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2009年02月17日

舞踏アテトーゼ

(17)

カテゴリ：舞踏アテトーゼ

※追記※

舞踏アテトーゼについて近況もかいたので
舞踏アテトーゼのカテゴリ作りました。
記事一番下のリンクからどうぞ

こんにちは。たるひ。ですよ＾＾

突然ですが…
ものすごく突然。
ちょっとぶっちゃけ。いいですか？

って知っていますか？
多分、多くの方は知らないと思います。

これ、私の持病なんですけどね。
昨日までこの病名を正しくは知りませんでした。

車の免許を取るにあたって、
「この病気を持ってて、大丈夫なのだろうか…。」
と急に不安になり、運転免許センターの方へ問い合わせをしたのです。
担当医の先生の診断次第。
ということですが、多分大丈夫でしょう。

せっかく病名を久しぶりに思い出したのでネットでいろいろ検索してみました。
すると、自分とおんなじ病気の人が集まる、ブログ、掲示板を見つけました。

という書き込みも多々あって、まだ、病名が分からないで苦しんでいる人がいるのかな。
なんて思って、じゃあ私もブログ持ってるんだから、
ちょっと体験談書いてみようかなと。
参考になるかはわからないけど…。こっそり書いておきますね。

あ、たるひ。はモリモリ元気なんで心配はしないでくださいね。

症状は、急に立ち上がったりするときに、手足がこわばる、顔がこわばる。
といった症状です。
筋肉が硬直して、自由がなくなるって感じです。
多くて一日に数十回発作時間は人によってですが私３０秒前後です。
発症は早くて４歳からだそうです。
私は５歳～６歳。に発症…したかと。はっきりと記憶にはありません。
病院をいくつか回り、１１歳から１２歳に病名が判明、薬を飲み始めます。
薬はテグレトールがよく効きます。
この病気、３０代をすぎると自然に治ってしまうという…
なんとも不思議な病気です。
てんかんに似た症状ですが、発作時間が短く、発作中も意識は鮮明です。
舞踏病の一種だとか。
はたから見れば、変なダンスを踊っているように見えるかもしれません。
（これを知ったとき、舞踏病と名付けた人は、ネーミングセンスがすごい！とたるひ。は感心した。）

薬を飲む前は日常生活に支障がありまくりで…たるひ。の体験談ですが
かけっこの「よーいどん！」の合図で飛び出せずうまく走れません。
先生に「たるひ。さん」と名前を呼ばれても急には立ち上がれません。
横断歩道で信号が変わるのを待っていて青になっても急には歩き出せません。
発作が起きて、すぐ転んで…友達に迷惑かけて。そんな小学校生活でした。

本人はなんとも説明しずらい病気で。
発作が来る前の予兆や、なっているときの感覚など口ではうまく伝えられません。
それに脳波やMRIには異常がでません。
原因不明、と診断されたりすることもあるみたいです。

私は、幸運にも３つめの病院でいい先生にあたって
入院検査もせず、正しい薬をだしてもらえました。

とにかくいろんな病院を回ってみることが大切だと思います。
私は内科にかかっていますが、心療内科って人もいます。
みなさんが一日でも早く治りますように。

まとまらない文章ですいませんでした。
PKC、舞踏アテトーゼ、などで検索すると詳しいことがわかりますよ！

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