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チヌーク！
さっきヘリコプターの音がしたので急いで家を出て空を見ると、私の好きな自衛隊の輸送ヘリコプター通称チヌーク（CH-47）が飛んでいた。一人で大興奮…向かっていた方角は西。豪雨災害の救援物資を運んでいるのかな…中国地方と四国等では大雨の甚大な被害が出て状況を見ていると心が痛みます。被害に遭われた方々の1日も早い救助と平穏を願うばかりです東日本大震災の時もヘリの音がして空を見るとチヌークと自衛隊のヘリコプターが連なって東に向かっているのを見ました。自衛隊の皆様、厳しい状況の中の活動本当にありがとうございます。
July 12, 2018
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検査入院終わり
4日間の検査入院が終わり家に帰ってきました。たった4日間の入院の間に季節が梅雨から夏に変わっていてビックリ。今日も検査でした。骨密度の検査をしてから、デスモプレシン負荷試験が始まりました。デスモの効果が切れている状態で採尿→皮下注射→30分ごとに4回採尿→終了の流れです。皮下注射をしましたが、特に体調の変化も無く検査も無事に終わりました。3月の低ナトリウム血症の入院と違い、検査入院だからと気楽に挑んだけど、やっぱり入院って結構メンタルやられる。初日は入院生活の環境に慣れてないので孤独感が有るし、検査に対する不安も大で…慣れてくると同室の人達や病棟にいる人達の抱えてる病気の状況がなんとなく分かってきて、自分より辛い治療や状態の方達に心が痛む。と同時に「いつか自分もこういう状態なるんだ」と言うのを目の当たりにしてる気がして怖い。病棟では長い治療の道のりの中でも明るく過ごしている患者さんも沢山いるように見受けられた。もちろん本質的には底知れない不安と闘っているだろうけど…私がそう言う立場になると、あんな風には振る舞えない。とことんネガティブに不安一色のどん底の毎日になると思う。それから自分の課題の多さも突きつけられて気持ちがズーン(>_<)となった。負荷試験の途中経過をチラッと主治医から聞くと副腎皮質ホルモンの分泌も下がってきてるから、コートリルの増量が必要とか、やっぱり成長ホルモン補充した方が良いとか…もちろん性ホルモンの補充も。幼少より薬漬けですけど、さらに増やさないといけない。増やさない事を選べば別の問題が出てくる…（成長ホルモン注射をすれば身長が伸びるのでやりたくない&ステロイド増量は副作用が怖いから気が進まない）そんな感じで退院したものの気分は暗いままで、そんな自分にも疲れてます。でも明日からは気持ち作って切り替えて行きたいです入院中は主治医と担当看護師さんや病棟看護師さん達には本当にお世話になりました。患者に寄り添ってくださり心強かったです。また来週外来で結果を聞きに行きます。
June 30, 2018
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高張食塩水負荷試験…失敗
下垂体後葉の抗利尿ホルモンの分泌の度合いを見る為に高張食塩水負荷試験を朝から始めましたが、開始早々に点滴の痛みが理由で中止になりました(￣▽￣)濃い食塩水を点滴で流すとは聞いていたけど、濃い塩水があんなに痛いと思わなかった(⌓⍢⌓〣)最初にルート確保してから1回目の採血をして濃い塩水を2時間かけて点滴で入れていって、途中で2回採血すると言うやり方です。塩水の点滴が流れて行くと、だんだん針の刺さってる所が痛くなってきてしばらくは我慢していたけど、痛さのあまりポカリをコップに入れるのもこぼしたり…めっちゃ痛い！これは言っても良いやつやんな？と自分と相談してナースコールで看護師さんに来てもらって点滴を止めてもらいました。看護師さんから主治医に連絡をとってもらったら、なるべく頑張って欲しいと言われ看護師さんの見守る中再度チャレンジ…やっぱり塩水が流れだすとジンジン痛い( ；∀；)10分ぐらいだったら気合いでなんとかなるかも知れないけど、2時間は私には無理でした後に主治医の判断で検査中止となりました。昨日の夕方からデスモ禁止状態だからトイレ&水分補給で忙しかったです。さっきようやくデスモ点鼻OKもらって落ち着いてきました(￣ー￣)予定してた検査を中止にしてしまって罪悪感です(>_<)
June 28, 2018
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負荷試験終了しました
朝から始まった負荷試験がさっき無事に終わりました。負荷試験は下垂体前葉の成長ホルモンと甲状腺、副腎、性ホルモンの4種類です。最初に負荷試験の薬を点滴のチューブの接続部からゆっくり入れてからその後３０分おきに採血しました。負荷試験の薬が点滴から入っていくと少し気分が悪くなりましたが、すぐに治まりました（自分の緊張感のせいかも…）今はしばらく安静にしているところです(*^^*)病棟から見える景色です(*´∀`)採血の量が多かったのでしばらくフラつきに注意です。明日は高張食塩水負荷試験で、明後日はデスモプレシン負荷試験です(*´-`)‼︎頑張ろう！（お昼頃にブログをアップしましたが少し書き直しました）
June 27, 2018
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検査入院なう(￣▽￣)
今日から3日間の予定で検査入院しています(*´-`)3月に低ナトリウムと副腎不全疑いで入院したのがきっかけで、小児科を一旦卒業して糖尿病・内分泌内科の方でお世話になる事になりました。新しい主治医が副腎皮質ホルモンの負荷試験などの検査を12年ほどやっていないので、やる必要が有るとの判断で、この際入院してモロモロ調べて貰う事になりました。明日は下垂体前葉の甲状腺、副腎、成長ホルモン、性ホルモンの4種類を一気に朝からやる予定です。甲状腺と性ホルモンの検査は初めてです。4種類の薬を流してから間隔を空けて５回採血するとの事です。明後日は下垂体後葉の抗利尿ホルモンの検査です。先生の説明がうろ覚えなのですが、塩水を点滴で入れて、尿の状態を調べるのと、皮下注射で注射をしてから同じく尿の状態を調べるとか…主治医の説明を一発で理解出来なかったのですが、だいたいこんな感じみたいです^^;要は自力のホルモンがどれだけ有るか？私がどんな状態か？とか、薬の適正な量を知るための検査ですね明日は恐怖の（？）ルート確保です(llﾟдﾟ)検査もちょっとしんどいかも知れないけど頑張ろう(◍ ´꒳` ◍)b来月１５日に海自の護衛艦「いずも」が和歌山で一般公開されるのが今の一番の楽しみです。
June 26, 2018
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入院は突然に 2/2
入院する事になった前々日の夜、入浴した後から体の力が抜けてしまって本当にしんどかったです。症状としては脱力感倦怠感がすごくて、家の階段を登るのも辛くてほとんど横になって過ごしていました。仕事は目まいと胃腸の調子が治らない時に退職しました。自分の何がダメなのか、どうしたら良くなれるのか…情けない日々…思い当たった事はコートリルが適量か主治医と話をしていたのでコルチゾールが低いかも知れない事とそれの関連で入院する数日前に一日だけ下痢をしていた事です。それで予備のコートリル4倍にしたりもしたけど改善されず3月21日の祝日あけにいつもの小児科に行きましたが主治医はお休みで当番医師に診てもらう事に。私は倦怠感が酷いしで、副腎クリーゼかもと思ったのでステロイドの点滴を希望しましたが、カルテには主治医からのコメントで「感染症の場合はステロイド静注」と条件が書いて有った事から、ステロイドは入れないと言う見解でしたが、なんとか先生を説得しました。ようやく採血をしてからソルコーテフを点滴してもらい、その間に採血の結果が出るとナトリウムが121と凄く低い状態で痙攣を起していてもおかしくない状態ですと言われ…点滴して帰ると思っていたらまさかの入院であわてて入院準備を家族に手伝ってもらいました。小児科で大人は入院できないので点滴のルート確保をしてから糖尿病・内分泌内科に移る事になりました。（それ以降は車いすに乗せてもらいました）自分が思ってたより悪い状態だった事と入院する事になった事で頭がパニック状態になっており、その時の新たな主治医の先生の話を聞き洩らしたことから入院2日目に更にしんどい思いをするはめに…副腎皮質ホルモン等に気を取られ「体内の水分を排出して、血液を濃くする＝ナトリウム値上昇」と言う部分を聞き洩らしていて、二日目はとてつもない脱力感倦怠感に…（二日目に主治医に再度説明してもらいました）自分の不注意と知識不足に猛省です。体内の水分を排出しないといけないので、デスモプレシンは尿が大量に出続けて、ようやく喉が渇いてきたら点鼻すると言うやり方です。入院してからは尿は捨てずにカップに採って専用の機械で量と比重を量ります。デスモプレシンが切れてくると尿の量も増えて比重も下がっていきました。治療ですので寝るからと言ってデスモを点鼻できないので、タイミング的に深夜1時～2時に就寝していました。副腎皮質ホルモンは塩分を体に留めておく作用も有りますが、それも低下していたと思われるので入院してから内分泌内科の主治医の指示で4日間毎朝ソルコーテフをいれてもらいました。入院3日目から少しずつ回復してきて荷物の整理などもできるようになって、気持ちに余裕もできてきました。入院当日と翌日は小児科の主治医もいないし、体調が良くなる見通しも無く、原因もナトリウムと副腎皮質ホルモン以外に何か悪い所が有るのでは？とか色々考えて、心が折れかけては前向きな気持ちを作りの繰り返しでした。入院６日目に無事に退院できることに。内分泌内科の先生と病棟の看護師さんには本当に感謝です。翌週に自分から希望して内分泌内科の先生の診察を受けました。今回本当に副腎クリーゼだったのか聞くと最初の採血でコルチゾールの項目を検査に入れてなかったので不明らしくなんだかモヤモヤ…でも、副腎皮質ホルモンの負荷試験も水分制限の検査も12年～13年間調べていないので一度きちんと検査すべきとか新たな目線で親身に考えてくれていて、凄く嬉しかったです。小児科から内分泌内科に移るかどうかは思案中です…入院して辛い事も有ったけど内分泌内科の先生と出会えることもできたし、自分の病気と向き合う機会にもなった。家族や友達の支えに本当に感謝です。
April 20, 2018
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入院は突然に 1/2
3月の22日〜27日まで入院していました(llﾟдﾟ)原因は低ナトリウム血症と副腎皮質ホルモン不全疑いです。原因はとても複合的で私には予期できない事でした。胃の不調等で食欲不振が続き、塩分が不足していた所、デスモプレシンの使い過ぎも考えられる事から体内の水分が多くなっていて体液が薄まり、更に塩分を体内にとどめておく効果の有る副腎皮質ホルモンも低下しており（コートリル服用量が適量では無かったかも知れない）体内のなけなしのナトリウムが排出されてしまって今回に至った。と言うのが大まかな流れです。昨年の12月に目眩を発症して間もなく下痢嘔吐も併発しながらの生活が続いていました。目眩の方は1月23日前後に消失し、胃の不調は3月まで続きました（下痢は快方に向かう）胃の不調は胃酸がこみ上げてきて1週間〜10日に一度の頻度で嘔吐してしてしまうと言う生活です。タケプロンで様子を見ていましたが、3月上旬に初の胃カメラをしました。結果は慢性の炎症があるとの事で漢方薬を処方していただき、快方に向かっていました。更に2月下旬より耳鳴り（右耳）が新たに始まり、そろそろメンタルもヤバくなってきました。耳鳴りも初めての事で、初めは夜寝る時に「何か機械の音が聞こえる」と思って、部屋に有る主電源などを切ったりしても、その音は止まず自分が部屋の外に出て確かめると自分の耳からの音だったと言う…耳鳴りと言ってもジーと言う単調な音では無く、切れかけの電球が点いたり消えたりする様な調子でピーピピーピピーピーと言う感じで夜寝る時も音楽をかけて寝ると言うのが続きました(；´・ω・)最悪の時はもう片方（左耳）も耳鳴りが始まり、そちらは音がキーン型でこれも辛かったです。今も耳鼻科に通って治療中ですが、最近は随分マシになりました( ；∀；)まだ書きたい事は沢山有りますが、なにぶん体力が戻っていません。次回は入院中の事や、どの様に克服したか、それと新たな出会い等を日記に記せたらと思います。
April 9, 2018
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昨年は
今さらながら昨年を振り返ってみてみると…①転職（1月～）委託給食会社の栄養士の仕事はブラックが多いと改めて思い知る②陸上自衛隊に目覚めてくる富士総合火力演習の動画、海自オタがうっかり「中の人」と結婚した件と言う本を読んだ事などなどでスイッチが入る。（数年前に高速道路で装甲車を見たときから気配はあった）伊丹駐屯地の記念行事に行って74式戦車に体験試乗させてもらったり訓練展示を見て感激しました。今の所96式装輪装甲車が一番お気に入りです。③体調不良2月にジベル薔薇色粃糠疹と言う痛くも痒くも無いけど見た目が気持ち悪い皮膚疾患になって心が折れる。12月目まいを初めて経験、その後下痢嘔吐を併発した状態が続く（目まいはかなり改善されました）脂肪肝→肝硬変→肝臓がんの流れを抑える為にも成人GH注を再開させるも12月の診察時に身長が170cmに達して（測りなおして貰って記録は160cm台におさえる）愕然となる④香港旅行（10月）世界での生きる厳しさをあらためて知る⑤友達と京都旅行（11月）永観堂の夜のライトアップをみて感動！鳥久さんで美味しい鳥鍋をいただき、翌日行きたかった源光庵にも行けて充実した旅行でした。昨年の主な私の出来事でした。今年はもっと良い一年にしたいです(^^;)皆様にとって今年も素晴らしい一年となります様に…(*´▽｀*)
January 6, 2018
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めまい
今月の8日からの約2週間は体調が絶不調でした8日の朝、初めてめまいを経験→9日無理をしてでも神戸に行って青山繁晴さんの独立講演会に行く→10日下痢嘔吐をしながら和歌山に帰る→以降下痢嘔吐目まいの生活がしばらく続くと言っても嘔吐の方は数日で治まり下痢の方もそんなに酷くは無かったのが幸いでした。目まいの方もようやく昨日からマシになってきた気がします。8日に行った耳鼻科では目まいの原因は疲れやストレスか自律神経が原因と言われ、翌週に行った小児科では自律神経が原因だと思うと主治医に言われ、その翌週に行った神経内科では肩こりが原因では？と言われ…どれが正解なのか正解は無いのかは分からない。けど神経内科の先生が言ってた「医学と言うのは完全では無くて解明されていない穴がいっぱいある。その穴を自律神経が原因だと言う医師は多いし自分も言う時が有る」と言う言葉が印象的です。そもそも自律神経を調べる検査が無いそうです。目まいがおきる前日、私はここ数年で一番と言っていい程、自宅の床を綺麗に拭き掃除をしました。思い当たる事と言えばそれぐらいです。成人GH注をしているからと言って過信はいけませんね(^^;)もう無理は効かない年齢になってきました話は変わりますが10月14日に和歌山県民文化会館で下垂体機能障害についての講演会に行ってきました。その時の講演によると正常な下垂体のips細胞を作る事に成功しているとの事です。脳に移植する必要が無いので（要は分泌して血液に流れればよいので）腕などに埋め込めば良いそうです。ですが残念ながら正常なホルモンを分泌することに成功していないそうです。神戸のポートアイランドで研究が進んでいるようです。まさかips細胞で下垂体を作製してくれてるなんて知らなかったまだまだ道のりは長いかも知れませんが夢と希望が有りますね(*^^*)
December 28, 2017
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香港旅行
10月に19年ぶりに香港に旅行に行きました。出発の日はちょうど台風21号が接近していましたが、朝の便だったのでなんとか飛びました(^^;)飛行機は飛んだものの、台風の影響をもろに受けて凄く揺れて気分が悪くなりました長い間シートベルト着用サインも消えず、へとへとで香港に到着！最初の観光地の九龍公園に着くと想像以上に日差しはきついし暑くて観光どころでは無い日陰に行って座ってみると脱力感を感じる、とても現地時間22時までの観光をこなせないと思った私はコートリルを通常の4倍服用！しばらくしたら見事に復活しました。それから買い物や食事、夜景を満喫。オープントップバスに乗って夜景を観れたのは良かったですその日は結局ホテルに着いたのは23時前( 一一)関空まで和歌山市からは近いので私と主人は朝4時半起きで済みましたが同じツアーの人で高槻や有馬の方から来られた人は朝3時起きや1時起きと言う強者が…でもみなさん本当に元気でした。ツアーに行くと思うのは私達夫婦より年配のご夫婦の方が元気です。翌日は朝食を済ませて７時30分にホテルを出発その日も22時ホテル着のスケジュール(-_-;)三日間だけだと思って完全になめてました二日目は香港島に行って観光と買い物、スターフェリーで九龍島に戻り再び観光と買い物…スケジュールもハードだけど何が疲れるかと言うと香港人の言う大陸人（中国本土の人）ですペニンシュラホテル近くのTギャラリアには大陸人が道路まで溢れていて、これから自分がこの中に入るのかと思うだけで気分が滅入りました。とにかく人の多さ、声が大きい事、不規則な動きと突然大きな声で叫ぶなど…中国は人口が多いから大人しくなんかしてたら生きていけない、サバイバルな国だと思いました（日本が良すぎるだけかも知れませんね）Tギャラリアで完全に疲れ切った私は夕食以降のオプションをキャンセルしてホテルに戻るグループに入る事を主人に相談「旅は道連れ世は情けよ」と言って了承してくれました。私は19年前にビクトリアピークからの夜景は見た事が有りますが主人は初めての香港なので申し訳無かったです。三日目は朝9時出発でペニンシュラホテル周辺を自由行動だけだったので下調べしていたところに行って最終日の香港を楽しみました。海外旅行中の薬の管理ですがデスモプレシンは自分と主人で各1本携行し、スーツケースにも2本入れていました。コートリルも朝食後に服用する分と予備分も携行し、成人GH注はスーツケースに入れ毎日注射していました。航空会社によるみたいですが、もし機内に注射を持ち込む場合は旅行会社を通じて航空会社に病気の内容を事細かく説明する必要があるようです。香港の旅行会社にも持病の内容を伝えてもらいましたが現地のゆるゆるな感覚が多少不安では有りました海外に行ってこそ日本の姿が見えます。また気力と体力が有れば海外に行きたいです。
December 28, 2017
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お試しで！
今月は三か月に一度の通院月間でした。今月から成人成長ホルモンの補充が再開になりました主治医から、このままだと脂肪肝→肝硬変→肝臓がんの流れになる恐れが有ると言われました。主治医が最近実際にそうなった患者さんを診たらしく警告してくれた訳です脂肪肝になると成長ホルモンの補充をしても効果が出なくなることも有るとの事です。仕事で疲れが酷いならなおさらの事なので、お試しで再開になりました。お試しと言うのも以前に補充していた時、身長が伸びたので補充をやめたのですが、肝臓が悪くなる事を考えるとそうも言ってられないのか…と思います。が、しばらく様子を見てまた身長が伸びる様ならやめようと思ってます。主治医はそれでも良いと言ってくれています。とにかく少量でも補充することが大切みたいです。私は幼少期からの成長ホルモン補充で身長が168cm～169cm有ります。これ以上は…無理今の主治医も前主治医も成人成長ホルモン補充で身長が伸びたことは認めてくれていません。なので理由もわかりません（骨端線は閉じてます）毎回処置室で身長を測ってくれる看護師さんだけ理解してくれてます。なにはともあれお注射再開！注射針もマイクロファインからナノパスに薬剤は前と同じリリーのヒューマトロープです。
June 29, 2017
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仕事と持病
1月に思い切って転職して今は給食会社のパート栄養士をしています。主に事務作業です。前職は色々と迷いましたが、辞めて良かったと今は思います今働いている会社も自分の持病をカミングアウトし、面接で仕事内容のすり合わせをし、病気の事も理解していただいて働かせてもらっていますただし、どこの会社も同じかもしれませんが人が足りなくて、栄養士事務所は毎日みんなが嵐の様に忙しくて、まともに仕事を教えて貰えず（と言うか放置）自分で考えたり、忙しそうにしてる人を呼び止めて質問するという形です。一つの事を覚えるのにも、マニュアルも無い状態ですので、自分で整理しながら覚えていきますが、その途中でも違う仕事を振られると言う状態が先月まで続きました。２月の末に原因不明（ストレス？）の皮膚の疾患、ジベル薔薇色粃糠疹にもなり心が折れました(-_-;)今月に入り、また全く違う分野の仕事を言われでも今度は教えてくれる人がいる仕事なので安心していたのですが・・・大量の食材を搬入した後の片づけや、仕分けの仕事をしていた人が退職したので、その仕事も交代でしなければならず(>_<)ショック例えば冷凍野菜100ｋｇを冷凍室に入って所定の場所に片づけたり、冷凍の魚の切り身1000切を段ボールからあけて専用の容器に移し替える等の作業です。その仕事が増えてから、体が辛い今日も体が重くて超倦怠感出勤するなり上司に「体調悪いので定時で帰るか、それよりも早く帰ります」と宣言したものの、やはり定時で帰れず…もう上司にも持病の事は充分説明したし、書類も渡している！同僚にもあらましの事は説明済！病気に甘えないようにしながら自分の体は自分で管理しようと思う。難病人は会社になかなか理解されない部分が有ると改めて思った、みんな目の前の事に忙しい。本当に体調が悪い時は割り切って休む事にしなければ！だってそう言う病気だから。病気に甘えてる訳じゃないから自分に自信を持っていないとやっていけないとりあえず明日は休みで良かった(´ー｀)
April 18, 2017
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今年も後僅か
いよいよ今年も終わりです みなさまはどの様な一年でしたか? 私は進歩が有ったような無かったような(；´・ω・)でもほんの少し成長できたような一年でした。 ゆきの今年の出来事ランキング 1位 主治医の先生が退職 （精神的に辛かったです） 2位 青山さん （6月に虎ノ門ニュース観覧後にサインと握手、参議院選挙の遊説《特に最終の難波駅は感動しました》、独立講演会参加《4月・12月》など、生青山さんに会える機会の多い一年でした） 3位 ディズニーリゾートと東京旅行 （中学の修学旅行ぶりのディズニーランドでした。ディズニーシーも楽しかった(*^◯^*)また行きたい） 4位 就職 （辞めたい…↓） 5位 出産について納得する話し合いが出来て結論が出た事 来年はどの様な一年になるでしょうか♪( ´▽｀) みなさまもお体に気をつけて良いお年をお迎え下さいm(_ _)m 来年も皆様にとって素晴らしい一年となります様に(*´◒`*)
December 30, 2016
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メンタルが…
下垂体機能低下症は体力も弱いけど、メンタルの面でも凄く弱い…私の場合、メンタルが落ちて底の所で停滞してる時は、自分の存在している事が無意味に思える。メンタルが底まで落ちても、そんな中にも些細なきっかけや、考え方の閃きが有って、それを逃さず掴んで引き寄せ、なんとか平常運転に戻すと言うパターンです。メンタル面の事は誰にも理解されないし、知られたく無いとも思う。今も「ズートピア」の「トライエヴリシング」を少し大きな音で流しながら、ずっと歌ってたら、泣けてきて（泣ける歌詞では無いと思います）何が悲しいか辛いのか分からない涙が時々有ります。こんな私だけど、まぁ自分は自分で良い。そう言う個性も必要だと思う。
December 6, 2016
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仕事
3年近く専業主婦だった私ですが最近、就職が決まりましたデイサービス施設の栄養士（パート）です。栄養士は短大を出てから約10年間、総合病院の中に入っている委託会社で働き、結婚後も何社か働いていました。でもブランク5年どうなるやら…というかペーパー栄養士・・今回働けるきっかけとなったのは「障害者合同面接会」でした。以前に難病患者の就労支援相談会？みたいなのが記事で紹介されていて、電話で話を聞いてみたら、ハローワークで難病の人は別部門が有ると教えてもらって、専業主婦だった重い腰をあげハローワークへと向かいました話を聞いてみると別部門と言うのは障害者の方の部門で難病もその中に入るとの事。メリットは個人の状態などを見て条件を若干緩和してくれたり、企業が障害者や難病の人を雇うと、お金がもらえるらしい就労した後、個人の病気や障害が原因で企業と上手く意思疎通ができなかったりしたら、ハローワークに相談して間に入ってくれることもできるとか。デメリットは病気や障害と言う事が前面に出るので、体力が必要な職場は特に健常者がライバルの時は不利かなと感じました。前の会社は病気の事を伏せて働いていて、その会社の経営状態が悪くなってきて（実際に民事再生法で潰れました）人件費削減？で絶対2人必要な仕事を私一人でやれと言われ、休み明けに出勤すると昨日の仕事が放置されていて当日の仕事もしなくてはいけなくて、相当しんどかったです。その後に限界がきて病気の事をカミングアウトしましたが…「障害者合同面接会」では2社面接させてもらいました。最初に面接した会社は栄養士の仕事と関係無かったのですが、採用担当の方が私の履歴書をみて、今栄養士さん探してるところなんで良かったら来てくれませんか？と言ってくれて、予想外だったけどそう言って貰えて凄く嬉しかったです働ける事に感謝です
October 17, 2016
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通院にて
今日は三か月に一度の通院の日でしたショックな事が(´ー｀)主治医の先生が来年から非常勤に・・・今の通院の状態だと問題ないですが、急患で救急に行った時に分かる先生が居ない可能性が大以前に副腎不全疑いで時間外に救急外来に行った時、ステロイドを点滴して欲しかったのですが、ERの医師は「とにかく血液検査の結果をみてから！」と言われ、処置に時間がかかりました。（その時は院内の伝達不足だったようですが…）希少な病気ですし、田舎ですし仕方無いです。救急の時の対策として、主治医の勧めで内科で一度診察をしてもらって自分と自分の症状を知ってもらおうと思いますそれと特定疾患の更新も有るので血液検査をしました。主治医の見解で血液検査の結果次第で肝臓のエコー検査と骨密度の検査をするかもです。なので珍しく来月も通院です。成長ホルモンの補充していないので、食生活関係なく脂肪肝になりやすいとか。前主治医が退職されてからメンタルに来る事が多いな・・・天気も悪いし気分も落ち込み気味。いつも通院の日は帰りに映画を観て帰ります。今日は「君の名は。」をみました。主人公がふと泣いているシーンや、2人の電車でのシーンは印象深かったです。もう一度見たいです(´▽｀)
September 14, 2016
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節目
ここ数年、体調も安定しているし信頼する前主治医がいたからか、以前の様に自分で汎下垂体機能低下症を詳しく調べたりせず、血液検査の結果もサラッと目を通す程度になっていました（反省）前主治医が退職されて私の住む和歌山には下垂体機能を診れる専門の医師が不在となった様です引継ぎで6月の診察から新しい主治医の先生に変わりました。同じ病気で同じく前主治医にかかってた知人（患者のプロさん）は、個人のクリニックに転院する方向みたいでショックですでも自分に合う病院や医師に診てもらうのが最適だと思うので良かったと思います。でもでもやっぱり前主治医も退職された後で、残される身となる私は寂しいですその知人の方と出会ったのは約10年くらい前ですが、話を聞いてみると幼少期にかかってた病院と医師も私と同じで、そのあと別の病院に転院し、そして今の病院に至るまで、経緯がほぼ同じで私が一方的に親近感を感じています。リアルな世界に同じ病気の人がいることは貴重な繋がりなので大切にしたいです。私は新しい主治医とはこれからだと思っているので、しっかり付いていこうと思ってます。ただ私と同じ経緯を辿ってきた患者のプロさんが転院するのは、ちょっとだけ嫌な予感がする様なしないような・・・？これからは外来では先生の答えに頼りきるのではなく、自分も病気の事を勉強して、先生に「私はこう考えてるけど、どう思いますか？」と言う感じで、診察が事務的にならず、一歩先の他の答えを引き出せれるように・・とか考えています。10年ぐらい前に内分泌の本を2冊購入しましたが、それから全く買って無くて、今日は下垂体疾患の本を購入しましたパラパラっと読みましたが難しい前主治医は偉大だった。普通に診察してもらえた年月がどんなにありがたい時間であったか…
August 18, 2016
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出産について 2/2
昔の主治医から聞いた話だと、私の様な下垂体機能低下症の人が出産しようとすると、女性ホルモンが出ていない状態ですので、まずカウフマン療法をして月経をおこしリズムを作り、それだけでは排卵していないので排卵誘発剤と言うのを注射し排卵を促します。そしておそらく人工授精になるとか。とても長くて辛そうと言うのは別にしても、自分自身は幼少から病気でこの体で「生きてる事が辛い」と思い続けてきてて、そんな人が自己満足や世間体の為に子供を出産して自分が歩んできたような辛い事が起こっても良いのか？など考えてしまう訳です。もちろんこの病気だからこそ良かったと思う事や、人とは違う物事の感じ方ができたりする事に感謝しています旦那にも本当に申し訳ないと思っていて、良かったら若い健康な方と再婚してくれたらと考えたりもしました。前の日記に書いたように、主治医から「出産どうするの？」と聞かれた日、帰ってから旦那と本音で時間をかけ話し合い、一旦は「お互いに難病持ちで苦労するだろうけど良い事も有ると思うし、歳も歳だし一度だけチャレンジしてみよう」と言う話になりつつ・・・しかしもっと色んな人に相談したり自分たち夫婦の現状を考えた結果「出産にはチャレンジしない」と言う事に今の所落ち着きました。最終的に思ったのは「何が何でも出産したいのか」「自分達も病気なのに、どんな子が産まれてきても受け入れれるか」「そもそも本当に子供が欲しいのか」と言う事です。両親もあてにしてはいけないし。正直まだ私の中では諦めきれていないし迷いは有るけど、結婚して初めて旦那と両親とも納得するまで話ができました。去年の秋ごろから精神的に追い詰められていたのも少し解放されました。38歳だし迷ってる時間なんか無い！分かってます。可能性低いけど、本当に欲しいと心から思える時が来たら、まだ間に合う時ならチャレンジするかもです
July 4, 2016
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出産について 1/2
38歳結婚9年目の私ですが・・・3月に最後に主治医と会った時（会議で外来は休みになってしまったのですが実は後で外来にきてくれました）に「あなた38歳だし出産どうするの？」と聞かれました。正直自分でも凄く悩んでた時期で出産の事だけじゃなくて自分に自信が無くて、自分を自分で苦しめてかなり精神的に追い詰められてる時でした。しかも信頼する主治医と最後の外来と言うのも有り、その話になった時、大泣きしてしまいました。まるで先生がその苦しい状況の出口を差し込んでくれたかの様で・・・私は正直な気持ちを先生に言いました「はっきり言って私は生きてるのしんどい」「そんな人間が出産したら無責任や」「出産したとしても生れてきた子を育てる自信ない（自分も旦那も難病）」「高齢出産になるしリスクもある、もし自分みたいな子やどんな障害を持った子が産まれてもいいから欲しいとは思えない」「でも諦めきれていない」など今まで先生に言ったことの無い様なネガティブ満載の意見を言いました。先生は温かい目で「あなたみたいな年齢でもみんな頑張ってる」「大変な事も有るけどその中に良い事もいっぱいあるよ」と言って出産にチャレンジすることも考えてみたら？と言うお話をいただきました。その話をしてる間、私はずっと泣きながらでした。なんか一気に自分の思いが溢れる感じで・・・そうしていると患者のプロさんが遅れて来ました（家に帰っていたのですが先生が外来に来てくれたので病院に戻ってくるのに時間がかかりました）患者のプロさんは凄くポジティブなので一変して凄く診察室が明るくなりました。※続いて書きたいのですが今日は無理そうなので後日書きます。中途半端でごめんなさいm(__)m最近スマホから書いてたのですが、やっぱパソコンの方が私は合ってる
June 23, 2016
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青山さん！！
青山繁晴さんがなんと今回の参議院選に自民党の比例区から出馬することになりました以前に身内の反対も有ったようですし、ご本人もずっと選挙には出ないと断言し続けていたのでビックリしました。でも青山さんのブログを拝見すると強い決意が伝わってきましたし、そもそも国政に出ることを決意してくださってありがとうございます！という気持ちです。昨日は公示で遊説がスタートしました。17時に大阪の難波駅で遊説予定でしたので行って来ました。17時になっても高島屋の前は他の党の候補者の方の演説で、青山さんの来る気配なし・・・17時30分ぐらいになってマルイの方から極普通に歩いて現れました。すると周りに居た色んな人達が拍手をしながら青山さんの方へ集まって行きました。難波に来る途中で選挙カーが事故したらしく時間が遅れたとの事。青山さんは遊説と言っても自分の名前や政党を繰り返し叫ぶのでは無くて、タスキも白い手袋もしないで国民目線で様々な話を掘り下げて話をしたり、物事の見かたや考え方を皆に問いかけたり、と言う内容でした。選挙カーが事故した影響かも知れませんが「集会」みたいな感じでした。でもそれが良い！今月、真相深入り虎ノ門ニュースの番組観覧も行ってきて新書にサイン頂きました選挙前ギリギリに行っておいて良かったしばらくTVやラジオで解説を聞けなくなるのは残念。でもそれ以上に応援しています！
June 23, 2016
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ヒヤヒヤしました
一昨日の夜に胸にしこりが有るのに気付き、今日はいつもかかってる病院の乳腺外科に行って検査もしましたが「異常無し」でした。 昨日もその病院に行ったのですが、紹介状がなければ8月か7月下旬の予約になると言われ「紹介状がものを言う！」と思って、いつもの診察科へ行き紹介状を書いてもらいました。 仕方無い事と理解してるけど内心は持病で長年通ってるのに同じ病院内で紹介状とか何なん？と思いつつ… 婦人科か乳腺外科か分からなかったのですが乳腺外科に行く事が昨日分かり、しかし木曜日は休診で今日になりました。 マンモグラフィーは痛いって良く聞くけど、我慢できないぐらい、泣きそうなぐらい痛い訳じゃ無かったです。胃腸炎で入院した時に手首の下辺りに検査の太い注射針をグリグリされた時がよっぽど痛かったです。 身内にも乳がんや他の癌になった人もいるので、もしかしてこれから手術して抗ガン剤の闘病生活？とか最悪な事も考えました。 普通に生活できてる事は当たり前じゃない、偶然に何も起こらない事の重なり合いの上に普通があるのだと。
June 3, 2016
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今更だけど
今更言う事でもないけど、中国の方が凄く多い。 しかもどこにでもいてる！ 昨日、いつも行ってる「やよい軒」に行ったら食券売り場に凄い人だかりが…近づいて行くと全員中国の方々。 お店の周りは地元のちょっとさびれたショッピングセンターで、観光地や大きなホテルも無いし、今まで中国の人達が来ているの見た事が無かった。 そして私達の後も次々と中国人の方がご来店。 お店の中は自然と中国人エリアと日本人エリアに分かれて… 中国人エリアは凄く賑やかだった。 最近は大阪に行っても、中国の人に接客されたり、お店などの看板も日本語が無くて中国語だけの看板がバーンと置いてある。 日本だけでなく数年前にイタリアやアジアの国を旅行した時も中国人の旅行者が多いこと！そしていつもパワフルだ！ さすが人口の多い国… この状況はいつか落ち着いてくれるのだろうか
May 29, 2016
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結婚式
一昨日の日曜日、親友の結婚式に出席してきました。新郎新婦共すごくお幸せそうで私も幸せな気持ちになりました。 私と新郎が同じ職場で働いていて、新婦に新郎を紹介したのが出会いのきっかけと言うのも有って、スピーチをさせていただきました。 冒頭から泣いてしまって途中から持ち直したもののグダグダになってしまい申し訳無かった↓↓ でもきちんと気持ちを伝えれて良かったです。 季節は春から夏に近づいてきていますね 梅雨に入ると偏頭痛の季節です‼︎胃腸の調子も悪くなります↓ 最近体がだるい…体が重い…膝も痛い。 患者のプロさんから連絡が無い…ちょっと寂しい
May 24, 2016
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地震
被災された方々に心よりお見舞い申し上げます。 皆様の安全と被災地の一日も早い救援、復旧をお祈り申し上げます。 被災地には、いろんな病を抱えた人が不安の中、避難されている事と思います。 下垂体機能低下症ではデスモプレシン、コートリル、チラーヂンは生命維持に必須の薬です。チラーヂンは半減期が多少長いですが、デスモやコートリルは1日に数回は服薬は必須です。 成長ホルモン剤も突然、注射をやめる事は体に良く無いと思います(私は時々やってましたけど) 希少な病気は世間に周知されていないので、辛いかも知れません。 東日本大震災の時にホルモン補充の医療チームが被災地に向かってくれたと聞きました。今回もその様な対策がされている事を願います 下垂体機能低下症も含め持病難病を持ってる方々に充分に薬が行き渡りますように… 今自分にできる事を考え、繰り返し発生する地震が一刻も早くおさまってくれる事を祈ります。
April 17, 2016
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ビバ！
今月の独立講演会に無事に当選し京都に行ける事になりました。 青山繁晴さんの生のお話をたっぷり4時間半聞いてきます。でも青山さん延長しちゃうので5時間ぐらいになるかも（笑） 初めて参加したのは1年前の神戸の時で、拉致被害者の有本さんのお父さんもお見えになっていました。 我が子を取り戻そうと、ご高齢にも関わらず懸命に活動なさっている姿になんとも言えない気持ちになり、自然と涙が出ました。絶対に他人事では無いですね。 講演会の前に京都に行くからには観光したい！今回は行けたら詩仙堂に行きたいです。
April 14, 2016
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はひー
尿崩症も有る私はデスモプレシンを朝夕にワンプッシュ点鼻しています。チューブの時も有ります 昨日は点鼻したけど、喉が渇くので水分を凄く飲んで「？」と思ってたら、トイレの回数と量も増えていてるのに気付き追いデスモしました。 たまに有る事です。 出るから飲むと言うのが中枢性尿崩症だったと思います。 アレルギー性鼻炎も有るので鼻の状態が良く無かったのかも？ 大量に水分を飲みたくなるけど、飲んだら気持ち悪い…体内の水分が薄まって様な気がするし、ダルい。 ミニリンメルトも服用のタイミングに慣れれば使いやすいと思います。 でもお手軽なデスモをつい使っちゃいます
April 14, 2016
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別れ別れ再会
出会いと別れの季節ですが、専業主婦の私にもそんな事がこの数週間のうちに有りました。 主治医に外来で最後に愛のムチ(愛入ってるかな？)が入り案の定、ボロボロ泣いてしまいました。 詳しくは後日また書けたらなと思います。 やっとめぐり会った主治医とのお別れ、精神面やられてます。辛いです。 出会いは一緒の職場で勤めていた人と再会しました。もう会えないと思ってたた時に所縁の有る場所で偶然お会いできて嬉しかったです。 その人は面白くて思いやりのある人で、一緒に仕事してて心地良いんです！嬉しかった。 来月、友達の結婚式で、私が2人を紹介したのも有り、披露宴でスピーチさせて頂く事になりました。 新郎と私が働いてた職場は今はもう存在しません。 消えていく物もあるけど、そこから新しい芽が出る事もあるのだと。
April 8, 2016
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初めての大衆演劇
先日、母親の友人で私の同級生のお母さんでもある人に誘ってもらって初めて大衆演劇を観てきました 紀の国ぶらくり劇場で劇団炎舞さんの舞台でした。 歌から始まり、人情溢れる演劇に更に歌や踊り、最後の締めの出し物(その日は花魁さんでした)と3時間があっと言う間でした 大衆演劇の独特の会場の雰囲気、役者さんが放つ色気！見入ってしまいました。 後半からは自発的に役者さんのキメの時に役者さんの名前を叫んだりしました。ただ見てるよりその方が数倍楽しいなぁと思います。 舞台が終わると帰り道に役者さんが待っていてくれて、握手してもらいました。 イケメンばっかり(化粧落とした後は?)だったので顔もまともに見れず緊張しました。 多分今月にもう一回、劇団炎舞さんの公演を観に行きます。
March 26, 2016
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ネガティブとポジティブ
私は根っこからネガティブ人間です(常にそうだという訳では有りません(；´・ω・))物事も最初はデメリットなどから考え出す人間です。昨日同じ病気の人(患者のプロ)がめっちゃポジティブ人間だという事を知ったのです。同じ女性、年齢もほとんど一緒そういうのを目の当たりにすると、自分が情けなく自分もポジティブ人間になりたいと思う。でも簡単に生き方なんて矯正できるもんでもない無理してポジティブになる必要無い。ネガティブが悪い事じゃ無い、良いところだって有るし！（笑）患者のプロさんも昔はネガティブ人間だったそうですが、ある年齢に達した時、悩みが「パーンッ」と弾けて吹っ切れ、明るい生き方に切り替わったそうです。私もいつか「パーンッ」が来てくれるかなd(￣ ￣)
March 17, 2016
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ふむ…
同じ病気の女性の方(以下患者のプロ)と一緒に最後の外来に行ってきた。 ガーン(⌓⍢⌓〣)主治医の先生、会議で外来お休み↓↓12月に会った時が最後となりました でも逆に良かった、お会いしたらお別れするのがもっと辛くなる。 10年ぶりにまた病院を彷徨う様な事にはなりたくないなぁ 同じ病気の方とは診察を待ってる間、色々お話できて楽しかった。さすが患者のプロは違う。頼もしいし、病院やスタッフの見る目有る！ うーん、これから映画でも見て帰ろう
March 16, 2016
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この病気って
他の人には説明しづらい病気だなぁとつくづく思う。 一緒に行動してたって、仕事していても「普通」に見えるから。 脳の下垂体ホルモンがほとんど分泌されてなくて、云々と説明してきたけど、人には理解してもらいにくい病気だ。 自分でもまだ分からない事が沢山ある。そもそも、皆、自分の事で精一杯。 生きてるのが辛い。 しかし死ぬ事が出来ないから生きるしかないのだ。 死ぬまでの間、自分の為に生きるのでは無く、誰かの為になる事をしたい。 そうすると報われる様な気がする
March 16, 2016
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行き場
今週、10年間お世話になった主治医の最後の診察になります。 先生と出会うまでは、ろくなホルモン補充もしておらず、自分の責任ですが病気の事も詳しく知らなくて、病院や診療科も移ったりしながら、ようやく出会った先生でした。 優しくて信頼できて心の拠り所となる先生です。 先生が退職されると和歌山には下垂体ホルモン専門の医師がいなくなるようです。 患者数が少ないから、先生も少ないとか… 後継の先生を信じて付いて行くしかないのですが、やっぱり不安。 その前に先生とお別れするのが凄く寂しい。
March 14, 2016
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今年一年
今年ももう1日足らずで終わってしまう 平成27年・・・私は大した変化も無く、成長の無い一年だったと思う。占いでは今は羽ばたくための準備期間なんだよって言ってくれたけど、まに受けていいのかしら(；´・ω・)突然ですけどゆきの27年出来事TOP5‼︎1位 前歯二本セラミックの差し歯にしたよ イケメン歯科医なんて興味ねーぜ！(๑⁼̴̀д⁼̴́๑)と 思ってたけど「あれっ///」2位 主治医の先生の退職が切迫で涙涙涙で精神崩壊 寸前‼︎3位 義姉発狂事件パート2(今も尾ひいてまーす)4位 シンガポール旅行(旦那と) マリーナベイサンズGBB最高！オチャードで迷子5位 台湾縦断の旅(お友達と) ランタンフェスティバル良かったー(そして寒 かった)番外編 青山繁晴さんに3回もお目にかかれた事！独立講演会、来年も参加できます様に。このブログを読んでくれた方々はどの様な一年だったのでしょうか(◍ ´꒳` ◍)来年も良い一年となります様に…
December 31, 2015
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和やかに
最後の外来も終えて病院から帰ってきました勝手に私の中で「患者のプロ」と呼んでいる私と同じ病気の女性の方と帰りにお茶をしてホッと一息入れました外来の時にその方と先生と三人で記念撮影をし和やかな雰囲気で先生にお礼を言って、お別れできたと思います。
December 16, 2015
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来週は・・・
来週は主治医の先生の外来が最後かも知れません次回の外来時にスケジュールが空いていたら診て頂けるかも知れませんが今から先生に手紙を書こうと思いますが文章能力がなさ過ぎて辛い季語なども入れるべきかも知れませんが、そんなの書いたこともなく・・自分の言葉で感謝の気持ちを伝えられたらと思います。先生と出会うまでは尿崩症という病気の事も知らず、毎日夜中に起きてトイレ＆水分補給をしていました成人成長ホルモンは現在は補充していませんが当時は生活の質が向上したと実感できましたとにかく私の些細な質問や疑問にも一つ一つ丁寧に答えてくださり親身になってくれました感謝感謝です来週は先生とお会いできるのが最後かも…辛い
December 9, 2015
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差し歯
前歯の２本が前に一本、内側に一本とずれてガタガタになってきていたので差し歯にすることにして、この前やっとセラミックを入れてもらい７月からの歯医者さん通いもひと段落する予定になりました。機能していない別の所の歯をまず抜歯し、差し歯にする歯一本の神経を抜きました。私が通ってる歯医者さんは、麻酔の注射の前に表面麻酔を塗ってくれるので、抜歯の時は全く痛みを感じる事は無く、歯を削る時も神経を抜く時も殆ど痛みを感じることなく治療が進みました。（神経を抜いた日だけは麻酔が切れた後、痛かったですけど）12年も歯科医院に行くことなく7月に行くときは凄く怖かったですけど、最近の歯医者さんは凄いです歯の大切さも改めて教えてもらいましたし、これからは歯周病予防の為にも定期的に診てもらおうと思います
November 17, 2015
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先生がっ！！！
10年もお世話になっている主治医の先生が来年の3月で退職されることになりました。3月まで外来をして頂ける予定だったのですが、今日は行ったら12月で外来は終わりと聞いて大ショック心の準備が・・・最後に12月も予約入れてしまいました。先生お忙しいのにごめんなさい・・・私の病気は幼少期からので、今に至るまで色んな先生に診てもらってきました今の主治医の先生は私にとって特別です。些細な事でも真剣に向き合って下さり、すごく最新で負担の少ない検査方法を使ってくれました。本当に親身になって一緒に時間をかけて考えてくれました。両親のおかげで10年前やっと自分の病気の事を本当に分かってくれる先生に出会いました。次回で先生とお会いするのが最後だと思うと、考えただけで泣けてきてしまい、今も半泣きですけど、いつかは別れがあるので、気持ちの整理をしようと思います。でも！今日は先生の連絡先を教えてもらえました（大興奮でした）しかもツーショットの写真も撮っていただきました先生ありがとうございます。またあと1回？の外来よろしくお願いします。
November 11, 2015
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最近は
去年から専業主婦をしてます病状は最近調子いいです。気の持ち方ですかね今は朝にコートリル5mgとチラーヂン100mgを夜、デスモプレシンを朝夕ワンプッシュしています。海外旅行もなんとか行けたし、ハードなスケジュール（遊び）も思ったより疲れていないし割と元気に過ごせてるように思います。でも偏頭痛は変わらずあって、イミグランにお世話になっています最近、動悸？の様な症状が有って、ちょっと「ヤバい？」て思うことも有るけどもう少し様子を見ようと思います汎下垂体機能低下症（成長ホルモン低下）の人は心臓血管や脳血管の疾患にも気を付けないといけないので、自分もアラフォーだし気を付けます気を付けていても病気になる時はなるし、運命ですね
November 11, 2015
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何年ぶり？
何年ぶりに自分のブログに来たことだろう・・・ちゃんと残ってて良かった(-_-)
November 11, 2015
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ミニリンメルト
7月よりミニリンメルト60㎍を始めました色々なパターンを試した結果、今はデスモプレシンを使っています（手元のミニリンメルトが減ったのも有って）先生から喉が渇いてきたら服用する様に指導を受けていたので、初日は多尿を無視して喉が渇いてきたら一錠を服用していましたが服用しても多飲多尿が収まらず、様子を見ながら徐々に量を増やしていきました。自分の適量は手探りの中、自分で把握していくやり方でしたので多飲多尿との戦いでも有りましたデスモの有難さ、薬が無いとこんなに苦しいんだと思い知らされました最終決めたミニリンメルト60㎍の服用量は1日3回6錠ですが、これでもデスモ朝晩1プッシュしてた時より多飲多尿です…1日3回9錠で試してみたいのですが次回の通院の時に先生と相談してみようと思います
August 19, 2013
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やや不安
ここ一年くらい通院してもなんかモヤモヤして帰る事がほとんどになった。愚痴っぽくになりますが、親身になって診て貰えてないんじゃないかと感じるからです。最近の出来事だと、デスモの錠剤が出たとの情報を旦那から聞いて3月の診察の時に先生に出して欲しいとお願いすると、「まだ病院で採用になっていない」と言われ、先週3か月ぶりに通院してやっと貰えると思って行ったら「適応は夜尿症だけでした」と言われてショックを受け帰り、夜に旦那に相談していると先生のお弟子さん？から電話で、調べてみると別規格の物が私の病気にも適応なので使えますと連絡が有り、やっと来月から使える見通しがつきました。これって私から色々薬の情報言わなかったらどうなってたん？？って凄い不信感です。あと細々した悩み、例えば入浴時に浴槽から出た時に息苦しくて一瞬胸が締め付けられるとか、最近は階段を急いで登った時とか同様の症状が出るとか、血液検査の結果が貧血の時が多いのが気になる等、診察の時に言っても「私でも階段駆け上がったらドキドキする」「気になるなら血液内科行きなさい」「貧血は女性に多い」との回答でした。貧血に関しては次回検査することになりましたが…私も35歳になって（恐ろし）体の衰えも感じますし、自分の病気に今までより不安を感じる訳で…そういう相談をしても今まで親身になって優しかった先生が「他の科で診てもらって下さい」って言われると寂しいです、泣きながら帰った事も有りました。でもそれが医師の正当な判断なのですね、患者も理解が必要なのでしょう。だけど患者は患者で自分の為に知識をつけていかないとって思いました。自分を分かっているのは自分だけですからね。色々悪い事ばかり書いてますが、先生の事はこれからも信頼して長く診てもらいたいと思ってます。
June 21, 2013
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最近
久々の更新です最近は体調も良くて、時々自分が難病だなんて忘れてしまってたりしますだけど三か月に一度の通院や風邪になった時なんかはやっぱり自分は病気持ちだって思うわけです。最近はそんな繰り返しです。成人成長ホルモン注射は実質、やめました理由は身長が伸びているからです。今の病院に通院し始めたのは約7年程前ですがその当時の身長は167ｃｍ台でしたが今は169ｃｍ前後をウロウロしています。主治医の先生は「君より背の高い人は沢山いる」といつも言ってくれますが、私より背の高い人とはそんなに会うことは無いです。大抵ヒールを履いているかモデルさんみたいな人だと私は思うのですが…背が高い事にコンプレックスを持ちながら注射を進めていくことは出来ないと思いました注射をしている時に比べてやっぱり疲れやすいし、お腹周りにおにくが付いてきてます。仕事を半日して家事をしたら疲れ切っています。加齢のせいも有るのかなまぁ仕方ないですね。デスモプレシンの錠剤がようやく使えるようになりました。今日主治医のお弟子さん？から連絡で来月からやっと使える予定が立ったようです。私の通ってる病院は薬が使える様になるのが遅い！っていうか自分から言わないとデスモの錠剤は採用してもらえなかったんですとにかくデスモの錠剤が使える事は凄く嬉しい冷所保存しなくて良いし出かけたり旅行の時なんかとても快適だと思います。万が一の災害の時の不安も少しは軽減されたかも知れません。早く使ってみたいです
June 21, 2013
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デスモプレシン！！
私情報が遅いかも知れませんが、デスモプレシンの錠剤がやっと使える様になったみたいです。（調剤薬局勤務の旦那情報）嬉しい！！！恐らく病院ごとに処方が可能になる時期は違うかもしれませんが。主人の薬局が取り扱っている病院では採用になり実用化が目前の様です。もうすぐ使える日が近いだろうか…新薬の名前はミニリンメルトOD錠で、一日一錠を就寝前に服用するのが基本の様ですが症状に合わせて医師と相談の上、服用する様です。携帯する時に保冷しなければならなかたり、自分はアレルギー性鼻炎の為、デスモを噴霧しても安定して無かったりと不安定要素が多かったですが、これで生活の質も良くなりそうです↑
December 27, 2012
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こんばんは～
久々の更新となってしまいました。長い間休んでいる間に、色んな事が有りました。（絵文字が使えない…）今年ももうわずかになりましたね。私にとって今年はどんな年で有ったかと言うと、イタリア旅行に行ってきた事です。注射やデスモ、飲み薬、医師による英文のサマリ、貼り薬モロモロ担いで関空からローマまで13時間（しんどかった…）団体ツアーの参加でしたが、朝早く出発し、夜ホテルに着くのが毎日遅い8日間のハードな旅行を楽しんで来ました。また写真なども載せれたらと思います。後、今年の出来事は、精神的に病んだ事です。そろそろ心療内科で受診するべきなのではと思いつめたりもしました…（今は元気です）病気以外で自分の中でこの一年感じた事は、マスコミの一方的な情報を鵜呑みにしてはならないと言う事、テレビや新聞を情報源にしていた私は、モロにその影響を受けていた。少なからずそういう人達が居て世論も影響していると思う。自分自身がマスコミの言って居る事が本当なのか疑問に考え調べる必要が有ると思うのです。それが選挙に現れ自分たちに返ってくると言う事では？と思ったりして…去年からパートの仕事をしだして、一週間・一月・一年が過ぎるのが早い。また来月一つ歳をとります(-_-)やっと自分用のPCを先週購入出来ました↑
December 27, 2012
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情けない・・
水曜日に副腎ホルモン不全になりかけて、急いでコートリルいつもの四倍で服用しましたが１時間経っても、倦怠感・脱力感が抜けず自力で病院に向かってソルコーテフを点滴してもらって来ました…。原因はコートリルの飲み忘れ・・なんて自分はバカなんだと猛省中です・・。夏からパートの仕事を始めて朝がかなり忙しい（言い訳）水曜日当日朝は完全にコートリル飲み忘れで前日朝は覚えてないけど恐らく忘れたのでしょう…。出勤してから熱っぽい？と思い始めて風邪かなっと思っていたら、だんだんしんどくなってきて、しばらくしてから急激に力が抜けていきました。常に携帯しているはずのコートリルが入ってなくて（本当にダメな私・・）このまま働いてたら立っていられなくなると思った自分は、速効他の人に仕事をお願いして帰宅し、コートリルを服用しました。内服で少し回復しましたが、寝ていてもグッタリ感で「どうしたら…」と家で一人考えていて、とりあえずこのまま様子を見るべきか点滴でホルモンを入れてもらうか、かかりつけの急患に電話して聞いてみようとなり、指示をあおいだ所「もうそんなんやったら来て下さい！」と急患の医師に言われ行く事に下垂体機能低下症でずっと診てもらってる病院だし、前にも急患で風邪や胃腸炎でハイドロコートンやソルコーテフをすぐに入れて貰った事が有ったのですが、今回はERに着いてからステロイドを入れるまで１時間かかりました医師は女性の研修医で、なぜか「血液検査の結果が分かってから判断します」だったんです。私はえっ！と思って早くステロイドを・・っと訴えたのですが「ここは小児科（私のいつも診て貰ってる科）じゃないんで」と言われて、結果を待ちました。私の考えでは電子カルテで最近から過去のデーターまで有るし、私なりにも口頭で副腎不全疑いについて話をしたので、理解してすぐにステロイドを入れてくれると思っていましたがダメでした。前にERに来た時は主治医の先生と連絡とってくれてたのになぁ…とか考えながら。この考えは患者のわがままなのか・・しばらくしてからやっと血液検査の結果。やや脱水症状あるものの電解質等異常無しでやっとソルコーテフ点滴入りました。ACTHやコルチゾールは検査結果出るまで数日かかるので今は分りませんとの事。（最初から分ってます）まだ今回軽度だったけど、これが重症な時とかどうなったんだろうと思いました。患者がいくら自分の事を分ってて医師に訴えても、確かに「検査をしてから」ってマニュアルも有るだろうけど、でもどうよ？って言いたい今回は。元は自分の飲み忘れが悪いわけで、自分も反省する点が多いです。点滴してからなんとなく復活したけれど、今もまだ少し脱力感なので２倍でコートリル飲んでて仕事も休みました自分的にはこう言う時の入浴は注意です。同じく水曜日の夜ですが、最近特に気温が低くなって来ているので、ゆっくり入浴していると出てからグッタリでした。力が入らない…。そんな私の最近の出来事でした。寒くなって来ていますし、皆さんも風邪やウィルス性の物に十分気を付けてお過ごし下さい
October 7, 2011
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身長について
今日は通院日赤の本館が新しく建て替えられて、オープンしてた自分が最近気になってた事は、「やっぱり身長伸びてる？」って事です。毎回外来で身長・体重を測りますが、最近はだいたい１６８cm～１６９．２cmの間です。何年か前までは身長何センチ？って聞かれたら１６７か１６８ぐらいって答えてたのに…でも主治医の先生に聞くと、測るときの誤差で理論上は身長が伸びる事は無い（この歳で）との事です。それはそれでなんとなく納得。でも何年も前から外来で身長・体重を測ってくれてる看護師さんに身長の話をすると、あっさり「伸びてますよ」と言う意見!!真実は誰もわからないのかな…私が物心ついた時には、注射が始まっていて一番身長が伸びたのは高校の時でグン！と伸びました。それから２０歳まで成長ホルモン注射してて、２９歳の時に成人成長ホルモン注射再開！もうちょっとしたら身長１７０cm台になりそうで嫌なんです。凄い贅沢な悩みだと思うけど、嫌なんです。皆に言うと１７０cmの女の人なんかザラにいてるやん？って言われるけど、１７０cmになってその後は？？１８０cmになるまでやるの？小・中学生の時は身長が低くて、よく心無い言葉を言われました。なんとか１６０cm台で止めたい、でも成人成長ホルモン注射もしたい。人が何と言おうが自分の体なので、自分の事は自分で決める！って思ってます今日は採血も有りましたが、量が多いのか？採血した腕が少々痛い来週は造影剤入り頭部MRI撮影です
June 15, 2011
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災害時の備え
災害時要援護者登録制度と言うのが有り、先日登録が出来ました。この制度は和歌山でも近い将来、東南海・南海地震による災害が予想されている中で、高齢者や、障害などで自力で避難が難しいとされる人が対象で、その要援護者の情報を市で登録し、地域（自治会など）や防災組織、役所などが共有し、避難支援に役立てる制度との事。実際に災害が発生した時に、どういう効力が有るかと言うと、大まかには地域の人が避難する時に声かけをしてくれたり、指定の避難所に避難して来ているかの確認が有るという事です。登録しているからと言って、探しに来てくれたり、助けてくれたりと言う物では無いです。要援護者とは・・６５歳以上の方だけで構成されている世帯要介護認定者（３以上）身体障害者手帳保持者（一級又は二級）療育手帳保持者（A1又はA2）精神障害者保健福祉手帳保持者特定疾患医療受給者証保持者小児慢性特定疾患医療受診券保持者その他となっています。しかし実際の所は一人暮らしの高齢者や、障害者の方、歩行が困難な方が対象みたいで、申請の書類を送ってから、しばらくしてから市から電話が有って、制度の説明と私と旦那の病気の程度を質問されました。でもきちんと登録は出来ました。私の場合、災害時に不安なのはデスモプレシンです。同じ下垂体機能低下症でも、それぞれ程度が違うと思います。東日本大震災が起こってから、少し出かけるのにもデスモを必ず持って出ています。もちろんコートリルも必要。災害が起きた時用に、持ち出す物リストを作成し、デスモや成長ホルモン注射の保冷の効く袋も用意した。「ふんばろう東日本プロジェクト」の西條さんの文章を拝見しましたが、「災害が起こっても、しばらくしたら人は忘れてしまう。でも忘れる事が出来るから生きていける」と載ってました。私の住んでいる所から近い、阪神淡路大震災が有ってそんなに経って無いのに、私はもう危機意識が薄くなっていた。この災害時要援護者支援制度も登録しようとして、していなかった。そんな頃に今回の震災。常に危機意識を持っている事は、難しいかも知れないけど、日頃から気付いた事や色んな想定をして備えておきたいです。
May 11, 2011
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やっと復活
前の日記から４、５日で自分のiPhone4が修理されて戻って来ました。「これで解決！」って思っていた私は甘かった…。iPhone自体は修理されているけど、画面は故障した時の画面のままで通常の画面では無い…。焦った自分はアップルのサポートセンターへ電話使える様にするには（電波は別）自宅のパソコンのiTunesとiPhoneを接続してiTunesのデバイスと言う所から、iPhoneを通常の画面に戻してバックアップしている所からデーターを復元すると言う手順との事。しかし自宅のパソコンは何故か、デバイスと言う項目が出て来なくて、何も操作出来ず…。iTunesのデバイスからで無いと、iPhoneを初期化（買った時の状態）に出来ないと言う事で、しかもサポートセンターの受付時間も終了になり、結局解決策の糸口も見えず…。その日は、ほぼ眠れませんでした。恐らくパソコン側に何らかの障害が有るので…実家のパソコンか、別のパソコンから接続して初期化せねば！！と一晩中考えてました。しかし何と！次の日近くのソフトバンクショップに行くと、店員さんがショップのパソコンで普通に、初期化してくれました。私は色んな最悪な事態を想定していたのに、すんなり解決！！良かった～。借りていた代替機を返却して、やっと自分のiPhoneが使えるように！復元は出来なかったので、電話帳は前の携帯から手打ちで入力アプリもダウンロードして復活！今回の事で私は本当にパソコン類はダメ人間だと痛感しました。でもiPhoneやっぱり便利！！全然使いこなせては無いけど、ネットのニュースやツイッターもサっと見れるし、最近アプリで韓国人男性と友達になり、ハングルで会話をしています。翻訳機のアプリで日本語⇔韓国語に変換し、最近はカカオトークで会話（チャット？）しています。このまま二度と壊れる事無く、使えます様に…。
May 7, 2011
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何で！？
去年から使っているiPhone4が昨日突然故障しました自己責任かも知れないけど、すっごいショックです。画面がiTunesに矢印をしたUSBとiPhoneを繋いでいる線の状態のまま、一切の操作はできません。唯一出来るのは電源を切る事、アプリを見る事もメールも電話も出来ないのです結論はアップル社にiPhoneを送って修理する事になりました。ソフトバンクのショップに行ってもダメで、iPhone専用のオペレーターさんと２時間ありとあらゆる事をしてもダメでしたとにかくリカバリーしないと前に進まないと言う事で… 泣きそう…修理には一週間から１０日かかるそうですが、リカバリーされて帰って来て、パソコンのiTunesにバックアップしてる所から復元できるかと言うのが問題です。実際もう余り期待してません…せめてせめて！電話帳だけでもどうにかして欲しい！でもこれも復元出来るかどうか、バックアップが正常に出来てるか次第水がかかったり、落としたりした訳じゃ無く、パソコンとiPhoneを繋いでる時に（恐らくバージョンアップしてる時）私が良からぬ操作をしたのでしょう…今日はソフトバンクに行って代替機を借り、明日クロネコヤマトがiPhoneを取りに来てくれます。最初はiPhoneの使い方や便利さが分からなかったけど最近はツイッターを見たり（やっとこさ‥）何となく使えて来ていたのだが…まぁこんな事言ってても、仕方ないし…携帯電話が使えるだけでも良しだし…アップルから帰って来る日を待ちます。
April 22, 2011
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ささやかながら…
和歌山では被災地や風評被害を受けている農作物が流通していないので、ネットで福島の野菜を買いました。この前届いたのは胡瓜２K入りで１２００円、１９本か２０本入ってたと思います。送料と消費税で２０００円ぐらいでした。まっすぐできれいな胡瓜で、新鮮！でしたサラダ、酢の物等にして食べています。もちろん美味しいです！！胡瓜と一緒にお礼の手紙が入っていました「震災の影響で福島県の農業も窮地に立たされておりますが、福島の復興、農業の復興へ仲間と共に出来る事を精一杯しております。今後の先行きが見えにくい中、お客様の温かな反応が何よりも励みになります。今後とも福島県産の農産物を宜しくお願い致します」（抜粋してます）一人一人の小さな行動で、大きな力となって行くと思います。気持ちです。今この時、ささやかながらも何かをしないとって思います。今回の胡瓜の購入先は里山ガーデンファーム・二本松農園http://www.nihonmatsu-farm.com/（色々野菜の品種増えてました）それと別口で「福島がんばるぱっく」も来週届く予定ですhttp://ja-cocora.com/scb/shop/shop.cgi?No=86&
April 21, 2011
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