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2009年04月の記事
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めがね出来たぁ(^^)v
あゆむの眼鏡が出来ましたぁ♪あの初診の日から3回程、通院して検査をして4月2日に眼鏡を作ってもらいました。あゆむも23歳若者です。デザイン的にも若向きのお洒落な物を！！と思いあれこれ考えていました。あゆむ本人の希望としては、大好きな「赤かピンク色」と言う事だけでした。「赤かピンクかぁ」若い男の子に似合う、格好の良い眼鏡にしなくちゃなぁ・・なぁんて想像を膨らませながら・・・ところが現実は・・・・斜視矯正の為のプリズムを入れるので、フレーム無しはとかセルフレームはとか・・・制約が多く、希望に近いフレームは有りませんでした。眼鏡屋さんには「矯正目的ですから！」と、念を押されてしまい「それはそうだ！！」と気を取り直して選択。やっぱりあゆむが選んだのは「ピンク色」の眼鏡でした。と言っても、紫とピンクの中間みたいな感じで男の子がかけてもOK！！色白のあゆむの肌に映えて似合っています目頭の方が厚くなっています。ここにプリズムが入っているそうです。初めてかけた眼鏡良く見えるらしく眼鏡をかけたり外したりしながら色々な所を確認しています。指でレンズをベタベタ触ってしまうので、直ぐ汚れちゃいます。扱いは中々難しいようです。段々に慣らしながら行くしか無いですねさぁ！！これから矯正生活が始まりますきっと良い方向に行くと思う
April 23, 2009
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アンちゃんが退院して来ましたヽ(^o^)丿
ご心配お掛けしましたm(__)m昨日何の問題も起きずに、無事に手術を終えたアンちゃん本日無事に退院して来ました退院する前に色々な説明を受けて、摘出した腫瘍を見せて頂きました。早期発見だったので、浸潤したりとかの問題も無く全て綺麗に取り切れたそうです。見た目からは「良性か悪性か」の判断はつかないそうです。今回は早期だった事と全てを取り切れている事から病理検査の必要性は低いと言う事でした。1ヶ月間保管してくれるらしく病理検査をするかしないかはその間にお返事する事になりました。取り敢えず、無事に済んだ事で「ほっ！！」としました。身体の力が抜ける思いです。家に帰って来て、溜まってたオシッコをしました。36時間も飲まず食わずだったので、お水を美味しそうに飲みました。ササミも食べました。少し安心したアンちゃんです。 傷が見える位置に寝返りをしたので「パチッ！」 抜糸が要らない溶ける糸で内側を縫っています。とても綺麗に縫えていて、傷はとても綺麗です。 少し黄色いのは、消毒の色です。 それにしても、ワンちゃんの強さには驚かされます。痛くて泣く訳でも無く、普段と余り変わり有りません。手術・麻酔のダメージだけでなく、精神的にも疲れているだろうにいつもと変わらず穏やかに静かに過ごしています。アンちゃんも9歳になり、人間で言えば立派な中年です。これからは加齢による衰えや病気の心配も出て来ます。アンちゃんが自分の寿命を一生懸命生きて健やかに全う出来るように一緒に過ごせる幸せを、一日でも長く持てるように健康には気を配って行きたいと思います。心配してくれた皆さん本当にありがとうございましたm(__)m
April 18, 2009
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アンちゃんの手術(T_T)
たった今、掛り付けの動物病院から帰ってきた所です・・・アンちゃんが入院しました実は今日の午後、アンちゃんが手術を受けます。10日程前・・・・たまたまの所にピョコッと付いている小さなたまたまが（たまの所に小さなたまがもう一つ付いているんです。）右側だけ少し腫れてる？と言うか、大きいような感じに気付きました。殆ど普段とは変わりが無いんだけれども、少しいつもと違う感じ。それが妙に気になり、病院に連れて行きました。結果｢精巣腫瘍」でしたドクターがおっしゃるにはこれだけ小さい時に気が付いたのは凄い事奇跡だよこれなら、普通の「去勢の手術」で済むからねワンちゃんの寿命を延ばす意味でも、去勢手術を勧める位だから「良性か？悪性か？」を検査し考えるよりも去勢手術を受けるつもりで手術をした方が良いのでは無いかと・・・家に帰りパパと相談我が家では、「自然なままで！」と言う気持ちとアンちゃんの赤ちゃんが欲しい気持ちが諦めきれず(アンちゃんはテンカンが有るので、赤ちゃんは無理だったんですが・・・）とうとう9歳の今まで来てしまいました。リスクやデメリットを考えたうえでこれからも、穏やかな日々を一日でも長く一緒に居たいその可能生が増えるならと手術を受ける決心をしましたアンちゃんにも説明をしました。でも、アンちゃんは手術をしたいかな家族と離れ不安で寂しいね・・哀しいね痛い思いをするんだな・・・と思うと、泣けて来ますでも、きっとこれが一番良い選択です！13時から16時の間に手術です。その時間、付き添ってあげる事は出来ません麻酔が覚めた夜には面会が出来ます。アンちゃんは頑張って来ます嫌な予感・・・？って言うか、そう言うのって当たるもんです最近色々な事が有ります・・・でも不幸中の幸いこんなに小さな内に解ってしかも治療可能なんですもんねそれって幸せな事なんですよね・・・
April 17, 2009
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満開でした(*^。^*)
11日(土曜日)・お花見に行ってきましたとっても暖かくて春爛漫(*^。^*)少し暑い位でした。場所は「F士霊園」です。富士山が迫ってくるように直ぐ近くに見えます。もぅ本当に綺麗でした～～～満開でした！こんなにタイミング良く出かけて来れて幸せ！ずっとず～っと向うまで桜並木です。ずーっと桜が絶えること無く続いています。あんちゃんも桜の香りをかいでいます。珍しいでしょ？幹に直接咲いています。時間が無かったので、お弁当は持って来ませんでした。とっても残念・・・来年はお弁当持ちでゆっくりしたいです～
April 13, 2009
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病院探し
あゆむが安心して通えて、尚且つ相談が出来る病院か・・・考えるよりも、まずは行動！！って事で・・・まずは、複数の科を受診しているこども医療センターと掛り付けの都立の精神科のドクターに相談。両者ともに、将来の事も考えて、Ｔ大学付属病院(パパがドクターヘリで運ばれた病院)の眼科を受診しては？と言う。今回受診した眼科は開業医で、自院では手術が出来ないので手術を行う際にはＴ大学付属病院で行う。手術をする事になった場合、結局はＴ大学付属病院を受診するならば他を受診してからでも遅くないと言う事で「Ｋリハビリテーション病院」は？と言う事になった。その病院は受診した事は無いけれど病院に併設された養護学校や障害者支援施設を、２回程見学に行った事がある事と市の訓練会に通っていた時に2ヶ月に１度、心理の先生やリハビリの先生が来て下さっていたのであゆむもどんな感じの病院なのか？とか雰囲気は分っていた。そんな訳で「Ｋリハビリテーション病院」を受診する事にする。都立の精神科のドクターもこども医療センターでも、紹介状を書いて下さると言って下さったけれどその病院であれば市の障害福祉課との関係も有るのでそちらから連絡を取ってもらう方が早く受診出来るだろうと言う事になる。今までの経緯をさっと説明した所、眼科のドクターの了解も得られたとの事で私から再度連絡を入れ、受診の予約をする。3月5日(木）9：30初診です。我が家からは1時間20分位掛るので8時には家を出る。結構混んでいて人も多いけれども、来た事が有る病院なのであゆむの反応も上々。問診を書いて暫く待っていると、視力検査の為に中へと呼ばれる。やはり初めての場所なので及び腰では有るものの看護師さんの優しい雰囲気と説明に何度か経験している視力検査にはすんなりと入れる。私もあゆむを確認出来る検査室の入り口には居たものの中にまで入らなくても、すんなり検査に入って行くあゆむを見てホッとする。検査を終え少しして、診察室に呼ばれる。まだ若い男性のドクターで雰囲気が優しい。受診までの経緯は大体説明されているとの事だったがじっくりと話しを聞いて下さった。やはり機能的な面を総合的に判断すると治療する観点からは「手術」が必要である事。でも、あゆむにとって手術をする事が最善か？と言うとそうは言い切れない事。ここでイキナリ手術を選択し精神的にも身体的にも負荷を掛ける事が良いとは言い切れない事。今の状態なら眼鏡の矯正も可能かも知れない事。ただ、眼鏡の矯正を試してみて、今より状態が悪くなるようならその時は手術をした方が良い事。今よりも状態が悪くならず、多少でも眼鏡で矯正が可能であれば手術はしない方向で！と言う事。以上をあゆむの反応を見ながら、丁寧に優しく説明して下さった。前述の眼科の医師はこの病院でも手術を行うらしく月に2回診察もしているらしい。斜視の臨床はとても多く、信頼出来る医師なので意見を仰いで行きましょう。その際、あゆむの状態を第一に踏まえた上で治療をして行ったらどうでしょう？と言う事だったのでその方向でお願いしたい旨、お伝えする。検査の内容に関しても「素晴らしい！！」と拍手したくなるほど優しく簡潔にあゆむに説明してくれたのでとても安心してお話しを聞きながら、「検査を受けます」と同意も出来ている。も～～～っ！！ここがとっても大事！！大きくなったあゆむには自分なりの意思が有るので「検査嫌！！」になると、とっても厄介。分り易く説明してくれたドクターに信頼が芽生えたのか「目薬をすると、少し滲みるかも？」の言葉にビビリながらも検査受けます！！って答えたあゆむを見て内心「大成功～～～♪」と嬉しくなったのです。
April 8, 2009
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初めての病院
初めて受診する病院は、あゆむにとって大きなストレスを生む。障害特有の特徴プラス、極度に臆病で慎重な性格ゆえ初診時は相当ドキドキ・・・一度｢恐い」等と思ってしまったら大変。小さい時の様に抱っこして行くのは物理的に無理なのでその後の受診がスムーズに行くかどうかの瀬戸際だったりする2月14日(土）朝9時受診。斜視で有名！と言うだけ有って、周りの子供達は斜視の子が多い。ものっ凄く混んでいる再診で予約の方が優先なので、実際に診て貰えるのは14時位になると言う。あゆむ、この時点で相当ガックリ・・・でも看護師さんに、12時30分位に戻れば良いと言われ少し回復。近くのデパートで時間を潰し戻る。戻って程なく視力検査で呼ばれる。看護師さんに、知的障害を持っている事。初めて経験する事は恐い事。等を話した所検査に同行をするように配慮してくれた。言葉も理解しやすいようにユックリ話してくれ分らない時には分りやすいように説明もしてくれスムーズに検査は終わった。(感謝）にしても、検査室も中待合室もとても混んでいる人混みが苦手なあゆむ。腕に捕まってる。長椅子に座って待ちたいけれど、隣に他所の人が座っているので座れない。大人2人が立っているだけで邪魔なので、私だけでも座ろうとするが離れる事(腕に捕まれなくなる事)を嫌がる。そんなこんなしていると診察室に呼ばれる。中に入ると、薄暗い(検査の為？）部屋で先生が座り話しをしている間もない感じで、ササッと検査。徐に、先天性の間歇性外斜視なので 手術が必要！とおっしゃる。4回程検査をし手術ですね。次回は1回目の検査をしますが、時間が掛ります。予約をして下さい。と・・・・とても混んでいる事も有り、何だか流れ作業的な印象を受けた。取り敢えず、今の状態はどんななのか？斜視が原因で、今後目が見えなくなって行く(視力が落ちて行く）可能性が有るか？の2点だけを辛うじて聞くと1・斜視が原因で視力が落ちて行く事は無い事2・片眼だけで見ているので、奥行も無く遠近感が無い。平面に見えている事を説明される。突然の「手術」の言葉にあゆむの顔が明らかに変わってオロオロし始めているし・・・奇声を上げたり暴れたりする訳では無いけれど【手術なの？？嫌だ！嫌だ！】と引っ張るので先生に聞きたい事が山ほど有ったのに、とてもユックリ話を聞ける状態では無い仕方が無いので、次回の検査の予約を要れてその場を離れる。あゆむも大分経験を積んで来ているので、その場でパニックになる事は大分減ったし静かにしている事や周りの雰囲気を感じ取る事も出来るようになっていたなのに、今回は余りにも急にポンポンと「手術」の言葉が出た事で、相当ナーバス私自身、余りの流れ作業的な診察にとっても驚いてしまった今までの経過や状況等を殆ど聞く事も無く、一方的に医師としての説明のみ！な感じ。機能的な事や病気治療としては要手術なんだ！と言う事は理解出来る。でも、そこだけじゃ無くて！！！23年間その状態で生活して来た事や、知的障害を持っている事あゆむの場合薬のリスクも有ったり、容姿的な部分での必要性の低さ等など・・・色々な角度から考えて、本当に手術が必要か？他に選択肢が無いのか？等をあゆむの状態をを踏まえた上で相談して行ける事が、とっても大事。今から6年前、こども医療センターからの紹介でＹ市大病院で手術を受けた際小児科が一杯で仕方なく、診療科の病棟に入院した事がある。小児科では無いからか、障害の子供への理解がとても乏しくあゆむの状態を説明し、とても恐がりなので点滴が繋がっていたら動けない事等を詳しく説明したにも拘らず、「おしっこ大丈夫？」の声掛けのみだった為に半日以上もトイレにも行けず、飲む事も食べる事も出来ずに居た。あゆむは結構しっかり目に見えるけれども実際の理解度は見た目に比例しておらず、大分ギャップが有る。看護師さんは受け答えの印象に頼り、深い部分を見てくれなかった。他にも採血する際イキナリ腕をつかんだり・・・細かい部分に配慮が無かった為にその後の治療に差支えが出てしまい、結局は手術から退院まで付き添いをする事になった。付き添いをする事等は我が子の事、何の苦も無いけれども入院期間のストレスはその後の生活や身体にまで長く影響を及ぼす。採血の時も「血を採るよ。最初だけチクッと痛いけど頑張ろう！」位の声を掛けてくれたのだったら、何の問題も無く頑張れた。看護師さん同士の申し送りもキチンとされて居なかった小児科の看護師さんとの、理解・認識の違いの大きさに驚いた。でも、あゆむはもう身体は大人・・・・小児科に入院するのは難しくなって来ている。そんな事も有ったので、手術を伴う入院となるとその辺も考え対応して行かないと・・・それを思うと、一寸あゆむには難しいな・・・と感じる病院・ドクターだった
April 7, 2009
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