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2007.10.14

NHK「きらっと生きる」を録画して

今朝、見ました。

FOPという難病だよと、去年の９月に診断された小学校４年生の山本育海くん（兵庫県）と

同じクラスの子供たちや先生の様子を紹介していました。

筋肉が骨になっていく病気　と言われても、クラスの子供たちにはよくわかりません。

どうして、育海くんだけ、体育や掃除が、簡単なことしかせーへんのとか

漢字の書き取り練習も途中でやめて、うらやましいわーと思った子もいたり

クラスの雰囲気が、ぎくしゃくとしていました。

そこで、１学期、FOPっていう病気がどんな病気か、みんなが学びました。

それを紙芝居にして、他のクラスや学年にも、わかってもらえるように

まわり始めました。

２学期が始まってすぐの金曜日、病院にお母さんと一緒にいった育海くん。

お医者さんから、ショックな話を聞きます。

みんなに助けてもらって、気をつけて過ごしてきたにもかかわらず

肋骨、脇、背骨のところの筋肉の骨化が見られたのです。

クラスのお友達よりも体がうんと大きい育海くんだけれど

１０才位の子供の心が、こういう話を受け止めていかなければならないというのは

（魂レベル的には、きっと、必要があって、この課題にのぞんで生まれてきているのかも
しれないけれど）

心も強く大きくなっていかざるを得ないんだろうなと思いました。

クラスの友達が

「病気」の理解から、「気持ち」の理解 ができるようになってきたことでした。

子供たちに考える時間をしっかりもつようにした先生の力も大きいなと感じました。

家で、足の小指をぶつけて、５分間ずーーーーーーっと泣き続けていた育海くんの気持ちを
クラスのみんなも、差はあるけれど、心で感じられるようになってきています。

できることができなくなってしまうかもしれないという思い、不安を感じられる心に。

これは

「障害」の理解から、「気持ち」の理解 　も同じだと思いました。

育海くんのクラスのお友達が言っていました。

いっしょに遊んだり、過ごすところから、気持ちを聞いたり、わかるようになるって。

いっしょに過ごすなかで

楽しさが見えてくることも、ある。

番組をただ見て終わるのではなくて、自分のなかで、生活でいかしていこうと思います。

そして
FOPの研究と治療が、画期的に進んでいくことを、祈っています。

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