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7月から我が家で暮らすようになって、楽しい、嬉しいが増えたはずのらぶ。らぶに「今を楽しい」と感じててほしい。それが私の一番の願いですが。。。。らぶ 「 嬉しくないこともありますよぉ~ 」そうね~ たしかにそうでしょうね~(苦笑)ごはんの後、毎回こんな風に抱えられちゃうのは嬉しくないよね~可愛そうなのですが、こうやって身体を縦にしてないとごはんが胃に落ちないそうです。食べたものを胃に運ぶ食道が、なんらかの原因でマヒして広がってしまい、そこに食べ物が溜ってしまう。それが らぶの巨大食道症って病気です。食道拡張症とか、食道アカラシアとも言うそうです。溜ってしまった食べ物は吐きます。吐くっていうより吐き飛ばす。未消化のそのままの形で、苦しそうにカーッカーッと吐き出すのです。嘔吐ではなく、吐出と言うそうです。胃液なのか?泡状のものもよく吐きます。そうならないよう、こうして抱き支えて食べ物が胃に落ちるのを待つのです。我が家で暮らすようになる前から、らぶはよく吐いてました。食べたものそのままの形。たとえばドッグフードは粒のままだし、骨型クッキーもただふやけた状態になっただけ。食べてから何時間も経ってるのに、なぜ消化されてないのだろう?と不思議でした。ふだんあまり水を飲まない子ですが、ガブ飲みすると直後に一気に吐きました。その時もよだれの濃いようなものや、白い液状のものを一緒に吐いてました。引き攣ったような妙な咳もしてました。気管か食道に何か詰まってるような感じ。一緒に暮らしてみて、初めて気づいたこともありました。そういうことを含め先生に症状を説明したところおそらく食道が拡張してるのでは?と。レントゲン撮って頂くと、しっかり食道が写ってました。本来、(食べ物が通過してないときは)食道はぺったんこで写らないそうです。空気が入ってるから黒く写ってる。食道が異常だってことですよね。説明を受けてなるほど~でした。そう診断されて以来、ごはんの食べ方も変わり、食後は ↑ のように私が抱き支えるようになりました。ごはんは、おすわりしてこの高さで食べるようにしました。食べてる間に、ゴボゴボーー ゴボゴボーーと音がします。たぶん食道を通過してるときに出る音だと思います。先生にもお話したところ、そういう患者さんの話を聞くと。食道に溜ってる空気の音なのかな?洗面台に溜めておいた水を排水する際、最後に出るゴボーッって音に似てます。この音がすると、「胃に落ちてる!」って気がします。先に食べ終わってしまったそら&ひめが、うらやましそうに見てます(笑)ちなみに、水の器は無しにして、ここに写ってる給水器に変えました。ガブ飲み防止のためです。これ、たしかそらに買って使わなかったもの。。。。色々な日に撮ってるので、私の服がバラバラですが。。。(笑)30kg近いらぶを抱きかかえてるのは楽じゃありません。まして夏は暑い。お互いにゼーゼーしちゃいます。らぶもさぞ迷惑だったでしょう(^_^;)しかもらぶは後ろ足、股関節が悪いので長くおすわりができません。食べたら即ゴロンと伏せしたいのです。伏せたくてたまらないのを無理やり座らせてるので、可愛そうなのですが、このまま伏せさせたら、もっと苦しむ訳だしと心を鬼に。抱き支えるのがしんどくなると、こうして腕を突っ張って、なんとか頭を支えます。ワンコの頭って重いですね~ちょっとスキをみては頭を下げようとするらぶと、そうはさせまいとする私。毎回 根競べです(笑)らぶの腰が安定するようにと子供用のこんな椅子を買ってみました。でも、これじゃ、前足にもっと負担がかかりますね~あえなく断念この椅子、今は私が使ってます(笑)子供用なのに。。。気の毒な椅子らぶの場合、15分くらい座ってればなんとかうまく胃に落ちるようです。30分くらいが理想らしいのですが(個体差、症状の程度によって違います)30分はちょっと厳しい。ネットで調べて、「ベイリーチェアー」というものがあるのを知りました。どの方も手造りでステキな椅子を作られて、愛情を感じるものばかりです。海外の大型犬用のものもたくさん見れて参考になりました。でも、らぶには無理だろうと。まず、腕の関節、脇が固くて、バンザイの姿勢ができません。長年、前足に全体重をかけて歩いてるからでしょう。ベイリーチェアー(箱型)に入れることも困難だと思います。私ひとりでは絶対に無理。そして、腰がへなへななのに、長時間同じ姿勢での座るのは過酷だろうと思います。もし、らぶがおすわりできなくなったら?それはすごく不安なのですが、今はらぶがなんとかおすわりしてくれてるし、私が頑張ればなんとかなる!らぶにも頑張ってもらいます♪♪ひめ 「 毎日ママがらぶちゃんに抱きついて、ベタベタしてるの!」ひめさん、私は決して抱きついてるわけじゃありませんよ。誤解しないでね~~(笑)ひめ 「 いいもん。アタシだってベタベタしちゃう!」はいはい、お好きにどうぞ!勝手にしてくださいな(笑)ひぇ~ ひめさん、なんてうっとりした目してるの?恋っていいわね~うらやましい。。。(笑)巨大食道症の話は、次にもう少し続きます。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・コメント欄、閉じたままでごめんなさい。もうしばらくこのまま失礼させてくださいね。
2015.10.21
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昨日の日記の続きです。パパが作った「おたすけ台」に座ってごはんを食べるらぶ重症筋無力症のお薬が効いてきたようで、だんだん姿勢がしっかりしてきました。これは5月末の画像です。らぶの足元にお邪魔虫がいます(笑)えっ? アタシのこと?ひゃーーー ひめ!らぶの腕が折れちゃう!!(この画像は昨日撮りました)らぶの食事中、そら&ひめはハウスで待機です。らぶの口からボロボロ落ちたごはんを食べちゃうからです。らぶのごはんには、お薬や特別なサプリメントも混ぜてあるのでそら&ひめが食べたら大変!なので、落ちたものを片づけるまで待っててもらいます。ハウスから解放されると脱兎のごとくらぶのおこぼれをチェック、チェック。自分たちもごはん食べたのにね~(^_^;)らぶ、ずいぶん力が戻ってきて、首をキープできる時間が長くなりましたが、この頃はまだ、疲れると首が落ちて身体が曲がっちゃいました。油断できません。この後、カメラ放り投げて頭を支えました。いつもこんな風に正面から両腕を伸ばして顔を支えます。支えながらいろんな話をしてますよ。最近はらぶも余裕が出たようで、私の鼻やアゴを舐めてくれます。過去にも、「抱き支えでは大変だから、こんなアイディアはどうか?」とアドバイスやイラストを頂戴してたのですが、私はどうしてもらぶと触れ合ってたかったので、おすわりができる間は。。。。と抱き支えてきました。パパもあれこれ案を出してくれましたが、私が「今は要らない」と言い張ってきました。でも、身体がマヒしてしまったらぶは、道具に支えてもらわないとどうにもなりません。しぶしぶ道具を使うことにしましたが。。。。。この「おたすけ台」なら、らぶと触れ合うことができる!そして、らぶとは正面からゆっくり話しができるようになりました。ひめが無理やり腕の中に入ってくるんですよ。らぶと私の間に割り込むように「アタシも!アタシも!」って。ひめには、「らぶちゃんとママが仲良くしてる!」って見えるのかな?(笑)最近は、おたすけ台に座ってから20分ていどで大丈夫になりました。相変わらず日に何度もネバネバした泡は吐きますが、食べ物はほとんど吐きません。その20分の間にらぶがどうしてほしいのか、だいぶ解るようになりました。もう少し水が飲みたいとか、時には、そろそろウン〇が出ますとか。。。。この画像は、「もっとヨーグルトが食べたいな♪」ですね。もちろん、ひめも狙ってますよ(笑)全身の力が無くなってから、食べる力も飲む力も持続できなくなりました。一気に食べたり飲んだりできません。この台に座ってる間しか、たっぷりお水を飲ませてあげられないのでなるべくらぶが欲しがる分を飲ませたいのですが、何度か休憩が必要です。ひめの耳がものすごく風になびいてます。サンドイッチになってるらぶが暑いだろうと、近くで扇風機もかけてますが、ひめがその前に陣取ってるのでこんな耳に。。。(笑)その様子を遠目で眺めてるそらも写ってます。昨日(6月7日)のらぶです。手を放しても首がしっかりしてきました。腕もピンと固く伸びています。後ろ姿もしゃんとして、背中にも力が入ってます。ガサガサ音のする袋を持ってくると、こんなにシャキッと!(笑)首も伸びるし目もキラリン☆ハウス待機中のそら&ひめに、ちょっぴりご褒美を。。。。らぶも食べられるボーロだから、らぶにももちろん♪疲れてくると、私の腕にアゴのせしたりこうしてバーに自分でアゴをのせて体勢を保つようになりました。最近はもう、ぐら~んと落ちてしまうことはほとんどありません。おたすけ台に無理やり座らせるのが辛くて本当にこんなことしていいのか?って悩んだ時期もありました。今もらぶは決して楽ではないはずだけど、朝晩、食事のたびに頑張っています。皆さんに応援して頂いてるおかげでらぶも私も頑張れてます!祈り、願ってくださって、本当にありがとうございます。一緒に頑張りたかったごん太くん大変な病気と闘いながらも4月に立派に16歳になりました。それなのに、神様はなんて意地悪なんでしょう。。。。。らぶが一週間ぶりにごはんが食べられるようになった頃、ごんちゃんがお薬の影響でらぶと同じように身体の力が入らず、しかも巨大食道症にもなってしまいました。なんとかごんちゃんにもごはん食べてもらいたくて、ごんちゃんバージョンの寸法でパパが「おたすけ台」を作りました。はじめは私が却下していたおたすけ台。それを私が「もう1つ作って」と頼んだことに、パパは得意気でした。パパはそもそも作るのが好きなんです。ごんちゃんのパパさん&ママさんから、しっかり材料費は頂戴してしまい、パパは楽しそうにいそいそ作らせて頂きました。ごんちゃん おたすけ台で3回ごはん食べてくれたそうです。もっともっと食べてほしかったけど、頑張って3回も食べてくれたんだとも思います。可愛いごんちゃんいっぱいいっぱい頑張って、頑張り抜いてくれました。ごんちゃん この台でごはん食べてくれてありがとうね!ごんちゃんのパパさん&ママさんもらぶを応援してくださってます。本当に本当にありがとうございます。ごんちゃん きっと今頃はおたすけ台にすわらなくても、い~っぱいうまうましてるでしょう。この時みたいにね!楽しかった日のこの動画、何回も見てるはずなのに、初めて涙が出てしまいました。ごんちゃん やっぱり可愛いな~
2016.06.08
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今朝、らぶは横座りのおすわりの姿勢ができました!かなり変形の「おすわりもどき」でしたが、ほんの数秒、私が手を放してもキープできました。夢のようです♪♪・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・さて、らぶの「おたすけ台」のことを書こうと思います。GW中にパパが作ったと、以前に紹介した台です。3回ほど改良を重ねて、こんな形に仕上がりました。茶色いマットを巻いてあるところは、背もたれじゃありません。腕を乗せるバーです。おともだちに頂いたベッドのやわらかい敷きマットを巻きました。微妙な高さ調整のために、低反発の座布団や、そらのベッドの敷きマットを利用しました。だからそらが座っちゃったのかな?(笑)巨大食道症のワンコたちは、身体を縦にして、あるいは二本足で立ってごはんを食べ、食後もしばらく縦のままでいなくてはいけません。そのために、ベイリーチェアと呼ばれる特別な椅子がありますが、後ろ足の悪いらぶは、そういう椅子に座れませんでした。だから今までは、おすわりの姿勢をさせて、私たちが抱き支えていました。全身がマヒしてぐにゃぐにゃになったらぶは、おすわりすらできなくなりました。支えようにも、頭の重みで首が曲がって頭が真下を向いてしまうし、身体も折れ曲がって、背骨が折れるんじゃないかと思うほど。四肢もだらんとしてどうにもなりませんでした。布団です巻きのようにする方法もあるようですが、大型犬を布団で巻いて立てるなんて、言葉ほど簡単じゃありません。それにやっぱりその方法は躊躇いました。そらに買っておいた ↑ このスロープを使っていた時に座椅子のような形だったらいいかも?と思いつき、パパにそういう形で作ってほしいと頼みました。最初はお腹のあたりにもバーがありましたが、一度、らぶがずり落ちてたきた時に身体が挟まってしまいなかなか助け出せなかったのでその後は取り外してもらいました。これは5月13日フードを全く食べなかった一週間を乗り切って、もりもり食べるようになった頃です。一時期より見違えるように元気になったけどまだまだ力がありませんでした。アゴを支えるために、オモチャをはさんであげました。後ろから見るとこんな感じです。らぶを台に座らせたら、大急ぎで両側から長座布団を折り曲げて挟みます。つまり長座布団のサンドイッチです。これでぐにゃぐにゃするらぶの身体を支えます。写真を撮ってる間、ひめがらぶの前で見守ってました(笑)身体は長座布団に支えてもらっても顔はもちろん私たちが支えます。こういう写真は、少し安定してるときのわずかな時間に撮りました。「まだ~?」って顔。。。。この頃は、お薬がなんとか胃で吸収してくれるよう1時間以上も座ってもらってました。よく我慢してくれたな~と思います。疲れてくると、横にずれていってそのまま首が落ちてしまうので私たちも正面から一生懸命に支えました。でも、GW中は、私ひとりでは写真撮るゆとりなんて無いほどぐにゃぐにゃだったのでこんな写真も撮れたのは、やっぱり重症筋無力症のお薬が効いてきたんですね。きっとそうなんだと思います。5月15日ごはんをしっかり食べるようになると、目力が戻ってきました。食べるって大事なんだって改めて気づかされました。この日は、初めて足を折り曲げて、おすわりの姿勢で座ってました。少しは首をシャキッとできる瞬間もありました。この姿勢でごはんを食べると、ものすごく飛び散ります。ましてまだ口元が多少マヒしてたので、下にもボロボロこぼれました。後に、スプーンで食べさせた方がこぼれないことが解りました。食べられるようになった姿が嬉しくて嬉しくて、何枚も写真を撮ったけど、らぶはあっという間に疲れちゃいました。5月16日この頃は、まだまだ点滴をしてた時期です。後ろの方に上から吊るした点滴の管が写ってますね。食事の前に点滴して、肺炎のお薬も増えちゃったので、お薬が何種類もあって、間違わないようよ~く確認して大忙しでした。安定してないと、あっという間にごろ~んと台からずり落ちゃうので座らせる前に、ごはん、薬、水、スプーン、ヨーグルト、ウエットティッシュ等々ぜんぶ準備しておかないといけません。らぶを座らせてからタオル忘れたことに気づき、大慌てしたこともありました。首を支えるのに、以前から使ってるクッション(授乳クッション)も使いました。でも、ぐにゃぐにゃ傾くと外れちゃうんですよね~~完全なドーナツ型の方がよかったかな?この後、しばらくおたすけ台での写真は撮ってなくて。。。。。5月末ごろからの様子は、楽天ブログの文字数制限の都合で次に続きます。
2016.06.07
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