よく読まれている記事一覧 | いっせいピョン

行動開始

夜中からいっせいピョンは高熱を出しダウン座薬を使って一晩付きっきりで看病しましたが、今朝もやはり高熱を出しコンコンと眠っていました。今日は幼稚園でミニコンサートがあったのですが、ここはお休みしました。“ちち”は・・・本当は少し無理をしてでも幼稚園へと言っていましたが、高熱のいっせいピョンの事を考えると諦めてくれました。幼稚園が終わるころに、いっせいピョンを“ちち”に任し、“はは”だけ幼稚園へ出かけました。コンサートの最後を見ていて、本当はいっせいピョンもいっぱい練習したのに・・・・涙があふれそうになりました。ちいさいさんの合唱が終わり出口にいた“はは”はみんなに拍手して「上手に出来たね」と声をかけました。みんなとってもいい顔をしていました。ＯＫと手で示してくれたお友達、笑顔でうなずいてくれたお友達、「出来たよ」の笑顔が素敵でした最後の演奏で入場を待っていた、おおきいさん“はは”を見て「いっせいくんは？」と声をかけてくれました。「いっせいは　お熱が出て　お家で寝ているの」と“はは”が言うと「ぼく　がんばるよ！」「いっせいくんの分までがんばるよ」と言ってくれました。うれしい言葉です（感謝　感謝です）大きな声では言えなかったけど「エイエイ　オー」をして、入場素敵な演奏が聴けました。演奏が終わり、解散の言葉が聞こえたとき“はは”は行動に出ました。あまりにも素敵な演奏を聞いた後だったので涙声になってしまったけど、一生の事を知ってほしいと話しました。そしてうまく言えないと思っていたので手紙を書いて、みんなに読んでもらえるように渡してきました。一生のことを少しでも知ってもらえたらと思う親の気持ちを伝えたいと思っています。家に帰りいっせいピョンの様子を見ると座薬が効いたのか熱は少し下がっていました。？？？元気に起き上がりバニラのアイスクリームを１個ペロリ食欲あり、食べて寝て、風邪ばい菌と戦ってもらいましょう！“ちち”と“はは”はこれからいっせいピョンの看病に徹します。入院をしないように、いっせいピョンは監視状態ですこれは幼稚園の父兄の方々に渡した手紙です“はは”はがんばって人数分を作りました（結構手間をかけました）いっせいピョンの為に私達親が出来ること。これからもいっせいピョンの事を知ってもらえるように努力したいと思っていますにじ組　○○　いっせいです一生の病名はゴールデンハー症候群です一生は生後２ヶ月に満たない時期に心臓発作で手術を４回しています生後１年半ぐらいに心臓の手術をしました。今元気に走って遊べるようになりうれしく思っています。幾度となく命が消えそうになりましたが一生はこの世で生きることを選び、名前のごとく一生懸命に生きています。手術をして命をもらいましたが、なくしたものがありました。呼吸器で声帯がつぶれ長い間声がありませんでした。このまま声が出ないと言われていましたが奇跡的に声が出るようになりました。長い間危篤状態が続き口からミルクを飲むことが出来ず、退院しても一生は鼻から胃にチューブを入れてミルクを飲んでいました。食べる本能がなく口から食べることは出来ないと宣告され胃に直接チューブを入れる手術を受けるように言われましたが、一生のがんばりと、私達親が努力することで一生は口から物が食べられるようになりました。今も食べることの訓練は受けていますが２学期から幼稚園でみんなと一緒にお弁当を食べる事が出来るようになりました。お弁当の日は母親である私がお弁当の時間から付き添い幼稚園で過ごしています。一生は発音できる音がまだまだ少なく言葉として聞き取りにくい子供です口で物を食べる動きは音を発音する口の動きと同じだそうです一生はまだまだ食べる動きが未熟な為、発音もうまく出来ない子供です親子の会話や、病院の先生方との会話にはマカトン（サイン）と言って手話によく似た動きでお話をしています。一生はよくお友達の肩を叩き「聞いてよ」と意思表示をしていましたが、うまく伝わらず、最近お友達と関わりたいけど、関わり方が解からず、お友達をわざと叩いたり蹴ったりして、逃げる行為が見られます一生は「追いかけてきてよ」「一緒に走ろうよ」と言っている様に思えるのですが、親として心痛めています。一生がしゃべれたら・・・みんなとお話できたいいのにと思っていても今すぐしゃべれることはありません。これから長い時間がかかるでしょう。お友達の困った顔を見ている事がとてもつらいです。どうか知ってください。言葉がうまくいえない子供であることどうか知ってください。マカトン（サイン）を使い声と手で話す子供であること一生は出来ないこと、いっぱい！でも出来ること探しをしながら、一生懸命に生きている親子です少しでも一生の事を知ってください。お願いいたします。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

Tシャツのシミ？

いっせいピョンがお仕事から帰るとTシャツが・・・・これは何？？翌日いっせいピョンが仕事から帰るとやはり　色は抜けているこれは何か塩素系の薬剤を使っているのか？いっせいピョンに聞いても頭をかしげるだけ・・・・わからない作業所に問い合わせてみると雑巾等を洗濯機で洗う際　塩素系の薬剤を使うそうでいっせいピョンが率先して入れていたようですまあ　家でもいっせいピョンが洗濯のお手伝いをしているが色物にも使える漂白剤を使っていたから　気づかなかった”はは”これからいっせいピョンが薬剤を使わないようにしますかと言われ即決　「今まで通り　薬剤をいっせいピョンに使うようにしてください」「ただし　気を付けるように　声かけをお願いします」とお願いをしました色々経験をして　出来る事が増えるいっせいピョンがんばれ！！　いっせいピョン！にほんブログ村にほんブログ村

今日も　隙間棚作り第2弾

先日　いっせいピョンに作ってもらった隙間棚その上にもう一つ　隙間棚を作っていただきました今回は５㎝と２８㎝の所に印をつけてもらいました自分でつけた印に穴をあけて組み立てをしました今回は　前回より早いですこのすきまたなはいいじゃん！！といっせいピョン整理整頓に役に立っています紙袋　大きさ別が出来るようになりましたにほんブログ村にほんブログ村

選挙

いっせいピョンは初めて選挙の投票を経験いたしました重度の知的障がいがあっても、投票権が送られてきます支援学校で疑似選挙投票の経験はあるいっせいピョンまあ知ってる先生　いつもいるお友達で行う投票はにこにこ　遊び感覚で疑似投票を体験したいっせいピョン”はは”が「いっせいピョン　選挙の投票へ行きますか？」いっせいピョン「行く！！」と言う事で　”ちち”も一緒に行っていただきいざ　投票へ”はは”　ヘルプはどこまでしてくれるのか？”はは”の知りたかった事です入り口で手帳を見せて「ヘルプ　お願いします」と告げ「1人の人の名前をひらがなで書くように言ってください」？？？？なんと”ちち”はさっさと投票を済ませ投票場を出て行ってしまった・・・・・”はは”の隣にいっせいピョン”はは”は書き終え　その場を後にした・・・・いっせいピョン　悩んでいます”はは”は出口でいっせいピョンを見守ります・・・・いっせいピョンわかっていない”はは”にはわかりますもう一度ヘルプを頼み「名前をひらがなで書く」と言ってください・・・・・これも理解不能？しかし　頑張って書くと意思表示ヘルプのかたから「ハンカチをお持ちですか？　大量の汗をかいています」おららら　汗が滝のように流れています１５分は経ったかな？「いっせいピョンの隣で助言してもいいですか？」と尋ね　いっせいピョンと横に行った”はは”いっせいピョンの一指し指を持って、一人一人の名前を指さし「ここから　一人の名前を　ひらがなで　書きます」はあ・・・・やっと理解したようで出口にむかい　振り向くと　いっせいピョンの手が動いていた書き終えたいっせいピョン　投票用紙を持ってうろうろヘルプが「ここへ入れてください」「はい」と返事をした　いっせいピョン次は政党名・・・・なんだこりゃあ　多いいっせいピョンわかるかなあここで同じく　いっせいピョンの一指し指を持ってここから一つ　名前を書きます少し考え　書き始めたいっせいピョンやっと終わった出口でヘルプのかたが「投票済書」を渡してくれました汗をふきふき　投票所を後にしたいっせいピョンいっせいピョン　大人の経験をしたのかな？”ちち”はエアコンをつけ車の中で待っていました「投票に３０分もかかるか？」はあ・・・・いっせいピョンは大変だったのよ”はは”も大変でしたいっせいピョンの国民として清き一票はどうだったのか？いっせいピョンは何を書いたのか覚えていません疲れた～～～　”はは”が・・・・・・・・選挙のヘルプ手話ができる人　いませんマカトンできる人　当然いません優しくゆっくり声掛けできる人　いませんこれは今回行った投票場のことですにほんブログ村にほんブログ村お得な6個セット【Medi Flower】メディフラワーアロエベラフレッシュスージングジェル (300ml) スーシングジェルアロエジェルアロエベラアロエベラジェルアロエベラアロエ保湿水分ボディケア韓国コスメ海外通販

いっせいピョン

行動開始

Tシャツのシミ？

今日も 隙間棚作り第2弾

選挙

今日も　隙間棚作り第2弾