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１９９８カレン
進行性骨化性線維異形成症という病気と30年ほど付き合っています！身体は、この病気による筋肉の化骨でほとんどの関節が固まった。それでも楽しみはあるのだ♪今の目標は自立生活☆ ぼちぼちと続けてるブログですが、訪問していただけたらうれしいです。
June 15, 2015
テーマ： 自分らしい生き方・お仕事(38838)
カテゴリ： 進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）
6月6日と7日に明石へ行ってきました。
FOP講演会＆交流会のために。
明石へは1年半ぶりぐらいかな。
今回は前日に明石へ行き一泊。
FOP講演会＆交流会のあと帰路につくという予定でした。
介護タクシーを利用し、前回と同じメンバーで行きました。
朝7時に出発し、12時半頃神戸に着きました。
そこから明石海峡大橋を渡るために走ってもらい、橋を渡った後のSAで昼食。
昼食後は、うずしおを見に行きました。
初の四国上陸！
うずまきそうで崩れるようなびみょうなうずまき！
よく見える時季があるそうですね。
やっぱ海はいいですよ。
18時ぐらいにホテル到着。
夕食食べて
初めて居酒屋で呑む。
そして6日は終わる。
7日、講演会。
薬が期待できるところまできているんだなと思いました。
交流会
楽しい楽しい2日間でした。
FOP講演会＆交流会をご支援とご援助いただいた皆様に感謝しています。
本当にありがとうございました。
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ボクの病気、 『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？
FOP講演会＆交流会のために。
明石へは1年半ぶりぐらいかな。
今回は前日に明石へ行き一泊。
FOP講演会＆交流会のあと帰路につくという予定でした。
介護タクシーを利用し、前回と同じメンバーで行きました。
朝7時に出発し、12時半頃神戸に着きました。
そこから明石海峡大橋を渡るために走ってもらい、橋を渡った後のSAで昼食。
昼食後は、うずしおを見に行きました。
初の四国上陸！
うずまきそうで崩れるようなびみょうなうずまき！
よく見える時季があるそうですね。
やっぱ海はいいですよ。
18時ぐらいにホテル到着。
夕食食べて
初めて居酒屋で呑む。
そして6日は終わる。
7日、講演会。
薬が期待できるところまできているんだなと思いました。
交流会
楽しい楽しい2日間でした。
FOP講演会＆交流会をご支援とご援助いただいた皆様に感謝しています。
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ボクの病気、 『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？
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