1
楽天ブログに動画がアップできるようになったので、妻の手の震顫(しんせん)の様子をアップしてみました。手の震顫両手から口にかけてこのような震えがあります。緊張するとこの震えはもっと大きくなります。しかし、夜熟睡している時はこのような震えはありません。また、腕を曲げようとすると強い抵抗を感じます。腕が棒のように感じます。しかし、これも夜熟睡していると柔らかく曲がります。不思議です。
2007年07月22日
閲覧総数 265
2
妻は身体障害者です。障害者手帳は1級です。障害の程度により様々な公的補助を受けることができます。現在受けている手当・年金などを紹介します。1.障害基礎年金年額 990,100円(1級)2.特別障害者手当年額 317,280円3.特定疾病患者見舞金(宝塚市の制度)年額 42,000円4.市民福祉金(宝塚市の制度)年額 35,400円年額で計1,384,780円になります。妻は全くの寝たきりですが、これらの制度のおかげでこれだけの収入があります。感謝です。これ以外の補助を紹介します。5.特定疾患医療受給者証 ほとんどの医療費が無料になります。訪問看護もこれで来てもらっています。6.介護保険被保険者証 妻は57才なので普通なら介護保険の対象外ですが、特定疾患のために介護保険が使えます。7.障害者医療受給者証 歯科・眼科・皮膚科の治療はこれで行います。1回600円の負担です。これは宝塚市の制度です。8.福祉タクシー利用券 タクシーの初乗り運賃の補助券です。年間48枚もらえます。これも宝塚市の制度です。9.リフト付きタクシー利用券 1回の乗車に1枚使えます。乗車料金から680円引いてくれます。この利用券の年間枚数の制限はありません。8.の福祉タクシー利用券と一緒に使えます。宝塚市の制度です。10.訪問理容美容サービス利用券 美容師さんが来てくれて髪を切ってもらえます。1枚につき2500円の補助が出ます。年間4枚もらえます。宝塚市の制度です。以上のように様々な補助を受けて妻の生活は成り立っています。感謝です。平成21年9月15日、金額を訂正しました。
2006年03月01日
閲覧総数 507
3
妻の病名診断後6年目の現在の様子です。呼吸:約1年前呼吸困難となる。気管切開し、24時間人工呼吸器使用。発声:気管切開前から、口のそばに耳を当てないと聞き取れないレベル、気管切開後は発声不可。飲み込み:スプーン2-3杯程度のジュースなら飲み込み可。噛むことは不可。栄養:鼻腔チューブからの経管栄養排尿:自力では不可。常時、膀胱内バルーンカテーテル留置。排便:自力では不可。週2回、浣腸後摘便。手:左手は硬直が進んで伸びたまま。右手は軽く握ることが出来るが腕を動かすことは不可。足:自力で曲げることは不可。軽く突っ張ることができるのみ。瞬き:ウィンクが困難、目を閉じると開けるのに時間がかかる。目と耳:特に問題なし。知能:こちらの言っていることは理解できるが、子供の誕生日を忘れている。徐々に障害が進んでいるようだ。体の様子:両手、肩にパーキンソン症状の震えがある。体温調節:あまり汗をかかない。外気温に影響されやすい。油断すると38度を超える。夏冬ともエアコンは欠かせない。コミュニケーション:レッツチャット、文字盤とも使用困難。こちらから適当に質問をあびせて、手を軽く握ってもらうか、瞬きで「はい、いいえ」の返事のみ。6年前は、家事や身の回りのことは全て自分で出来ていましたが、進行が早く、現在はこんな様子です。妻は今でも生きる喜びを感じています。このままの状態をなんとか維持できればと思います。そのためにも、この先どんな危険が待ち構えているのか、それを避けるにはどうしたらいいのか、それを知ることが私のテーマです。
2006年01月31日
閲覧総数 4128
4
妻は3ヶ月毎に病院主治医の診察を受けています。病院は豊中市の国立病院機構刀根山病院です。主治医は女医のT先生です。メールでの質問にも答えてくれる親切な先生です。今日は入院の予約をしました。入院の目的は呼吸器のオーバーホール(交換)です。呼吸器は2年目または1万時間でオーバーホールしなければなりません。呼吸器を交換したあとは動脈血の検査をして異常の有無を調べます。ついでに、普段出来ない検査をいろいろやってもらいます。期間は3月下旬から2週間くらいの予定です。私にとってはレスパイト入院の意味もあります。エネルギーを充電することができます。レスパイト入院は在宅療養を支える柱です。介護者が倒れたら患者はどうなるのでしょう。倒れる前に介護者には休息が必要です。レスパイト入院は倒れないようにするための入院です。刀根山病院はレスパイト入院には理解があって、「しんどくなったらいつでもどうぞ」と言ってくれます。(実際は予約待ちとなるので、いつでもという訳には行きませんが・・)神経難病の患者と家族には、ありがたい病院だと思います。病院へは介護タクシーで行きました。タクシーはハイエースのロングボディーです。妻の車椅子が大きいため、この型のタクシーでないと乗りません。普通の車椅子2台分の場所を1台で使います。市の身障者向けタクシーチケットや介護保険が使えるので安く利用できます。
2006年01月27日
閲覧総数 697
5
4/18(木)は半年ぶりの眼科受診4/19(金)は1年ぶりの病院受診でした。眼科は白内障の目薬をもらいに行くためです。白内障は即手術のレベルだそうですが、(素人目には瞳は濁っていないのですが...)、全身麻酔でやってくれる病院は無いと、前回と同じ話でした。左目の米粒大の白斑も相変わらず...原因不明です。次回は10月の予定です。今回も車椅子を押して行きました。約20分の距離です。眼科のすぐ手前の郵便局まで来た時、道路右側を押し歩きしていたのですが、後ろから来た計四が急に前に駐車、右側駐車で行くてを阻まれました。この車、右側の郵便局に用事があったようですが、普通に左側駐車すれば良いのに、なぜわざわざ車椅子の進路妨害のように右側駐車する必要があるのか...全く意味不明です。これもあおり運転になるのでは便利な所に住んでいますが、人口が多いとこんな変な人もいます病院受診は年1回の定期受診です。特定疾患の診療情報提供書 臨床調査個人票 を書いてもらうための通院です。在宅の往診医が神経内科の医師なら、その先生に書いてもらえるのですが...仕方ないですね。1年後の予約もして来ました。(神経内科医でなくても難病指定医の届出をすれば作成できるようです)介護宅タクシーで行くのですが、いつもの介護タクシーに一ヶ月以上前に予約電話を入れたのですが、数か月前から予約がいっぱいでした。この介護タクシー、料金が安いのが評判になって予約が殺到しているみたいです。豊中市の蛍池まで片道約14k、色んな割引制度を利用するのですが、昨年は往復で約800円...安すぎます。仕方なく、隣の町内で個人で介護タクシーをやっている人に今回は運んでもらいました。料金往復で、色んな割引制度を使っても9880円でした車内はストレッチャーのスペースの他6人が乗車できます。ワンボックスでも大型です。そう、大型料金でした。大型なら料金はこんなものです。多分、次に使うことはないと思います。昨年の介護タクシーは料金が距離制ではなく時間制でした。それに介護保険の乗降介助分を料金から引いてくれるので格安の料金になっています。ダメ元で1年後の予約をしてみたらOKでした
2024年04月20日
閲覧総数 150
6
在宅主治医が代わりました。昨日が新しい先生の最初の往診日でした。今までの在宅主治医(女性)には19年間お世話になりました。19年前、市内で最初の在宅人工呼吸器の患者でしたが、引き受けて下さいました。今でこそ24時間対応の医療機関は多いですが、当時は診療報酬の加算もつかないのに24時間対応OKの市内で数少ない医療機関の一つでした。交代した理由は、高齢になられて、車の運転を止めるので、往診ができなくなるからです。(クリニックでの診察は今までどおり続けられます)20年目もお世話になると思っていたのですが...仕方ないですね。私の年1回の健康診断は今まで通りお世話になるつもりです。新しい医療機関は、隣の伊丹市の在宅医療に力を入れているクリニックです。外来もやっています。医師3人体制なので、何かあっても誰かが対応してくれるそうです。昨日は新しい先生(男性)と看護師さんの2名で来られました。吸引カテーテルなどの消耗品を持って来てくれます。もし、医療費が発生した時の支払いは銀行引き落としです。処方箋も薬局へFAXしてくれます。なので、私がクリニックへ行くことは多分ないです。一番心配だったのは、往診日の調整です。往診日が変わるとケアプランを組みなおさないといけません。結果は、今までと同じ木曜日の午後(月2回)になりました。心配の種が消えてホッとしています。何年お世話になるか分かりませんが...できるだけ長くお世話になりたいです。
2024年04月12日
閲覧総数 174
7
先日、痰吸引の講習会の主催者を探していると書きましたが、なんと宝塚市医師会が主催してやってくれそうです。早ければ今年秋にも実現するかも知れません。妻の在宅主治医であるT先生が動いてくれました。医師会には在宅医療に熱心な先生方のグループがありますが、T先生はそこのメンバーでした。現在はそのグループが中心になって検討して下さってます。そのグループの中には「がんの在宅ホスピスケアガイド」という本の中に登場されるI先生もおられます。これは大変幸運なことでした。T先生もI先生も「在宅療養支援診療所」の登録をされてます。「在宅療養支援診療所」は2004年4月に新しくできた制度です。24時間、医師又は看護師が連絡を受けて訪問を行う医療機関です。在宅主治医を探すなら、ぜひこの登録をしている医療機関を選びたいです。ただし数は大変少ないようです。妻の在宅主治医のT先生は、この制度ができる前から24時間対応でした。24時間対応と言っても、診察中のこともありますので救急車のようにはいきませんが、それでも大変心強いです。痰吸引の講習会ですが、実は、宝塚市では平成17年に一度行われています。過去に行われたにも関わらず、実際に対応してくれる事業所が一箇所も無いのが不思議でその内容を調べてみました。対象は市内の介護保険の事業者だけでした。痰吸引の実技の指導は無くて、講師の先生を招いての勉強会のような形式でした。どうも参加者の多くはその会合で「痰の吸引は危険な行為」というこを学ばれたようです。どんな危険が潜んでいるかを学ぶことは有意義なことだと思います。ただ、それを踏まえて「安全に実施するにはどうすれば良いか」の方向へ行けば良かったのですが、「それなら止めておこう」の方向へ行ってしまったのは大変残念でした。次回の講習会は「痰の吸引を安全に行うために」のようになるはずです。事業者の不安もある程度理解できますので、この講習会でその不安を払拭せねばなりません。これからは私なりに不安の材料とその対策を勉強してみたいと思います。
2008年02月17日
閲覧総数 61
8
多系統萎縮症は、厚生労働省指定の特定疾患(難病)です。今のところ原因も治療法も分かっていません。多系統萎縮症とはどのような病気ですか?妻の病気はこの中のオリーブ橋小脳萎縮症です。この病名は以前は脊髄小脳変性症のグループに入っていたのですが、多系統萎縮症に変更になりました。多系統萎縮症は進行が早く予後も悪いです。発病後数年で寝たきりになります。小脳など、運動機能に関係のある部分が侵されるので、コミュニケーションは大変困難になります。そのせいか、この患者自身のホームページはまだ見たことがありません。介護者としては、将来どんな危険があって、それに対処するにはどうしたら良いか、知りたいところですが情報は少ないです。医師に聞いても予後のことは口が重く、他の患者のことは守秘義務で話してもらえません。そんな中、ネットを探していて、同病の介護者のブログをみつけました。これは大変参考になりました。そこで、人様から情報をもらうばかりでは申し訳ないので、2006年1月より、妻の介護の様子を公開することにしました。他の患者と介護者の方に参考にしていただければ幸いです。平成18年5月21日Freepageの解説もご覧下さい。
2006年01月28日
閲覧総数 3346
9
尿バッグには尿が溜まります。一日に1500~1600mL溜まります。尿バッグは2週間毎に交換します。交換後はきれいな色をしていますが、10日ほど経過すると写真のように紫色になります。これは「紫色尿バッグ症候群」というそうです。http://www.jarmam.gr.jp/situmon/nyou_murasaki.html他にもネットからの拾い読みです。Q.蓄尿バッグが紺色になることがあるのはなぜですか?A.膀胱カテーテル留置中に尿バッグがピンク~紺色に着色することがあり、紫色尿バッグ症候群といわれます。これは便秘と尿路感染症の合併により生じます。便中のアミノ酸、トリプトファンは腸内細菌によりインドールに分解されます。これは腸管から吸収され肝臓で代謝されてインジカンとして尿中に排泄されます。便秘では尿中インジカンが増加します。そこに尿路感染が合併すると、細菌によりインジカンから不溶性のインジゴ(青色色素)やインジルビン(赤色色素)が生成し、プラスチックに沈着します。菌種や尿の性状により様々な色調が出現します。 往診の泌尿器科の先生によれば、尿中の細菌が特に悪い細菌でなければ心配する必要はないそうです。この先生には定期的な細菌チェックもやってもらっています。妻の場合は、入院中にはこのような現象は起きずに、在宅に移行した後で発生しました。当時は知識が無かったため、強烈な色に驚き、病院へ駆け込んだことを覚えています。入院中にこの現象が起きないのは、想像ですが、抗生物質を良く使っていたからではないでしょうか。その抗生物質で、色素を発生する細菌も死滅したのだと思います。昨年、しばらく抗生物質を飲んだことがあったのですが、その時はきれいな尿バッグでした。その代わり、腸内の善玉菌も死んだようで、下痢になりました。抗生物質を止めたら下痢は止まりました。腸内は善玉菌を育てるのがいいようです。2007/10/23追記一日二回、尿バッグを洗うようになってからは紫色になることはなくなりました。
2006年01月30日
閲覧総数 7558
10
昨年9月よりコーケンネオブレス ダブルサクションタイプのカニューレを使っています。2014年3月からはコーケンダブルサクションカニューレを使っています。これに専用の吸引器アモレSU1をつなぐと自動吸引が出来ます。この吸引器は168,000円と高いので自動吸引はためらっていましたが、今年になって一大決心、1月22日より使い始めました。感想ですが・・これは素晴らしいです。介護の世界が変わります。以前は・・ お風呂に入っていても途中で上がって素っ裸で吸引していました。 夜間は睡眠を中断してねぼけまなこで吸引していました。 台所仕事では一旦火を止めて吸引していました。要するに吸引(特に気管内)は待ったなしの作業なのです。自動吸引を始めたら・・ お風呂にはゆっくり入れます。 夜間も熟睡できます。 台所仕事も中断なく続けられます。部屋には私と妻しかいなくて、私は何もしていないのに、じゅるじゅると吸引音が聞こえます。この感覚は何! 呼吸器使用で在宅療養を始めて以来、経験したことの無い感覚です。まるでもう一人透明人間の介護人が居るみたいです。レスパイト入院の時はぜひこの吸引器を使ってもらおうと思っています。残念ですが、病院では痰が上がって来てアラームが鳴っても待たされることがあります。患者は苦しいし、看護師さんもストレスが溜まります。自動吸引を採用してもらえばお互いにメリットがあると思います。介護の世界が変りました。まさかこのような時がやって来るとは・・・開発者の山本真先生や徳器技研工業と高研には本当に感謝しています。以下は細かいことを書いています。詳しく知りたい方はご覧下さい。・カテーテル吸引がゼロになったわけではありません。朝晩2回、カニューレ内の煙突掃除のようなカテーテル吸引が必要です。・カフ上部の吸引は従来通り行う必要があります。・ゴロゴロ音が続いて痰が引けてないと思われる時は、吸引器の流量調節を一時的に最大にするとほとんど消えます。それでもダメな時はカテーテル吸引をします。・自動吸引は痰の粘りが強いとうまく行きません。痰の粘度は呼吸器付属の加湿器の温度(蒸留水の消費量)に左右されます。うちの場合、蒸留水の消費量は一日500ml程度です。・外出の際は加湿器が使えずに人工鼻になります。シュミレーションで8時間ほど人工鼻でやってみましたが、なんとか最後まで引けました。・アモレSU1は今のところAC100V仕様のみです。外出時にはバッテリーとDC/ACインバーターが必要です。・市からの補助は50,760円でした。なので自己負担は117,240円でした。吸引器で補助を受けるのは2回目なので補助はダメかと思っていたのですが、5年以上経過すると再度補助が受けられるようです。蛇足 我家にはアナログテレビがまだ3台あります。今回の費用には我家の地デジ化の費用を当てることにしました。うちのマンションはケーブルテレビが入っているので3年間はアナログ放送が見れるのです。デジアナ変換
2011年02月12日
閲覧総数 4798
11
5月末のことですが、次女の妊婦健診で軽度扁平上皮内病変と診断されました。悪くすると子宮頸がんかも知れないとのこと。詳しくは生検をする必要があります。今月初めに生検を受けました。病院は伊丹市と尼崎市の境にある近畿中央病院です。家からは交通の便が悪い場所です。以前は宝塚市立病院にも産婦人科があったのですが・・・(今は非常勤の医師1名の予約診療のみです。)昨日、結果を聞きに行きました。両日とも私が付添いました。診察室の時間は10分くらいでしたがものすごく長く感じました。結果はがんではなく、異形細胞でした。ほっとして全身から力が抜けました。母でも一山、次女でも一山、なんとか超えることが出来ました。次はどんな山が来るのでしょうか。
2015年07月23日
閲覧総数 1257
12
この辺りに降った雨は瀬戸内海へ流れるのか日本海へ流れるのか・・運命の分かれ道の地域です。左側は加古川水系で瀬戸内海へ向かい、右側は由良川水系で日本海へ向かいます。丹波市へ妻の両親の墓参りに行ってきました。次女が一緒です。途中、篠山の施設に寄って妻の妹も連れて行きました。帰りに寄ってみたのが写真の水分れ公園です。ここを訪れるのは11年ぶりです。11年前に妻の父が亡くなって最初の墓参りの時に寄りました。当時は妻も妻の母も皆元気でした。今のような生活になるとは夢にも思っていなかったわけで・・感慨深いものがありました。車はレンタカーを借りました。ハイエース(リフト付き)です。標準の車椅子が2台載りますが、妻の車椅子が大きいのとリクライニングするので2台分のスペースを1台で使います。料金は12時間借りて19050円でした。注意点として、車に備え付けの固定具は使えないので別に固定用のベルトが必要です。運転は免許取立ての次女がやってくれました。ちょっと怖かったですが、自分の子供が運転するようになるとは・・子供が成長したのか自分が歳を取ったのか・・ちょっと複雑な気持ちの墓参りでした。
2009年10月19日
閲覧総数 177