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2026年08月
2006年06月07日
テーマ： 闘病日記(3888)
カテゴリ： 闘病記録
今日は地域の保健所主催の「膠原病講演会」に出席。
講演内容は、「膠原病について－その最新治療法」と「副腎皮質ステロイドホルモン」について。
「膠原病について－その最新治療法」
膠原病とは、自分の身体を自ら痛めてしまう病気なのだと冒頭で説明を受けた。自己免疫疾患のため、細菌やウイルスを除去することが出来ず、自分の体の一部に対して誤って免疫反応を起こすのだという。
一口に膠原病とっても、その種類は何種類もあって、同じ種類の病気でも患者によって、また時期によってもその病気の状態は異なり、恐らく今日出席された人たち全員、微妙に症状は異なるでしょうと…。
膠原病は、発症するとその活動期間は長いのだ、最低１０年以上かかることも希ではない。その為長期の通院と投薬が必要になるとのこと。治療法として有力なのは、やはり「ステロイド」だ。ステロイドを投与することで症状が緩和される。そして以外だったのが、最近では「サンディミュン、エンドキサン、メンソレキセートなどの 抗ガン剤の一種が有効であること 。ただし強い薬なので副作用もセットであるが。
「ステロイドホルモンについて」
ステロイドホルモンは誰にでも存在し、副腎皮質で分解され、糖質や電解質代謝作用、抗炎症作用、免疫抑制作用、抗ストレス作用などを持つ物質。通常ヒトは副腎よりプレドニゾロン５mgで１錠程度、毎日分泌されるが、感染症、手術、事故などではその５倍まで増え、ストレスに対抗しているのだという。ところが、膠原病を発症してしまうと、ステロイドホルモンを自ら分泌することが出来なくなってしまい、体外からそれを補わなくてはならない。まさに今の私だ。
近年、 漢方薬とか、東洋療法が副作用も少なく効果的であるように伝えられているが、残念ながらステロイドの代わりにはならないとの見解を述べられた。
ステロイドの副作用はこれまでのブログでも触れていたが、今日は改めて知ったことがいくつかあった。
★ステロイド離脱症候群…プレドニンを5ｍｇ２錠以上を１ヶ月以上毎日服用すると
副腎はステロイドを分泌しなくなる。この時ステロイドを
中止すると体内でステロイド不足となり、中止２～３日で
発熱、倦怠感、関節痛、食欲低下、血圧低下、ショック
などを起こす。その為、 ステロイド内服者は予備を持ちたい。
★下痢・嘔吐・腹痛などで内服できないときは点滴が必要
★ループス腹膜炎…急に吐き気、嘔吐、腹痛が出現することがあり、虫垂炎（いわゆる盲腸）
誤って手術される可能性があるが、この場合はステロイドを大量投与する
ことで回復するので、まずは内科（主治医）に早急に連絡する
唾液が減少すると、口の中の食べかすなどが、
残ってしまって虫歯になりやすく、細菌も付着
し、それが胆汁に入り込むと肺炎や気管支炎になる。
★結核になりやすい
★爪水虫になりやすい…薬で改善できる
帯状疱疹の症状があらわれたら３日以内に薬を服用しないと、薬の効果が得られない。
★ 何事も早期治療が必要…すこしでも変だと感じたら、速やかに主治医に連絡。
★自己血圧測定を実施する…正確な数値を得るためにも、朝食前、夕食前、夜間や早朝に測定。
コントロールの目標は１３０台/８０台。高血圧症の予防に努める。
★抜歯…プレドニン６錠程度以下になってから。抜歯当日あるいは、抜歯３日程度は抗生剤の
内服が必要。細菌の感染による合併症を予防するため。
２時間の講演会であったが、私にとっては有意義な時間であった。４年に１度このような講演会を開いているらしい、４年後の私…また参加しているのだろう。今回は新米患者、次回は中堅患者になっているのだろうか？
講演内容は、「膠原病について－その最新治療法」と「副腎皮質ステロイドホルモン」について。
「膠原病について－その最新治療法」
膠原病とは、自分の身体を自ら痛めてしまう病気なのだと冒頭で説明を受けた。自己免疫疾患のため、細菌やウイルスを除去することが出来ず、自分の体の一部に対して誤って免疫反応を起こすのだという。
一口に膠原病とっても、その種類は何種類もあって、同じ種類の病気でも患者によって、また時期によってもその病気の状態は異なり、恐らく今日出席された人たち全員、微妙に症状は異なるでしょうと…。
膠原病は、発症するとその活動期間は長いのだ、最低１０年以上かかることも希ではない。その為長期の通院と投薬が必要になるとのこと。治療法として有力なのは、やはり「ステロイド」だ。ステロイドを投与することで症状が緩和される。そして以外だったのが、最近では「サンディミュン、エンドキサン、メンソレキセートなどの 抗ガン剤の一種が有効であること 。ただし強い薬なので副作用もセットであるが。
「ステロイドホルモンについて」
ステロイドホルモンは誰にでも存在し、副腎皮質で分解され、糖質や電解質代謝作用、抗炎症作用、免疫抑制作用、抗ストレス作用などを持つ物質。通常ヒトは副腎よりプレドニゾロン５mgで１錠程度、毎日分泌されるが、感染症、手術、事故などではその５倍まで増え、ストレスに対抗しているのだという。ところが、膠原病を発症してしまうと、ステロイドホルモンを自ら分泌することが出来なくなってしまい、体外からそれを補わなくてはならない。まさに今の私だ。
近年、 漢方薬とか、東洋療法が副作用も少なく効果的であるように伝えられているが、残念ながらステロイドの代わりにはならないとの見解を述べられた。
ステロイドの副作用はこれまでのブログでも触れていたが、今日は改めて知ったことがいくつかあった。
★ステロイド離脱症候群…プレドニンを5ｍｇ２錠以上を１ヶ月以上毎日服用すると
副腎はステロイドを分泌しなくなる。この時ステロイドを
中止すると体内でステロイド不足となり、中止２～３日で
発熱、倦怠感、関節痛、食欲低下、血圧低下、ショック
などを起こす。その為、 ステロイド内服者は予備を持ちたい。
★下痢・嘔吐・腹痛などで内服できないときは点滴が必要
★ループス腹膜炎…急に吐き気、嘔吐、腹痛が出現することがあり、虫垂炎（いわゆる盲腸）
誤って手術される可能性があるが、この場合はステロイドを大量投与する
ことで回復するので、まずは内科（主治医）に早急に連絡する
唾液が減少すると、口の中の食べかすなどが、
残ってしまって虫歯になりやすく、細菌も付着
し、それが胆汁に入り込むと肺炎や気管支炎になる。
★結核になりやすい
★爪水虫になりやすい…薬で改善できる
帯状疱疹の症状があらわれたら３日以内に薬を服用しないと、薬の効果が得られない。
★ 何事も早期治療が必要…すこしでも変だと感じたら、速やかに主治医に連絡。
★自己血圧測定を実施する…正確な数値を得るためにも、朝食前、夕食前、夜間や早朝に測定。
コントロールの目標は１３０台/８０台。高血圧症の予防に努める。
★抜歯…プレドニン６錠程度以下になってから。抜歯当日あるいは、抜歯３日程度は抗生剤の
内服が必要。細菌の感染による合併症を予防するため。
２時間の講演会であったが、私にとっては有意義な時間であった。４年に１度このような講演会を開いているらしい、４年後の私…また参加しているのだろう。今回は新米患者、次回は中堅患者になっているのだろうか？
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Re:「膠原病」講習会に参加しました♪(06/07)
ひなたまさみ
さん
膠原病・・・うちの母も長年リューマチを患っていたり、家族に膠原病の疑いがあったりで、私も自分なりに調べてみたりしましたが、本当に種類が多くて、わかりにくい印象でした。
患者さん自身の理解と家族、周囲の理解や協力が本当に必要ですね。がんばれ、花＊花さん♪ (2006年06月07日 22時15分44秒)
患者さん自身の理解と家族、周囲の理解や協力が本当に必要ですね。がんばれ、花＊花さん♪ (2006年06月07日 22時15分44秒)
Re:「膠原病」講習会に参加しました♪(06/07)
mikaoni
さん
こんばんは!!
とても有意義な時間を過ごせましたね(*^_^*)
”自己免疫疾患のため、細菌やウイルスを除去することが出来ず、自分の体の一部に対して誤って免疫反応を起こすのだという”
これはエリーが患っているITPもそうなので、ITPも膠原病の一種なのかもしれません。医師に言われたような・・ちょっと記憶が曖昧ですが。
”抗ガン剤の一種が有効であること”
今年３月に入院した際に医師から説明を受けましたが、花＊花さんの説明のように強い副作用を伴うということなので、私は躊躇してしまい今に至ってます。副作用は避けて通れないと思っても、頭で分かっていても気持ちが消極的になってしまいます（＾＾：
講習会が４年に１度しかないということにちょっと驚きです。オリンピックみたいね。４年後に花＊花さんもエリーも病気が完治してるか、軽減されているかは分からないけど、気持ちだけは元気で笑っていれたらいいね。色んなことを乗り越えて笑っていられるといいね(*^_^*) (2006年06月07日 22時49分57秒)
とても有意義な時間を過ごせましたね(*^_^*)
”自己免疫疾患のため、細菌やウイルスを除去することが出来ず、自分の体の一部に対して誤って免疫反応を起こすのだという”
これはエリーが患っているITPもそうなので、ITPも膠原病の一種なのかもしれません。医師に言われたような・・ちょっと記憶が曖昧ですが。
”抗ガン剤の一種が有効であること”
今年３月に入院した際に医師から説明を受けましたが、花＊花さんの説明のように強い副作用を伴うということなので、私は躊躇してしまい今に至ってます。副作用は避けて通れないと思っても、頭で分かっていても気持ちが消極的になってしまいます（＾＾：
講習会が４年に１度しかないということにちょっと驚きです。オリンピックみたいね。４年後に花＊花さんもエリーも病気が完治してるか、軽減されているかは分からないけど、気持ちだけは元気で笑っていれたらいいね。色んなことを乗り越えて笑っていられるといいね(*^_^*) (2006年06月07日 22時49分57秒)
Re[1]:「膠原病」講習会に参加しました♪(06/07)★ひなたまさみさん
花＊花8787
さん
ひなたまさみさん
ご声援ありがとうございます♪
人はそれぞれ何かしら悩みを抱えて生きているような思いで参加させていただきました。そしてまたひとつ、強くなれたような気がします。ありがとうございます。 (2006年06月07日 23時14分45秒)
ご声援ありがとうございます♪
人はそれぞれ何かしら悩みを抱えて生きているような思いで参加させていただきました。そしてまたひとつ、強くなれたような気がします。ありがとうございます。 (2006年06月07日 23時14分45秒)
Re[1]:「膠原病」講習会に参加しました♪(06/07)★mikaoniさん
花＊花8787
さん
mikaoniさん
こんばんは♪本当にオリンピックや、サッカーのワールドカップのようですね (∩.∩）
この講習を参加して、これまで敵対心を燃やしていた、ステロイドにも少し愛着が持てるようになりました。それだけでも、かなり前進した気分です。
でも、抗ガン剤はちょっと…ね。
それでも、必要な時は使わざる負えないのでしょうが…。
エリーちゃんと一緒に頑張ります♪ (2006年06月07日 23時18分53秒)
こんばんは♪本当にオリンピックや、サッカーのワールドカップのようですね (∩.∩）
この講習を参加して、これまで敵対心を燃やしていた、ステロイドにも少し愛着が持てるようになりました。それだけでも、かなり前進した気分です。
でも、抗ガン剤はちょっと…ね。
それでも、必要な時は使わざる負えないのでしょうが…。
エリーちゃんと一緒に頑張ります♪ (2006年06月07日 23時18分53秒)
そんな副作用と闘うより
愛藍３６３６
さん
抗酸化サウナ｢陶板浴」で自然治癒で、多くの方が回復してますよ。
(2006年06月08日 01時19分47秒)
Re:そんな副作用と闘うより(06/07)★愛藍３６３６さん
花＊花8787
さん
おはようございます♪
ご訪問ありがとうございました (*^_^*)
また、素敵な情報ありがとうございます。
ゲルマニウム温浴というのは知っていましたが（実際利用したことはないのですが…）、「陶板浴」というのは初めて耳にしました。私の場合は血管炎からくる病気の為、体の冷えを感じやすいので、低温サウナのようなものでしたら良さそうですね。ただ残念なことに、ステロイドを大量に飲んでしまっているので、こちらも途中で辞めることは出来ません。今はステロイドと共存するより選択がないのです…。
難病患者としては、治癒の可能性があるのなら、試してみたいですね。まずは主治医と相談してみます。
ありがとうございました (*^_^*) (2006年06月08日 08時03分10秒)
ご訪問ありがとうございました (*^_^*)
また、素敵な情報ありがとうございます。
ゲルマニウム温浴というのは知っていましたが（実際利用したことはないのですが…）、「陶板浴」というのは初めて耳にしました。私の場合は血管炎からくる病気の為、体の冷えを感じやすいので、低温サウナのようなものでしたら良さそうですね。ただ残念なことに、ステロイドを大量に飲んでしまっているので、こちらも途中で辞めることは出来ません。今はステロイドと共存するより選択がないのです…。
難病患者としては、治癒の可能性があるのなら、試してみたいですね。まずは主治医と相談してみます。
ありがとうございました (*^_^*) (2006年06月08日 08時03分10秒)
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