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れんたん初節句
昨日は端午の節句でしたね。 うちのれんたんも初めてのお節句を無事に終えました(o^o^o) 私のじじばば、兄夫婦も来てくれて簡単ながらお祝いをしました♪ 旦那さんが釣ってきた鯛で、鯛ご飯と鯛汁を作ってくれたから私はかなり楽をしてしまったけど(*^_^*) 早いもので、れんたんももう10ヵ月になりました(^3^)/ ゆうたんの時は一歳までの時間が濃すぎて、やっと一年経ったのかぁって感動があったんだけど… れんたんは勝手に育ってくれてる感じがあって、あっという間に10ヵ月も経ってしまった…という感覚です(^o^; 二番目は余計にそんな感じなのかな。 だいぶ前からつたい歩きが始まって、体が小さい分かなり活発な子のようです(;^_^A 今から落ち着きもなくて将来がやや不安ですが… このまま元気にのびのび育ってくれたら母は嬉しいです(^ε^)-☆Chu!!
2008年05月06日
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インフルエンザ２
恐れていたことが～・・・ゆうたんもインフルエンザにかかってしまいました間違いなく移したのは私昨日、朝からわりとおとなしく昼間もおりこうにお散歩に行ったゆうたん。なんだぁゆうたんだってお散歩に行けるじゃんなんて喜んで誉めていたんだけど・・・・よくよく体を触ったら超熱いじゃないのグッタリしていただけだったのね慌てて救急外来に行ってきましたよ検査の結果は陰性だったけど、39度超えの高熱＆家族の中にかかった者（私）がいる時点で、インフルエンザを疑うらしい。当直の先生は内科医で、ゆうたんの詳しいことは知らない事もあり、とりあえずアンヒバ（熱冷まし）を出しますと言われたけど、ゆうたんは高熱すぎると熱冷ましではなかなか効かない子なんです私自身も、ゆうたんの急な（高熱の）発熱は久々だったからどう対応するべきか決めかねていて、やっぱり信頼している主治医に連絡していただき、判断を委ねる事にしました。その結果、タミフルを服用して治す事になりました。今夜で薬は3回飲んだことになるんだけど、思った以上に熱が下がらない昨日の最高が39.6度だったんだけど、いまだに38.9度もあるタミフルってこんなに効かないものなのかな。でもタミフルのせいなのか、興奮＆緊張は半端ないです・・・。昨夜もへんな震えの緊張の仕方だったし目はどっかいっちゃってるし・・・本当に怖かった。昔、ゆうたんの呼吸が少し止まった時と同じくらいに。これが痙攣なのか私にはわからないけど、いつもとは絶対に違う感じ。明日ダメならまた主治医に相談してみよう。また落ち着いたら日記を更新していきますね。
2008年04月06日
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インフルエンザ
ゆうたんがインフルエンザになったわけではありませんよ・・・。しっかり予防接種してありますから。私、初めてインフルエンザにかかってしまったようです実は3月22日に39度近い熱が出て、そのまま熱が下がりきらないでいたんです。昨日ゆうたんに付き添って主治医の診察に行ってきてからまた調子が悪くなってしまい、ついに重い腰を上げて病院に行ってきました。なんか自分のことになると適当になっちゃうんですよね～。自分のために病院に行くのなんて何年ぶりだろ～。血液検査と鼻水の検査の結果、『インフルエンザＡがごく弱く陽性』だそうです。でも3月22日の熱はまた違う原因だったようだし、弱ってる時だったから新たに貰ってしまったのかもしれないですよね(>_
2008年04月03日
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アレルギー！！
先月、アレルギー検査をやってもらったゆうたん。 その時の血液検査でマイコプラズマだとわかり、今ではすっかり元気になったはずだった…。 アレルギー検査の結果を今日もらってビックリ！！大ショック(>_<) ゆうたんは犬アレルギーがありました～…。 しかも！ 測定不能なくらい高く、レベルも6段階中6(T_T) うちには二匹も室内犬がいるよ～(T_T)/~ ここまでアレルギーがひどいなんて先生も思ってなかったらしく、いつ喘息になってもおかしくないらしい。ただでさえ呼吸に問題のあるゆうたん。 ちょっと今後のことを真剣に考えなければならない自体になってしまいました。 アパート探さなきゃ～…。 ちなみに、 あとはスギ、卵白、ミルク、猫、ダニ、ハウスダストのアレルギーががありました。
2008年04月02日
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今日から4月
気付けばもう1ヶ月もほったらかしにしてしまいました・・・ゆうたんは1月からずっと微熱続きで、原因も何だか分からずにいたんですが、先月血液検査をしたところ、マイコプラズマの反応が出たんです胸の音も悪くなかったし、そんなこと思いもしなかったから少しショックでした。でも、原因が分かったことで抗生剤もちゃんと飲んでしっかり治すことが出来ました3月中頃からはすっかり復活して、通園にもリハにも休まずに通っていますそして、念願だったカーシート（キャロット）も先日納入されましたこれで車での移動も少しはマシになればいいなぁ。なにしろ、車が大嫌いなゆうたん。家から5分のリハセンターまでも大興奮で大変なんです着く頃には一運動終えてグッタリ状態キャロットはまだ2回しか使ってないけど良い感じですＧ．Ｗ．どこか出かけられるといいね～、ゆうたんそして今日から医療費がまた2割負担になったんですね。在宅酸素を使っているゆうたんちにとって、医療費3割負担は結構痛手だったから2割に戻ってとっても嬉しい～。最後にれんたんネタ。最近は掴まり立ちがとっても上手になりましたゆうたんの酸素のカニューラや注入のボトル等々、れんたんが惹かれるものが部屋中にあるので、監視がとっても大変怒るのは可哀相なんだけどね・・・。動きもますます活発になってきて、母はヘトヘトです(^_^;)
2008年04月01日
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またまた・・・
またまたゆうたんは風邪を引いてしまいました～少し良くなってきて、通園やリハに行った途端また発熱今回も鼻風邪みたいな感じで、そんなにひどくはなさそうなんですけどね。最近はずっと通園もキャンセルばかりです。かれこれ２年くらい？病気での入院はないゆうたんだけど、なんかここへきて免疫力が落ちているような気がする・・・。引き篭もり生活が、余計ゆうたんを弱くさせているのかな・・・。出かける所といえば通園やリハや病院くらいだもんね。そりゃ熱も出したくもなるか・・・ε-(;ｰωｰ)ﾌｩ…ゆうたんだってもっといろんな所へ行きたいはずだよなって、反省しながら考えてしまいました。とりあえず、熱だけはしっかり下げて、月曜日からまた通園に行かれるようにしないと！ちなみに、れんたんまで風邪っぽくて鼻水垂らしてます熱はそんなにないけど、やたら甘えてくるからほとんど一日抱っこだし床に置くと泣きながらズリバイで近寄ってくるからほっとけないし。そんなれんたんは可愛いけどね、ゆうたんに構ってあげる時間が思うように持てなくて、熱もうまいこと下げてやれない自分がもどかしい。(×ω×；)
2008年03月01日
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初バレンタイン
今日はバレンタインデーでしたね～(o^o^o) れんたんにも、もちろん用意しましたよ。 カファレルのてんとう虫の親子。 中にはチョコではなくアメが3粒…。 れんたんのよだれでビショビショ＆くたくたになるのはもったいないので、しばらくは観賞用です(*^_^*)
2008年02月14日
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お家でまったり～
土曜の夜から日曜の夕方にかけて、旦那さんは富山へ海釣りに行ってましたもともとの趣味でもある釣りなんですが、最近は海釣りオンリーです。こういう日は、私が一人で二人の寝かしつけをなければならないから（当たり前なんですけどね・・・）結構忙しかったりします。夜もゆうたんが起きてしまうと一人で見守らなければいけないし。だから釣りまでの数日間、旦那さんはいつも以上に子供たちの面倒を見てくれるわけです。こうやって趣味があって楽しみにしていることがあるって良いですよね。これといった趣味もない私には羨ましいこと。というわけで、３連休だというのに旦那さんはいないし、ゆうたんは人ごみは避けたい時なので、ずっとお家でまったりすごしてました～。と言ってもいつも通り、れんたんの我がままに振り回され、ゆうたんの吸引に追われた日々だったけど。そうそう。れんたんはズリバイがよりいっそう高速になり、ジジに昨日買ってもらった歩行器でご機嫌に遊べるようになりました。ゆうたんのちょっとした成長はすっごく嬉しいけど、こうやってれんたんが日に日にいろんな事が出来るようになるのもまたすごく幸せなことです
2008年02月11日
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風邪・・・ その後
おかげさまで、ゆうたんの風邪は少しずつ回復してきました木曜日にちょうど主治医の定期診察があって診てもらったけど、喉は赤くないし胸の音もきれいだし、今回もそんなに悪い状態ではなさそうです。ただ痰は黄色いので、念の為に抗生剤を出してもらいました。少しずつ吸引の回数も減ってきてるし、熱も落ち着いているので回復してきたかな今日は少し筋緊張が高くて、仰け反ったり泣くことも多くて機嫌はいまいちかな。最近、旦那さんともよく話すんだけど・・・ゆうたんは７月に胃ろうにしてから吐くことも全くなくなり、栄養面でもベストな状態になったせいか風邪という風邪をあまりひかなくなりました。昔だったら熱が出ればそのまま入院～ってことがほとんどだったし、２カ月おきに入院していたし。だいぶ丈夫になったな～ってつくづく実感してますだから油断して今回みたいなことになっちゃうのかな・・・このまま完治できるといいな。
2008年02月10日
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風邪かな・・・
ブログの更新をマメにやろう！と決めた矢先・・・ゆうたんが調子悪くなってしまい、なかなかゆっくりパソコンを開けません（そんなことやってる場合じゃないですよね）年末にも発熱が続き何度か診察も受けたけど、その時は風邪ではなく興奮熱だったよう。今回は痰が黄色く吸引も頻回で、いよいよ本格的な風邪を引いてしまったかな～熱は6度後半～7度台なのですぐに診察！という感じでもないんですよね。本人はゼコゼコが辛いみたいで昨日は半年以上ぶりに昼寝をしてました。今日は朝から興奮して大泣き＆息止めで大騒ぎ。ゆうたんの泣き声でせっかく昼寝したれんたんも泣いて起きちゃうし、なんだか慌しく毎日が過ぎていってしまって・・・。れんたんもまだまだ夜泣きをするので、ゆうたんに鍛えられている私でさえ、さすがに寝不足ですもう少し落ち着いたら、出産の時のこと、ゆうたんの手術入院のことなど更新していきますね。
2008年02月06日
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とってもお久しぶりです
長いことブログを放置してました…(;^_^A コメントの返事もしないままでごめんなさいm(__)m 出産のお祝いコメント、とても嬉しかったです！ 産後7ヵ月も過ぎ…最近やっと二人の育児の生活にも慣れてきたので、今年はボチボチ更新することを目標にしたいと思います(*^_^*) 蓮も7ヵ月になり、ズリバイが始まってだんだん目が離せなくなってきました。 画像は生後2週間の時の蓮です。 今ではすっかり真ん丸お顔でこの頃の面影はなくなってますが…。 ゆうたんも熱は出るものの本格的な風邪にはならず、元気に日々過ごせてます。 長いこと更新しなかった間、ゆうたんにはいろいろなことがありました。 そのことはボチボチ更新していきます。 ではでは、今年も皆さん、親子共々宜しくお願いします！
2008年02月04日
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生まれました(*^_^*)
ご報告が遅れましたが・・・6月22日午前10時25分、予定日よりも5日早く3124ｇの男の子を出産しましたおかげさまで超安産で、病院についてから2時間半くらいで生まれました名前は蓮（れん）ですおっぱいもよく飲むし、夜も５、６時間寝ちゃうくらい親孝行な息子です出産や入院中のことなど、また近いうちにアップしますねまずは出産のご報告まで
2007年07月09日
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何事もなく・・・
おしるしが来てから今日で4日目になりました。が・・・いまだに陣痛が来る気配は全くないです。夜も普通に眠れるし、まだまだなのかなぁ。なんだかんだ、予定日を過ぎても生まれてこないパターンになるかな・・・(^_^;)だから、余裕で今更ながら産前最後のカットをやってもらっちゃいました今回も家で友達に切ってもらったので楽チンでした♪今回のイメージは、2時っチャオのアナウンサー（名前がわからない・・・）みたいにしてもらいましたすごくスッキリして入院中も楽に過ごせそうですそして旦那さんは、こちらも今更ですが(^_^;)ビデオカメラを購入しに出かけました。ゆうたんの時は予定日前から準備万全だったのに、二人目なんてこんなものなのかな？？？
2007年06月16日
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通園
今朝、旦那さんは出張のため東京に行ってしまいました～まぁ、日帰りだからまだいいんですけどね・・・。それでもやっぱりこの時期に近くにいないのはちょっと不安うちは立ち合い出産希望なので陣痛が来ることなく今に至るので大丈夫かな。ゆうたんは二日ぶりの通園日でしたもうだいぶ前から吐きがひどくて、お手上げ状態だったんですが、センター（リハと通園で通っている）のドクターの提案で、輸液ポンプを使って注入することになったんです。これがだいぶ良いらしく吐きも減ってきましたこれで通園でも少しは楽しく過ごせるかな。スタッフの皆さんもゆうたんのペースにだいぶ慣れてきてくださったようで、こちらとしても安心してお任せできるようになってきました。毎回毎回、緊張の強いゆうたんを預けるのは気が引けるんですけどね・・・『ドーンとお任せください』とおっしゃっていただけるので、本当に有り難い限りちなみに今日はスカイバルーンで遊んでもらったそうですそれが一体どんな物なのかは謎ですが・・・(?_?)家にいると、どうしてもほったらかしの時間が増えてるけど、こうしてみんなに遊んでもらえて、ゆうたんもきっと楽しいだろうな次回通園は再来週月曜日。きっとその前に生まれちゃうだろうな～
2007年06月15日
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おしるし！？
昨日で38週目に入りました～これでもういつ生まれても安心な時期ですね。火曜日の健診では赤ちゃんも2900gになってて、確実にゆうたんの時よりは大きい子を出産することになりそうです。内診では、子宮がだいぶ柔らかくなっているようで、『もしかしたらこれが最後の健診になるかもね』と言われました。そして、昨日の朝ついに『おしるし』がきました薄ピンク色のおりものだったから多分そうですよね・・・？？前駆陣痛もおしるしも初めてのことだから、その度にドキドキですおしるしが来ると、遅くとも1週間くらいで陣痛が来るというのは本当かな・・・。いよいよ出産気分も高まってきました～。
2007年06月14日
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36w6d
実は昨夜、前駆陣痛らしきものがあったんです生理痛に似た腰痛が寝てると痛いし、座ったり歩いたりして痛みを我慢していました。旦那に『痛い～』と訴えていたのに、『お腹じゃなくて腰でしょ？』って・・・陣痛だなんて思いもつかない様子で痛がる私の声すらうるさがられましたもう信じられない立会い出産も遠慮するわ。今回はおさまったから良かったものの、これが本物の陣痛だったらどうすんの！！って感じですそれで今日は妊婦健診があったので先生に聞いてみたのですが、まだ生まれる気配はなさそうです。ただ週数的にも大きさ的（2600g）にもいつ生まれてもおかしくはない時期らしいので油断はできませんね。出産までにやることがまだまだ残ってるのに焦る一方です
2007年06月05日
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通園に行ってきました♪
6月4日。ゆうたん、2度目の通園に行ってきました10時半からOTが入っていたので、終わってから参加しました。今日も大きいお姉さんとお兄さん達が3人で、ゆうたんはまたまた最年少さんです。ここの通園は学校を卒業したりして、他に利用する場所がない方々が主なようです。ゆうたんくらいの歳の子はみんな、毎日通える学園に行くことが多いみたい。朝から空気を飲んで吐いてばっかりいたから心配だったけど、15時までお預けしてきました～。旦那さんがお迎えに行ったんですが、案の定・・・ゆうたんは注入の度に吐いていたようで興奮も強くて、看護師さんを困らせていたようですゆうたん、ここでもブラックリスト入り間違いないもう少し慣れて、落ち着いて過ごせる日が来ればいいのにねぇ今日も本当は通園日だったのに看護師さんが急遽不在で利用できませんでした
2007年06月05日
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みんな元気です(^^♪
またまた長～い間、ご無沙汰してました・・・(^_^;)私もゆうたんも変わりなく元気に過ごしています。もうだいぶ前のことだけど、熱海へも楽しく行ってくることが出来ました♪ゆうたんにとっては初の長旅で、車中で何度も注入しなければならない状況でしたが、やっぱり外面の良いゆうたんのことだから、本当に良い子で私たち親の方がビックリさせられっぱなしでした。またどこか旅行に行けたら良いね～そして・・・更新していない間、ゆうたんの環境も大きく変わりました。5月からリハビリ施設の通園（母子分離）に通えることになりましたまだ確実な受け入れは月に1度きりなんですが、6月はキャンセルする子もいたりして今週は水曜以外は通えるそうです今日も今頃は楽しく遊んでもらっている頃かな？通園は朝9時半から午後4時までなので、今週は母（私）ひとりの時間を満喫する予定ですそれから急な話ですが・・・7月9日入院で、11日に遺漏のオペをすることになりました。私は付き添ってあげることすら出来ないので、かなり心残りで心配なのですが旦那さんには毎日病院まで通ってもらって、ゆうたんに我慢してもらうしかないかな。私のことも少しだけ～。ようやく臨月に入りましたただいま36週5日です。おかげさまでお腹の子も順調に成長していて、少し大きめだそうです頭囲なんて週数よりも2週も大きくて、産めるかな～なんて今からドキドキですよ(^_^;)それでもやっぱり、あと数週間で会えると思うと幸せな気持ちになります早く会いたいなおおっと！のんびりしてたらお迎えの時間まであと一時間。急いで掃除終わらせないと～
2007年06月04日
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ＭＲＩ検査の結果＆旅行決定！
木曜日、主治医の定期診察に行ってきました。前回受けたＭＲＩと脳波の結果も出てました。今回も脳波では痙攣の波というのははっきり見つかりませんでした。ただやっぱり正常の人と比べるとそれなりの波はあるみたいです。ＭＲＩは、今回初めて撮ったんですけど・・・やっぱり脳の奇形がありました3ヶ月の時にＣＴは受けていたので脳室が広いというのはわかっていたんですが、結構ひどくてショックでした。小脳が低形成？で、脳幹も小さいそうです。大脳もなんとなくぼんやりとして写っていました。ゆうたんの運動機能障害や興奮や緊張は脳からきているのだと今回はっきりわかりました。それだけわかっただけでもスッキリできた気がします。そしてそして！！前々から計画していた家族旅行がようやく本決まりしました～ゆうたんの機嫌のためには1～2時間の車の移動がベストだったんですが、私たち夫婦の『美味しい魚が食べたい』って言う気持が強くて、氷見か熱海が最終候補地だったんです。海なし信州からはどちらもわりと遠くて4時間くらいかかります。で、旅館の良さで熱海に予約を取っちゃいました！宿は『月の栖 熱海聚楽ホテル』というところで、客室露天風呂も付いていて朝夕ともお部屋食なので、気を使わなくて良さそうです。ゆうたんにとっては初めての長旅で初めてのお泊りなので、いきなり大丈夫かなと心配もあるんですが、もうあとはゆうたんの機嫌がもつことを祈るのみです。私も出産したらしばらくはまた出かけられないですから。日程は急ですが来週金曜出発です
2007年03月24日
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最近のゆうたん
日記更新をさぼっていた間にいろんな事がありました。思い当たる分だけ報告しておきますね。まず1番は、ゆうたん、1月26日に無事に2歳を迎えることが出来ました～1歳の誕生日の時は直前まで入院していたりとバタバタしてたけど、今年は元気でいてくれてとっても嬉しいよパパママからは服、ババも服、ジジからはメロンを貰いましたケーキもクリームだけ舐めたけど甘すぎてダメみたい来年もおうちで迎えられるように元気でいようね～。そして2歳になったこともあって、リハビリで通ってるセンターの通園を勧められました。ここは1日定員5名だけなので毎日は無理だけど、慣れてくれば単独通園ができるみたいです。主治医の先生にこの事を話したら、『緊張の高さではゆうちゃんはトップクラスだから大変じゃない～？』と言われてしまいました預ける方も心配だし、預かる方も大変だと思うから気が引けてはいるんだけどね・・・。それに加えて、学園に通う計画も立ててはいるんだけどなかなか実行に移せないでいます。面接もたくさんあるようで、断られるかもしれないし。行かなきゃ行かなきゃと、のんびりしてたらもう今期は終わっちゃったようで行ける事になったとしても4月からかなぁ。お薬の面でも少し変更がありました。眠り薬を沢山使っているのに、夜中になると大興奮でなかなか寝ない日々が続いていました。背中に力が入って大泣きで、さすがの私もこの期間は寝不足とストレスで辛かった主治医に相談してリボトリール（抗痙攣剤）を1日2回飲むことになりました。ゼコゼコがかなり増えて夜中の吸引は頻繁になってしまったけど、最近になってようやく睡眠は落ち着いてきたように思います。また薬が増えてしまって悲しいけど、仕方ないですね。そして先日、脳波とＭＲＩの検査を受けました。結果は明日、説明があります。余談ですが・・・ＭＲＩの検査の際、私も一緒に部屋に入ってしまったんですよ～検査前の数分だけだったんだけど、妊婦は入っちゃダメってこと忘れてました技師さんも妊娠に気付かなかったようで・・・。（ただのデブだと思ったのかしら）今回ばかりは妊婦健診が待ち遠しい。あと、念願のＲＶポケットとＰＡＮＤＡ（座位保持椅子）も完成しました！また機会があったら画像載せますね。明日のゆうたんの予定はＰＴと主治医の診察があります。忙しくなりそうだ～。
2007年03月21日
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羊水検査の結果
だいぶご無沙汰してしまいました・・・私もゆうたんも元気です羊水検査の結果も1月には出てたんですが、なかなかご報告が出来ないままでご心配おかけしました羊水検査の結果、胎児に染色体の異常はありませんでしたただ、遺伝科の先生の説明では、ゆうたんと同じ障害が出るか出ないかは、生まれてみないとわからないとのことでした。これは検査を受ける前から説明されていたことなので。もうあとは私自身の気持ちの持ちようですね。くよくよ悩んで残りの妊婦生活を過ごすより、前向きに考え明るくいった方が母胎にもいいですもんねそうそう。お腹の子（25ｗ）の性別も判明しました今回は男の子だそうです。旦那さんは女の子希望だったようで少しがっかりしてましたが、私は妊娠初期の頃から男の子のような気がしていたのでやっぱり～って感じです。今のところ胎児は順調らしいので、あとは私の体重管理が課題かなすでに8キロ増で大変なことになってます・・・。
2007年03月20日
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結婚記念日
実は今日で結婚3周年。あっと言う間だったけど、もう3年も経つんだなぁ。結婚して3ヶ月ちょっとでゆうたんを授かって、バタバタここまで来ちゃったから新婚らしいことってなかったな。たった3年なのにすっかりドキドキもなくなっちゃって、『家族』になっちゃってるんだよね。みんなもそうかな？？うちは冷め過ぎかしら？？喧嘩もしょっちゅうで、正直何度別れたいと思ったか・・・それでもゆうたんにとっては本当に良いパパだよ。こんなに協力してくれる旦那さんはそうはいないんだろうなっていうくらい、本当にいつも面倒見てくれてありがとう。今日はジジ出張のため、ゆうたんはババ一人に預けて、夫婦水入らずで焼肉食べに行ってきました。最近はなかなか行けない高級焼肉屋さん妊婦なのでしっかりレバー刺しも食べてきました美味しくて大満足寝る前に体重量ってみたら昨日より1キロも増えてたよ～明日からまた気をつけなきゃだわ
2007年01月24日
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不安な気持ち
昨日の日記の続き。羊水検査をしようと決めた理由のひとつに、自信を持ちたいという気持ちがありました。最初の子、ゆうたんに障害が出たことによって、今回望んでやっと妊娠したというのに、なかなか自信が持てない私。なんとなく『普通の子は産めないんじゃないか』っていう想いがずっとあるんです。多分、羊水検査の結果が良くてもその不安はあまり減らない気がします。ましてや、ゆうたんは遺伝子レベルの障害が疑われている今、次の子に出る可能性は２５％だと聞かされ、染色体異常だけの心配では済まなくなってきました。なるべく不安な要素はなくそうと、ゆうたんを産んだ産婦人科は選ばず違う病院にしてみたり、診察の度に先生に本当に大丈夫？問題ない？ってしつこく聞いてる状態。今回、こども病院の遺伝科の先生、産科の先生とお話させていただいて、先生方も私の不安な気持ちを考えてくださり、こども病院の産科外来でも定期的に診ていただけることになりました。こども病院の産科外来では一人に対し時間をかけて超音波検査をしてくれるのですご～く心強いです。ちなみに女医さんなんですよ。ゆうたんの妊娠時には超音波でもなんの異常も指摘されず、誘発剤を使って普通分娩で生まれてからもずっと状態が落ち着かず保育器に入ったりモニターも外れなかったり、母乳も吸えないから哺乳瓶に入れて飲ませたり・・・。今思えば普通じゃないことが沢山起きていたのに、先生からの説明はいっさいないままだったんですよ。だから私が『この子はなんだかおかしいよ、犬が吠えても泣かないよ』って旦那さんに言って、何度喧嘩になったことか。生まれるまで・・・生まれた後も誰もが疑わずにいた障害を、後の入院で宣告されたわけだからショックも半端ないものでした。だからもうあの時みたいな思いはしたくないです。どうせわかるなら生まれる前に知っておきたい。知った上でできることならお腹の子を家族として迎えたい。なんか最近暗い内容の日記になっちゃってすみませんこんなことを書いてても普段は元気です。ゆうたんはね～、少し前に比べるとよく泣くようになってしまいました実は、最近になって痙攣を疑われ始めているんです。近々、脳波検査とＭＲＩを受ける予定です。
2007年01月23日
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羊水検査
ここ最近、日記更新をなかなか出来ずにいた理由のひとつ・・・妊娠前からずっと考えてきていた羊水検査をするかしないかの決断があったため。夫婦ですごく考えたし、家族の考えも聞きながら結局はやらずに後で後悔するよりは・・・という思いで検査を受けることにしました。検査はゆうたんが普段、遺伝科で通院している県立こども病院に紹介され、検査実施数日前には遺伝科の先生、産科の先生との面談＆説明がありました。遺伝科の先生曰く、ゆうたんの症状は染色体異常が原因ではないこと。詳しいことはわからないが、もしかしたら遺伝子レベルの障害であること。その場合、羊水検査の結果が良くても遺伝子レベルの障害の出る可能性は十分にあること。などなど、詳しく説明をしていただきました。そうなんです。ゆうたんの事を考えると検査は必要ないんです。ゆうたんは均衡型転座だから、再び次の子に出る可能性は非常に低いんです。それでも私の意志は変わりませんでした。その後に産科の先生に検査内容を説明されたんですが、私は胎盤が前にあるため少し難しいようでした。針を刺すわけですから、危険は沢山あるわけで、ひとつひとつ失敗？？例を聞くたびに怖くなりました。ただ、この病院では慎重に検査をするために前日から入院し、検査の翌日に退院という体制をとっているため、少し安心することができました。そして検査前日の1月17日に入院しました。その間、ゆうたんは旦那さんが仕事を休んで見てくれてました。自分の検査も不安いっぱいだったけど、何よりゆうたんが気がかりでね～。旦那さん、昼間の面倒はいつも見てるから安心して任せられるんだけど、夜がね・・・。普段は夜中に何度も起きるゆうたんにいつも気付かずに寝てる旦那さんだから、大丈夫かな～って。心配してもキリがないんだけどね。検査前日は超音波で赤ちゃんの位置を確認したり、血が止まりにくい体質か検査したり、内診したり・・・バタバタしていてわりと忙しかったです。一人で行っていたから部屋に戻ればやることないし、ラウンジで『ハチミツとクローバー』を借りて漫画三昧の3日間でしたそして検査当日。この日はさずがに家族が付き添わなくてはいけないので、ゆうたんはババに預け、旦那さんが来てくれました。検査は予定通り準備も合わせれば30分程で終わりました。説明を聞いてて頭でっかちになっていたせいか、思ったほど痛くはなかった。針を刺して羊水を抜いている時は子宮が圧迫されてる感じ。終わった後は少しお腹が張っていました。麻酔もかけないから検査後はすぐ痛みもなくなり、張り止めの薬を飲んでモニターをつけて1時間ほど安静にしてました。無事に検査が終わって本当にホッとしました。翌日、また一人で帰宅したんですが、ゆうたんは母（私）の心配をよそに3日間とてもいい子だった様です。夜も旦那さんのベッドで一緒に寝てたんだって。それなのに私が部屋に入ったとたん大泣きしてくれてね～その後も今日まであまり機嫌が良くないの夜中も1時間おきに起きるんだよ・・・。ひどいよ、ゆうたん初めてこんなに長く離れたから甘えてくれているのかしら？？肝心の羊水検査の結果は3週間ほどで出るそうです。その前に、今週末は検査後の状態を見るために産科外来に行ってきます。検査が出るまではまだまだ安心できないけど、ひとまずは無事に終わって良かった。
2007年01月22日
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あけましておめでとうございます
今年もゆなママとゆうたんを宜しくお願いいたします日記更新、今日でいったい何日ぶりなんでしょう・・・（汗）毎日書こう書こうと思いながらこんなに日が経ってしまいました～今年はマメに更新できるように頑張ります更新していなかった間、いろんなことがありました。ゆうたんも機嫌良かったり悪かったりでいろいろですが、元気でお家にいられてるので去年は、今頃から肺炎で入院してましたから・・・。ただひとつ。大事件は起きました。クリスマス前に40.3度の高熱を出して慌てて病院に行きました。幸い、血液検査もさほど悪くなく、点滴と抗生剤だけで完全復活することが出来ました。前の日から寝不足だったゆうたんは、熱が下がったこともあってその日の晩はトリクロでぐっすり眠りました。そして翌朝・・・先に起きた私は違う部屋で愛犬と遊んでいました。ゆうたんと旦那は9時過ぎても夢の中。寝てるならまぁいいか、くらいにしか思ってなかったんです。暫くしたら、旦那が廊下を走って何か言ってる。「優奈が息してない」って。こんなことは本当に初めてで、5分以上経っても自発呼吸しないなんて本当に焦りました顔も青くて身体もダラダラで・・・本当に怖かった。救急車を呼ぼうとした時に、旦那が人工呼吸をしてくれて何とか息は戻りました。どうも原因は気管に痰が絡んでいた為らしく、吸引したら堅い痰が取れました。それでも眠り続けるゆうたん。結局そのまま夕方まで寝てました。よっぽどトリクロが効いてしまったんだろうな。今回はいつも冷静な旦那もかなり焦ったようで、二人してゆうたんの障害を再認識した日でした。こんなことがあると気管切開も本格的に考えなければならないのかな、なんて話し合ったり、いざという時のために酸素も必要ってことがわかってきました。そんなこともあったりした年末でしたが、元気に年越しを家で迎えられてママは嬉しいよ去年は体調不良の入院も3回だけですんだし、丈夫になってきたね他にも沢山書きたいことがあるので、またボチボチ更新していきますね。今年も皆さん、宜しくお願いします皆さんにとって素敵な一年となりますように
2007年01月09日
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２週間ぶりです
もう２週間も日記をほったらかしにしてました・・・今週は毎日予定が入っていて忙しい日々を送っておりました。ここでまとめて書いちゃいます。月曜日は私の産科の健診でした。今日で１２ｗ２ｄ。今のところ順調です赤ちゃんは順調なんですが・・・私の体重は増える一方でしてまだ４ヶ月はじめだと言うのに、もう４キロも増えてしまいました～先生にもかなり注意されてしまい、あと４キロしか増えてはダメ！！と念を押されて帰ってきました。計８キロしか太ってはダメなんて・・・なんて厳しいんだろうゆうたんの時は１３キロも増えたのになぁ～。無理だよ～。気合入れて間食と果物はやめたものの、なかなか数字に変化は見られませんそして、火曜日から木曜日まではゆうたんの通院＆リハビリの日々でした。重なる時は全部重なるんだよね。来週は１日しか予定がないのに。そして今日は療育手帳の審査？面接？のために児童相談所に行ってきました。初めて訪れた児童相談所には健康学園という施設も併設されていて、そこでは情緒不安定な子などが親元から離れて生活しているそうです。ここもゆうたんがいなければ知らないままだった場所なんだろうな。面接では生まれてから今までの事を詳しくお話したんですが、担当の方に『お母さん、大変だね』と遠まわしに言われているようでなんだか変な感じでした。私にとってはゆうたんが普通になってしまっていて、いろんな事が出来ないことが当たり前。ほんの些細な成長だけで喜べるという育児なので、『大変だね』って言われると拍子抜けしてしまうんだよね。確かに大変なんだけど、他人が思ってくれてるほど悲観してないし、すっかり障害児の親であることに慣れてしまっているんだろうな。でも気にかけてもらえるということは嬉しいことですねそんな忙しい日々のせいなのか、ゆうたんは最近機嫌が悪いです体に力を入れて泣くことが多くなりました。夜中も２時間おきに起きて興奮して泣く状態なので、私もそろそろ寝不足になりつつあります。何がいけないんだろうなぁ。教えてくれたらいいのにな。今日は私の３１回目の誕生日。そんな機嫌ワル子のゆうたんをジジババに預けて、旦那さんと食事に行ってきます久々のフレンチだから今から楽しみだな～ゆうたん、いい子にしているように今から言い聞かせておかないと！
2006年12月15日
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はるばる神奈川へ
うちの愛犬キャバリアのナナは現在8歳です。犬にとって年と言えば年だし仕方ないんだけど、次から次へといろんな病気にかかってくれるおととしはてんかんの疑いで、わざわざ東大まで行ってMRIをとってきたし、持病で心臓も悪いから定期的にかかりつけ医にも受診してる。薬代なんて本当に半端ない金額！！そんなナナさん、今回は太りすぎて？？股関節脱臼になってしまいました歩けるんだけど、やっぱり痛いらしくてびっこ引いて歩くんですよ。何度もレントゲンを撮ったり主治医とも相談した結果、整形外科の専門医のいる麻布大学で診てもらうことになりました。それが今日だったんですが、朝5時に旦那さんに起こされて、訳わからず連れて行かれてました。3時間の道中も、全く眠れなかったみたいそりゃー、そんな早くに連れて行かれて不安で寝ていられないよね。朝9時半からの予約で、終わったのが14時だったらしいです。旦那さんもナナちんも、本当にお疲れ様でした結果は・・・思ったほどまだひどくはないらしく、手術なしで様子を見ていくことになったそうです手術じゃなくて本当に良かったね～18時頃、戻ってきたらしいんですけど、（私はゆうたんとケンタッキーに買出しに行ってて後から家に着いたんですが）ナナは眠くて眠くて妙におとなしくて可愛かった～
2006年12月01日
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インフルエンザ予防接種2回目
今日は主治医の先生の2週に一度の診察日でしたついでに今日はインフルエンザ2回目もやっちゃいましょう。このところ体調崩してて接種できるか不安でしたが、無事に接種できて良かった良かった今日はいつもに増して混みで混みで、しかも！主治医の先生が会議で1時間以上遅れて外来に来たので、トータル2時間半もかかってしまいました～最初は機嫌の良かったゆうたんも、待ち時間が長いとグズグズで興奮してきちゃうんですよそれでも先生の診察になるといい子ちゃんになるんだよね、不思議だなぁ注射も今回も泣かずに息止めて我慢してました今年も無事に接種できて一安心
2006年11月30日
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母子手帳
今週月曜日、保健センターへ母子手帳をもらいに行ってきましたはじめは初対面の保健師さんが対応して下さってたんですが、『優奈ちゃんのお母さん』ということがわかったら、担当の保健師さんが来て下さいましたここの日記にも書いてありますが・・・、ゆうたんがまだ小さい頃、この保健師さんに対して疑問がいっぱいでした。だけど定期的に訪問してくださり、私もだんだん障害を受け入れられるようになったことをきっかけに、ゆうたん以外のこともお話したりするくらい気を許せるようになりました。あとから知ったんですが、この保健師さん、独身だそうです。それでなんか全て納得というか許せてしまいました。今回の妊娠もとっても喜んでくれました以前、なかなか二人目ができないの～って話していたから余計にかな。そしてまだ3ヶ月なのに3キロも太った私に呆れてました～もうかなりやばいです・・・。自分でもわかっているんだけどね母子手帳をもらって少しずつ実感がわいてきたから、気を付けないといけませんね。帰り際、車でパパと待っていたゆうたんも保健師さんと久々の再会をし、『大きくなったね～』って言われてご機嫌さんで帰ってきました
2006年11月30日
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今日の様子
月曜日に、2番目の主治医に診てもらったけど風邪ではなさそうです。どうも興奮熱だったみたいそれにしても毎日緊張が高くて、手足は汗でびっしょり空気も一生懸命飲んでるから、注入のたびに吐くし・・・。夜も3時頃に起きるとその後なかなか寝れない様子で、呼吸が怪しい。昼寝は少しできていたから睡眠は取れてるんだけどね。そこで、月曜日に再びメラトニンをだしてもらったので（以前飲んでいたけど効かないので止めていました）昨夜はいつもの眠り薬にプラスして使ってみました。メラトニン効果なのか、朝まで一度目覚めただけでぐっすり眠れたゆうたん眠れたことが良かったようで、今日はだいぶご機嫌が良いです空気も飲まなくなったから吐きもなくなると思う。今回は不調期間が短くて良かった～ゆうたんの体調が良くなったことはなんだけど・・・私の気持ちが落ち気味旦那さんに対しての不満がいっぱいでねこずかい渡して数日なのに、もう何もないってお昼代も合わせて渡しているのに。そもそも用があるごとに別にお金を渡してるんだよね。みなさんの家もそうなのかな？？計画性のなさにいい加減腹が立ってきて、昨日は険悪な雰囲気でしたそれでも悪びれないから余計に腹が立つわあ～、愚痴ってしまいましたちょっとスッキリ。
2006年11月29日
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むむむ？？？
最近はずーっと調子が良かったゆうたん。夜もしっかり寝てくれてママはとっても楽だった。吸引も少なかったしね。ところが・・・昨夜は３時に起きてから一睡もナシ痰もゼコゼコしてるし、空気飲んでるし、心拍も早いやや興奮気味・・・。朝になって熱を測ってみると３７．９度でした。そんなに悪くはないけど、やっぱりこれって風邪かなぁ。油断してたかな。今日はちょうどメラトニン処方の相談でリハビリセンターに行くことになってるから第二の主治医の先生に診てもらおう！ついでに保健センターで母子手帳ももらってこないと！！今年は６月以降、体調不良では入院になってないからこのまま家で無事に新年が迎えられたらいいのになぁ。
2006年11月27日
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妊婦検診 9w3d
旦那さんは今朝から一泊で海釣りに出かけていきました。今日は午前中に妊婦検診があるというのに、ゆうたんは9時過ぎても寝てるし・・・私はというと、昨夜は全くと言っていい程寝られなかったもう朝から眠くて仕方ない最近、本当に寝付けなくなってきた。妊娠が原因でもあるのかなぁ。それとは反対に、ゆうたんは最近よく寝てくれるようになったから助かっているけどねゆうたんを強引に起こしミルクの注入を開始して、ゆうたんの子守をババにお願いして産婦人科に出かけました。前回とは打って変わってすごい人！！結局、診察まで1時間待たされました土曜日だから仕方がないか。内診の結果、心臓もちゃんと動いていて、現在は9w3dということがわかりました。予定日は来年6月27日ですまだまだ先だな～なんて余裕ぶってみても、きっとあっという間なんだろうな。今からしっかり妊婦生活を満喫しなければ
2006年11月25日
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やった～！！
またまた1週間もサボってしまいましたこの間、状況が一変しました！！実は・・・世帯分離が認められ、障害児の制度を存分に使えることになったんです住民課で世帯登録したところすんなり受け入れてもらえて世帯分離してしまえばこっちのもの！福祉課の人はいろいろ言ってたみたいですけどね。（手続きはすべて旦那さんに任せていたので）これからは毎月手当ても貰えるから、シリンジとかもケチらずにすむわ何より嬉しいのは、自腹覚悟で注文したRVポケットとPANDAが1割負担になったことです。これが本当に嬉しいせっかくならと、PANDAも張り切って新品でお願いしちゃいました一時は引越しも考えたけど、今のままジジババと同居でも大丈夫そうだし、本当に良かった良かった余談ですが・・・RVポケットはベージュにしました。いまから届くのが楽しみだ～
2006年11月24日
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インフルエンザ予防接種1回目
今日は主治医のいる病院の2週に一度の受診日でした。そろそろこの季節がやってきましたね。インフルエンザ予防接種。病院の小児科は、午後は予防接種と慢性疾患の子限定なんですが、少し人数が増えてきたような気がします。みんなインフルエンザ予防接種かな。ゆうたんの番になり、毎度のことですが、主治医の先生にざっと最近のゆうたんの説明から始まります。最近はまた緊張が高めということ。眠る為の薬が効きが短くなってきたこと。緊張のせいで胃からの出血が多いこと。などなど・・・。いつも30分くらい話し続けてる気がする・・・緊張に関しては薬の調整が厳しいみたいですゆうたんはすでにこの体重にしてはかなりの量を飲んでいるらしく、これ以上は増やせないらしい。唯一、オメプラールだけは倍に増量になりました。今後は違う薬を試していくことになるのかな。それから、夜中の息止めについて。シーパップが使えなくなった今、気管切開を再び考え始めた私たち夫婦ですが、主治医の先生はやっぱり決断はできないということでした。ゆうたんにとっては良い事なのか悩むところだそうです。最近は昼間起きていても、呼吸の仕方を忘れたかのように、息を止めるゆうたん。目はぱっちり起きているのに真っ青になっていく。これには毎回ビックリさせられ、先生が気管切開を！と言えば、私はきっと決断できる気がします。さてさて。肝心の予防注射ですが・・・ゆうたん。今回もまったく泣かない強い子ちゃんでしたちゃんと痛いって感じてる？って心配になるくらい。でも点滴の時は毎回大泣きだから、点滴はよっぽど痛いんだなぁ
2006年11月16日
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断念・・・
またまた久々の更新になってしまいましたシーパップ（睡眠時に気道確保するために圧をかける機械）を試すために入院したのが9月。家で使い始めて2ヶ月は経つというのに、使用した日は数日だけでした。しかもシーパップを付けて朝まで寝たことは1日もなかったんです先日、主治医に相談して、シーパップを断念することに決めました。ゆうたんはやっぱり何もなく寝たほうが良いんだろうなって結論です。それでもやっぱり夜中には息を止めて苦しくなって起きるゆうたん。そろそろ気管切開かな・・・。最近は起きてる時間でも痰が増えてきて、それが苦しくて息ができなくなったりすることがあります。前は吸引機なんて使わなくて済んだのに今はフル稼働です。そしてこの10日間あまり、久々に大興奮のゆうたんでした・・・何が気に入らないのか、どこか痛いのか体をそらせて大泣きのゆうたんを見ながら、私も精神的にぐったりでしたこういうどうしようもない時、ゆうたんに何もしてやれないもどかしさと、夜に寝られないストレスで、ドーっと後ろ向きになってしまいます。こういう時は落ちるところまで落ちたほうが回復が早いなって最近悟りました。ゆうたんはおとといくらいからだいぶ機嫌が戻ってきました最近八重歯が生え始めてきたのだけれど、歯の生えはじめって機嫌が悪くなるものかな？？？これが大興奮の原因だったのかな？？？
2006年11月15日
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お留守番
昨日、旦那さんの祖父が亡くなりました。享年92歳。私も2回お会いしたことがあるけど、背がすら～っと高い（177cmの旦那よりも大きい！）カッコイイおじいさんでした。早速旦那さんは今日の午後、実家に帰りました。実はゆなパパ、青森県弘前市出身なんです。長野からはだいたい車で半日以上かかってしまうんですだから本来ならゆなママとゆうたんも一緒に行くべきなのですが、この長距離はゆうたんには辛くてやめました。何より私が気疲れしてしまう～。旦那さんは2年半ぶりの帰郷とあって、張り切って出かけていきましたよやっぱり地元が一番なんだろうなぁ。ここでは、津軽弁も使えないもんねぇそんなわけで、今日から日曜の深夜までゆうたんとお留守番です～。悲しいことにゆうたんは最近また夜泣きがひどくてね妊娠してからは、夜は旦那さんが率先してゆうたんを見てくれていたのにな。ゆうたん、なんとなくだけど・・・妊娠がわかってから機嫌が悪くなってるような気がする。昼間は泣いてることが多いし、夜も抱っこしてくれ～って泣いてるし。子供って、こういうのに敏感て聞くけどやっぱり本当かな？？それとも気のせいかな。ゆうたん、今からヤキモチ焼くなんて早すぎるでしょ～
2006年11月09日
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念願のバギー♪
今日はPTに行ってきました。福祉機器展で工房さんとお話して、おさがりでもらえるパンダの調整をしてくださる方だったとわかり今日早速PTに来ていただきました。パンダ自体はおさがりで済むんですけど、調整費やテーブル代などなんだかんだ結構な費用がかかるようですなんであんなテーブルが4万近くするの？？？これでゆうたんが嫌がって座る機会がなかったら泣いちゃうよそしてそしてこの際だから、念願だったバギーも思い切って買うことに決めました本当はつい最近、一般用のマウンテンバギーを購入したばかりで、うまくいけば暫くは使えるかなぁなんて期待していたんですけどね。これが思った以上にゆうたんに合わなかったんです乗ってる間にどんどん緊張が高くなっていってもうすっごく機嫌が悪～くなってしまってねこれではどこにも行かれないし、福祉機器展で試乗したバギーには良い子に乗っていたから今度こそはバギーでお出かけできるかな正直、抱っこ移動はそろそろ限界なんです。まだまだ初期なのにお腹が張ってくる気がするから購入するバギーはRVポケットというもので、これがまためちゃめちゃ高いゆうたんの為にジジが買ってくれることになりました感謝感謝
2006年11月08日
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産婦人科
今日、産婦人科の初診に行ってきました～妊娠がわかってから、友達に産婦人科情報をもらったりして、ようやく決めた産婦人科は完全予約制の病院でした。それでようやく今日診てもらえました。午前中いっぱいかかる覚悟で行ったのですが、完全予約だけあってすんなり診察になり、20分くらいでお会計案内され、あっという間に終了しました内診の結果、赤ちゃんはちゃんと確認できました先生も話しやすい方で、ゆうたんのこともちゃんと話せて良かったですたぶん今は6週の終わりくらいのようで、次回診察時には予定日がわかるみたいです。ゆうたんを出産した産婦人科は、ただでさえすごい混んでいて、先生が忙しい方で、ゆっくり話した記憶ってほとんどないんです。だから今回みたいにちゃんと先生とお話ができるとホッとします。この産婦人科にして良かったです
2006年11月07日
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お久しぶりです
久々の更新になってしまいましたゆうたんは元気ですよ♪先週日曜には、こども福祉機器展にも行ってきました。パンダに試乗したり、バギーの相談をしたり有意義な時間でした。ただ・・・覚悟はしていたけど、低下はかなり高額ですね想像以上に高くてびっくりしちゃいました。うちみたいに全額負担の人は珍しいようで、業者さんにもすでに話が伝わっていました(^_^;)ゆうたんにはちゃんとした物を用意してあげたいし・・・今後のことを考えると頭が痛いわそれから・・・私、どうやら妊娠したようです。詳しくはまた今度
2006年10月27日
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カット♪
今日もぽかぽか陽気で気持ちよかった～今日は心待ちにしていた日なのです何かというと・・・ゆうたんの髪をカットしてもらう日です！！ママの大親友が元美容師さんでね（今は育児のため休職中）、いつもゆうたんとママはそのお友達に切ってもらってるんです。ゆうたんは7月以来切ってなかったから、もう前髪とかうざかったんだよねゆうたんはシャンプーも大好きだからカットも嫌じゃないみたい。おとな～しくパパに抱っこされながら切ってもらいましたよ今回は短めのショートヘアみたいな感じでグ～超カワイイ～私は優香風？（恥ずかしい）にしてもらいました。今はカラーリングしていた部分を伸ばしている最中で、目標は黒髪です！！ゆうたんの写真は近日公開
2006年10月21日
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絶好調！
ゆうたん、今日はますます絶好調です。すっかり本調子になりました朝も静かに起きてるし、ニコニコちゃんだし、吐きも止まったしからだがダラダラ（力が入らない状態）すぎて困るくらい(^_^;)午前中はPTに行ってきました外はすっかり秋ですね。久々に外に出たから季節感ゼロです・・・。訓練中、サチュレーションを見ながらやってたんですが、意外に低くないんですよ。95くらいをキープこれにはPTの先生も驚いてました。呼吸だけ聞いてると結構苦しそうなんですけどね。ゆうたんなりに頑張って呼吸してるんだな。ちょっと安心しました家では基本的に寝た状態ですごしているから、上体を起こすと苦しそうなんですよ。座った状態でもっと長く生活できるように頑張らないとねおさがりでいただくパンダも次回PTにはいただけそうです楽しみだね～注文していたマウンテンバギーも来週には届くようだし、いっぱいお出かけしようね旦那さんはそろそろ帰宅するようです。静かな生活も終わりだわ～。
2006年10月20日
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その後のこと
去年の日記で、ゆうたんの染色体検査に触れたままだったのを思い出した。ゆうたんは去年の春に県立こども病院で染色体検査をしました。検査結果は染色体異常あり。5番12番の均衡型相互転座だということがわかりました。これは普通、表に障害が出ることは珍しく普通に生活してる人が多いそうです。それに悲しいことに流産するケースも多いとのこと。なのにどうしてゆうたんには障害が出てしまったのか。遺伝科の先生はとても紳士的な方で、私たちに丁寧に説明して下さいました。ゆうたんは脳性麻痺の子とも違う、内蔵も問題なし、手足が良く動く、しかし想像以上に発達に乏しい。遺伝科の先生も今までに見たことのないケースのようです。何かわかるならと、私たち夫婦も染色体検査を受けました。夫婦で話し合い、どんな結果でもお互い責めないと決めて。覚悟はしていたのですが、結果は問題なし。これによってゆうたんは、突然変異の染色体異常だとわかりました。遺伝科には3ヶ月に一度受診してますが、いまだにゆうたんの病名はついてません。病名のつかない子は他にも沢山いるようです。私の中で、これっていう病名があったほうがスッキリできるんじゃないかというもどかしさや不満もありました。いまでもそれは変わりません。何が原因でこうなってしまったのか・・・妊娠中の私の生活態度？部屋の環境？なんだか沢山考えてしまって先生に聞いてしまったこともあります。染色体異常というのは外部からの刺激や影響は関係ないと言われました。ゆうたんはMRIを撮ったことがなく脳の障害もよくわかっていません。この子が今後どのように成長していくのか、今よりもっと穏やかに暮らせる日が来るのか未知です。でも、間違いなくゆうたんは私たちの子として生まれてきてくれた。生きようと一生懸命、腹の中で頑張ってくれたんです。この命を大切に大切に育ててあげたいな～って思います。染色体異常のこと・・・私はそんなに詳しい知識がないのに勝手に記載してしましました。間違っていたらすみません。
2006年10月19日
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復活？？
おかげさまで、ゆうたんはだいぶ良くなってきました吐きの方も午後からは少なくなり、お昼寝もできてご機嫌さんですだいぶ落ち着いてきたのかな。もう今日は私の方が眠くて眠くて・・・夜の9時から不覚にも寝てしまいました起きたら22時・・・。ゆうたんお風呂に入れないといけないのに～～私のせいでゆうたんが寝たのは23時。これで朝まで寝れるかもねちなみに、今日から旦那さんは出張で中国に行ってます金曜の夜まで、ゆうたんとお留守番です。
2006年10月18日
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やれやれ(*_*)
昨夜もあまり寝られなかった様子のゆうたん・・・。シーパップも夜のうちに外れて、アラームが鳴ってたらしい。（珍しくパパが起きて見てくれたみたい）私はそんなことにも気付かずに寝てるなんて私が気付いて起きたのが6時。ゆうたん、すでに興奮気味お口も張り切って動かしてるし10日に1度のチューブ交換を済ませ、朝一はソリタを注入することにしました。それでもやっぱり吐いてしまう今日は熱もあるし、やっぱり風邪なのかなぁ。ここまで吐きが続くとさすがに焦ってきます。おしっこが出てるから脱水ではなさそうだけど。空気を飲んでるゆうたん
2006年10月17日
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内職
今日は久々の内職。春頃から、父の会社の内職をちょこちょこやらせてもらってます。9月はゆうたんの入院があったりして、しばらく休んでいたから本当に久々のお仕事♪今日のはいつもよりもとっても簡単で数も少ないから余裕ぶっこいてました。ところが・・・ゆうたん、今日も朝からゲロゲロゆうたんが吐くたびにタオルでふいて着替えさせ、ゲロタオルがたまっているから洗濯を2回して、愛犬ナナのお散歩もしないといけない ナドナド・・・そんなことしてたらあっという間に日が暮れてきちゃったまだ終わってないよ～慌ててスマスマ観ながらやりましたよ。ゆうたんは結局、今日も一日吐き続けていました今夜はシーパップ装着成功一度くらい一晩このまま寝てくれたら良いのになぁ。シーパップ着けて朝まで寝たことがないんです～～～
2006年10月16日
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ゲロゲロさん
昨夜は横向きのまま21時から2時半まで寝たゆうたん2時45分に私が気づいた時にはすでに起きてて、興奮モード意外にも仰向けにさせたらすぐまた寝てくれました。ここでシーパップを付けるか迷ったけど、起こしても可哀想だからやめた。一人だとうまく付けられないしねそしてまた5時前に起きたゆうたん。おいおい、早起きすぎるでしょ～朝までぐっすり眠れなかったせいか、今日もゲロゲロでした顔から髪の毛から全部ゲロまみれで臭いよ、ゆうたん・・・。お風呂に入ってスッキリ
2006年10月15日
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孫の日
孫の日があるなんて知ってましたか？私は今日初めて知りましたよ。10月15日は孫の日だそうです。本当は明日だけど、ババがゆうたんに服を買ってくれるってちょうど買いたい物もあったので松本までババと行ってきました。ゆうたんはパパとお留守番。ゆうたんをおいて買い物に行くのは夏のセール以来食べたいもの、行きたい店をちゃんと制覇してきましたゆうたんには、オリーブデオリーブのとっても可愛い服をいっぱい買ってもらっちゃいましたババ、ありがとう私は久々に大好きなツモリチサトの服を買えて、大満足な1日でした夕方、帰宅すると・・・ゆうたん、一日ゲロゲロさんだったみたいですパパ、本当に大変だったねありがとね。ゆうたんは何か気持ち悪いのか、ずっと空気を飲んでます。だから吐いてしまう。もうまさに悪循環ですたまにこういう状態になるのよねだけど空気を飲む姿・・・口をとんがらせててすごい可愛いんですよチューブの蓋を開ける度に空気がプシュプシューって出るのも少し癖になりますゆうたん大変なのにのんきな母でごめんね夜、トリクロで熟睡中のゆうたん
2006年10月14日
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まったり～
今朝は５時起きだったゆうたん。（気付かないだけでもっと早かったかも）今日は何も予定がないので朝からゆうたんとまったりすごしてます外はぽかぽか陽気だし気持ちが良いね～こんな日はお散歩したいよね。早くバギーが届けば良いのにな。今日のゆうたんは朝から震えがひどいうまく説明できませんが、手がバランス取れないみたいに震えるんです。震え止めにアーテンも飲んでるけど効かなくなってきてるのかな。本人もどうしようないようで切ない声を出したりして可哀想少し身体をマッサージしたり手を握ってあげると落ち着くみたい。でも興奮は昨日ほどないので、少しはマシになったかな。ところで余談ですが・・・。最近の私、食欲の秋なのかすごい食欲間食が多くて、取り返しのつかないことになりそうだぁ体重が変わらなくても脂肪だけは確実に増えてるし。
2006年10月13日
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定期健診
今日は主治医の先生の２週に一度の定期健診。ゆうたん、今朝から少し興奮気味でした。診察は午後からだったけど、病院に着いて待ってる間にますます大興奮背中は反っちゃうし意識はもうどっか違うとこに行ってるしいつもは主治医の先生の迫力に負けておとなしくなるのになぁ。（主治医の先生は女医さんなんですけど、テンションがすごく高くて圧倒されるみたい）今日は調子が悪いみたいだ。これだけ薬飲んでても緊張が高いことが多いということで、今日からアーテンが増量になりました。他の点では今回も問題なししかも今夜は久々にシーパップ装着に成功しましたこのままぐっすり眠れると良いね
2006年10月12日
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最近のゆうたん
ゆうたんは睡眠時無呼吸があります。検査結果によると中錐性無呼吸と閉塞性無呼吸の混合のようです。昼間、起きている時はそんなに悪くはないと思うけど、寝てしまうと本当にひどい。PTでも、横向きにしたらとかうつ伏せが良いとかアドバイスをうけましたが、ゆうたんはすごく動く子なので、長時間この体勢というのは無理に等しいのです。呼吸が楽になれば発達も出てくるんじゃないかという先生もいます。だから気管切開を、と。これは今でも本当に悩んでいる課題。気管切開することによってゆうたんが楽になるならという思いと、何もしないことがゆうたんには幸せなんじゃないかという思いでいまだに決断できない。主治医の先生はまだそんな段階ではないと思うと言ってくださってるので、それだけが救いです。常にゼーゼーという音をたてて呼吸をするゆうたん。知らない人からよく「大丈夫？」と言われてしまうくらい苦しそうに見えるようです。せめて睡眠時無呼吸だけでも解消できたらという願いで、先月からシーパップを付けて寝るようになりました。これだと圧をかけて気道を確保するだけなので、中錐性の場合は効果ないんですけど、それでも睡眠時にサチュレーションが９４くらいを維持できるようになりました。ただ・・・起きてしまうと嫌々で二度と付けさせてくれないんですよ体調が悪いとなかなか付けられない。そんなこんなでもう１週間以上使えない状態です
2006年10月12日
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