、一定の時間に何回点滅したか、それをセンサーを通じてパソコンに送る。相当な集中力が必要でかなり疲れたけれど、3回目で名前入力成功!拍手喝采をうけました~わーい♪ヽ(∩。∩゛ヽ)(ノ∩。∩)ノわーい♪そんなかんじでした。。ギャラリーは、K.C.S1.Mさん他でした。ありがとうございます!
2010.12.09
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そうそう、11月23日の誕生日プレゼントで、サングラスをもらった。外出時、けっこう眩しいことが多い(顔が少し上向きだから)まだお出かけしてないので楽しみ♪遅くなりましたが、ヘルパーKさん、、ありがとうございます~。
2010.12.05
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訪看さんに、ヘルパーさんの働き先をさがしている、といわれた。そんなもんなんぼでもあるでしょ。。そう思ってウチに来ているKさんに聞いてみた。条件は(月曜日で吉祥寺の近隣)以外な返事!「月曜日で吉祥寺のかいわいは最も主婦ヘルパーさんの希望が多い。」「だから、かなり厳しいと思われますよ~」へぇ、、常に人手不足かと思っていたけれど・・条件によるのね。ちょっと( ̄Д ̄;)なぬぅっ!! でした。
2010.12.04
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いまの時期から寒いので、、今年の冬ごもりはちょっと辛そうだ。そんなわけで、電気毛布を買おうと考えている。初めてなので、使っている方はいますか?敷きタイプ?掛けタイプ?温度の微調整ができて、洗濯可能(ネコが・・)なお薦めがあれば。教えてください~
2010.10.31
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今日のお出かけは、悪天候の為に中止。立川は後日のお楽しみで・・通常のケアで、、血まみれ~(笑)Kさん、歯間ブラシの使い方ヘタ・・Cさんでも多少出血するけれど、、今日は凄かった。まぁ痛くないからいいけどさ。。まっ、器用な彼だから克服するでしょう。しかし急に寒くなった。もう冬?台風が近くにいるのに。
2010.10.28
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明日木曜日は立川にお出かけの予定。何年ぶりか・・・・?呼吸器をつける前で車椅子の生活をしていたころ・・・10年??劇的に変貌しただろうね。楽しみです^^
2010.10.27
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今日はヘルパーさんの最強コンビ。移籍したCさんとKさん、久しぶりの組みあわせ。今週の火曜日と同様で安心してまかせられる120分でした。ひげそり、洗顔、頭の清拭、口腔ケア(特製電動歯ブラシ、歯間ブラシ)ストレッチ。。。。。。時間があまるのでおしゃべりを聞くのも楽しい♪その前に往診日で、喉カニューレと鼻のチューブ交換(2?3?か月ぶり?)鼻のチューブは一発成功。しかも失敗しやすい右側(痛い~*_*)てなわけで、グッタリすることもなく(^-^*)胃ろう攻撃を避けながらなので、頑張らなくちゃっ!
2010.10.21
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今日はS1さんとMさんで3時間。訪看さん最強の組みあわせ♪このコンビは大きな欠点があるっ。それはネ・・・眠くなるんだわさ~。お風呂直後and安心感100%だからってのがその理由。入浴は大イベントだけど他のヒトじゃ眠くなんない。。。お二方には申しわけないと思うけれど・・しゃーないもんね。ところで入浴はねぇ・・看護師さんのレベルが・・・だから・・本当は気持ちよいからここで眠くなるはず、、だけど、ミョーな緊張感があって眠くない!その反動もあるかもね。
2010.10.19
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コミニュケーションがうまくいかないときは、、どうしてもイライラしてしまう。同じ病気のヒトはどうしているんだろうか?怒る?泣く?あきらめる?最近はあきらめるケースが多いかな?何年か前までは、どうしても伝えないとっ!!みたいな感覚でいたけれど、「まぁいいや・・」になりつつある。文字盤NGなヒトが増えて、、ホントは教えないといけない、、けれど。でも言葉も身振りもできない患者が文字盤を教えられるものかな?そお思いません??熟練者がサポートして初めてトレーニングできるのであって・・・・・コツがつかめりゃ、そんなに難しいものじゃないと思うだけどさ。患者の視線に正対して、顔を動かさず文字盤だけを動かす。顔を動かすヒトが多いのです。。。あ~~~・・・・・・・・ES細胞なんとかならんかな??
2010.10.13
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やはり外出は定期的にしないとダメだ。やちさんちのハイエースを借りてお出かけ。桃ノア号よりデカいのでゆったり・・そんな感想をもつ前にアゴが(TOT)痛いのと、事務所でやちさんが出迎えてくれたけれど、、、目線が下を向けなくなって彼女の顔を見られないしさあ。目の動きが悪くなったのを再認識したのと、車椅子がツライ・・そうはいっても車椅子をやめたら、、完全寝たきり一直線。。。!!そんなネガティブ思考ばかりのお出かけでした。うーむ・・これはイカンぞ。ヘルパーKさんとCさん、お疲れ様でした。それと、やちさん、ありがとうございました。感謝の気持ちはてんこ盛り!ですが・・疲れ果てました。
2010.10.07
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先月から産休の訪看Mさん。今日来たS3さん経由で、手作りのカニューレバンドを届けてくれた!!Thanks ☆☆** v(o^▽^o)v**☆☆ Thanksちょうど、、そろそろ痛んできたので「作るか?ハデハデでっ!」保健所のM看護師と相談した矢先のプレゼント~♪ぐどたいみん~ぐ~。。。カニューレバンドは、喉のカニューレを固定するバンド。ヒモでとめるケースが多いみたいだけど・・・まっ、寝たきり病人でもちょこっとオシャレさんにネo(*^▽^*)oあはっ♪ありがとうございましたっ!
2010.10.05
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呼吸器の交換完了!LTV1150デビューです~o(*^▽^*)oあはっ♪先生とカミさん、ヘルパーさん3人とケアマネさんが見つめる中、粛々と作業。何が変わった?見た目がパープルでちょっとオシャレに。ピープ内蔵型で作業性アップ(らしい・・)まっ、本人的には何も変わらない(大切なことね)これで篠沢教授とおそろいです~♪
2010.09.30
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連日ゲーム三昧で目が・・・o(;△;)oでもやめらんない~~~( ̄~ ̄;) ウーンまぁいいけど、、最小の費用で最大級の暇つぶしをみっけたわけね♪♪♪ d(⌒O⌒)b♪♪♪ブログにリンクをつけましたので、ぜひどーぞ!トップページ左側のゲーム・Hangame(ハンゲーム)です。。そうそう、写真が掲載できなくなっています。なぜか容量オーバーになっているの。有料で大容量を確保しているのにさ・・・解決しだい載せますからネコファンの皆さん、お待ちを~(*- -)(*_ _)ペコリ
2010.09.28
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月末に呼吸器がモデルチェンジの予定。LTV1150(篠沢教授が使っているモデル)入院しなくても変更できるってことで・・ちょっと楽しみ(*~▼~)
2010.09.27
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昨日S病院のH先生が来宅。発表があるらしく、色々撮影をしていった。「HeartyLadder」の操作。文字入力、読み上げ、windows操作の音楽、ゲーム、テレビ、ラジオ、etc。久しぶりにお会いできて嬉しかったです~(=^. .^=)
2010.09.19
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夜中、不思議な事があった。多分2時頃か・・・?眠りについてしばらくたった時。カラダが浮き上がる感覚で目が覚めた・・・・・!!えっ??突然ベッドの上半身がどんどん上がりだして、、、目一杯上がったところで停止。夜中なのに、車椅子に乗ったような座位状態。このまま朝までか?ちょっと辛いな・・・1時間くらいで喉がゴボゴボになって呼吸器のアラームが鳴る。カミさんが起きてきてビックリ(そらそーだ・・)ベッドを元に戻して吸引して一件落着。なにが起きたんでしょーか??神宮球場ツアーの当日におきた事件でした。電子制御のパーツは、稀にこんなことがあります。前に、駐車場のクルマが夜中に、突然エンジン始動したことがあった。リモコンスターターの誤動作だったけれど、、今回も似たようなものかね?とにもかくにもビックリした夜中の出来事でした。ポルターガイストか(笑)
2010.09.07
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訪看Kさんが産休のMさんにかわって担当になった。彼女は・・と言うよりMさん以外はほぼ全員が文字盤がヘタなんだよな・・何年も来ているSさんは別にして、皆さんはどうやってコミニュケーションをとろうと思っているのかね?ルーチンは会話なんかいらないけれど、、、それだけじゃつまんないよね。Mさんは、唯一文字盤を自由自在に(その事業所で)扱える。こんな患者とつきあう以上は文字盤を使わないと会話を楽しめないわな。Mさんは、よくグチる(笑)それも楽しいことだ。文字盤で感想を聞かれるのも楽しい。Sさん(元祖)もよくお喋りするしグチる、文字盤は目の問題でNG。でも充分楽しいし、家族とも仲良し。こんな関係でありたい。まぁ最初からは無理だけど、第一印象は大切だ。Kさんは、馴染むとしても少し時間がかかりそうな気がする・・同じく最近来るようになったS3さん。今日来た彼女はなかなか良さげ^^あとS2さんも尾も白い(笑)多分Kさんは真面目すぎるんじゃないかなぁ・・わからんけど。。ヤル気は充分理解しとりますから。まあウチに来る時は肩のチカラを抜いて遊びに(ネコや家族とか)来る感覚がいいと思いまふ~~~。あと気になること。お風呂のレベルが下降ぎみだ。メンバーが変わるとクオリティがガクっと落ちる・・・・カミさんがサポートするからいいけど、、よくないっ!!
2010.09.03
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火曜日は、ヤクルトスワローズが対巨人5連勝と5割復帰で^^水曜日も引き分けで5割キープで^^のハズ(火曜)なのにパソコン配線の不具合で、それどころじゃない!!と、感情爆発ブログを見たらしく・・ヘルパーKさんが来てくれた。水曜日の話。大変申し訳ございません<(_ _)>で、配線のゴチャゴチャをカミさんと一緒に整理してくれた。重ね重ね大変申し訳ございません、、出勤日じゃないのに~m(_ _)mで、配線をはずして取りまとめて、OKでしょう!これで・・^^お疲れ様でした~あれ・・??ネットがつながらない・・あれぇ?電話も?ぱじーら家はKDDIなので、ネットと電話が連動しているのだ。さんざんチェックしたけれど原因不明。仕方ないので、引っ越しの時に配線をしてくれた元同僚Yにヘルプコール。夜に来てくれることになった。(ToT)ゞ スンマセン結果どうなったか???ダメです~~( p_q)エ-ン原因は、、ルータが死んだ・・かも。。。au.netに連絡せにゃ。今、9月2日の朝8時すぎ。さて、これはいつUPできるのやら・・ネットとメールが使えないのは辛い。ハーティラダーのデータ更新もできん・・メールも1日午後から不通。弱り目にたたり目で、1日から給湯器もぶっこわれてお湯が出ない!!3日夕方にはお風呂なんですが・・なんなんだ~~~~~~( ̄~ ̄;)9/2 11:31AMauと連絡(ケータイで)不具合の説明(娘)同じ頃ガス屋。給湯機交換です・・・が、1週間かかる!!とりあえず応急処置で給湯復活。なんだかなぁ~・・・ここの棟は呪われているかもね。8日に給湯機交換。ネットはいつ復旧するのでしょう・・・いま9/2 12:0312:20ネット復旧!ん?ブログに不審な書き込みが・・・!!とりあえずこれを更新します。
2010.09.02
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主治医J先生の往診日。それにあわせて今日はヘルパーさんの吸引指導があった。事業所の了解。本人のヤル気。んで先生の指導。これがそろって吸引ができる。実戦をどんどんこなして上手になってくださいね~
2010.08.26
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最近新しい訪看さんやヘルパーさんが来るようになり、余計な気を使ったりする事が多くてやや疲れる。春の移動シーズンじゃないのに・・まっ仕方ない、メインのMさんが産休だから。。Kさん、S2さん、S3さん、それと最近あまり来ないお気に入りの本家Sさん。Sは紛らわしい(笑)名前はともかく早く馴れて、お互い楽しい時を持てるようにしませう。文字盤は、、もういいや・・・顔見ればある程度わかるでしょ。Mさんがちゃんと使えるのが、いまや奇跡だもん。むしろMさんは、、なぜちゃんと使いこなせるのか謎(笑)使えなくてもコミュニケーションがとれるヒトもいるしね。どっちにせよ、楽しく過ごすのが一番!
2010.08.25
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昨日はお盆休みにもかかわらず、先生の往診があった。ホント働き者のDr.Jだ。目の痛みは角膜炎と診断。2種類の点眼薬を処方してもらい、しかも自ら薬局に取りに・・ありがとうございます~m(_ _)m
2010.08.14
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今日来た訪看さん、出産のため今月末で休暇になる。o(*^▽^*)o~♪ おめでとうございま~す。一方で、馴れた彼女が抜けるのは・・・・(*_*)ゝイタタ
2010.08.04
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やちさん登場。社長としてヘルパーCさん+1の代表で契約に・・凄い久しぶりの来宅。この部屋は、レイアウトが悪く顔を見られなかったが、いつものキャラ(笑)ケア2時間の滞在中、カミさんとどっぷり話し込んで・・最後に「ブログにのせる!」って、写真を撮って帰っていった。。。。。。まさか同病さんにお世話になるとは想定外でしたが、ヨロシクお願いします!ウインドウズ7のHeartyLadder操作パネルが透明になる(Aero機能)は停止が成功!これで一山超えた・・・かもっ!!入れ替えインストールに工賃分どんどん楽しまなくちゃっ!!!!
2010.08.02
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今日でヘルパーCさん終了。で、来月から、やちさんのところに転籍した新生Cさんが来る。まぁ自分的には、何も変わらない・・あっ、パートナーが変わるか。やはりヘルパーさんや訪看さんは、この病気(ALS)を充分に理解しているヒトがいいね。それと自分を理解してくれることも大切だ。ウチは、訪問数は少ないめ(多分)だけども、えりすぐりのスタッフにお世話になっていると思っている(=^. .^=)ミャーこれからもヨロシクお願いします~~~( ̄∇ ̄*)ゞエヘヘ・・で、、、、、、、メールサーバーは大丈夫かいな・・・??パンクするなよーーm(._.)m おねがいします。。ホント余計な心配事だよ。
2010.07.26
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7日のネタのKさん。今日も訪問、時間前にあらわれてやる気バリバリ!しかもすべて修正されてOKOK^^これからもヨロシクお願いしま~す。新しく来る訪問の方には二通りあって、、慣れないうちは仕方ない・・そのうちうまくいくでしょうタイプ。慣れる慣れないは関係なく、どうもダメ・・合わないタイプ。彼女は、明らかに前者だったので、これからうまくやれるでしょう♪わがままだと思われるかも知れない・・だけど、ヒトには相性ってのがあるのです。全身不随で人工呼吸器を装着して、ちょっと見は植物?一応意思を持った人間なのです。まぁそんなワケなんで、これからもお付き合い下さいませ~~(⌒0⌒)そうそう、金曜日は喉のガーゼ交換不要っす。夕方のお風呂でぬれちゃうから・・・
2010.07.09
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最近来るようになった訪看さん(Kさんだっけ?)慣れないとは言え、ちょっと違うよ~・・・なので修正モトム。そのいち~カニューレ(カフ圧)の確認は、エアを抜かずにつぎ足すこと。良い悪いは関係なくボクのルールです。そのに~口腔ケア(歯磨き)は、冷水を使いましょう。ぬるま湯を使う意味不明・・・and最後は、すすぎ洗いでしょう。歯ブラシで磨いておしまい・・って??普通そうでしょ?本来は、文字盤でリアルタイムに指摘すりゃいいが・・そんなことすれば、すぐタイムオーバー。実際はねぇ・・文字盤トレーニングタイムなんかとれないヨ~(汗)自前で練習するか、2人で来ないと無理ね。練習してますか?頼むよm( u _ u )mお互いに楽しく過ごしましょうぜ~~~
2010.07.07
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保健所からの依頼で杏林大学の学生さんが2名研修に来た。訪看さんが色々説明しつつ、実践も少々ね。文字盤もやったので、「しんどい仕事だけど、いつも心にスマイルを持って頑張れ」と、送る言葉~♪
2010.07.06
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眼の動きが悪いっっ!!!!返事がしにくいっっっ!!!!!!ヘルパーさんが帰ったあとで、10分程運動してみた。上下左右にぐるぐる回す(@@)・・・これめっちゃ疲れる(汗)で、わかったこと。下方向がツラい。上と左右はなんとか・・ね。それから、、、寄り目ができなくなった。必要性はないがショック!目は最後の砦。運動しなきゃ(@@)ぐるぐ~~る。
2010.07.01
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散歩がてら参議院の選挙に行ってきた。市役所が目の前ってのは、こんなとき便利だ。例によって目で合図して代筆だ。家族に徹底していること。「投票をしないで政治に文句を言う資格なし!」今回も文句たらたら(笑)最近は車椅子に乗る機会が減り気味・・身体はそれなりに順応しているが、、アゴの痛みが辛い。(*_*)ゝイタタなにか対策はないかね・・・?
2010.06.27
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呼吸器を交換したら超絶好調になった。空気の入ってくる圧力が全然違う・・・快適( ̄ー ̄)ニヤリッ(_ー_)逆ニヤリ( )クルッ!( ̄ー ̄)ニヤリッ久しぶりに肺の隅から隅まで空気が満たされた気分だ。
2010.06.25
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呼吸器の交換をしてもらった。チェックでも動作不安定が確認できたために・・・・・・同じLTV950だけど少し安心^^やはり950は不安定だ~1150がいい保証はないが。交換はやはり入院要みたいらしく・・悩みはつきませぬ(~ヘ~;)ウーンなにせ「HeartyLadder」に(少し苦しい)って登録してあるぐらいだもの(苦笑)
2010.06.23
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呼吸器の水を抜くと十中八九で苦しくなるのはなぜだっ??も~やだっ!・゜・(ノД`;)・゜・ くるひぃよぉーー_| ̄|○
2010.06.21
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主治医J先生の往診日。辛いカニューレ交換の後に、呼吸器の不具合の相談を。8日に書いた1150の話をした。カミさん「交換は入院ですよねぇ?」先生「そんなことはないですよー」えっっっ!!そうなの?ぢゃ交換したいよ~~~・・・950よりマシ?と、、ワカランけど・・・・・・
2010.06.17
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目の動きが悪くなっていく。悲しいよ~~~閉じ込め状態はいやだ!!
2010.06.15
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新しい呼吸器はいかが?と、訪看Mさんから提案がありやした。LTV1150現在はLTV950なにがどお違うのか?よくわからんが、少なくとも呼吸器ってのは安定性が一番!今の950は不安定で、どうもよろしくない。呼吸器本体なのか、それと身体をつなぐホース(通称ジャバラ)のウオータートラップ(水抜き弁)が不良なのは間違いないのだけど、本体も接続不良アラームが鳴らないので・・・毎日何度も水を抜くが、そのたび苦しい思いをする。水抜き恐怖症(汗)で1150に・・・てなハナシ。そのためには神経病院に入院する必要があるわけで・・入院ねぇ・・OT先生には会いたいが・・・どうしましょ。。。。。。。
2010.06.08
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今日は主治医の往診日。それにあわせてヘルパーさんの吸引指導があった。ウチに来るヘルパーさんは、積極的に取り組むヒトが多いので有り難い♪ヘルパーさんによっては、尻込みしたり事業所自体が吸引を拒否するケースもある。ALS患者で呼吸器装着の場合は避けて通れない吸引・・・だからね、断らないでチャレンジして欲しいもの。。。。。器官内は基本的に無痛なので、奥にカテーテルを突っ込んでも大丈夫!呼吸器なしはちょっと苦しいけれど、胸がゴロゴロすれば苦しくなるから吸引は必要なのです~・・・で、カニューレ(喉の)交換も(痛いー)やったのだけど、交換したカニューレをみんなで取り囲んで、先生が説明してた。本人が見たことないのにさ・・・拙者も見たいぞ(笑)
2010.06.03
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昨日交換したばかりなのに、夜中に流れなくなって大洪水で眠れず・・・なんなんだ~~~。・゜゜・(≧д≦)・゜゜・。エーン!!
2010.05.17
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昨日はコメントをありがとうございますーボチボチやっていきますので・・・・★あ(^ - ^) り(- ^ ) が( ) と( ^ -) う\(^ 0 ^)/★
2010.05.11
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体調も持ち直してきたので、ぼちぼち再開しやす~(゜゜)(。。)ペコリ実は、仕事の依頼があり、再来週に講演があるので、原稿も書かねばなりませぬ・・・・頑張らんとね!
2010.05.10
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体調が悪くパソコンの調子もいまいちなので、しばらくお休みします。(ToT)ゞ スンマセン
2010.04.15
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毎年この時期は人事が動く。大体がお気に入りのスタッフとのお別れだお風呂のヘルパーMさん退職。訪問入浴サービスは、特に入れ替わりが激しくて苦労する。ケアマネも退職・・・別の理由だけど、ヘルパーCさんも退職。彼女は転籍するけれど、そこから来る予定。みなさん色々事情があるんでしょうねぇ~・・
2010.04.01
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もしあなたが、意識がはっきりしているのに、しゃべることも体を動かすことも出来ず、自分の意思を他人に伝えることが困難になったらどうしますか?ある種の難病や脳損傷の患者の中に、こうした「閉じ込め症候群」や「閉じ込め状態」と呼ばれる究極のいのちの状態に陥る人が増えている。全身の筋肉が動かなくなる難病を患う照川貞喜さんは、頬のわずかな動きをセンサーに感知させることで意思を伝えている。しかし、照川さんが頬でパソコンを操作して綴った要望書が、今、大きな波紋をよんでいる。「完全な“閉じ込め状態”になったら死なせてほしい。闇夜の世界では生きられない。人生を終わらせることは“栄光ある撤退”であると確信している」。照川さんの要望に我々はどう答えればいいのか。人間が生きるとはどういうことか。照川さんの訴えに深い関心を抱いたノンフィクション作家の柳田邦男さんが、照川さんを訪ね、「いのちとは何か」を巡って半年にわたって対話を行った。
2010.03.21
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