全58件 (58件中 1-50件目)
-
もうすぐ卒業
ウサコ、もうすぐ小学校を卒業です。春休みに次回延長手術が決まっています。週末、スキーに行ってきました。先週は学校のスキー教室もあったし、ウサコ、めっちゃハードでした。なかなかの腕前で私よりも上手です♪
2016.02.21
コメント(0)
-
延長11回
ウサコ、11回目の延長手術を受けました。今回は下側のロッド交換と、固定範囲を広げ腰椎を一つスクリュー追加しました。これで可動する腰椎が3個だけになってしまいました。矯正のための処置だから仕方ないけど、ウサコの動きが制限されそうで心配です。仕方ないけど、やらずにすむなら固定範囲は広げたくないのが本音です。ロッド固定期間が長いと直下の腰椎に負担がかかるから、曲がりが出ちゃうようです。退院して日常に少しづつ戻ってます。
2015.09.04
コメント(0)
-
大きくなりました。
ブログすっかり更新してなかったなぁ。うさこ小学５年生になりました。ロッド延長は次で１１回目になります。だいたい１０ヶ月に１回のペースです。入院生活もすっかり慣れたけど同時にDS時間が増えるからか２年生位から近視ドンドン進み１０歳の今では裸眼は０．３しかありません。そろそろ最終手術の時期が気になります。まだ身長１４０ｃｍ。あと２０センチは伸びるよなぁ。
2014.11.10
コメント(0)
-
病院かわりました。
病院ジプシー、一変、主治医の先生が異動勤務先の病院で手術してもらえる事になりました。うちから２時間半かかります。。外来受診も一日がかり・今までは午後早退でＯＫだったけど、ウサコの欠席が増えちゃうよぉ。。次回６回目の延長は、１１月２４日に決まりました。体重が増えません。１２０ｃｍで１９キロ
2011.10.31
コメント(0)
-
病院ジプシー
先日、定期検査で外来を受診しました。次回の延長の時期を決める話になると思っていたら、医師から「この病院ではもう手術できなくなった」と驚きの話しをされた。次の手術をどこで行うのか？？候補の病院もあまりないとのお話し。どうすりゃいいのぉ～
2011.05.31
コメント(0)
-
退院後1週間の外来
退院後1週間の外来でした。採血の結果も、レントゲンも異常なし。傷も順調に回復しており何より一安心でした。月曜から学校へ行き始めたのですが、傷が大きいためランドセルは背負えずしばらくの間は荷物は学校へ置きっ放しで手提げカバンで登下校しています。体育も見学です。登校初日に掃除当番で床の雑巾拭き担当になったらしく、背中がすごく痛くなったらしいです。翌日からは他の担当に変えてもらうよう先生にお願いしました。ウサコ、退院してから学校へ行くのがすごーくイヤで、ほぼ毎朝お涙です。学校へ行く時間になると「お腹がいたい」ってはじまります。行ってしまえば帰りは元気に帰ってくるので、朝はきびしくも「いってらっしゃい！」と送り出してます。入学してしばらく給食始まった頃も学校行きたくないって時期があったっけ。どうやら担任の先生が怖いらしいのです。1組の先生だったら良かったのに～ってよく言ってます。他のお友達のママからも子供が担任の先生に怯えてるって話し聞いてるし、実際きびしい先生です。1年生はあと少し。2年生になれば優しい先生に代わるよって話してるけど、、がんばれウサコ。
2011.02.04
コメント(0)
-
5回目の延長しました。
ウサコの5回目の延長手術が無事おわりました。21日に手術、28日に退院できました。詳細はフリーページにて。今回は下側の金具を長いもの交換しました。延長だけなら５ｃｍ程の傷ですが今回は２０ｃｍと傷が大きかったです。3歳から手術をはじめて7回目の手術入院。ウサコは小学1年生になりました。入院の付き添いが今回から完全不可になったので。。(涙)1人でよくがんばりました。採血や点滴、幼稚園の頃は泣いたり騒いだりあまりしなくて看護士さんや検査技師さんも驚く程だったウサコ。採血しながら「ご褒美は何にしよっかなぁ」と会話できるほどでした。それが。。小学生になってから予防注射ですら「痛いよぉ～やだ～」と大泣きするように・・。今回の入院は採血や傷のガーゼ交換をことごとく嫌がり涙なみだでした。。成長とともに恐怖心がごまかせなくなったのだと思います。
2011.02.02
コメント(0)
-
患者会に参加しました
家族でウサコの側わん症患者会の総会にいってきました。特発性では大人の方が多くウサコ年齢の人には会うことができませんでしたが、前からずっとお会いしたかった名城病院の先生のお話を聞く事ができてとてもよかったです。思ったとおりの熱心で温かみのある先生でした。そしてしてはいけない後悔の想いが胸をよぎってもやもや。。ウサコの病気が分かった時、装具の効果に疑問を感じセカンドオピニオンを求めて情報を探しまくってた頃、名城病院を知りました。けれど遠方であることに二の足をふんで、関東内で症例数が多い今の病院を受診しました。「今すぐ手術しなければ命にかかわる。。」と初診で手術が決まったのです。当時3歳。さいわい手術も成功し側わん角度も大改善し元気に6歳を迎えて今です。けれど半年に1度の延長手術をこの先もずっと続けなければなりません。あの時、手術以外の別の選択肢があったのではないか。。患者や家族の気持ちを理解してくれる先生ではなく質問一つもビクビクしながらの怖い先生でした。3歳なんかで手術しちゃって成長への悪影響があるのでは。。。と不安と心配が母の心をちらちらしてました。川上先生の話しの中で、低年齢な場合、ギプス固定と装具で、2年でも1年でも手術を先延ばした方が良いという事。グローイングロッドの場合、フックをかける為に正常な骨を大きく巻き込んでいじることになってしまうから。曲がってもいない正常な上と下の骨が固まってしまうというデメリットがあると。。回旋がひどくなるとも。3年前のあのとき、手術を決める前に、名城病院まで行っていたら。。。と後悔で胸がいっぱいになってしまいました。振り返って後悔したってしょうがないとパパに言われた。昨日と他人は変えられない、明日と自分は変えられる。と。やってしまった事実、コミュニケーションとれない医師。後悔しても変えられない。前をむいていくしかない。幸い今のところ娘は元気です♪それが何より大事。川上先生は本当に胸にとびこみたくなるくらいの方ですね。この先生が主治医だったらぁと強く思いました。赤の他人の私達にもアドバイスと情報を頂きました。本当にありがとうございました。
2010.06.13
コメント(1)
-
遠足
今日は春の遠足で学校近くの公園までハイキングの予定でしたが、朝からザーザー雨で。けどお便りどおり、リュックにお弁当・おやつ・水筒を持って遠足スタイルでウサコは出かけていきました。このところ授業中にお腹が痛くなって毎日のように保健室のお世話になっているみたい。熱も無く、下痢するでもなく、すぐに治って教室へ戻ってるらしいけど、居心地のよい保健室なのかしら。それが日常のスタイルになっちゃ困るよ。学校はとっても楽しいらしく、張り切って出かけていくので一安心です。
2010.05.20
コメント(0)
-
初給食
今週から給食がはじまった。前日に給食の練習として牛乳を飲んで帰宅したウサコ。苦手な牛乳、すべて飲み干さなきゃダメとのことでオエオエになりながらもウサコは頑張った様子。帰宅後、妙にハイテンションで無理に明るく振舞うのが気になって熱を計ると38度！その後ぐんぐんお熱があがり39度以上にまで。。風邪の症状はないけど、熱で苦しそうな様子。ここ数日の学校生活で気が張っていた疲れがでたのだと思う。牛乳がんばって明日からの給食への不安がお熱になったのかなぁと。母は思うよ。小食なウサコにとって学校の給食を完食するってことは試練なんだとおもう。給食中に牛乳でゲボしたらどうしよう。。とウサコ。熱は一日で下がったけど、吐き気が収まらず2日お休みしました。連絡帳に「小食のため、本人なりに頑張りますので給食の完食は無理させないで下さい」と先生へお願いしました。そしてしばらくはお茶水筒を持参して給食に挑むことにしました。今日は「給食、全部食べれたよ～」と笑顔で帰ってきました。先生へ思いは通じたようで、ウサコ初給食は先生の配慮で、かなり量を少なくして配膳してもらえてウサコにも食べきれたようです。先生ありがとうございました！完食できたって達成感が自信につながると思います。
2010.04.22
コメント(0)
-
新１年生
４月５日、朝から冷たい雨でしたが満開の桜の下、ウサコの入学式がありました。小さな背中に大きなランドセルが痛々しいほどでしたが、ニコニコで何もかもが嬉しそうなウサコでした。学区外の幼稚園からでしたが、同じ幼稚園で仲良しだったお友達とも同じクラスになれてホッとしました。いっぱい友達つくって、たのしい毎日をおくってほしいなぁ♪
2010.04.10
コメント(0)
-
小食系女子
ウサコは超がつくほど小食です。(１日の食事例)朝は６枚切りの食パン半分とオレンジジュース、昼おにぎり一つ。夜は、おかずちょっぴりと小さな子供茶碗１杯のごはんと味噌汁を１時間近くかけて食べてます。。。幼稚園の給食は毎日時間内に食べ終われず１人残って食べてた様子。幼稚園の給食なんて本当にちょっぴりなのに。フルーツ類は好きだけどいっぱいは食べれなくって、いちご狩などではウサコの許容量を超えて食べてしまい吐いてしまった事も。食べる事が苦痛な様子。おやつもスナックやせんべい、クッキーなどのお腹にたまるタイプのものは好きじゃなく。毎回夕食のたびに、「食べてっ！」小言ばかりで悲しくなる。無理にたべるとゲボっちゃう。。(涙)１２０センチ１７キロです。ちなみに２歳の弟は倍の量食べてます。病気のせいなのかなぁ。小学校に入って給食はじまったら大変だろうと心配です。昔は全部食べるまで休み時間も居残りでだったよなぁ。今の時代はそんな先生いないかな。小学校に病気の事を電話したら、入学後に担任から連絡が入るそうです。良い先生だといいなぁ。
2010.04.02
コメント(2)
-
卒園式
先週、ウサコの幼稚園の卒園式がありました。お世話になった先生方、本当にありがとうございました。2年間はあっという間。幼稚園が大好きなウサコでした。淡い初恋もあったり。。優しい先生に恵まれて本当に良かったなぁ。親も子も幸せな2年間でした。小学校、ウサコの幼稚園は学区外だったので顔見知りのお友達は数人しかいません。けれどウサコはとっても楽しみにしております。やる気、元気、いわきで、頑張れ～♪側わん症のこと、小学校にはまだ説明していません。入学して担任の先生にお話ししたいなぁと思っているけど、幼稚園の時みたいに上手く伝えられるか不安。変に特別扱いしてほしくは無い、けれど注意してみて欲しい。小学校入学準備、まだまだ製作しないといけないものいっぱい。
2010.03.21
コメント(5)
-
明日は遠足♪
ウサコの幼稚園生活も残り１週間。明日は年長組のお別れピクニックです！先週金曜日に退院してから軽い咳をしだしたウサコ、日に日に酷くなって・・。熱は無いのだけど心配です。明日の遠足のため念のため幼稚園２日もお休みして充電中。明日のお天気もなんとか大丈夫なようだし、ウサコ元気で参加できるとよいなぁ。ちなみに最後だから、幼稚園からのプリントには。。おやつ→好きなだけ 水筒の中身→何でもよいとワクワクする内容でした！この咳、またしても入院中の病棟でお風邪をもらったと思われます。。はぁ、だから早く退院したかったんだよねぇ。。（愚痴っちゃう）
2010.03.12
コメント(0)
-
退院しました
４回目のロッド延長の手術が無事終了し、退院しました。８泊９日の入院でした。前回から６ヶ月経過で４ミリ延長しました。幼稚園のお遊戯会が欠席になってしまい残念な想いをしましたが幼稚園側の先生のご配慮で入院前のリハーサルに招待してもらい、ステージで踊るウサコの姿を見る事ができました♪今回の入院ではオペ後点滴がはずれ傷の痛みもとれた頃からウサコ１人で病院お泊まりする事ができました。６歳になったばかりなのに、心の成長を感じました。
2010.03.06
コメント(3)
-
入院準備
入院の日が近づいてきた。９日間の入院準備。病院内でお洗濯できないからパジャマや下着、タオルなど大量の大荷物。ウサコのパジャマ、入院のたびに大量買い。ママも付き添うので着替えも必要だし。ランドリーあれば荷物減らせるのになぁ。必需品はやっぱりＤＶＤプレーヤーとワンセグＴＶ。今回のサプライズプレゼントは、フレッシュプリキュアのＤＳカード。あと、お風呂道具、食事のもの、お楽しみのオヤツ。点滴が外れてから元気になったら退院までヒマで仕方ない様子のウサコ。折り紙、お絵かき、工作・・・荷物は増えます。でっかいキャリーバッグを購入しました。でか過ぎて持ってくのはずかし。無事に終わって、１日も早く元気に退院できますように♪
2010.02.23
コメント(0)
-
次回の延長
外来で次のオペ日がきまった。前回が8月だったから、いつものペースなら次は春以降かなぁと思ってたけど・・・。次回は2月末にきまりました。側わんの角度は安定しているけどリブバンプが進行している様子。側わん症は進行するものなんだと突きつけられた気分。ロッドいれてるのに。卒園式には間に合う日程で一安心。今度の入院もママが付き添う予定。2歳の弟くんがジジババ宅でお預かり。この頃ジジババには懐いていない下の子。どうなることやら。。。
2010.01.27
コメント(0)
-
延長3回目
夏休み最後の週、グローイングロッドの延長3回目の手術で入院したウサコ。今回は主にママが付き添い。土曜はパパに交代。5歳になって心も身体も成長しなぁと実感。採血も点滴もまったく泣かなくなって顔なじみに看護婦さんにも「おねえちゃんになったねぇ」と感心されてたウサコ。土日をはさんで月曜オペの入院だったのに、先生からの外泊許可が病棟へ届いておらず、何もすることないのに、土日を病室で過ごす事に。ちょっと損した気分でした。今回は午後4時過ぎの開始だったので絶食期間が長くって「お腹すいた～」とかわいそうでした。無事オペ終了で、角度28度→25度ロッド延長 ８mm術後の経過もよく、オペ後3日目には点滴ラインも外れ同室の子供達とプレールームで遊べるほどに回復。オペ後７日で退院しました。（もっと早く退院できたかも）
2009.09.01
コメント(0)
-
オペ日決定
下の子が風邪の為、今回の外来はパパとウサコでした。レントゲン。経過はとても良いが、3回目の延長オペ日が決定。ウサコ、身長は順調にのびてるけど、体重がまったく増えていない。。瘠せ過ぎよ。臼がい骨形成不全の話しを先生にしたら、専門ではないので別の曜日の先生に診察うけるように言われる。次回オペは夏休み。それまでにいっぱい遊んで楽しい夏の思い出つくろうね♪
2009.07.13
コメント(0)
-
4ヶ月ぶりの外来
前回12月に行って以来久しぶりの外来。本当は2月の予約だったのだがインフルエンザで3月に延期、3月も風邪でキャンセル。結局4月になってしまった。。この半年でずいぶんと身長も伸びて小食のわりに体重もようやく16キロをこえた。身長は１０７．６ｃｍでした！どうりで去年ダボダボだった春服がツンツルテンになっていたわ。レントゲンの結果、骨のたわみも見られず、側わんは進んでいなかった♪なので、まだオペの日程は決めず、次回7月に外来ということになった。前回10月31日に延長術を行ったから9ヶ月以上オペしなくてよいのはとっても嬉しい。先はまだまだ長いからね。。けど、気になる話、激しい運動をしてロッドが折れた子がいたとの事、ウサコもこの頃とっても活発、注意しなくちゃ。最近はじめたスイミング、先生からもＯＫがでた！ウサコはスイミングが楽しくってしょうがない様子、良かった～！今日、ウサコから「どうしてウサコは病気(側わん)になったの？なんで？」「赤ちゃんの時から？」と質問された。ウサコから病気について質問されたのは初めて。だんだんと分かるし、気になるようになったのかなぁ。
2009.04.11
コメント(0)
-
ごきげん
先週たまたま通りかかった場所でイベントがやっていてウサコが大好きなプリキュアのショーがありました。ショーには間に合わなかったけど、握手会にはギリギリで参加できました！アニメのキャラの着ぐるみって違和感あるね。。ウサコは大喜び♪
2008.11.24
コメント(0)
-
退院
ウサコは手術から７日で退院しました。今回は個室だったこともあり、風邪をうつされる事も無く、退院後も元気に過ごせています。幼稚園も週明けから普通に登園しています。今回の延長では８ｍｍロッドを延ばしたそうです。次回は４～６ヶ月後にとの話しでした。傷は５センチ位の長さで赤く１本線になっています。前回同様溶ける糸なので抜糸もありません。
2008.11.23
コメント(0)
-
術後6日目
ウサコは元気です！術後４日の火曜日に初ガーゼ交換をし傷が小さくてきれいな状態を確認。水曜日にはシャワー許可。前回は水曜日に退院してたのに、今回のたんとうの先生は「退院は原則、金曜日ですから」と一点張り。オペ執刀の主治医の先生は術後４，５日で退院できますよって言ってたのに～！！すっかり元気のウサコはヒマを持て余し、病院内を散歩するしかなく。。熱も無いし、食欲もあるし、ウンチもでてるし、傷も治ってるし。診察もありません。看護婦さんの検温やバイタルチェックもありません。なんの為に金曜日まで入院してなくちゃならないのか疑問です。付き添いのパパは会社を休み続けなきゃならないのに・・・。もうちょっと患者の経過に見合った判断をお願いしたい。グローイングロッドはこのあと何回も何十回もあるのにぃ。せめて入院期間くらい、経過が良いなら短くしてもらいたいです。
2008.11.06
コメント(0)
-
延長2回目
昨日ウサコの延長2回目の手術がありました。11時にオペ室へ13時にはお部屋に戻ってきました。術後のレントゲン写真は見た目かなり側わんが改善してまっすぐになってました。「かなりのびましたよ」って先生談。何センチロッドを伸ばしたのか先生に聞くのを忘れてしまいました。。今回はかなり痛みが強かった様子でオペ後手術室へ迎えに行くと中から「痛いよぉ～」とウサコの泣き叫ぶ声が聞こえてきました(涙)麻酔が早く切れたのかも。いつも術後は３８以上熱が高くなるのに今回はせいぜい37度くらい。痛みは徐々に落ち着いてる様子で夕方には歩行訓練できました。何より喉が渇いてつらそうで。。これは毎回だね。オペ後3時間半くらいで飲み物ＯＫがでて美味しそうにポカリを飲んでいました。早く回復するとよいなぁ。パパ付き添いご苦労様です。
2008.11.01
コメント(0)
-
お芋掘り
昨日はウサコの幼稚園の”お芋掘り”でした。畑までこっそりウサコの様子をのぞきに行ってきました！子供達の気が散ってはいけないので、木の影に隠れてカメラとビデオ片手に。他にも3人くらいママさんが同じスタイルで。みんなでストーカーっぽくって笑えました！下の子のベビーカーが目立って結局最後にはウサコに見つかってしまったけど、先生やお友達と戯れる自然なウサコの様子を観察することが出来てよかったです。肝心のお芋掘り姿は見れなかったけど。たくさんのお芋を持参して帰ってきました。昨夜はさつまいものシチュー、さつまいもご飯、大学芋、さつまいものジュース煮、とお芋づくしでしたぁ。9ヶ月の弟もさつまいもをおいしそうパクパク♪「お姉ちゃんが掘ったお芋おいしい？」って自慢げに聞いておりました。山ほどのお芋、さて、今日はどんなメニューにしよっかなぁ。大学芋はウサコ超お気に入りだったのでしばらく毎日作る事になりそうです。。
2008.10.24
コメント(0)
-
術前検査
来週の手術を前に、いつもの術前検査に病院へ。採血、止血時間チェック、心電図、レントゲン、尿検査。どれも一つも泣くことなく、すんなり。採血も自分でイスにすわり、目をつぶる事も声を出すこともなくスムーズに。前回は超へたくそな技師さんにあたり、何回もぶすぶすと針をさされて痛い思いして大泣きだったっけ。でもこの術前検査、肝心のお医者様の診察は無し。2週間前の風邪の影響がちょっと心配だったのだけど、診察ないと果たして直前でやはりダメって言われないかしら。。
2008.10.22
コメント(0)
-
背中に乗らないで～
ウサコは幼稚園が大好き。入園したてのころは無邪気に園生活を楽しんでるようで、”誰と何をする”というより幼稚園で過ごす全てのことが楽しくてしかたない様子だった。誰と遊んだの？って質問しても、「うーん、わかんない」って返事。先生からもウサコちゃんは年下の子も年上の子も毎日違うお友達と遊んでますって話。それが、だんだんと”誰と”遊ぶかが重要になってきた。特定の友達の名前がお話しに登場するようになった。お手紙交換する仲のお友達もできたり。「きょう、仲間に入れてもらえなかった。。」とがっかりして帰宅する事も。それもこれも娘の成長なんだなぁ。そのなかで、ちょっと気になるお友達が。。。同じクラスのちょっぴり乱暴な男の子、やたらとウサコにからむ毎日のようで、砂を顔にかけられたり、押されて転んだり、怪我をしちゃって帰宅する事もよくある。先生から”出来事”の連絡をよく受けるのだが、ウサコの背中に乗っかる事もあるみたい。背中はウサコにとってウィークポイントでもあるので、ほっておけないのだ。ヤメテって言ってもやめないらしい。先生もそれは良く知っているので、その男の子に毎回注意してくれてるのだが、ウサコの話しによると改善されてないみたい。離れてもくっついて来るんだそうだ。この頃は「Ｔ君にまた押されちゃうから、やだなぁ」と幼稚園に行くのを渋る様子もでてきた。Ｔ君はウサコの事が大好きなんだよぉ。嫌な事はイヤって伝えようねって。言うしかないのよね。。Ｔ君、お願いだから背中には乗らないで～。からまないで～。
2008.10.11
コメント(0)
-
風邪
運動会の前日から風邪でずーっと幼稚園をお休み中のウサコ。熱がなかなか下がらず、40度以上のお熱が続き心配になり大きな病院を救急で受診した。普段なら解熱剤ですぐ解熱するタイプなのに今回は苦しい時間が長くてかわいそう。延長手術も控えているし、何より感染症や肺炎などが心配でちょっと大げさかもと思いながらもかかりつけの小児科の先生に紹介状を頼んで受診した。採血、胸部Ｘ線の検査の結果、異常ないことが分かり、安心！数日間の高熱で体力も落ちてるし食欲も激減してるのでブドウ糖の点滴をされた。4歳の子供なら、点滴や採血なんてふつう処置室でギャン泣きだろうに、ウサコはおとなしく涙一つこぼさずにがんばった！ エライぞ！今まで飲んでいた抗生剤のお薬が効かないタイプの細菌性の風邪だったようで、薬を変えてもらったら翌朝には解熱した！ただでさえヤセ子のウサコ、この風邪でまた体重が激減。身長104センチで14.2キロ。
2008.10.09
コメント(0)
-
運動会
昨日はウサコの幼稚園の運動会でした。久しぶりの快晴♪が、、、。前日からウサコは突然の風邪で発熱。親子ともに楽しみにしていたから何としても参加したかったのに。当日の朝は37度台に落ち着いたのでいざ出発！ちなみにママはお弁当作りで5時半起き。けど炎天下での運動はやっぱり厳しかった様子。かけっこだけ参加してあとは帰ってきました。お茶タイムの時に「どう？」って声かけると、「うぅん、無理。」って。いっぱい練習していたダンスは日陰のゴザの上でみんなの輪から離れて踊ってくれました。ウサコなりに頑張った運動会でした。楽しみにしていたお弁当はお家で食しました。先月の敬老の日の幼稚園イベントも当日の朝、突然の発熱で欠席。普段は幼稚園休む事はほとんど無いのに間が悪い。なぁ。次回イベントはお芋堀り。無事に過ごせますように☆
2008.10.05
コメント(0)
-
日程決定
先日ひさしぶりの外来で次回のロッド延長手術の日程が決まった。１０月末。運動会とお芋堀りのイベントを避けてもらうことができてホッとした。娘のレントゲンを見ながら「いいねぇ～」と先生。進行はしていない様子。「けど、そろそろやらないとね」と。前回は２月に延長したから８ヶ月たつ。親心としてはしなくて済むならずーっと先送りしてもらいたいけど、そうはいかないのだ。初めてのオペから、身体も心も成長したウサコ。お注射も１人でおイスに座ってできるようになったし、手術室へ入る時も泣かなくなった。けれど、そのぶん、小さな心でいっぱいいっぱい我慢をしているんだなぁ。ごめんね。今度の入院も下の子がまだ離乳してないから付き添いはパパにお願い。
2008.09.11
コメント(0)
-
定期健診
2月のオペから5ヶ月たった。そろそろ次回延長の日程決めで外来へ。半年毎で8月になると思っていたら、先生から「まだ大丈夫ですね。延長は秋ごろにしましょう。」と言われた。前回とったレントゲンと比較してもほとんど背骨のたわみに変化がないらしい。身長は2センチ近く伸びていたから、てっきり夏にオペすると思っていた。足が長くなったのかな？夏休み中に延長できれば幼稚園への影響もないし都合よいかなぁと思ってたけど、そんなことより、オペの回数が少なくすむ方が嬉しい！ よかった～。1年に1回では延長が間に合わないけど、半年に1回も頻繁にするほどでも無いようだ。９月にまたレントゲン撮って、１０月にオペでしょうとのお話しでした。１０月は運動会とお芋堀があるんだなぁ。。オペが重ならない事を祈ります。おてんば娘だから金具のゆるみ等が心配で質問したら、上下の金具は骨と融合しているからほぼ固定されており大丈夫との事、ロッドが折れる（"ちぎれる"と表現していた）事は稀にあるらしい・・・。気をつけよう。病院の外来が超きれいになっていた！今までの暑苦しい狭い待合ではなくて、涼しく広くウサコも快適に遊んでいられた♪入院病棟はミニ改装があったよう、ウサコの大好きなプレールームが無くなってしまったらしい。ウサコの入院中のモチベーションをＵＰさせる大切な場所だったのに、残念。
2008.07.08
コメント(0)
-
幼稚園での生活
ウサコは毎日幼稚園に楽しく通っています！先日、園の先生から電話がありました。「ウサコちゃんの背中にお友達がふざけて乗っかってしまい、ウサコちゃんが背中を痛がっていました」と。帰宅後のウサコは何もなかったように元気いっぱいでそんな事があったなんて知らなかったのでびっくり。ウサコには、”お背中痛い時は大人の人に言いなさい”と普段から言っているので、ちょっと痛いだけでも周りに報告したのだと思います。園の先生は、ウサコの名前は出さず、みんなに「お友達の背中にのっかったら、お腹つぶれちゃって痛いよね、やめようね」ってお話してくださったようです。配慮していただいてありがたい事です。もうすぐ幼稚園でマット運動がはじまる、ウサコは見学。プールはじまったら、背中の傷をお友達が目にするだろうし、その時ウサコはどう反応するやら。。親としては心配だけど、ウサコがこれから長いこと経験していく出来事であるし、彼女自身が乗り越えていかねばならない試練の一つだろう。。先生には、他のお友達にも機会があればウサコの病気についてお話してくださいってお願いしてきました。
2008.05.21
コメント(0)
-
今朝は寒い
先週、ウサコが楽しみにしていた遠足があった。親はついていかず、子供だけでの初体験！ウサコは和式トイレの経験がほとんどなかったから、開園５０年の動物園ではおトイレ困っただろうなぁと心配してたけど、問題なくクリアできた様子でホッとした。背中にロッドが入っているから、和式トイレのように中腰でかがむ姿勢は難しいと思う。ウサコに聞いてもロッドの違和感は分からないらしいけど。今どきの住環境、お家もお店もトイレは洋式がほとんどなのに、なぜに学校は和式トイレしかないのだろう？？ウサコママの通っていた中学校は新設校だったから当時では珍しく各トイレに1個洋式が設置されていたっけ。古い学校でもせめて各フロアに1箇所は洋式を設置してほしいなぁ。ウサコの行く予定の小学校も築年数ウン十年の古い学校だから期待できないなぁ。今朝も肌寒いっす。ウサコは幼稚園で初めての体操の時間がある様子。半袖半ズボンで風邪ひかなきゃ良いけどなぁ。
2008.05.12
コメント(0)
-
風邪っぴき
ウサコは幼稚園、毎日たのしく通っています♪親が知らないお友達の名前が話しにでてくるなど、娘の自立を感じています。お天気が良い日はお砂遊びがお気に入りみたいで、ほぼ毎日泥砂汚れでスモッグもズボンもお洗濯大変・・。ちょっぴり風邪をひいてしまったけど、休むなんてとんでもないって具合で、今日も朝病院に寄ってから登園しました。鉄棒も先生に手伝ってもらってできたようで、嬉しそう♪
2008.04.24
コメント(0)
-
オペ後2ヶ月の外来
毎日とんだり跳ねたり活発なウサコ。背骨の金具がずれたりしていないか心配だったけど、レントゲンで見たところ、金具はしっかり固定されていて問題無しでした！7月にまたレントゲン撮って、次の延長術の日程を決めるそうです。8月か9月だそうです。できれば夏休み間にしてもらいたいなぁ。今日確認したこと。鉄棒と跳び箱はOK。マット運動だけはダメとの事。良かった！幼稚園で鉄棒をやりたがっていたから。
2008.04.12
コメント(0)
-
幼稚園がはじまりました。
ウサコがずーっと楽しみにしていた幼稚園がはじまりました。4歳になってからの数ヶ月で急に赤ちゃんっぽさも抜けた感じ。柔らかかった小さな手も、ゴワゴワ。つるんとしてた膝小僧も毎日の外遊びで生傷たえず、カサブタだらけ。お昼ご飯やおやつもそっち抜けで自転車乗り回しております。ベビーからキッズに変身したのはお口の方も。。生意気、ワガママ言い放題。「お母さん大好きっ」って毎日言ってくれてたのが遠い昔のよう。今は「お母さん、怒ってばっかりっ」が口癖。幼稚園の初日くらいは、園バス乗る時にママから離れられないかもっ？って淡い期待をしてたけど、さっさとバスに乗り込んで行きました。早速、雨上がりでぬかるんだ園庭で泥んこ遊びをしたようで、全身幼稚園のお着替え姿で帰宅してきました。元気なのが何よりです。
2008.04.12
コメント(0)
-
延長１回目、終了。
ウサコはじめての延長術をうけるため２月１４日に入院して２０日に退院しました。ママが付き添ってあげられないからパパとの入院生活でした。４歳になったウサコはすっかり病院生活も慣れたもので夜中のトイレなど隣でパパが熟睡しちゃってる時は自分でナースコール押して看護婦さんにおトイレに連れて行ってもらうなど、しっかり者でした。今回の手術で９mmのロッド延長を行いました。オペ時間はオペ室入室から部屋に戻るまで２時間弱でした。（麻酔導入から術後の覚醒までに時間がかかるため、オペそのものは短時間らしい）簡単な手術とはいえ、術前検査や浣腸や点滴、ウサコにとっては辛い思いばかり。もっと医学が発達して、ロッド延長を遠隔操作するとか、外科手術しないで行えるようになってほしいなぁ。早めに退院できたとはいえ、毎度ながら同室の風邪の子供から風邪を頂いて帰ることに。。今回はお腹にくる風邪で下痢嘔吐で数日苦しみました。数日たった今は元気に回復したけど、ただでさえ小食でヤセ子なのにゲッソリ痩せてしまいました。。。とにかく１回目の延長術、無事終了！ウサコもパパもお疲れ様でした。
2008.02.28
コメント(0)
-
もうすぐ入院
ブログをずいぶんと更新しておりませんでした。久しぶりに開いてみてビックリ。。なんだか嫌がらせなカキコミが増大していてどんびきでしたしばらくの間、コメントのカキコミ禁止の設定に変更しました。あしからず。。です。ウサコがついにお姉ちゃんになりました～♪ウサコママ無事に第２子出産してまいりました。４歳のお姉ちゃんはすっかりチビママぶり発揮で、オムツ替えやら沐浴やらのお世話の手伝いをしっかりこなしてくれて本当に助かっております！そして、もうすぐグローイングロッドの延長のための入院がやってきます。今回は生まれたばかりの赤ちゃんのお世話があるためママが付き添ってあげられません。。パパが付き添ってくれる事になりました。過去２回の入院で病院での生活にも看護婦さん達にも慣れたウサコだけど、やっぱり手術は怖いよね。。「大きな手術はもう終わったから、今度はちょっとだけの小さい手術だけだよ」って言い聞かせてるけど、「これで終わりだからね」って言ってあげられないのがかわいそう。ウサコがんばってね！
2008.02.12
コメント(0)
-
もうすぐ入院
ブログをずいぶんと更新しておりませんでした。久しぶりに開いてみてビックリ。。なんだか嫌がらせなカキコミが増大していてどんびきでしたしばらくの間、コメントのカキコミ禁止の設定に変更しました。あしからず。。です。ウサコがついにお姉ちゃんになりました～♪ウサコママ無事に第２子出産してまいりました。４歳のお姉ちゃんはすっかりチビママぶり発揮で、オムツ替えやら沐浴やらのお世話の手伝いをしっかりこなしてくれて本当に助かっております！そして、もうすぐグローイングロッドの延長のための入院がやってきます。今回は生まれたばかりの赤ちゃんのお世話があるためママが付き添ってあげられません。。パパが付き添ってくれる事になりました。過去２回の入院で病院での生活にも看護婦さん達にも慣れたウサコだけど、やっぱり手術は怖いよね。。「大きな手術はもう終わったから、今度はちょっとだけの小さい手術だけだよ」って言い聞かせてるけど、「これで終わりだからね」って言ってあげられないのがかわいそう。ウサコがんばってね！
2008.02.12
コメント(0)
-
4才になりました
新年明けましておめでとうございます。年末年始とご馳走を食べる機会もおおく、２週間で２キロも体重増のウサコママです。ただいま二人目妊娠中。臨月でただでさえ太っちゃダメな時期なのになぁ。。ウサコはクリスマスＰをたくさんのサンタさんからいっぱいいっぱいもらってご機嫌で過ごしてます。そして４歳の誕生日を先日迎えました。イベント続きの誕生日ってちょっと損かも。。欲しいものはサンタさんからもらったばっかりだからプレゼントはしょられちゃうしね。でもジジババからステキなお姫様ドレスを贈られ、一丁前にスマシタお姫様スマイルで写真をいっぱい撮ってもらいました！２月にロッドの延長術で入院が決まっているウサコちゃん。今のうちにたくさん楽しい想いをして欲しいな！
2008.01.10
コメント(1)
-
2ヶ月ぶりの外来
ウサコが8月にロッドをいれてから4ヶ月近く経つ。背中に金属が入っているなんて想像できない位、活発に元気に過ごしている。装具もつけなくてよい許可がでてるから洋服をきていると外見上も背中まっすぐだし大きな手術をした子供には見えない。 だからこそ逆にヒヤヒヤしちゃう場面も多々あり。ウサコの病気のことを知らない不特定多数の同年代のお友達とじゃれあう瞬間など、「背中にぶつからないで～体当たりしないで～」とドキドキする。 幼稚園の入園も無事きまり、先生に伝える事もきちんと話しできたが、大勢の小さなお友達達にどう伝えるべきか考えなきゃだなぁ。 2ヶ月ぶりの外来に行ってＸ線を撮ってきた。あんなに跳んだり跳ねたりしてて金具外れてやしないかと心配してたけど、いたって順調そのものだった。安心安心身長の伸びも大してなかったから次回の延長手術は6ヶ月毎で良いと言われた♪よかった。外来での待ち時間中、側わんで同じくグローイングロッドを受けたお子さんのお母さんと話しをする事もできて、ちょっぴりうれしかった。
2007.12.05
コメント(2)
-
アハハハハ
もうすぐハローウィン。我が家は３１日に何かパーティをするわけでもないけど。。昨日は娘の通う英語教室でハローウィンパーティもどきをした。先生がクロネコのふん装をして、子供達もちょこっとだけ仮装。ウサコはお姫様風のエプロンとティアラを被った。「トリック、オア、トリート」と叫びながら教室のビル内をお菓子を頂きにまわっていた。ウサコは”かぼちゃお化け”の事を、「アハハハハ」と命名している。1歳くらいの時に買った、おもちゃの”かぼちゃお化け”がスイッチで笑い袋みたいに、「アハハハハ～」と笑い続ける仕組みになっていたから。。。グローイングロッドの延長、半年毎と思っていたけど、主治医からこの位の低年齢だと4ヶ月に1回は必要と言われた。少しでも娘への精神的・肉体的な負担を減らしたい親としてはズーンと心が重くなる話しだ。この手法が最善の策とグローイングロッドを選択したからには受け入れなければ。。ロッド挿入が8月だった。初の延長術は12月になりそうだ。
2007.10.30
コメント(0)
-
幼稚園えらび
娘は来年から幼稚園生だ。我が家の市内は私立幼稚園しかないので幼稚園選びは今一番熱い話題。１年前の今頃は側わん症と診断されたばかりでパニック状態、幼稚園選びどころではなく３年保育の入園を見送ったっけ。。あれから１年、装具療法→転院→手術 といろいろあったけど、今気が付けば平穏な日々を過ごせていることに感謝感謝だ。娘は見た目元気娘で跳んだり跳ねたり活発だけど、背中に金属の棒が入っている。ゆえに運動面での禁止事項がある。幼稚園の選択には娘の病気の事を園側に説明することが不可欠、いくつもの幼稚園を見学し園長先生とお話しした。おそらく普通の健康な子供の入園よりもハードルが高かった分、その幼稚園の本来の姿が丸見えになった感がある。単なる金儲け主義のところは、詳しい話をする前に逃げ腰で拒否反応を示す。幼児教育に理念をもち、子供に熱心に接する幼稚園では、病気の事、娘の現状をきちんと聞いた上で「園として注意する点を教えてください」と快く受け入れてくれる。かわいい制服や行事、ステージ発表といった上辺の見せ掛けでは分からない、幼稚園の姿勢がわかった。来週から願書配布がスタート、パパには願書配布日に深夜から並んでもらうことになったけど、本当に娘を預けたいと思える幼稚園が見つかった。無事に入園できますように。。
2007.10.12
コメント(1)
-
退院しました
娘は術後の経過もおどろく程に順調で、予定では術後3週間の入院計画だったものが、予定より1週間も早く退院することができました！同室に風邪で入院してくる子供が続出して術後の環境としてはあまり望ましくなかったようで、退院の直前で風邪をもらってしまったウサコと私でした。今回は術後の痛みが少なかったようで、入院中の他の子供達とたくさんお友達になり、楽しい入院生活だったようです。あまり風邪の子供たちと触れ合って欲しくなかったけどこればっかりは言う事きいてくれませんでした。。まっ。笑顔で過ごしてくれた事が何よりでした。相変わらず、採血のお注射は大っ嫌い大泣きでした。装具生活も今月いっぱいで終了です。ばんざーい！
2007.08.24
コメント(3)
-
手術、無事終了しました
７日に予定どおりグローイング・ロッドの手術を行い無事に成功しました。７１°だった側わんが、２８°に矯正されました。レントゲン写真を見て思わず涙がでてしまいました。発症から娘のレントゲンはグニャリと曲がった背骨しか見ておらず、２枚の写真を並べられ、２本の金属棒がいたいたしいものの、本当に別人の物かとおもうほど真直ぐになっていました。身長も伸びていました。術後の経過もとても順調でオペ翌日から支えがあれば起き上がり、その翌日には支えながらの歩行。術後３日で点滴や尿管もはずれ、自分で歩いてトイレにいけるほどに回復です。術後４日の今日は痛みも感じないようで元気マンマンでプレールームで遊んでいました！もう本当に本当に、オペをしてくださった先生方に大感謝です。オペをして良かったと心からおもいました。今夜はパパと１日交代、私は安心して家に帰ってきました。
2007.08.11
コメント(1)
-
入院しました
ロッドをいれる手術をするため今日入院しました。本当は金曜日に入院予定だったのですが、付き添いの私が前日に風邪による発熱でダウン、１日延期してもらいました。ジジやババの協力もあり１日で解熱、今はすっかり元気モードですが、娘への感染防止や私自身が妊娠中であることも考え、今日は一晩パパが付き添うことになりました。入院時に術前検査があるはず、採血のときママがいないと泣くだろうなぁ。。やら、夜パパと眠れるのかしら？とか心配はつきないけども頑張れ～ウサコ～！！予定入院のはずなのに、大部屋の空きが無いため二人部屋での入院と連絡があった。差額ベッド代がホテル並の料金でビックリ、痛い。
2007.08.04
コメント(2)
-
はじめての海
先日、無事に２回目の貯血も終わり、入院までカウントダウンの日々。少しでも夏の思い出を作ってやりたくて友達との遊びや夏祭りなど楽しい予定をてんこ盛りの日々です。昨日は娘を連れて大磯の海へ海水浴に行きました！はじめての海に怖がること無く、浮き輪にまたがり波に揺られて気持ちよさそうに楽しんでいた。日焼けは絶対させたくなかったからコパトーンの日焼け止めを塗ったら効果アリアリ！そのかわり、石鹸では落ちず、ママのクレンジングでダブル洗顔をしてようやくクリア。「海＝南の島」と勘違いの娘に、今度は本物の南の島へ連れて行ってあげたいなぁ。手術が終わって元気になったら絶対に行こう！今日はどこへ行くの？が口癖のウサコちゃん。今日のお昼はベランダでＢＢＱにしようね♪
2007.07.29
コメント(0)
-
貯血できました！
先週、手術用の自己血の採取に病院へ行きました。家で貯血の模擬練習（ソファーに横になり片腕にリボンをまき、おもちゃの注射でチクン、しばらくジッとする）をしていたおかげで、すんなりとベッドに横になり腕を出してくれました。けど、やっぱり注射針が刺さったとたん「痛いよぉ～」と大泣き・・・。だけど看護婦さんに腕を押さえられながらも暴れたり抵抗したりすることもなく大人しくしてくれました。針が刺さってる間はずっと泣き通しだったけど、看護婦さんの質問にはなきながらもちゃんと答えたり、本当にエライ子でした。小さな子供用とは思えないブットイ針でした・・・かわいそうな事に途中で針が血管から外れたりで３回も左右の腕を打ちなおしするハメに。休憩をはさみながら１時間半はトータルかかったかも。結局目標の１００ｃｃには届かなかったけど７０ｃｃ採取でき、ホッとしました。わが娘ながら本当に本当にエライ子で、よく頑張りました！今日、また１００ｃｃです。「また頑張る」と言ってくれています。
2007.07.26
コメント(0)
-
２ヶ月ぶりの外来
２ヶ月ぶりにレントゲン撮影をした。レントゲン室をでて渡される写真、いつもは１枚か２枚なのに、この日は４枚もフィルムを渡された。気になったので自分でこっそり見てみた。４月のオペで固定した金具のフックが脱落しているように見えた。もしかして、だから写真が多目なのかも？！と心配しつつ。。診察室へ移動。けど、先生からは、前回と角度の変化は無し、進行してない。と言われた。拍子抜け、親からの質問を極端に嫌う先生だから金具の脱落については聞かなかった。先生、とても疲れている様子。自分はもう高齢だからこの子の治療は最後までは診れないって言われてるけど、ちょっと心配だ。今回のロッド挿入はやってくれるけど、次回の延長は若い先生を担当にするって言われた。貯血、やはりお願いした。１００ｃｃを２回。娘が無理そうなら仕方が無いけど、トライするぞ！！３歳で１００って多すぎないかしら？？
2007.07.14
コメント(0)
-
貯血すべきか、悩む
明日は病院だ。８月にロッドをいれる手術を予定しているので、貯血をどうするか決める話しをしにいく。先生は３歳のチビの場合、貯血を怖がり今後の手術などに精神的に悪影響を及ぼすから、と薦めたくないと言われた。けど、輸血による感染症のリスクなど考えると本人の血液を使えるならそれが一番だと思う。採血のお注射が大嫌いなわが娘。。大人しくしてくれるハズ無いだろうなぁ。。貯血って言葉でネット検索すると病院によっては生後１０ヶ月以上の乳児から貯血に対応するシステムを作っている病院もあるようだ。娘の病院は大人の患者が多いから子供用に対応はしてくれなさそう。明日のファイナルアンサー、悩む。
2007.07.12
コメント(0)
全58件 (58件中 1-50件目)
-
-
- 赤ちゃんが欲しい！
- ﾏﾗｿﾝ全商品P5倍！5日は限定先着クー…
- (2024-11-04 09:58:38)
-
-
-
- 妊婦さん集まれ～！！
- 神奈川県 愛知県の妊婦様の安産をお…
- (2024-11-30 05:00:10)
-
-
-
- おすすめの絵本、教えてね♪
- ぐりとぐら 冬。
- (2024-11-30 23:37:03)
-
