通院の日でした。(天気でよかった♪サイクリング日和)
先月の採血の結果は血中濃度(バルブロ酸)81,8と、まずまず。(今回は午前に採血したけどね・・その前は夕方だったからかな、今回より血中低かったんだ→半減期短いんだね)
発作のほうが・・注意してみると短時間の意識消失発作がちょいちょいあること(自分だけだと大して気にしてなかったところもあるけど、その場にいた複数の人もそのつどあれ??って感じだったので間違いないのかなあ・・って感じです)、それと、久しぶりにお風呂で発作をおこしちゃったこと、熱のときも怪しい強直&ピクピクがあったことから、血中の結果と併せて薬を増量することになりました。
ただし、今飲んでる薬(ハイセレニン=バルブロ酸)は全般発作には効くけど部分発作には効果がないそうです。お風呂の発作や熱の発作は効くみたいだけど・・。意識消失には効果がないかもって。
ただし、基本的には一人の子は全般発作と部分発作、どっちかだけだそうで・・。
どうなのかなあ・・意識消失の方は、前回の受診以来気をつけて見てたからあるって話になったけど、実は前からあると思うからね。随分前にDRに聞いた時はぼーっとする波ではないからね・・って言われて、それ以来それほど気にしていなかったけど、あったことは確か。なんか・・こっちに関してはあんまり薬、効いてるって実感はないんだよね。
薬を飲み始めて後、重積は起こしたけど、その後の増量で、あんなに重積起こしたのが嘘みたいに大きい発作のほうは落ち着いているから、大きい発作には間違いなく、効いているんだろうな!って思います。
そう考えると・・増量したところで何か変わるのか、どうなんだろう??と思うけど、まあ、お風呂や熱のこともあるから、こんなところなのかなあ。難しいね。何か効果あればいいけど。正直、特大の発作があったわけではないので、増量はショックだなあ。
大きいのがしばらくなくて落ち着いてたし、脳波にも悪い波が出なかったので去年の春頃はこのまま何もなければ二年くらいで減薬・・なんて話もあったけど、それどころでなくって、まだまだ長いお付き合いになるのかな。本当に、難しいね・・???なことがいっぱいです。
それと、生活面のこととか、発達のこととかも・・何もなければ個人差の範囲と思うけど、いろいろあわせて考えると、そろそろ相談してみてもいいのかなあとも思ってます。経過観察ってどこまで経過観察していればいいのかよくわからなくて微妙なところですね。
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