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しん428
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2005年09月30日
カテゴリ： 病気のこと
◆
病気になって･･･
◆
長くなると思うので読み飛ばしちゃってください(-_-;)
つまらないから飛ばしてニャ
寝たきりになって4年になります。。。
はじめの頃は今よりももっと前を向いて自分に何が出来るか?もっともっと考えていたしやろうと思っていたと思う。。。
平成12年の秋頃から症状が気になり始め・・・平成１３年に入って入院も勧められるが子供達のこともあるし夏休みを待って７月に入院！
入院中に症状が進んでしまい （そこのリハの先生に僕はここの職員だから大きな声ではいえないけど症状が進んでるからと転院を進められる） 夏休みも終わるからとムリヤリ退院して次の日今の主治医が居る病院へ通院するつもりで行くとそのまま入院するように言われ学校も始まるし困ります。と言うと 「あなたが思ってるほど軽くない」 って怒られて退院したばかりだし子供達のこともあるので３日間だけ帰らせてもらい子供達は母に見てもらえるようお願いし３日後９月２日に入院した。
それでもその頃は今のようになるなんて思っても居なかった。。。
いろんな検査をしたけどここが必ず悪いって言う所は見つからなかったが胸椎の所に神経を押している何かがあるけどここまでの麻痺が出るものではなさそうなんだけど???でもこのままおいておくと完全に動かなくなると言われ手術をするかどうかは私の意思しだいと、でも 手術をしても良くなるかはわからないと・・・ でも私はこのまま麻痺になるなら少しの可能性にかけたいとすぐにでも手術をしてほしいとお願いしたら親はもちろん兄弟も呼んでくださいと言われ弟達は大阪なので無理ですと言ったら弟達にも承諾してもらわないと手術はできませんと言われた。弟達に話をするとすぐに来てくれた。
手術は一回～三回になるかも知れないとの説明を受ける。
それで一回目９／２７に手術をしたがやはり取りきれなくて二度目を１０／１０に術後すぐは動かなくなってた足も少し動いた。でもすぐまた動かなくなった。
それからは座る事も出来なくなり、病名もわからなかった。
神経内科のある病院へ二十日間転院しそこでもはっきりしなくてそんなことをしている間に今度は左手が動かなくなった。
主治医の先生も病名がわからないと治療もきちんとできないし・・・
障害者手帳の申請もできないといわれ・・・
そこであらためて障害者なんだと実感した。
違う神経内科にかかりそこでようやく “多発性硬化症”
それからは目の症状は進んでいるけど他への進行は止まってくれているみたいです。
平成１６年１月に退院して在宅で実家に戻って来ました。
子供達と一緒に住めないのは子供達に申し訳ないけど主人が本当に良くやってくれているので感謝しています。
母や父も良く家に戻してくれたと感謝してます。
母も父も入院中心労のためか2人とも心臓を悪くしてしまい父はバイパスの母はステントという血管を広げる手術を・・・
弟達も何かと言うと気にして大坂から伊豆まで来てくれていろんな人に守られて本当に恵まれています♪♪
みんなありがとう
長くなると思うので読み飛ばしちゃってください(-_-;)
つまらないから飛ばしてニャ
寝たきりになって4年になります。。。
はじめの頃は今よりももっと前を向いて自分に何が出来るか?もっともっと考えていたしやろうと思っていたと思う。。。
平成12年の秋頃から症状が気になり始め・・・平成１３年に入って入院も勧められるが子供達のこともあるし夏休みを待って７月に入院！
入院中に症状が進んでしまい （そこのリハの先生に僕はここの職員だから大きな声ではいえないけど症状が進んでるからと転院を進められる） 夏休みも終わるからとムリヤリ退院して次の日今の主治医が居る病院へ通院するつもりで行くとそのまま入院するように言われ学校も始まるし困ります。と言うと 「あなたが思ってるほど軽くない」 って怒られて退院したばかりだし子供達のこともあるので３日間だけ帰らせてもらい子供達は母に見てもらえるようお願いし３日後９月２日に入院した。
それでもその頃は今のようになるなんて思っても居なかった。。。
いろんな検査をしたけどここが必ず悪いって言う所は見つからなかったが胸椎の所に神経を押している何かがあるけどここまでの麻痺が出るものではなさそうなんだけど???でもこのままおいておくと完全に動かなくなると言われ手術をするかどうかは私の意思しだいと、でも 手術をしても良くなるかはわからないと・・・ でも私はこのまま麻痺になるなら少しの可能性にかけたいとすぐにでも手術をしてほしいとお願いしたら親はもちろん兄弟も呼んでくださいと言われ弟達は大阪なので無理ですと言ったら弟達にも承諾してもらわないと手術はできませんと言われた。弟達に話をするとすぐに来てくれた。
手術は一回～三回になるかも知れないとの説明を受ける。
それで一回目９／２７に手術をしたがやはり取りきれなくて二度目を１０／１０に術後すぐは動かなくなってた足も少し動いた。でもすぐまた動かなくなった。
それからは座る事も出来なくなり、病名もわからなかった。
神経内科のある病院へ二十日間転院しそこでもはっきりしなくてそんなことをしている間に今度は左手が動かなくなった。
主治医の先生も病名がわからないと治療もきちんとできないし・・・
障害者手帳の申請もできないといわれ・・・
そこであらためて障害者なんだと実感した。
違う神経内科にかかりそこでようやく “多発性硬化症”
それからは目の症状は進んでいるけど他への進行は止まってくれているみたいです。
平成１６年１月に退院して在宅で実家に戻って来ました。
子供達と一緒に住めないのは子供達に申し訳ないけど主人が本当に良くやってくれているので感謝しています。
母や父も良く家に戻してくれたと感謝してます。
母も父も入院中心労のためか2人とも心臓を悪くしてしまい父はバイパスの母はステントという血管を広げる手術を・・・
弟達も何かと言うと気にして大坂から伊豆まで来てくれていろんな人に守られて本当に恵まれています♪♪
みんなありがとう
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Re:◇私のこと◇(09/30)
シュメイナス
さん
おはようございます。
日記を読ませて、もらいました。
大変な手術をされたんですね。
しん428さんやご家族のご苦労、辛さは、すごく、良く分かります。
私は、小児病院に入院していたので、いろいろな患者さんと会いました。
皆さん、やっぱり、ご家族が、大事だから、
どんな苦労をしても、会いたいですよね。
自分が、看病する立場になって、それを知りました。
しん428さんに、出会えて良かった。
だから、私からも、ありがとう。
そして、しん428さんやご家族が、笑顔で、暮らせるように、祈っています。
影ながらですが、応援させてくださいね。
長くなって、ごめんなさい。 (2005年10月02日 05時55分45秒)
日記を読ませて、もらいました。
大変な手術をされたんですね。
しん428さんやご家族のご苦労、辛さは、すごく、良く分かります。
私は、小児病院に入院していたので、いろいろな患者さんと会いました。
皆さん、やっぱり、ご家族が、大事だから、
どんな苦労をしても、会いたいですよね。
自分が、看病する立場になって、それを知りました。
しん428さんに、出会えて良かった。
だから、私からも、ありがとう。
そして、しん428さんやご家族が、笑顔で、暮らせるように、祈っています。
影ながらですが、応援させてくださいね。
長くなって、ごめんなさい。 (2005年10月02日 05時55分45秒)
シュメイナスさん
しん428
さん
Re:◇私のこと◇(09/30)
ogrinmam
さん
おはようございます。
思っていたより大変そうな病気なんですね。
でも、しん428さん。
家族にとって命があるってこと以上に大事なことってないと思いますよ。
私の父が倒れたときに実感したことです。
今は離れて暮らしていて憎まれ口ばっかり言っていますけどね(ーー;)
これからも大変だと思いますが日々、恙無く過ごせるといいですね。 (2005年10月02日 08時27分22秒)
思っていたより大変そうな病気なんですね。
でも、しん428さん。
家族にとって命があるってこと以上に大事なことってないと思いますよ。
私の父が倒れたときに実感したことです。
今は離れて暮らしていて憎まれ口ばっかり言っていますけどね(ーー;)
これからも大変だと思いますが日々、恙無く過ごせるといいですね。 (2005年10月02日 08時27分22秒)
Re:◇私のこと◇(09/30)
masako461
さん
いろんな方のブログにお邪魔し、大変な病気を
抱えていらっしゃる方が多いことにびっくりします。
私は３年前から、左耳に難聴と耳鳴りを患ってます。
しん428さんと同じように、気圧の変化は辛く、
９月頭の台風来た時はほんとしんどかったです。
自分の事ダラダラかいてしまってごめんなさいね。
家族の愛は、ほんと心の支えになりますね！
もちろんしんちゃんたちも・・・。
素敵な家族に支えられてるしん428さんは幸せ者です。
これからもお互い頑張っていきましょうヾ(≧▽≦)人(≧▽≦)ノ
(2005年10月02日 09時24分11秒)
抱えていらっしゃる方が多いことにびっくりします。
私は３年前から、左耳に難聴と耳鳴りを患ってます。
しん428さんと同じように、気圧の変化は辛く、
９月頭の台風来た時はほんとしんどかったです。
自分の事ダラダラかいてしまってごめんなさいね。
家族の愛は、ほんと心の支えになりますね！
もちろんしんちゃんたちも・・・。
素敵な家族に支えられてるしん428さんは幸せ者です。
これからもお互い頑張っていきましょうヾ(≧▽≦)人(≧▽≦)ノ
(2005年10月02日 09時24分11秒)
Re:◇私のこと◇(09/30)
らぶりーかずみ
さん
実はしんさんと出会って、ちょっと調べていました。多発性硬化症というのがどんなものなのか。私は全く知らない病名でしたので・・・。
数回に及ぶ手術、入院生活、そしてリハビリ。どれだけ大変か、子供の事、家族の事、全てにおいてどれだけの思いでここまでこられたのか。言葉になりません。
でも本当に素晴らしい旦那様・子供達・ご両親に囲まれ、励みになりますね！大阪から伊豆までお母さんに会いにきてくれる子供達。嬉しいですね♪そんな家族の為にもリハビリ頑張ってくださいね。そしてまたみんなで一緒に暮らせるよう本当に願っております。 (2005年10月02日 10時25分53秒)
数回に及ぶ手術、入院生活、そしてリハビリ。どれだけ大変か、子供の事、家族の事、全てにおいてどれだけの思いでここまでこられたのか。言葉になりません。
でも本当に素晴らしい旦那様・子供達・ご両親に囲まれ、励みになりますね！大阪から伊豆までお母さんに会いにきてくれる子供達。嬉しいですね♪そんな家族の為にもリハビリ頑張ってくださいね。そしてまたみんなで一緒に暮らせるよう本当に願っております。 (2005年10月02日 10時25分53秒)
ogrinmamさんへ
しん428
さん
ogrinmamさん
おはようございます。
＞家族にとって命があるってこと以上に大事なことってないと思いますよ。
そうですね☆☆生きてればそのうち治療法も見つかるかも知れないしのんびりやります。。。
＞私の父が倒れたときに実感したことです。
＞今は離れて暮らしていて憎まれ口ばっかり言っていますけどね(ーー;)
＞これからも大変だと思いますが日々、恙無く過ごせるといいですね。
-----
ありがとう☆☆
ogrinmamさんのお父様は良くなられたのですか?
これからもよろしくです<(_ _)> (2005年10月02日 10時58分33秒)
おはようございます。
＞家族にとって命があるってこと以上に大事なことってないと思いますよ。
そうですね☆☆生きてればそのうち治療法も見つかるかも知れないしのんびりやります。。。
＞私の父が倒れたときに実感したことです。
＞今は離れて暮らしていて憎まれ口ばっかり言っていますけどね(ーー;)
＞これからも大変だと思いますが日々、恙無く過ごせるといいですね。
-----
ありがとう☆☆
ogrinmamさんのお父様は良くなられたのですか?
これからもよろしくです<(_ _)> (2005年10月02日 10時58分33秒)
らぶりーかずみさんへ
しん428
さん
らぶりーかずみさん
＞実はしんさんと出会って、ちょっと調べていました。多発性硬化症というのがどんなものなのか。私は全く知らない病名でしたので・・・。
わざわざ調べてくれたんだぁ<(_ _)>
どうもありがとう♪♪
私も自分がなるまで知らなかったよ(@o@)
＞数回に及ぶ手術、入院生活、そしてリハビリ。どれだけ大変か、子供の事、家族の事、全てにおいてどれだけの思いでここまでこられたのか。言葉になりません。
心配させちゃってごめんね▽▽
＞でも本当に素晴らしい旦那様・子供達・ご両親に囲まれ、励みになりますね！大阪から伊豆までお母さんに会いにきてくれる子供達。嬉しいですね♪そんな家族の為にもリハビリ頑張ってくださいね。そしてまたみんなで一緒に暮らせるよう本当に願っております。
-----
弟達が大坂で度も立ちは車で一時間位の所に居ます!！
私の生まれが大坂なので・・・兄弟たちは向うに居ます。。。
私はいつもかずみさんにパワーをもらってます(^^ゞ
こんな形でも知り合えてとても嬉しいです。
これらも宜しくお願いします_(._.)_
(2005年10月02日 11時20分55秒)
＞実はしんさんと出会って、ちょっと調べていました。多発性硬化症というのがどんなものなのか。私は全く知らない病名でしたので・・・。
わざわざ調べてくれたんだぁ<(_ _)>
どうもありがとう♪♪
私も自分がなるまで知らなかったよ(@o@)
＞数回に及ぶ手術、入院生活、そしてリハビリ。どれだけ大変か、子供の事、家族の事、全てにおいてどれだけの思いでここまでこられたのか。言葉になりません。
心配させちゃってごめんね▽▽
＞でも本当に素晴らしい旦那様・子供達・ご両親に囲まれ、励みになりますね！大阪から伊豆までお母さんに会いにきてくれる子供達。嬉しいですね♪そんな家族の為にもリハビリ頑張ってくださいね。そしてまたみんなで一緒に暮らせるよう本当に願っております。
-----
弟達が大坂で度も立ちは車で一時間位の所に居ます!！
私の生まれが大坂なので・・・兄弟たちは向うに居ます。。。
私はいつもかずみさんにパワーをもらってます(^^ゞ
こんな形でも知り合えてとても嬉しいです。
これらも宜しくお願いします_(._.)_
(2005年10月02日 11時20分55秒)
masako461さん
しん428
さん
masako461さん
訪問ありがとうございます<(_ _)>
masako461さんもくれぐれもお体気をつけてくださいね!!
私よりひどいひとはたくさんいるんだから私もがんばります(^。^)y-.。o○
(2005年10月02日 11時41分41秒)
訪問ありがとうございます<(_ _)>
masako461さんもくれぐれもお体気をつけてくださいね!!
私よりひどいひとはたくさんいるんだから私もがんばります(^。^)y-.。o○
(2005年10月02日 11時41分41秒)
しんさんへ
イケ社長 さん
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