心の呟き・・・心の叫び・・・心の戸惑い
【耳マークについて】 （全難聴 耳マーク部ホームページより抜粋）
「聞こえない・聞こえにくい」 と、日常生活の上で人知れず苦労をいたします。
聴覚障害者は、障害そのものが分かりにくいために誤解をされたり、
不利益なことになったり、危険にさらされたりするなど、社会生活の上で不安は数知れなくあります。
「聞こえない」ことが相手に分かれば相手はそれなりに気遣ってくださいます。
目の不自由な人の 「白い杖」 や 「くるま椅子マーク」 などと同様に耳が不自由ですという
自己表示が必要ということで考案されたものが耳マークです。
耳に音が入ってくる様子を矢印で示し、一心に聞き取ろうとする姿を表したものです。
耳マーク は「きこえない」ために様々な場で苦渋を味わった難聴者が考案したアイデアであり
聞こえの向上、保障を求めていく積極的な生き方の象徴であります。
私達も当然と思っていることに感謝する心と必要としている人への心を育てませんか。
***************************************************************
《ムコ多糖症》って病気をご存知でしょうか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
(日本では300人位発病)
《ムコ多糖症》 は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて治療薬の認可をと
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
ムコネット
募金のお振り込み先（銀行口座）
三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座 1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
募金のお振り込み先（郵便局）
口座番号 00950-2-251366
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせ info@muconet.jp
★この本文を 日記に貼り付けていただければ幸いに存じます。
☆速報☆
ムコ多糖症２型の治療薬が１０月４日、厚生労働省によって薬事承認されました。
異例ずくめの承認です。
薬事審議会の答申があった３日は、かの「Ｙａｈｏｏ」や「ｍｉｘｉ」のトップ画面にある「トピックス」欄で
「ムコ多糖症の治療薬承認へ」とのニュースが掲載されました。
承認が間に合わず亡くなった命の冥福を祈るとともに更なる型の承認を祈りましょう。
日本での患者数、推計で３００人。
ついこの間まで誰も知らない難病でした。
この日の審議会では、他にも重要な薬剤についての審議がなされましたが、ムコ多糖症の治療薬だけが格別の報道をされていることに深い感慨がこみ上げてきます。
一人でも多くの子ども達が救われますように・・・
ハート・プラスの会
ハート・プラス・マークは内部障害・内臓疾患を示すマークとして作られました。
個人で身につけたり、自動車に貼付するのは内部障害者・内臓疾患者に限らせていただきます。
☆ 内部障害 とは、現行の身体障害認定基準で身障手帳の交付の受けられる、心臓機能、腎臓機能、呼吸器機能、ぼうこう･直腸の機能、小腸機能、ＨＩＶによる免疫機能の障害
☆ 内臓疾患 とは、身体障害者手帳の交付を受けられない難病や、その他多くの内臓機能疾患
貴方はどの病気に該当しますか？
今まで 「車椅子ではないからしかたがない」 とどんなに苦しくても我慢をしてきた人が沢山いるはずです。
車椅子の人と同じように立場を社会に認めて欲しい。
車椅子利用の人の中にはさらに内部疾患という方もいます。
そんな人たちのためのハート・プラスの会です。
もちろん、病気を持っている方が多くその頑張りにも励まされるはずです。
私は、ハート・プラスの会という団体の賛同メンバーです。
この会は他人からは健康と見える「内部疾患」「内部障害」の方に
もっと心をかけて欲しいという運動をしています。
たとえば、駐車場、優先席などは彼らのためのスペースはとられていません。
私はそのような人達の為に官庁関係へ声をかけてくださる方を求めています。
車椅子マークの隣にハートプラスという内部疾患者用のスペースを作って頂きたい。
専用席のマークにハート・プラスのマークを追加して欲しい。
ハートプラスのワッペンを付けた人を見たら手を貸して欲しい。
また、それらの内部疾患の方の声もお待ちしています。
どうすればいいか、どこへ聞いたらよいかなど
家族や知り合いの方に内部疾患のかたがいる方の声もまっています。
詳しいことは↓のＵＲＬから入って読んで頂き賛同される方はお知らせください。
http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/
協力していただけると嬉しいです。
【耳マークについて】 （全難聴 耳マーク部ホームページより抜粋）
「聞こえない・聞こえにくい」 と、日常生活の上で人知れず苦労をいたします。
聴覚障害者は、障害そのものが分かりにくいために誤解をされたり、
不利益なことになったり、危険にさらされたりするなど、社会生活の上で不安は数知れなくあります。
「聞こえない」ことが相手に分かれば相手はそれなりに気遣ってくださいます。
目の不自由な人の 「白い杖」 や 「くるま椅子マーク」 などと同様に耳が不自由ですという
自己表示が必要ということで考案されたものが耳マークです。
耳に音が入ってくる様子を矢印で示し、一心に聞き取ろうとする姿を表したものです。
耳マーク は「きこえない」ために様々な場で苦渋を味わった難聴者が考案したアイデアであり
聞こえの向上、保障を求めていく積極的な生き方の象徴であります。
私達も当然と思っていることに感謝する心と必要としている人への心を育てませんか。
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《ムコ多糖症》って病気をご存知でしょうか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
(日本では300人位発病)
《ムコ多糖症》 は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて治療薬の認可をと
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
ムコネット
募金のお振り込み先（銀行口座）
三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座 1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
募金のお振り込み先（郵便局）
口座番号 00950-2-251366
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせ info@muconet.jp
★この本文を 日記に貼り付けていただければ幸いに存じます。
☆速報☆
ムコ多糖症２型の治療薬が１０月４日、厚生労働省によって薬事承認されました。
異例ずくめの承認です。
薬事審議会の答申があった３日は、かの「Ｙａｈｏｏ」や「ｍｉｘｉ」のトップ画面にある「トピックス」欄で
「ムコ多糖症の治療薬承認へ」とのニュースが掲載されました。
承認が間に合わず亡くなった命の冥福を祈るとともに更なる型の承認を祈りましょう。
日本での患者数、推計で３００人。
ついこの間まで誰も知らない難病でした。
この日の審議会では、他にも重要な薬剤についての審議がなされましたが、ムコ多糖症の治療薬だけが格別の報道をされていることに深い感慨がこみ上げてきます。
一人でも多くの子ども達が救われますように・・・
ハート・プラスの会
ハート・プラス・マークは内部障害・内臓疾患を示すマークとして作られました。
個人で身につけたり、自動車に貼付するのは内部障害者・内臓疾患者に限らせていただきます。
☆ 内部障害 とは、現行の身体障害認定基準で身障手帳の交付の受けられる、心臓機能、腎臓機能、呼吸器機能、ぼうこう･直腸の機能、小腸機能、ＨＩＶによる免疫機能の障害
☆ 内臓疾患 とは、身体障害者手帳の交付を受けられない難病や、その他多くの内臓機能疾患
貴方はどの病気に該当しますか？
今まで 「車椅子ではないからしかたがない」 とどんなに苦しくても我慢をしてきた人が沢山いるはずです。
車椅子の人と同じように立場を社会に認めて欲しい。
車椅子利用の人の中にはさらに内部疾患という方もいます。
そんな人たちのためのハート・プラスの会です。
もちろん、病気を持っている方が多くその頑張りにも励まされるはずです。
私は、ハート・プラスの会という団体の賛同メンバーです。
この会は他人からは健康と見える「内部疾患」「内部障害」の方に
もっと心をかけて欲しいという運動をしています。
たとえば、駐車場、優先席などは彼らのためのスペースはとられていません。
私はそのような人達の為に官庁関係へ声をかけてくださる方を求めています。
車椅子マークの隣にハートプラスという内部疾患者用のスペースを作って頂きたい。
専用席のマークにハート・プラスのマークを追加して欲しい。
ハートプラスのワッペンを付けた人を見たら手を貸して欲しい。
また、それらの内部疾患の方の声もお待ちしています。
どうすればいいか、どこへ聞いたらよいかなど
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