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ゆき147 @ Re[1]:チヌーク!(07/12) キスケ応援団さんへ はじめまして(*^◯^*) …
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April 20, 2018
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入院する事になった前々日の夜、入浴した後から体の力が抜けてしまって本当にしんどかったです。症状としては脱力感倦怠感がすごくて、家の階段を登るのも辛くてほとんど横になって過ごしていました。
仕事は目まいと胃腸の調子が治らない時に退職しました。

自分の何がダメなのか、どうしたら良くなれるのか…情けない日々…
思い当たった事はコートリルが適量か主治医と話をしていたのでコルチゾールが低いかも知れない事とそれの関連で入院する数日前に一日だけ下痢をしていた事です。それで予備のコートリル4倍にしたりもしたけど改善されず

3月21日の祝日あけにいつもの小児科に行きましたが主治医はお休みで当番医師に診てもらう事に。
私は倦怠感が酷いしで、副腎クリーゼかもと思ったのでステロイドの点滴を希望しましたが、カルテには主治医からのコメントで「感染症の場合はステロイド静注」と条件が書いて有った事から、ステロイドは入れないと言う見解でしたが、なんとか先生を説得しました。

ようやく採血をしてからソルコーテフを点滴してもらい、その間に採血の結果が出るとナトリウムが121と凄く低い状態で痙攣を起していてもおかしくない状態ですと言われ…
点滴して帰ると思っていたらまさかの入院であわてて入院準備を家族に手伝ってもらいました。


自分が思ってたより悪い状態だった事と入院する事になった事で頭がパニック状態になっており、その時の新たな主治医の先生の話を聞き洩らしたことから入院2日目に更にしんどい思いをするはめに…

副腎皮質ホルモン等に気を取られ「体内の水分を排出して、血液を濃くする=ナトリウム値上昇」と言う部分を聞き洩らしていて、二日目はとてつもない脱力感倦怠感に…(二日目に主治医に再度説明してもらいました)自分の不注意と知識不足に猛省です。
体内の水分を排出しないといけないので、デスモプレシンは尿が大量に出続けて、ようやく喉が渇いてきたら点鼻すると言うやり方です。
入院してからは尿は捨てずにカップに採って専用の機械で量と比重を量ります。
デスモプレシンが切れてくると尿の量も増えて比重も下がっていきました。
治療ですので寝るからと言ってデスモを点鼻できないので、タイミング的に深夜1時~2時に就寝していました。
副腎皮質ホルモンは塩分を体に留めておく作用も有りますが、それも低下していたと思われるので入院してから内分泌内科の主治医の指示で4日間毎朝ソルコーテフをいれてもらいました。

入院3日目から少しずつ回復してきて荷物の整理などもできるようになって、気持ちに余裕もできてきました。入院当日と翌日は小児科の主治医もいないし、体調が良くなる見通しも無く、原因もナトリウムと副腎皮質ホルモン以外に何か悪い所が有るのでは?とか色々考えて、心が折れかけては前向きな気持ちを作りの繰り返しでした。

入院6日目に無事に退院できることに。内分泌内科の先生と病棟の看護師さんには本当に感謝です。
翌週に自分から希望して内分泌内科の先生の診察を受けました。今回本当に副腎クリーゼだったのか聞くと最初の採血でコルチゾールの項目を検査に入れてなかったので不明らしくなんだかモヤモヤ…
でも、副腎皮質ホルモンの負荷試験も水分制限の検査も12年~13年間調べていないので一度きちんと検査すべきとか新たな目線で親身に考えてくれていて、凄く嬉しかったです。小児科から内分泌内科に移るかどうかは思案中です…


家族や友達の支えに本当に感謝です。





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最終更新日  April 20, 2018 08:14:46 PM
コメント(6) | コメントを書く
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大変でしたね。  
カメリア さん
ゆきさん、大変でしたね。
現在、症状は安定しているのでしょうか?心配です。

内分泌内科の先生と繋がれて良かったですね。
私の住む福島県にも内分泌内科の専門医(指導医)は少なくて、自宅から約1時間かかる病院へ通っています。

急な体調不良時にどう対処したら良いか?私も考えなくてはなりません。 (April 30, 2018 04:48:26 PM)

Re[1]:入院は突然に 2/2(04/20)  
ゆき147  さん
カメリアさんへ
こんにちは(*^▽^*)
コメントありがとうございます‼︎返信が遅くて申し訳ありません。

心配していただいてありがとうございます。体調は悪かったり良かったりを繰り返しながら回復している様に思います。耳鳴りが長いので悩みですけど(T_T)

カメリアさん通院するのに1時間かかってるんですね💦内分泌でも下垂体に詳しい専門医は少ないですから患者は辛いですよね…

来月の診察で私も緊急時の処置について内分泌内科で詳しく聞いてみようと思います( ̄^ ̄)ゞ (May 5, 2018 05:21:53 PM)

私も入院しました  
Moco さん
時々ブログ拝読させてもらってます。入院大変でしたね。時期は少し違いますが、私も低ナトリウムで入院しました。ステロイド点滴しても全く症状(嘔気)が改善せず、コルチゾールの値もそこまで低くなく(コートリルを多めに飲んでいたからかもしれませんが)、結局何が原因だったのか不明ですが、恐らくは日々のストレスなどが重なったのかなと思ってます。

内分泌科以外の科の医者って副腎不全という病気は医学部で習っているのに、実際詳しい医者ってそんないないから、自分で緊急カードとか持って病状を伝えねばならないですよね。自分の身は自分で守るというか。

ゆきさん、日々の疲れをためこみませんよう。。 (June 23, 2018 11:24:49 PM)

Re:私も入院しました(04/20)  
ゆき147  さん
Mocoさんへ
こんばんは。ご無沙汰しています(^^)
Mocoさんも入院されてたんですね…本当に辛かったですね…低ナトリウムってあんなにしんどいんですね。

3月に入院した時は最初の採血でコルチゾールの項目を検査してもらえて無かったので、本当に副腎クリーゼの状態だったのか不明のままです。
入院中のソルコーテフも自分から言わないと朝一で点滴してもらえなかったり…
私の場合は主治医が休みだった事が大きいですけど。
Mocoさんの仰る通り自分の身は自分で守る事を心がける事ですね(-_-;)

今の時期、季節の変わり目で暑かったり冷えたりと体調を崩し易い季節ですが、どうぞお体ご自愛下さい(*^^*)

私はと言うと…実は明後日26日から検査入院です(-_-)
副腎皮質ホルモンの負荷試験と抗利尿ホルモンの検査、その他モロモロ入院して検査してもらってきます(^^;) (June 24, 2018 10:48:01 PM)

Re:入院は突然に 2/2(04/20)  
キスケ応援団 さん
更新ない
もしかしたら… (August 1, 2020 06:08:56 AM)

Re[1]:入院は突然に 2/2(04/20)  
ゆき147  さん
キスケ応援団さんへ
生きてますよ! (September 3, 2020 12:49:15 PM)

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