一救入魂！

午前中は訪問リハでした。

午後からはとらの遺伝科の受診だったよ。 

私は相変わらず超声が出ないけど頑張って行ってきたよ（笑）

先生・・・おもしろい先生だった

診断的なことはともかく・・・

今後の見通しとかも色々アドバイスもらえてよかったです。

とらの場合は少なくとも2種類以上の異なる遺伝情報を持った細胞が混在しているそうです。

おそらく胎生期のかなり初期に生じた現象かなってことでした。

そんなわけで、いろんな臓器に少しずつ通常と異なることがある可能性はあって、ただ、機能上大きな問題があることに関しては今までに生じてきているので、そんなに気にしなくてもいいみたいですが。

・・たとえば、あまりに気管支炎肺炎をくりかえすな？とかいうときは気管の分岐が実は違うって原因があったり、

・・・便秘にしても、もう少し全体の発達段階が進んできても相変わらず、って場合は腸の器質的な異常が隠れていることもあるので小児外科に相談してもいいのかな・・

とかそんな感じで

何かあれれ？ってことがあるときは元々多発奇形でモザイクがあるってことを念頭においてもらうといいようです。

今現れている症状についても一つ一つ説明してくれたよ。

たとえばPACが頻発するのも、おそらく心筋が全部均一に同じ情報の細胞ではないので、ところどころ興奮しやすい場所があったりして多発性のPACなのでは？って

そうそう・・一か所じゃなかったよ（笑）

神経系はやはり影響を受けやすいしおそらく脳の中も皮膚と同じような状況があるだろうってことは

発達がゆっくりだったり、

また頭が小頭気味だったり

することにあらわれているようです。

連れて行っててとらの遊び方やもろもろを見て・・ざっと3歳くらいの発達段階なんだろうねって。

今後もゆっくりながら彼なりに発達していって

きっと最終的には（痙攣重積を繰り返したり・・とかがなければ）ある程度の支援で生活できていく人になるんじゃないかな？って。IQでいうと80くらいな感じ・・みたいです。

抽象的なこととか複雑なことは難しいけど、彼に合った支援下で働くこともできるんじゃないかなって。

今日もまた先生にすりすりしてみたり、椅子に登って行ったりしてましたが・・こういう接し方も3歳位の子の特徴なようで・・

しばらくはこんな感じで大変だろうけど、ちょっとずつ落ち着くかなって。3歳児と思って接していけばいいみたいです。

多動ではなくて・・人の顔いろ見ながらやっているので・・3歳の暴れん坊だそうで・・。 

そう聞くと・・日々のイライラもちょっと 余裕を持てる・・かも。

またいつでも何か気になることがあったら来てね♪ってことでした。

色々聞けてよかったです・・・

帰り、職場から電話が来て・・11，12月と可能な時があればできるだけ出てきて欲しいってことだった。

できる範囲で協力します・・とは伝えておきました。

今年はたぶん、件数増やしても扶養範囲内は、大丈夫かな？と思うので。