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December 11, 2013

papaの知人が、

難病である事がわかりまして・・・

そんな事を聞いたところに、
昨日の夜TVで、「筋萎縮性側策硬化症（ALS）」の女性が紹介されていて、
その生活が映し出されました。

私の見た番組は、こちらでした。

知人の方がこの病気であるとは、はっきりしませんが、

症状と“難病”であると言う事だけ覚えていて・・・

実は私も、
数年前、この病気ではないかと自分で思った事があったりして。
身体中が痛い。
腕の関節、指、首、背中・・・
痛い、力が入らない、そんな気がして病院へ。
結局検査の結果、その病気ではなかったのだけど、
未だに原因はわからず。
と言うか病院で訴えても、検査結果ありきなので、相手にしてもらえない。
「痛いのなら、痛み止めを出す事は出来ます」と言われてしまう。

・・・まぁ、私の事はいいとして、

「誰かがこの病気にならなくてはいけないのなら、私でよかった」と言った言葉が・・・

その絶やさない笑顔と共に、
深く心に刺さりました。

身体は動かせないけど、唯一今まで使えていた指の力が衰え、
楽しみにしていたゲーム機のボタンを押せない！

番組では、
難病支援対策を取り上げ、彼女を紹介しました。
新しい案（←決定なのかな？）では、医療費助成の対象疾患は増えるけど、
今までまで自己負担のなかった重症患者も、世帯収入に応じて医療費を負担するというもの。

治療法が確立されてないから、治らない。
そんな彼女達は、一生涯治療費を払うことになるんだよね。
これきついよね～。

今TVでは、
東京都知事の猪瀬さんの5,000万円がなんちゃらとか、
みんなの党の渡辺・江田さんの間が亀裂でどうとかとか騒がれてるけど、
他にやらなくちゃならない事あるでしょ！って感じです。

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