2008年02月の記事一覧 | あらっち育児日記

とうとうやってきた・・・・・・

とうとう嫌な季節がやって来ました・・・・・先週はほとんど家に籠って過ごしてましたあっくんも旦那までもが風邪で部屋の空気がどんよりしてるというか何だか暗い私は花粉がじわじわ迫ってきてる感じで昼は鼻水垂れ流し状態で夜はフンともスンとも言わないマイ鼻でもまだましな感じがするから恐怖はこれからかな・・・・・・外出しないってのは無理やから外出の時マスクして出るんやけどしてもすぐにあっくんに奪われてしまうのでほとんど意味なしそれにあっくんも旦那も風邪だったので私耳鼻科にも行けずしばらく薬局で小青竜湯を購入して飲んでました。薬局で買うと保険も利かないしやたらと高いのが痛い今週中には耳鼻科行ってきます・・・・・行ったところで治る見込みはなく薬漬けになるだけですがこれから６月ごろまで・・・・・・今年は例年の３倍・・・・・がんばろ・・・・・・主婦にも生理休暇や花粉症休暇あればいいのに花粉症休暇は世間でもまだないかでもこの時期花粉症の人は働くの辛いよねぇ～、ひどい人には花粉症休暇を

すごい雪が。。。。。。

土曜日は朝からずーっと降り続いてるもうこんなに降ったり積もったりって何年ぶりやろ？？あらっちも外で遊びたいとごネタがあいにく旦那仕事で私も極度の寒がりでほとんど１日軟禁状態でした(ごめんチャイ・・・・)旦那も雪の影響でなかなか帰宅できず５時帰宅予定が７時過ぎで帰宅してからあらっちと一緒に雪だるま作ってました。あらっち大喜びで昼間はご立腹で機嫌悪かったけどそれで機嫌直ったようでした珍しい事やから雪合戦でもしとくべきやったかなぁ・・・・・・・・いやいや寒いのはムリ

そう王子宅へ。。。。

かなり久々にあらっちの幼馴染のそう王子のお宅にあらっちと遊びに行ってきた。早く行ってたくさんママたちがおしゃべりしたかったので朝早くに出発しました久しぶりに再会する、あらっちとそう王子お互い忘れてはなかったものの最初は仲良く一緒に遊んだりおしゃべりしたりしてました私もまるちゃんとたくさん話したかったのでまぁ、仲良くもずっとは続かずケンカやわがままもあったけどその掛け合いも成長とともに変ってて見てて面白かったです。言葉もお互い増えてるので子供たちとの会話もおかしいほど楽しくて月日がたつのと子供の成長は早いなと思った。あらっちは最近我が家ではおもちゃが少なくなっているのでそう王子宅のたくさんのおもちゃを散らかしまくり・・・・・ママたちが夢中になって話してると知らず知らずのうちにすごい事になってしまっていたそのつど片づけ片付け・・・・・・・お互いの子の成長や今後の話などたくさん話せましたまた、暇作って遊びに行きますお邪魔しました

その後の幼稚園に障害手帳

もう２月になりましたね、１月最後の週の幼稚園のバンビーニから午前中からになり朝９時までに送って行って１１時半にお迎えと言うパターンで在園児さんと交流もあってママもあらっちもドキドキでしたもう今週入れて２回行ったんやけどなんとか何の問題もなく順調に行ってるようです迎えの時間になり門の前で帰りを待ちながらあらっちの園庭の様子を見てたら年中さん年長さんのお兄ちゃん達と一緒になって走り回ってました先生の周りの園児たちの様子など確認しても特に問題はないようやし今のところ順調で帰りには帰りたくないと泣き出してしまうほど・・・・・・。先週に引き続きこの日も昼から病院で近大受診だったのでおばあちゃんに幼稚園まで迎えに来てもらいそのまま近大に向かって走りました今日は口腔外科と形成は先週出してきた障害者手帳の診断書を受け取るだけだったんだけど今回は私が気になることがあって話だけ聞いてもらいました。先日、よく行くレンタル屋さんでレジが済んで帰ろうとしたらある一人の女の人に声をかけられてあらっちの手を見て自分の小学５年生の娘さんも四肢に障害があって今も大阪の母子センターに通ってるという、その日はあらっちもうろうろと目が離せなくてゆっくり話ができなかったので電話番号だけ交換して病院に行く前日に電話がかかってきて詳しく話を聞くとそのお子さんもあらっちと症状が似てて口唇口蓋裂はないものの私が一人で思い悩んでるんじゃないかと心配で声をかけてくれはったらしい。あと、あらっちはアぺルト症候群じゃない？っと初めて聞く名前に戸惑いながらその日さっそくネットで検索してみた。見てみると症状はほとんど当てはまりあらっちは知的や発達の障害がないので違うのかなっと疑問にも思ってた。早速、次の日の形成の診察中に聞いてみた『あらっちはアぺルト症候群なんですか？』先生は『確かに、アぺルトでもあるけど＋α口唇口蓋裂に少し顔面裂です。ピュアなアぺルトではなかったのであえて言いませんでした。』っと言われ軽くショックを受けてしまったそれに知的や発達の遅れがなかったのは先生の診断の速さで早めに手術で対処をしたおかげで発達も知的にも障害が残らなかったっと聞いたらあの時の辛かった手術・・・・・・念のためにと言われた手術が今はこんなに救われてるんだと思ったらすごく怖くなった私たち保護者の判断で手術に反対していたらと考えると・・・・・・・良い方向になってホントに良かったそのお母さんにはすごく母子センターのアぺルト専門医に一度見てもらったら？っとアドバイスも受けましたと先生にも正直に話したら先生は快くセカンドオピニオンを賛成してくれはったので近々母子センターに行ってみようと思う、紹介状なども書いてくれるそうで少し安心した、手帳の方は手足で５級だったらしく口腔外科でも手帳が取れるようにできる限り書かせてもらいますって言ってもらえてすごく諦めてたので少し希望が見えてきた感じがしたその日は、衝撃的な事実を知ってしまったのでなんだか寝付けず・・・・すっかり寝不足になってしまった。しかも夜な夜なネットで顔面裂を検索したらすごく衝撃的な目を背けてしまうような画像がたくさん出てきてよりショックを受けてしまった。中にはその子は発展途上国で生まれ親に捨てられその国では最新の医療も受けられず日本で手術して日本に住んでいるという顔面裂・・・・・・聞きたくなかったし知りたくなかったかもしれないがこれが現実それがあのかわいいあらっちの姿。あらっちの笑顔を失わないように笑っていなきゃね。まさかもうすぐ４歳になるあらっち目前に診断名を知ることになるとは・・・・・・・・。確かに口唇口蓋裂だけじゃそんなに顔のゆがみも気にならないし手術してしまえば本当にわからないぐらい。あらっちはどんなに最新の手術をしても少しはゆがみも目立つだろうし綺麗な顔にはならないんだろうな・・・・・・・。今月中には身障手帳も申請できると思います、これで気持ちもスッキリしそうだ。あとは、みどり園卒園に幼稚園入園準備かなりバタバタしそうなのでまたブログ書く時間ないかも・・・・・・たまには更新します入園式に着ていく服もない悲惨な状況です今回はものすごく暗めな日記になってしまったので最後にうれしかったことを幼稚園であらっちは途中私を探して号泣してたみたい、先生が『ママにお手紙書こうか？』っと言ったらまた調子を取り戻してお手紙を書いてくれたみたい帰ってきたあらっちにそのことを聞いたら『はい、ままプレゼント』っと渡してくれました。私の宝物になりました

久しぶりです・・・・・そしてあけおめ(；一_一)

かなり久々な日記です・・・・・・かなり長くなるかも去年、年末年始はあまり年末年始らしくない過ごし方でした、正月明けても私はほとんど寝込んでて４日にあらっちと実家に帰りました。おじいちゃんに迎えに来てもらって。妹の友人も東京から帰っていて私ともかなり久々な再会でした、あらっちとは初めてでかなり子守りをしてもらい助かりました。あらっちを早めに寝かせて妹の友人は半ば強制宿泊させて夜中に妹、妹友人、私でカラオケに行って３時間ほど歌いまくりました私は運転手兼保護者だったのでお酒も飲めず素面でも久々にはじけて日頃のストレス発散しました次の日は、妹たちが日本橋に行くと言うので私とあらっちも便乗して行くことに・・・・難波で私の友人とも待ち合わせして行った先は・・・・・・メイド喫茶でもそこはそんなにマニアックではなくて普通のレストランでウェイトレスがメイドの格好をしてるだけでした。あらっちは気に入って呼び鈴のベルを何度も鳴らしてメイドさん呼んでたけど・・・・・料理はなかなかおいしかったのでまた行ってもいいかなと思いました。帰宅は夜でかなりクタクタでした・・・・・・・妹たちも一緒で良かった帰りのであらっちも寝てくれたし。その後実家ではかなりだらだら過ごしました・・・・ほとんど両親仕事やったんでいてる間に兄貴に帰ってきてもらい私の髪をカットしてもらいました、兄は理容師なので無料で自宅でカット・・・・・・・かなり助かりますあらっちも見てたので途中『ママ、お化け～』っとか茶化すし・・・・・。結局奈良に帰宅したのは１５日の夜でした、りんくうのできたての施設にも行ってあらっち初めて観覧車に乗って高所恐怖症のはずがめちゃめちゃはしゃいでましたおかげで私が怖かったくらい・・・・・・・１６日から幼稚園のバンビーニ再開でこの日は説明会もあって制服やらの注文もありました・・・・・結構全部そろえると大変な額になるので幼稚園の保護者さん主催の『制服交換会』(バザーのようなもの)に土曜日に行ってきました。１着１００円で販売してあったので、その日は、制服上下と体操着を購入しました。全部で９００円でした。その後、みどり園にも毎週火曜木曜と行って１週間のリズムができた感じかな？以前話した特別児童手当あれからまた音沙汰なしだったので仕方なく旦那に行ってもらい軽く脅したらしく・・・・・・上の局員が出てくる始末にまでなったらしい市側の返事は２月中には返事をするということ・・・・・・・半年以上待ってるのに何の代償もないのかな？市役所職員っていい仕事やね・・・・・・担当の窓口に座ってるのにその担当の事何も把握してないし・・・・分からんから聞きに行ってるのにわかりませんじゃ話にならんしじゃああんたは何のために窓口座ってるんって感じやった先週もあらっちの障害手帳を申請してみようとあらっちが午前中幼稚園に行ってる間旦那と市役所に行って窓口で声かけたら『口唇口蓋裂と手足で手帳とりたい』っと告げたら『体のどの部分の障害ですか？』っと聞き返されめっちゃムカついてしまった・・・・・それは私だけの時の対応でそのあと旦那に来てもらったら担当の人変わるしわけわからん・・・・・・最初から担当出せばいいやん、わからんのやったら結局その日は書類だけ貰ってきたけど・・・・その科のすぐ前は特別児童手当の管轄の科で旦那がもう一度念押して確認してから市役所を後にした。その日は午後から近大で久々に家族３人で行った、障害手帳の事形成のDrには手足の申請書、診断書を提出して口唇口蓋裂は耳鼻科のDｒが認定医だと形成のDrが行ってたのであらっちの耳かきついでに診断書を提出するもDrは『私は書けません、嚥下能力や鼻からチューブしてたりする場合だけ私は書ける資格を持ってるんです』っと言われなんだかがっくり・・・・・・また今週の水曜日に口腔外科に行くのでその時にもう一度Drに頼む予定ですってか、すっごくこの手帳やら手当やらって申請の認定の範囲がややこしく難しくしてあるように感じて仕方がない・・・・・・この難問を突破した人のみって感じがして。確かにあらっちの場合は認定が非常に難しいらしい。あらっちは両手両足にも障害があるが小さいうちに手術をして今現在は特に生活において支障はないしむしろ器用に使えてる方だと思う。今はボタンが一番難しいようで嫌がって自分ではしたくないらしい。[おかあさんといっしょ]でパジャマでおじゃまをよく真似てやってたんだけどボタンだけは最近では自分でしようともしないから練習もできない・・・・・最近は最後の決めポーズだけしっかりやっている。と現状ではこんな感じで手帳を取るのは際どいらしい、もともとあった手指が事故でなくなったり短くなったりしたらすぐにでも申請は降りるらしいんやけど・・・・・この違いはいったい何？口唇口蓋裂も軽度から重度の範囲が広くて口唇口蓋裂＝障害とはなってないらしい、見た目やレッテルでは障害って言われてるのに・・・・・・・そのうえ『いじめ対策のための手術』とか形成の先生は言ってたけどそれにも違和感があっていじめがなければ無理に早めて全身麻酔で手術する必要ないんじゃないの？って思ったので今のところいじめ対策の手術はするつもりはないし幼稚園にも相談した。次回の手術予定は４～５歳の間に上あごと口唇の修正手術、鼻の形成をまとめてしてもらう予定だ、その術後あらっちの顔はかなり変わるだろう・・・・たくさん今の顔を写真や心に残しておこう。