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shake821
いよいよ腐的読書量が本格的に増えて腐女子サイトになりつつあるので開き直って貴腐人を目指すぜな主腐の独り言ブログ
サイド自由欄
2007年08月31日
カテゴリ： カテゴリ未分類
いくらのお友達の、お姉ちゃんが膠原病なんだそうだ。
まだ小学生なのに！
数ヶ月入院し、そして一生付き合わなくてはいけない病気なのだと聞いて、めまいがした。
人懐っこくてママが大好きな子が一人で病院にいるのかと思うと泣けてくる。
膠原病って、もっと年齢がいってからかかる病気なのかと思っていたけど、調べてみると小児膠原病というのもあるのだそうだ。
成人がかかるのと同じような症状で、そして闘病期間は発症が早いほど長くなる…。
決定的な治療方法がない。
ステロイドが症状を緩和するようだけど、そんな大量に使うのも副作用が怖いものを…そんなものしかないのだろうか…。
自閉症者の姉である私は、きょうだい児の、いくらのお友達も気になる。
ママは病院通いをしてるだろうけど、小児病棟というのはたいがい感染症を恐れて子供は面会禁止なのだ。
待合室で何時間も待たされるきょうだい児の話をよく聞く。
健康体だからつい見過ごされるきょうだい児だけど、その心はきっと忍耐と寂しさでいっぱいのはずだ。辛いけど、辛いのをあまり気づいてもらえない上に「○○ちゃんは病気で可哀想なんだから我慢しろ」とか言われちゃうと返す言葉も見つからない。もっと年齢が高ければ理不尽さに抗議の言葉も見つかるのだろうけど、お友達はまだ小学一年生なのだ。そういえば私も、「あんたは健常児として生まれたけど、もしかしたら自閉症だったのはアンタだったかもしれないんだからね」と母に言われたらもうそれ以上何も言えなかった。今だったら百万倍言い返すけど。
何ヶ月も入院せざるをえない子供に何をしてあげられるだろう。
手紙を書いて、本やマンガを差し入れようか。なんて、本やマンガに没頭しすぎてこんなド近眼になってしまった自分を思うとそれもちょっと躊躇してしまうけど。
子供が辛い思いをするのが、辛い。
代われるものなら代わってあげたい。
まだ小学生なのに！
数ヶ月入院し、そして一生付き合わなくてはいけない病気なのだと聞いて、めまいがした。
人懐っこくてママが大好きな子が一人で病院にいるのかと思うと泣けてくる。
膠原病って、もっと年齢がいってからかかる病気なのかと思っていたけど、調べてみると小児膠原病というのもあるのだそうだ。
成人がかかるのと同じような症状で、そして闘病期間は発症が早いほど長くなる…。
決定的な治療方法がない。
ステロイドが症状を緩和するようだけど、そんな大量に使うのも副作用が怖いものを…そんなものしかないのだろうか…。
自閉症者の姉である私は、きょうだい児の、いくらのお友達も気になる。
ママは病院通いをしてるだろうけど、小児病棟というのはたいがい感染症を恐れて子供は面会禁止なのだ。
待合室で何時間も待たされるきょうだい児の話をよく聞く。
健康体だからつい見過ごされるきょうだい児だけど、その心はきっと忍耐と寂しさでいっぱいのはずだ。辛いけど、辛いのをあまり気づいてもらえない上に「○○ちゃんは病気で可哀想なんだから我慢しろ」とか言われちゃうと返す言葉も見つからない。もっと年齢が高ければ理不尽さに抗議の言葉も見つかるのだろうけど、お友達はまだ小学一年生なのだ。そういえば私も、「あんたは健常児として生まれたけど、もしかしたら自閉症だったのはアンタだったかもしれないんだからね」と母に言われたらもうそれ以上何も言えなかった。今だったら百万倍言い返すけど。
何ヶ月も入院せざるをえない子供に何をしてあげられるだろう。
手紙を書いて、本やマンガを差し入れようか。なんて、本やマンガに没頭しすぎてこんなド近眼になってしまった自分を思うとそれもちょっと躊躇してしまうけど。
子供が辛い思いをするのが、辛い。
代われるものなら代わってあげたい。
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言葉も見つからない
ことぶっきぃ
さん
タイトルを拝見しただけで「ただならぬ」ものを感じたけれど、まさかそんな事があろうとは・・・まだ、小１なのに・・・？ これから先何十年も、痛み苦しみを背負って歩まなくちゃ・ならないんですか？
神様、何てこと・・・。
若すぎるだけに、症状の現れ方が激しいのでは・・・体力・気力が持つでしょうか・・・。
いやいやいや、大人がこんな気弱な事を言ってる場合じゃない！ ああもう、ことぶっきい、心が千々に乱れております。膠原病だった同い年の知人がいたもので・・・つい・・・。
これから、一家で病との闘いですね。
病如きに、家族の幸せを奪われてたまるものですか。
痛み・苦しみは想像を絶するものがあるとは重々承知しております。が！
一見、どんなに幸せそうで何事もなさそうなお宅だって、人には見せないとてつもなく重い十字架を背負っていたりします。
十字架を、なかったことにすることが出来ないのなら、それがふわっと一瞬でも軽くなるようなお手伝いが出来たらと思います。
ブロ友だし地理的にも離れているという点で、お手伝いとは非現実的な発言かも知れませんが、お許しください。でも、本当に、何か一端でもお手伝いが出来たら・・・という、その一心です。
当事者も、親も、いくらちゃんのお友達も、これからいろんな想いを抱えて過ごす事でしょう。固く固く結ばれた家族の絆で、毎日を過ごしていってほしいです。
まとまりません・・・けっこうこたえてます・・・。 (2007年09月01日 22時48分50秒)
神様、何てこと・・・。
若すぎるだけに、症状の現れ方が激しいのでは・・・体力・気力が持つでしょうか・・・。
いやいやいや、大人がこんな気弱な事を言ってる場合じゃない！ ああもう、ことぶっきい、心が千々に乱れております。膠原病だった同い年の知人がいたもので・・・つい・・・。
これから、一家で病との闘いですね。
病如きに、家族の幸せを奪われてたまるものですか。
痛み・苦しみは想像を絶するものがあるとは重々承知しております。が！
一見、どんなに幸せそうで何事もなさそうなお宅だって、人には見せないとてつもなく重い十字架を背負っていたりします。
十字架を、なかったことにすることが出来ないのなら、それがふわっと一瞬でも軽くなるようなお手伝いが出来たらと思います。
ブロ友だし地理的にも離れているという点で、お手伝いとは非現実的な発言かも知れませんが、お許しください。でも、本当に、何か一端でもお手伝いが出来たら・・・という、その一心です。
当事者も、親も、いくらちゃんのお友達も、これからいろんな想いを抱えて過ごす事でしょう。固く固く結ばれた家族の絆で、毎日を過ごしていってほしいです。
まとまりません・・・けっこうこたえてます・・・。 (2007年09月01日 22時48分50秒)
Re:言葉も見つからない(08/31)
shake821
さん
ことぶっきぃさん＞
心のこもるコメントをほんとにありがとうございます。
同じ病気のご友人がいらっしゃるのですね。
私も母の知人がこの病気だったとは聞いてましたが、今は元気に山荘暮らしをしているしまさか一生付き合わなくちゃいけないような病気だとは知らず…今回ネットで色々調べて暗澹たる思いをあらためて抱きました。
私も、ママ友にかける言葉が見つからず、ようやく昨日の夜遅くにメールをしました。彼女からは今日返事がきて、自分の体にも気をつけて、頑張って、娘を支えると言ってました。
こんな病気を背負わなきゃいけない小さな子（あ、彼女は小３です…言葉が足らずすいません）をご家族も必死で支えていると思います。そのご家族をなんとか支える手の一つになれないものか、ことぶっきぃさんのお気持ち、私を通じて絶対にご家族に届けたいと思います。
本当に、ありがとうございます。 (2007年09月03日 00時11分40秒)
心のこもるコメントをほんとにありがとうございます。
同じ病気のご友人がいらっしゃるのですね。
私も母の知人がこの病気だったとは聞いてましたが、今は元気に山荘暮らしをしているしまさか一生付き合わなくちゃいけないような病気だとは知らず…今回ネットで色々調べて暗澹たる思いをあらためて抱きました。
私も、ママ友にかける言葉が見つからず、ようやく昨日の夜遅くにメールをしました。彼女からは今日返事がきて、自分の体にも気をつけて、頑張って、娘を支えると言ってました。
こんな病気を背負わなきゃいけない小さな子（あ、彼女は小３です…言葉が足らずすいません）をご家族も必死で支えていると思います。そのご家族をなんとか支える手の一つになれないものか、ことぶっきぃさんのお気持ち、私を通じて絶対にご家族に届けたいと思います。
本当に、ありがとうございます。 (2007年09月03日 00時11分40秒)
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