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2007年08月31日
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カテゴリ: カテゴリ未分類
いくらのお友達の、お姉ちゃんが膠原病なんだそうだ。

数ヶ月入院し、そして一生付き合わなくてはいけない病気なのだと聞いて、めまいがした。
人懐っこくてママが大好きな子が一人で病院にいるのかと思うと泣けてくる。
膠原病って、もっと年齢がいってからかかる病気なのかと思っていたけど、調べてみると小児膠原病というのもあるのだそうだ。
成人がかかるのと同じような症状で、そして闘病期間は発症が早いほど長くなる…。
決定的な治療方法がない。
ステロイドが症状を緩和するようだけど、そんな大量に使うのも副作用が怖いものを…そんなものしかないのだろうか…。


自閉症者の姉である私は、きょうだい児の、いくらのお友達も気になる。

ママは病院通いをしてるだろうけど、小児病棟というのはたいがい感染症を恐れて子供は面会禁止なのだ。
待合室で何時間も待たされるきょうだい児の話をよく聞く。
健康体だからつい見過ごされるきょうだい児だけど、その心はきっと忍耐と寂しさでいっぱいのはずだ。辛いけど、辛いのをあまり気づいてもらえない上に「○○ちゃんは病気で可哀想なんだから我慢しろ」とか言われちゃうと返す言葉も見つからない。もっと年齢が高ければ理不尽さに抗議の言葉も見つかるのだろうけど、お友達はまだ小学一年生なのだ。そういえば私も、「あんたは健常児として生まれたけど、もしかしたら自閉症だったのはアンタだったかもしれないんだからね」と母に言われたらもうそれ以上何も言えなかった。今だったら百万倍言い返すけど。


何ヶ月も入院せざるをえない子供に何をしてあげられるだろう。
手紙を書いて、本やマンガを差し入れようか。なんて、本やマンガに没頭しすぎてこんなド近眼になってしまった自分を思うとそれもちょっと躊躇してしまうけど。

子供が辛い思いをするのが、辛い。
代われるものなら代わってあげたい。





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最終更新日  2007年08月31日 22時58分03秒
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