220555

　　天使がふたり

so-が1歳になって思うこと

もう1歳になったんだね。まだ全然一緒に生活してないのに。
産まれてから3ヶ月半のNICUでの入院。やっと退院してきても
初めての冬は5回も入退院を繰り返しso-にとっては厳しい冬だったね。
そして1歳になる直前、ずっと延期になってた手術のために初めての誕生日も病院のベッドの上。
家にいるより病院で過ごした時間のが長い1年だったね。

so-が生まれた日、鎖肛の手術が終われば、1年後にはなんの問題もなくなってる。
そう先生に言われて、疑ってなかったな。

でもその後嚥下の障害も見つかって、実はそっちのが大変だった。
チューブが抜けて何度も病院に走ったり、誤嚥して救急車を呼んだこともあったね。

肺も弱くて、風邪を引くたびに入院しては絶飲食。
体重もなかなか増えないし、見てるママもすごく辛かった。

so-が呼吸器をつけても、酸素が取り込めてない状態になって
先生に｢危ない状態です｣って言われたときもあったね。
呼吸器が外れてso-が笑顔を見せてくれたときは本当に安心した。

風邪を引いて苦しそうなのにママの顔を見て微笑んでくれた笑顔、忘れられない。
天使のような笑顔に、｢神様、so-を連れて行かないで｣って涙が止まらなかった。

そんなso-を自宅ではほとんどひとりで面倒みなくちゃいけないことが重くて
くじけそうなときもあった。
ひとりじゃムリだよ。誰か一緒にso-を助けてって。
でもなんとか頑張ってこれたのは、so-が頑張ってたから。

1年、ただ無我夢中であっという間だった。
自分の無力さが悔しくていっぱい泣いた。
今もまだ、ただただ現実に振り回されてる。

そんな頼りないママだけど、少しずつ成長してるかな。
so-が生まれてから、世界が変わった。考え方も。
今まで当たり前だと思ってた、家族がみんな元気で一緒に生活できるってことがどんなに幸せかって分かった。
世の中には本当にたくさんの病気と向き合って頑張ってる人たち、
そして一緒に頑張ってる家族がいるってことも分かった。
そんな人たちと知り合えたこと、
身をもっていろんなこと教えてくれたso-に感謝。
そして、私たちを心配し、支え、助けてくださってるたくさんの人たちに感謝の気持ちでいっぱいです。
頼りない私たちですが、これからも暖かく見守っていて頂けたら嬉しいです。

so-ちゃん、まだ小さいけど、大きくなったね。
産まれてすぐの手術後は1800gまで体重が減って、すごくすごく小さかったもんね。
｢生きてて欲しい｣　なんど願っただろう。
こうして1歳を迎えられたこと、本当によかった。生きててくれてありがとう。
これからもまだまだ乗り越えなくちゃいけないことがたくさんあるね。
so-の病気との闘いは長期戦。きっと死ぬまで終わらない。

so-のためにできる限りのことをしてあげたい。
できることならずっとそばにいて守ってあげたい。
だけど、集団生活に入ったらso-は自分の力で乗り越えなくちゃいけないことのが多いんだろうね。
どんなことがあってもくじけない強い子に育って欲しい。
いつでもママやパパやお姉ちゃんはso-の味方だから。
他にもいっぱいso-のこと応援してくれる人がいる。そのこと忘れずにいて欲しい。
これからもいっぱい迷って、泣いて、役に立たないママかもしれないけど、一緒に頑張ろうね。

2歳の誕生日は、みんなでケーキを囲んでお祝いできますように･･･
so-の笑顔がずっとずっと耐えることなく輝いていてくれますように・・・

dream