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2019年07月25日

昨年の5月に

薬をハイドレアからアグリリンに変えてから

14年間痛くも痒くもない本態性血小板血症(以下ET)だったのに

貧血、頻脈、動悸、発熱、むくみなどの副作用で

ちょっぴり元気が無くなってしまいました

昨年11月ごろからは

骨髄が繊維化すると出てくるblastが末梢血に出始め

何だか急速に病気が別の方向に動き初めているのを感じました

主治医は大したことないから

本当にこれで良いのか

主治医に対して色々と不信感が募り

この6月に思い切って転院しました

そして転院先の病院の動きの速いこと！

私の状態を見てやはりマルクで骨髄の様子を見る必要があるとのことで

今回のマルクに至った訳です

結果

やはり骨髄の繊維化が進んでいました

繊維化の進行具合を4段階に分類しているのですが

私の場合MF2だそうで

4段階のうちのもう3番目まで来ちゃってるじゃん！！

まぁ微かな望みは

アグリリンの服用によって繊維化したのであれば

アグリリンをやめたらもしかしたら少しでも元に戻ることがあるかもしれない

とのことで

即アグリリンは止めることにしました

今更ですが

もしかしたら最初から骨髄線維症(MF)だったかも

ということも考えられるそうです

んー

だから今のところ自分の病気は何なのか

よくわからないのですが

骨髄が繊維化しているETと言うのか

血小板の数値が高いMFと言うのか

そんな感じらしいです

脾臓もかなりビッグになっていました

今までは触診だったのでよくわかりませんでしたが

今回はMRIでしっかり検査したので

正確な大きさがわかりました

いつから大きくなっているのかはわかりませんが

1月の人間ドッグのエコー検査でも引っかからなかったので

やっぱり最近なのかな

余命についても先生から話がありました

今は毎日楽しく過ごせているので

あまりスコア表みたいなものは関係ないかなぁ

とにかく現状をできるだけキープしていきたいです

今後は月一で診察があるみたいです

早いとこ転院しといてよかったぁ

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