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2007.10.10

静岡に住む「カレンさん」 http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/

数年前、静岡でのイベントで、初対面しました。

カレンさんは、FOPという病気と長い間、おつきあいをしています。

筋肉が骨に変わって、関節が固まってしまう病気で、カレンさんは、電動車いすに乗っています。

介助犬の申請も行って、花の＾＾一人暮らしに向けて、いろんなことをチャレンジ中！なんですよ。

カレンさんは、根がとても陽気で、楽しくて、

楽天日記を見ていても、それが、すごくよく伝わってきます。

病気のことをちゃんと知らないと、

自分は、そうじゃなくてよかった　なんていう

感想をもってしまう人がいて、すんごく、私は、悔しい気持ちになる。

本人は、もっと、悔しかったり、悲しいんじゃないかな。

楽しいこと、幸せは、たっくさんあるんだよ。

相棒のくまぷうにも、障害者「なのに」、音楽をしていてスゴイ！なんてことを
言う人もいるんだけど

「なのに」っていうのは、当人にとっては、すっごく違う感覚。

この番組がどんな風な切り口で放送されるのかは、見てみないとわからないけれど

ぜひ、見てほしいなと思います。

この国にいるFOP患者さんたちのこと、いっしょに、知っていきましょう。

ー・－・－・－・－・－・－・－・－・－・－・－・－・－・－・－

ＦＯＰの難病指定をご支援下さった皆様へ

ＦＯＰの難病指定をご支援下さった皆様、その節は本当にありがとうございました。
全国でたった30例、世界で400例しかない「筋肉が骨に変わる病気」の薬と治療法の開発を実現するためにこの活動に賛同して下さった方々から集まった署名は4ヶ月で40万筆を越えました。

お陰様で平成19年3月12日にＦＯＰは難病に指定され、国による研究グループが組織され、現在、薬と治療法の開発に向けて専門家の方々が努力をして下さっています。
しかし、患者やその保護者にとって、薬も治療法も開発されていない今をどのような気持ちでどのように生きていくのかということはとても大きな課題です。

このたび、兵庫県明石市に住む小学校4年生の山本育海くんと母智子さんも同じ思いでテレビに出演することを決意しました。

番組は、難病と闘う育海くんとクラスのこどもたちを中心にとらえます。
この番組を通して、多くの方々に、あらゆる難病と闘う患者やその家族の思いと、周囲の方々の暖かさが患者や家族の支えになっていることをご理解いただければ幸いです。

放送予定は以下の通りです。

☆放送日時　　平成19年10月13日(土)19時～19時30分
☆番組名　ＮＨＫ教育　「きらっといきる」　（全国放送）

応援して下さっている皆様にもぜひご覧いただきたくご案内いたします。

FOPの難病指定を求める会より

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