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震災当時のこと
阪神大震災の時はマンション屋上のタンクが壊れ、電気はついたものの余震もあって、翌日彦根に避難しました。主人の実家は芦屋市でも被害の大きかった地区で、軽量鉄骨だったので家は大丈夫だったのですが、町内58人も亡くなられ（お隣の奥様も）るほどのところだったので、震災夜はうちで1泊して、翌日義父母と次男（保育園年長）は西宮から電車で彦根へ、私たち夫婦と長男（養護小４）は三島郡島本町の私の両親と兄たち家族の家で1泊して、彦根に入りました。彦根は義姉家族（小６・小４）がいて一戸建てだったため、１階の客間を私とこどもたち、２階のタンス部屋に義父母が世話になりました。主人は当時岸和田支店勤務だったので、彦根から通うわけにもいかず大阪の単身寮に入りました。（一部屋に二人）長男の小児神経医は当時阪大だったので、彦根に避難する前に主人がバイクで紹介状をもらいに行きました。阪大は千里なのでさほど被害がなかったのは幸いでした。受付から紹介状をもらうまでは「西宮から来た」ということで、どこででも「大丈夫でしたか？」と気遣っていただき、とても短時間で紹介状をいただけたそうです。彦根では市民病院小児神経外来に3月までお世話になりました。当時の長男は胃ろうはあったものの、まだ口から刻み食を食べていました。6歳で胃の逆流手術と胃ろうも付けていて、水分は胃ろうからも取れましたので、特に大きく体調を崩すこともなく過ごしました。次男は保育園年長だったのと、いつ西宮に帰れるかわからなかったので、ずっと家にいることにしました。たまに長男をだれかに見てもらって午前中散歩に出ましたが、あの時は雪が多く外にはだれもいなくて、雪の積もった公園を真新しい雪の上を一人走り回っていました。義姉さん家族も、いっぺんにふた家族が来たので、いろいろ大変だったと思いますが、二人のいとこは次男をとても可愛がってくれました。（そのいとこの次男は今年パパに、長男は結婚します）西宮は3月にガスが出たので帰ってきました。主人の両親も少しでも近くが良かったようで、うちのマンションの５、１畳（今は次男の部屋）に5月までいました。 当時養護学校には医療的ケアの人はほとんどいませんでした。借家全壊の人はいましたが、うちのような持ち家半壊で3月まで避難はほかにはなかったと思います。養護で亡くなった家族がないのは幸いでしたが、同じ市内でも被害のほとんどなかったお宅もあり、その後いろいろあって、私は教会に導かれました。 こどもの障害の程度でも地震の被害でもいつも人と比べていた私です。今はそのどれにでも意味があったのかな？と思えるようになりました。
2016.01.14
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明けましておめでとうございます。
元日は朝から次男出勤、昼から信ちゃん初風呂。年末発熱のおばあちゃんは30日信ちゃんの往診ついでに診てもらって薬も出してもらったので、大事には至らず。今日夜やっと全員揃いました。低空飛行の信ちゃんとおばあちゃんが今年も体調崩さず家に居れますように！
2016.01.02
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今年を振り返る
１月から始めたつどい場信ちゃんは８回開催することができました。毎回メニューだけ決めて、さてどんな方が来てくださるかな？と内心ドキドキでしたが、医療的ケア応援団で知り合った若い保護者やこども部会の会長さんや、全国訪問教育研究会の先生やNPOの事務局の人や学生さんやとにかくいろいろな方が来てくださいました。来年１月からはヘルパーさんのいる第3木曜に開こうかなと思っています。9月から始めた「いきいき体操」も１２月からはスペシャル版になりました。おもりは最大の人で600g、みなさん自分のペースで少しずつおもりを増やしています。毎週顔を合わすことは独居の方や引越ししてきてまだお知り合いのいない方には特に好評です。最終週にはみんなでお掃除もするので、集会室もきれいになり一石二鳥です。最後の月曜だけは信ちゃんつばさお休みでひとりで留守番でしたが、それ以外はつばさにいってくれたので心配なく参加できました。引越してきて27年にもなるのに、知らなかった方もたくさんですが、信ちゃんのことも紹介できてよかったです。「元気で長生き」「遠くの親戚もだけど近くの他人も頼ろう」を合言葉に、高齢化しつつあるマンションでの暮らしが安心・安全で楽しくなればと思います。守る会は11月の在宅保護者研修会が好評だったようです。あとフェイスブックでいろいろな情報は入るようになりました。ラインも少しは使えるようになりましたが、ますます神様との関係を意識する出来事もあり、真面目に聖書を読もうという気になりました。年末だというのに、姑発熱・・明日の信ちゃんの往診がおばあちゃんの往診になりそうな・・考えてみればこれが今年最大の感謝なことかもしれません。では皆さま良いお年をお迎えください。
2015.12.29
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早１２月半ば、この間のこと
11月のコメントからの報告。11月19日、救急搬送されたD君が亡くなった。21日の告別式に呼んで頂いたので、夫婦で行かせていただいた。家族葬と聞いていたが、電動車椅子サッカーのお仲間やご学友も急な知らせを聞いてたくさん来られていた。牧師も僧侶もいない、彼が好きだった「コブクロのさくら」などが流れる中でのお焼香。15日日曜に初めてお宅に上がらせてもらって、スロープの相談をしていたところだったので、主人はこれまでのどの葬儀よりも泣いていた。お友達が静かに柩を担ぐ・・来春大学卒業予定だった。あまりにも突然で１２月10日のつどい場に来てくださった貞末さんに彼を紹介できなかったこともとても残念だった。彼の生死がまだ知らされていない20日午前、我が家のおもちゃのバイオリンが3回なった。彼が信ちゃんに「先に行くよ」主人に「おっちゃんありがとう」私に「母をよろしく」と言いに来てくれた気がした。その午後「やはり助かりませんでした」のメール。彼は「信ちゃんもお話できたらおかあさんが嬉しいだろうな」といっていたそう。高校1学期間だけ通った養護学校の経験は、彼に大きな影響を与えたことも彼の文章から知った。D君もっといっぱい話聞きたかったよ。日曜のおしゃべりな母たちに思わず笑った君の笑顔、天国から見守っていてね。
2015.12.16
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弱音を吐き出す
つばさから理事として、支部理事会・近畿B役員会にずっとひとりで出ています。つばさ内でメールでやり取り出来る人はほとんどなく、情報の共有はこちらからの「おたより」と保護者会での口頭説明だけです。理事会は月１回会場はすなご、理事会当日で次回開催日を決めるので、極力こどもの通所日にしてもらっています。 近畿役員会は月２回（第１土曜）会場は嵯峨嵐山、日程は年間で決っているのでつばさの通所やショート利用や主人の協力で、なんとか休まず出席しています。 兵庫県支部では支部ニュースを担当しています。パソコンが得意な神戸の在宅会員（Yさん）に協力してもらってなんとかこなしています。問題点 決められ日時に行くだけで精一杯で、なかなかみなさんにうまく報告出来ていない。 交代要員がいない。 （皆さん大変そうなので、頼みにくい）保護者会でこんなこといったらみんなにドン引きされるかな？とは思ったのですが、やはり弱音をはこうと思い今日皆さんに言いました。信ちゃんは今日から日曜までショートです。息抜きにちょっと出かけてきます。
2015.11.13
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今後の予定
早10月最終週・・今週は木のはっぴい体操だけ毎週月午前、いきいき体操、第２・４木午後はっぴい体操以外は・・11月7日（土）近畿ブロック研修会（京都） 10日（火）ホサナ会 23日（祝）教会バザー 27日（金）兵庫県守る会保護者研修会（しあわせの村）
2015.10.26
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10月の予定
かっこは信ちゃんの動き３日（土）近畿ブロック役員会（つばさは断られたので、昼訪問看護さんに応援頼みパパが見守り）５日（月）小児神経受診（つばさからそのまま受診は楽ちん！16時半の入浴は小松事業所のミスト浴に）６日（火）兵庫県守る会理事会（つばさ）８日（木）阪神女性のつどい（ヘルパーさんと3人で芦屋ルナホール）９日（金）つばさ保護者会（つばさからそのままショート・・１２日夕方まで１５日（木）介護予防サポーターフォローアップ研修（ヘルパーさん後次男とお留守番）１７日（土）医療的ケア応援団（つばさ）１９日（月）セシリアいきいき体操（つばさ）２２日（木）コープ祭り準備（ヘルパーさん見守り）２３日（金）コープ祭りお手伝い（つばさ）２４日（土）つどい場２６日（月）セシリアいきいき体操（つばさ）この他阪大受診と支部ニュースの手配あり（こちらは最強協力者のおかげでなんとかなりそう。私の胃痛もましに・・）
2015.10.02
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子育てコンシェルジュ
市政ニュースに載っていた「子育てコンシェルジュ」明日からだそう。
2015.09.30
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携帯用フットバス
我が家で使っているのはこれほかにこんなのも訪問教育の先生に好評でした！
2015.09.27
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第6回つどい場終了
参加者は保護者お二人、特別支援学校の先生お二人、某大学教授お一人。仕事から帰った次男も一緒に手巻き寿司。ギターの生演奏があり、信ちゃんもよく聞いていました。今回紹介のしがいがあったものは携帯用フットバスでした！
2015.09.26
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いきいき体操スタート
名称は「セシリアいきいき体操」にしました。開催は毎週月曜10時～マンション内の集会室・・祝日はなし代表はわたくし・・といっても市との連絡係と雑用。会場（元常駐管理人家族が使っていたお部屋なので２LDK）椅子の関係で定員は15人にしました。現在の参加者は男性２名、女性11名の計13名。（最高齢は姑）障害の子がいてなかなか遠くの体操教室に行けない私とDさん（50代）が言いだしっぺ。だから自分たちのためにやるのです。でも高齢の特に独居の方達はとても喜んでくださっています。同じマンションに長らく住んでいても知らないお顔もあり、週１回の体操教室がきっかけでお友達ができたら私たちも嬉しいです。
2015.09.10
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夏を振り返る
今年の夏はホントに暑かった。そんな中で信ちゃんの体調を崩さないように24時間の冷房、私は冷えとの戦い（ちょっとオーバーないい方だけど）だった。暑い中呼ばれて京都にも行った。せっかく行ったのに嫌な思いを抱えて帰る羽目に・・今週金曜の保護者会配布資料を今作っていて、思い出している。でもそのおかげで、久しぶりの方とつながれたり、知らなかった人とお知り合いになれたり・・出て行ったからの再会や出会い。これもみんな信ちゃんがつなげている。朝夕涼しくなって、またまた体調管理が難しい。このところぴくつくことの多い信ちゃん、また石だろうか？長らく減らしていた昼の薬をまたもとの戻してみることにした。今週末は母の13回忌、週末またショートだから、その前に解決しておきたい。
2015.09.06
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いきいき体操説明会報告
昨日13時半からの説明会には11名参加。（介護予防サポーター養成講座修了者１名、経験者１名含む）市の地域共生推進課健康づくりチームの方（２名）がスクリーン持参で来てくださって、西宮市の高齢化のこと、いきいき体操の効果などお話くださり、実技（おもりなし）も少しやりました。5月の「宮っ子」8月の市政ニュースに「いきいき体操」の記事が載ったので、予約が殺到しているそう。とりあえず先方の予定を聞いて以下に決定。第１回９月８日（火）10時～体力測定第２回９月14日（月）10時～実技第３回９月２８日（月）10時～実技ここまでは市の方が来てくださいます。ここから先が問題。
2015.08.18
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今週の予定
１、明日いきいき体操説明会２、22日近畿ブロック専門部会（信ちゃん21～23ショート）
2015.08.16
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フェイスブック
このブログには写真載せれなかったのですが、人のフェイスブックを見ていたら自分でもやりたくなって始めました。ガラ携で写真撮ってパソコンに送信、それをフェイスブックに載せる作業をしていたところ、次男がスマホを買ってくれました。（あとでお金は払いましたよ・・教えてもらわんといかんからね）結局ガラ携と２台持ち、この方が「安い」「次男が教える手間が少なくて済む」の理由。写真がすぐにフェイスブックに載せれるので、信ちゃんの「今日のファッション」や「室内の工夫」など載せています。もしフェイスブックされている方がいらっしゃいましたら、探して見てください。アルファベットで登録してます。
2015.08.10
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失敗から学ぶ
村内歯科のHPにいいこと書いてました。こちら
2015.07.30
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予定
いきいき体操 今年度理事広報担当者もいきいき体操を賛成してくれていること、宮っ子にいきいき体操の記事あったことから、まずは住民にお知らせすることに。10人集まれば説明会が開けるので、関心のある人を集まってくれたらいいな～守る会 ８月22日近畿ブロック専門部会（京都）のお知らせ配布のついでに、在宅個人会員にアンケート取りたい。つどい場 つどい場信ちゃん（我が家）は７月25日（土） つどい場たいちゃん（神戸西区）は８月７日（金） 両家の主役・母の体調が守られますように！参加希望の方々の体調も守られ、楽しい時間が共有できますように！夏祭り・・天候が守られますように！ つばさ・・・７月18日（土） スマイル・・７月31日（金） 全国訪問教育研究会 ７月30日 13：50～16：20 京都 信ちゃんしぇあーどであづかってもらって参加予定・・会長に了承まだでした！ 信・母の体調・モチベーションのためにお祈りください。
2015.07.16
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今夜のハートネットTV見てね！
＜再放送もあります＞あなたと生きたい ―「植物状態」の人たちとその家族―
2015.07.02
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介護予防サポーター養成講座修了証
本日３日目で修了証いただいて来ました！本日修了した方は96人でした。私の班はすでに体操を初めている2グループとこれから始める1グループから来られていて、ひとりで参加は私だけでした。みなさん明らかに65歳以上、なかには80歳の方もおられました。
2015.06.30
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NPO医療的ケアネットシンポ＆総会
「当事者の声を聞く」〜第３号研修がひろげる暮らし〜 喀痰吸引等研修事業が始まって３年。医療的ケアを必要とする方々の地域での暮らしに「第３号研修」はどのように役立ってきたのか、「当事者」の生の声を聞かせていただきながら、その意義を確認するために集いたいと思います。 「当事者」というとき、こどもからおとなまで、また実際に医療的ケアを必要とする方から家族、そして「支援者」もまた「当事者」だと言えるのでしょう。 第３号研修がそれぞれの立場の方々にとって、どのように役立ち、またどのような課題があるのかを共有しつつ、厚生労働省の「平成25年度 喀痰吸引等研修(第3号研修)実態調査の結果について」という報告書から見える全国の課題もひもとき、京都発の成果と課題から全国の課題を抽出し、これから必要となるだろうと思われる、第３号研修を実施している研修機関・事業所をふくめた「当事者」のつながりの必要性を問います。 第３号研修によって得られた成果と課題をあきらかにしていくことで、「当事者」にとってより充実したものとしていくために、一緒に考えていきましょう。＜討論テーマ＞シンポジスト ←決定しました！ ＊司会＆コーディネーター／篠原文浩（医療的ケアネット理事） 1. 重症心身障害児者・家族の立場から 東海林美希子さん（重度脳性麻痺の女の子の母・作業療法士） 2. 学校や育ちの場からの報告 下川和洋さん（NPO法人地域ケアさぽーと研究所） 3.「難病」患者・家族の立場から 増田英明さん（一般社団法人日本ALS協会【近畿ブロック】会長） 4.「支援者」の立場から 高橋慎一さん（日本自立生活センター・介助者） 5. 共通する成果と課題を確認・共有・宣言 会場のみなさんと杉本健郎（医療的ケアネット理事長）●６月２１日（日曜日）１３時３０分＜受付１３時から＞～１７時●ホテル ルビノ京都堀川 ２Ｆ加茂の間 〒602-8056京都市上京区東堀川通り下長者町下ル 電話075-432-6161 京都駅から市バス５０系統又は９系統「堀川下長者町」下車徒歩1分△シンポジウム終了後、１7時００分～１７時３０分終了予定 「NPO法人医療的ケアネット ２０１5年度総会」を開催 △１８時から同ホテル内で シンポジストを囲みながら交流会も開催いたします。 ・シンポジウム開催案内（最終版） ・参加申込み書（シンポジウム、交流会） ＊シンポジウム参加費： 会員１０００円、非会員１５００円（シンポ当日でも会員受付可能） ＊交流会会費５０００円
2015.06.17
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介護予防サポーター養成講座
昨日はつばさ保護者会のあとに、第16回介護予防サポーター養成講座の1日目受講して来ました。高齢者のための筋力アップを目的とした「西宮いきいき体操」の実施を支援する人たちのための講座ですが、会場に集まった100人ほどの方は結構高齢で、50代の私は若い方でした。座る場所が地域ごとに分かれていて、説明や実技のあとはグループワークがあり、すでに実施されている会やこれからのところもあり、いきさつや会場の場所などいろいろお聞きすることができました。 我マンションの集会室での実施に向けて、とにかくあと２回無事に出席できますようお祈りくだされば幸いです。（１時～4時半のため、信ちゃんのお風呂や受け取りにいろいろな方に協力していただいています。感謝！）117会場 最高齢100歳 平均年齢75．5歳サポータ養成講座終了者816人
2015.06.13
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＜鳥取養護学校＞看護師全員が一斉に辞職
毎日新聞 6月8日(月)21時38分配信 鳥取県立鳥取養護学校（鳥取市）で、医療的ケアを担う看護師が不在になり、ケアの必要な児童生徒９人が通学できなくなっていることが分かった。以前から要員不足の事情があり、ケアの一部が遅れたことを保護者から批判された看護師６人全員が、一斉に辞職を申し出た。県教委は看護師の配置や相談体制の不備を認め、後任の人材確保を急いでいる。 県教委が８日の県議会で報告した。同校には小学部から高等部までの児童生徒７６人が在籍、うち３３人がたんの吸引などのケアを必要とする。看護師６人は非常勤で、５月２２日の授業終了後に全員が辞職の意向を伝えた。看護師の１人は、ケアが数分遅れたことについて、ある保護者から威圧的な言動を繰り返し受けたと訴え、他の５人も不安を募らせていたという。 医療的ケアの必要な児童・生徒は現在、保護者同伴で登校するか、校外のデイサービス施設で教員の訪問授業を受けている。施設を利用せず家庭訪問を希望しない児童生徒４、５人が授業を受けられない状態という。 野坂尚史校長は「本来は８人の看護師が必要。一刻も早く人材をを見つけたい」と話した。県教委は「医療的ケアを必要とする児童生徒が増え、看護師の体制が苦しかったとも聞いている。組織としての受け止めなどが不十分だった」と釈明。県看護協会などに派遣を要請中で、近く学校でのケアを再開する方針という。【小野まなみ、真下信幸】
2015.06.09
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重症障害児ケア 孤立する家族を救おう
毎日新聞社説 5月27日人工呼吸や人工栄養など医療ケアが常時必要な重症障害児が増えている。新生児集中治療室（ＮＩＣＵ）は大幅に不足し、保育所も受け入れないため、自宅で孤立しながらケアしている家族が多い。関連記事長崎大病院：ＮＩＣＵの新生児受け入れ、再開時期を延期 ／長崎 長崎大病院：ＮＩＣＵで耐性菌 新生児１５人から検出 新生児科医数：最大４倍、都道府県格差 年齢、８歳の開き 高齢出産の増加を背景に遺伝性疾患や出産時のトラブルが増えているためといわれる。また、ＮＩＣＵが普及しており、医療現場での積極的な治療により重症児の生命を救っていることが要因とも指摘される。 生まれてから１年以上ＮＩＣＵに滞在している子は毎年新規で２００人以上いることが指摘され、厚生労働省は退院を促進してきた。その結果、医療ケアが必要でも病院を出される例が増え、人工呼吸器をつけたまま退院する子は１０年前には年間３０人程度だったが、２０１１年から毎年約１５０人にも上っている。 一方、重症児のための保育や福祉サービスはまったく不足している。一般の保育所や幼稚園は医療の専門職員がおらず、ほとんど受け入れてくれない。児童発達支援センターは医療スタッフが配置されているが、週に数日、短時間しか利用できず、同センターがない地域も多い。 運営する事業所にとっては、一部の自治体を除いて医療ケアに対して補助金の加算が付くこともないので、必要なスタッフの配置ができないという事情がある。 これまで医療ケアの必要な重症児というと、ほとんど寝たきりの子のことを指していた。そうした重症児が利用できる福祉施設は少しずつだが増えてはきている。しかし、最近は歩くことやしゃべることはできるが、医療ケアが常時必要な重症児も珍しくなくなった。動けるためにかえって現場スタッフの負担は大きく、児童発達支援センターでも敬遠されることが多いという。 地域で暮らす障害者の支援をしている社会福祉法人「むそう」は２年前、東京都墨田区と世田谷区に医療ケアの必要な子ども専門のデイセンターを開設した。地域医療を担う医師や訪問看護ステーションと連携し、重症児の療育を担っている。 遺伝性の障害であごが極端に小さな子どもがいる。口から栄養を取れず、夜中の発作に備えて母親はいつも明かりをつけたまま添い寝している。重症児の母親の多くが仕事を辞めざるを得ず、自宅で子どものケアに追われている。「２時間以上続けて寝たことがない」「電車内で子どもたちが面白がって携帯電話で写真を撮る」。相談できる人もいない中で追い詰められている家族は多い。 医療が救った命をどう育てていくのかが問われている。保育や福祉や教育はもっと連携し、本腰を入れて取り組むべきだ。
2015.05.29
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フェイズブック
人のを見ていただけでしたが、恐る恐る「いいね」押して、だんだんコメントしたくなって、書いてたら面白くなって、ついに自分で写真まで載せれるようになりました！（って今頃か～と笑ってる人いるか・・）おしゃべりな私、家にいることが多く、出かけてもそうそう話す人がいず。ということですっかり家事が手抜きな今日この頃です。
2015.05.28
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小児支援医療
NPO医療的ケアネットMLから知った情報。神奈川の記事「子の在宅医療、支援へ始動 家族の負担減 官民で模索」重い障害や難病で、在宅医療が必要な子どもたちがいる。社会の支援は十分でなく、介護する家族の負担は大きい。 脳性マヒがある江崎康佑さん（１５）は、横浜市都筑区のマンションで家族と暮らしている。４月半ばの夕方、時枝啓介医師（５２）がやって来た。 時枝医師はベッドに横たわる康佑さんに声をかけながら、体調を確かめた。母親の知美さん（４４）には「訪問リハビリに来てもらったらどうですか？ 探しましょうか」と提案。知美さんは「お願いします」と応じた。 康佑さんは低酸素の仮死状態で生まれた。食べ物をのみ込めないため、おなかに穴を開け、チューブで栄養を入れる「胃ろう」をつけている。呼吸状態も悪いため、酸素を補い、就寝時は人工呼吸器をつける。 介護の負担が大きいのは知美さんだ。特別支援学校への送り迎えは、車に酸素ボンベを積み込み、毎日２時間。学校のバスには看護師が乗っていないため、たんの吸引が必要な子どもは利用できない。 学校から帰れば、胃ろうを使った栄養補給、おむつ替え、体位の変換。人工呼吸器のアラームが鳴りっぱなしで、ほとんど眠れないこともある。「息子と家で暮らせる喜びは大きいが、体調の急変もあり、見通しの立たない生活です」と知美さんは話す。 ■患者増、足りぬ専門医 「休息施設の充実必要」 県は、高度な医療的ケアを必要とする在宅の子どもが、県内に千人ほどいると推定する。新生児医療の進歩で、出生後に集中治療室に入り回復し、在宅に移る患者が増えている。 だが、在宅の子どもを診る医師は２０人足らず。県の調査では、小児科診療所の８３％が、こうした子どもの受け入れが困難だと回答している。時枝医師によると、人工呼吸器をつけた小児らを診た経験が乏しく、不安が大きいのだという。 家族の介護負担を軽くするため、子どもを一時的に預かる「レスパイト（休息）施設」も不足している。県内の重症心身障害児施設のベッド数は、人口１万人当たり０・７（２０１３年時点）で、全国平均の約半分だ。 さらに小児在宅医療では、介護保険でのケアマネジャーにあたる存在がいない。医療・福祉サービスの調整は、家族がすることが多い。 県立こども医療センターの西角一恵・地域医療連携室長（５１）は「患者の家族は結婚して数年以内の夫婦が多く、家族力を十分に発揮できない場合もある。親のためだけでなく、子のきょうだいのためにも、レスパイト施設を充実させる必要がある」と話す。 ■ケア施設と医院連携 学校や福祉含め地域で 医療機関や行政も動き始めている。 ２０００年にできた「ケアハウス輝きの杜（もり）」（横浜市金沢区）。日中に約２０人の子どもを預かり、医療的ケアを提供する。「医療型特定短期入所」という国の制度を使ったサービスだ。 下の階には小児科クリニックがあり、体調に異変があれば医療を受けられる。小林拓也院長（５３）は「お子さんを預かれば、十分なケアができる」と話す。自宅への送迎もしている。 茅ケ崎市の訪問看護ステーション「マザー湘南」にも、子どもを対象にしたデイサービスがある。「訪問する中で、子ども同士が触れ合う場が必要と考えた」と塚田桂子代表（５３）。 横浜市には家族が休息を取るため、「メディカルショートステイ」という制度がある。提携する市内１０病院の空きベッドを探し、子どもに入院してもらう仕組みだ。 県は昨年度、厚生労働省の事業を受託。県立こども医療センターや地域の病院、福祉施設、学校が連携して子どもの在宅医療にあたる取り組みをした。同センターの星野陸夫医師（５４）は「小児在宅医療では、学校や保健・福祉と連携し、子どもと家族の地域生活を支えるための『生活支援医療』という視点をもつことが大切だ」と話す。（佐藤陽）（朝日新聞 ２０１５年５月２５日掲載）
2015.05.26
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今後の予定
５月２７日（水）兵庫県守る会 理事会 すなご ３０日（土）兵庫県守る会 総会 神戸教育会館 ６月１２日（金）つばさ保護者会 ２１日（日）NPO医療的ケアネット シンポジウム・総会 HPはこちらその他 介護予防サポーター養成講座 ６月１２・２２・３０日 詳しくはこちら
2015.05.24
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第4回つどい場信ちゃん
11時前、まだ次男がシャワー中にT先生到着。コープクッキング4月号に載っていた「新玉ねぎドレッシング」と「お好み焼き」の下準備を初めていたら、YさんMさん到着。主人がホットプレートを出し、1回で6枚焼く。水菜とパプリカにかつおのたたきを乗せ、先のドレッシングをかけプチトマトを添える。Yさんが持って来てくれたノンアルコールビールとダイヤレモンで乾杯！食べはじめた頃京都のNさんから電話、主人が駅まで迎えに行き再度みんなで乾杯！こうして始まった第4回つどい場、次男曰く「3回で終わると思っていたと・・」作って食べてしゃべって笑って歌ってとおばさんの女子会なのですが、今日は男性も3人でなかなか面白かったです。3時前にはもう一人のお客様、アットホームホスピスのMLを見て来てくださった。今朝の読売テレビ「ウェークアップ」の録画「老障介護の苦悩」もみんなで見れて良かったです。
2015.05.23
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ファミリー子育て何でもダイヤル
17日の出会った方に教えて頂いた情報です。公益財団法人・子ども情報研究センターの「ファミリー子育て何でもダイヤル」水曜（10：00～21：00）０６－６５８５－９２８７いのちの電話にように、講習を受けた一般の市民の方が電話で傾聴してくださいます。電話をかける人は名乗らなくてもよく、言いたいことを吐き出すだけ、聞く方は相槌や共感で話を聞くだけ。最近ではお金を払って自分の愚痴を聞いてもらう有料サービスもあるようですが、こちらはもう20年も前から無料（通話料はかかりますが）でやっておられます。私のしっている保育園と養護学校の先生にこんなの知ってた？と聞いたところご存知ありませんでした。携帯電話の「通話料金を無料設定できるプラン」の方なら気軽に利用できるのではと思います。HPの報告のところを見ると発達障害の保護者の利用も増えているとあり、障害の勉強会もあるようです。つどい場があっても来れない方がいる、自宅で誰かに話を聞いて欲しい人は利用されてはいかがでしょう。兵庫県で検索してらこんなのが・・愛の手運動まだまだ知らない事がたくさんあります。
2015.05.21
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PILテスト
partB（最初に心に浮かんだこと普段考えていることを書く）１ 何よりも私がしたいのは２ 私の人生は３ 私ができたらと思うことは４ 私が今までに成しとげてきたことは５ 私の最高の望みは６ 私にとって最も絶望的に感ずることは７ 私の人生の本当の目的は８ 私が退屈になるのは９ 死は１０私が今、成しとげつつあるのは１１病気や苦しみは１２私にとって生活のすべては１３自殺を考えることはワークショップ次の順で発表、言いたくないことはパスOK ４－１－３－５－２ 発表が終わると全員で拍手、ただ聞くだけ、その後話し合い ７－６－８ー１０－１２ 同上 ９－１１－１３ 同上 自分の考えがわかって来た。どこの誰でどんなバックボーンに方たちかわからなかったけど、長年の友人のように感じた。
2015.05.20
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市民講座「２１世紀の生きる意味を考える」に参加して
5月17日、アットホームホスピス主催、西宮市講演の市民講座受講して来ました。チラシ・報告はアットホームホスピスのHPをご覧ください。こちらこのNPOとの出会いは、信ちゃんが腸閉塞から生還して5ヶ月に及ぶ入院からなんとかまた自宅に帰れ、生まれて初めて訪問看護や往診医を利用するようになり、自宅での看取りに興味をもったことがきっかけです。「あなたの家に帰ろう」のパンフレットを往診医からいただき、自宅での看取りもできることはわかりましたが、高齢者や癌と方と重症心身障害の信ちゃんとはちょっと違うところもある（散々いわゆる延命措置をしてきたから・・小児科や小児外科では延命とは言われなかったけどね）ので、今は賛助会員の立場でいます。
2015.05.20
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ほっこり庵見学して来ました！
ほっこり庵の場所・・宝塚市HPきずなの家NPO法人スマイルウェイのHPはこちら西山さんの開所理由・・こちらその他の活動・・講演 ・・銭湯
2015.05.18
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今年のホサナ会の予定
第２火曜 教会5月12日 小グループでの分かち合い 6月９日 野外例会 六甲保養荘7月14日「人生の終盤を考える」土田先生 宝塚チャペル8月割愛9月8日 DVD鑑賞 10月割愛11月10日 バザー作品制作 12月割愛1月12日 心と体のリフレッシュ 2月11日 愛餐会 下條先生3月8日 一年を振り返って教会全体10月8日（木）阪神女性のつどい （ルナホール ゲストは久米小百合さん）11月23日（月・祝）バザー 12月24日（木）クリスマスサービス（芸術文化センター小ホール）
2015.05.13
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西宮いきいき体操
今日近くの公民館でやっているいきいき体操の見学にいった。市のHPはこちら最近はマンションの集会場での開催も増えてきたようだ。うちのマンションの集会場でだれかやってくれないかな？サポーター講習6月の予定をみたら、月・金信ちゃんの自宅入浴を、つばさからつくし送りにして小松事業所の機械浴で入浴にしたら・・あと一日の火曜も小松事業所で留守番が出来たら私も受講可能。１、だれかを待つのではなく自分がまず受講する２、理事会にも提案する、次年度は理事担当だし傾聴講座もこんな思いで受講したような気がする。ことしつどい場始またらから、来年はいきいき体操もやっていたりして・・追記市からこられていた女性のPTさんは、信ちゃんがわかば園でお世話になっていた先生で、20年ぶりぐらいの再会でした。 市の男性PTの方が6月開催される代表の方とお話をされていたので、随分理解できました。
2015.05.11
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しぇあーどお出かけ企画
今日USJ、信ちゃん初参加、11時お迎え19時半帰宅。ほとんど寝てたみたいだけど・・帰る前は寒くなって来て体温低めだけど・・とにもかくにもなかなか連れて行ってあげれなかったUSJに、若い女性と3人で行けて、信ちゃんも内心は喜んでいるだろう。信ちゃんが出て私と主人とおばあちゃんは大阪の問屋さんへ。おしゃれなお母さんへの母の日のプレゼントは「一緒に買い物に付き合う」ことに。主人はカーネーションと補聴器の新しい。次男から私はケーキと、買い物カート。実用的な我が家です。
2015.05.10
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5月30日市民公開講座テーマ 「医療的ケアを受けながら地域で生きる子どもを支えるには」
第57回日本小児神経學会学術集会の最終日参加費無料の市民講座あります。詳しくはこちら
2015.05.09
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つばさ総会
登録者37名のうち28名が出席。（お子さん入院中２名）総会後の保護者会で簡単な自己紹介。こどもの体調、親の病気、祖父母の介護や葬儀など、いろいろな状況を聞いただけで疲れてしまった。80歳を超えた保護者もいる。みんな在宅・・この先どうなるんかな？
2015.05.08
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笑いと喜びのコンサート
昨日ぶどうの木デイサービスでコンサートがあり、信ちゃんと私で参加して来ました。歌のゲストは菅原早樹さん。曲のリスト 一羽のすずめ 愛の牧者 十字架より叫びきこゆ きみは愛されるために生まれた 野に咲く花のように（＊） 花は咲く（＊） 故郷（＊） 善き力にわれ囲まれ つきぬ喜びを注がれる主よ （＊）は皆さんとご一緒に
2015.05.05
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ゴールデンウィークの我が家
お正月からしていなかった信ちゃんの髪、かなり伸びてやっと今日次男と主人で散髪。信ちゃんの入浴が終わると、今度はおばあちゃんちに。暖房器具を直し、カーペットを敷き変え家具も少し移動。明日から次男は仕事、主人はおばあちゃんとメガネ屋さんへ。
2015.05.03
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長生きの秘訣
何かのテレビではか・・感動き・・緊張く・・クイックけ・・継続こ・・行動検索したらこんなのもあり、こちら
2015.05.01
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第3回つどい場報告
保護者は西宮４名、神戸１名、ヘルプはTさん、手作り石鹸講師はT先生。到着した人から順次サンドイッチ作り。12時あとお一人のところで石鹸作りスタート、30分ほどで作業終了。道に迷った人をTさんが先導しにいってくれて到着、ランチスタート。T先生が手作りのとりハム、神戸の方が煮物持参。デザートタイムも皆さんが持って来てくださったのをほおばり、残りは分けてお持ち帰りいただく。手作りのくつとTシャツの前あきリフォームも持って来て頂いたので、みんな関心。こちらのびどめテープとマジックテープやスナップが着いたテープで作れるのだが、要介護者で忙しい人、ミシンが苦手な人にはハードルがたかい。手仕事が好きで実費程度でリフォームしてくださる方がおらられば嬉しいですね。次回は5月23日、今日作った石鹸のラッピングとお好み焼き、信パパ初登場します。
2015.04.26
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藤藪庸一牧師の講演が18日宝塚であります！
白浜バブテスト基督教会牧師・NPO法人白浜レスキューネットワーク理事長お名前で検索、和歌山知事との対談・・こちら「いのちはここに」～白浜三段壁より～日時 2015年4月18日（土）午後2：00～場所 宝塚ベガ・ホール （宝塚市清荒神1－2－18）主催 宝塚キリスト教会連合連絡先 0797－73－6076 （宝塚栄光教会）
2015.04.15
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ストレスを和らげる
S スポーツ（運動）T トラベル（旅行）R レスト （休息）E イーティング （食事）S スリーピング （睡眠）S スピーキング （会話）2003年12月12日（母が急死した年、認知症の父を月１回うちに連れ帰っていたころ）に私が書いたメモに書いてあった。そんな父ももういない。次男の進路の心配も書いてあったが、これは願いが叶った。辛い時は辛い気持ちをそのまま書き、祈って来た。そうして今年また桜が見れた！
2015.04.07
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近畿ブロック役員会
4日13～16時、嵯峨嵐山。いつもならJRで行くんだけど、桜満開につき阪急電車でいって来ました。十三乗り換え、嵐山まで直通の電車がちょうど来たのでそれに乗る。渡月橋はすごい人、橋のどちらか一方通行にした方がいいんじゃないか？というぐらい。JR嵯峨野駅前の会場を目指し歩いていると、「嵐山昇龍苑」ってのがあって開館1周年のイベントで何やら人だかり・・その奥のフードコートに空席見つけそこで「京野菜とお豆腐のバーガー」をいただく。（チラシには一筆龍ライブパフォーマンスは14：00～とあるけど、12：00からもしていたらしい）会議のあと、帰りは在宅役員5人でまた通る。お茶する時間はないので歩きながらあれこれ情報交換。つばさや在宅会員さん、つどい場に来てくれる人たちなど、重心のお母さん御一行様で観光に来れたらいいのにな～
2015.04.04
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つばさ開所式
3月31日だけお休みで、4月1日からスタートしているつばさだが、今日３日開所式があった。通所日の親子とお子さんはほかのデイにいっているお母さんも１名来られて、新入の方を歓迎した。院長・療育部長・相談支援課課長の挨拶はあいくに車を移動していて聞けず残念。
2015.04.03
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いやはやまた年とりますわ・・
今日で57歳ですわ。信ちゃんが7月で30歳、次男は6月で26歳だから、当然のことですが・・信ちゃんが生まれてすぐ障害を負うことになったときは、研修医の先生とあまり年齢変らなかったのに、今や教授が年下になりました！産んでくれた両親はすでに他界、きょうだいは６つ上に兄。金曜から信ちゃんショートで土日主人と恵那峡で1泊して、明治村に行って来ました！2月の結婚記念と誕生日を兼ねてというところでしょうか。年に1度は夫婦二人で旅行に行けるようになったことは感謝なことです。
2015.03.23
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介護報酬引き下げの影響
おばあちゃん（要支援１）の半日デイ週２回利用が、４月からは１回しか利用できないようです。信ちゃん関係の事業所さんでも収入が減になるのかな？通所の看護師加算は若干ついたようですが・・
2015.03.17
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つばさ保護者会
13日の金曜でした。茶話会とあったため？か珍しくたくさんの参加（18名）役員さんがお菓子を用意、田舎から送ってきたからとみかんを持ってくれた人もいた！つばさからのお知らせは次年度の新規利用者、災害時のアンケート結果等守る会からのお知らせは在宅だより（巡回相談、総会・全国大会の予告、ちょこっと倶楽部、つどい場予告）次年度から3グループに分けた中から役員が出る。代表はまだこどもさん入院中のYさんが引き受けた！医療的ケアの人が大多数、入退院も多いつばさですが、保護者会で悩みが出せたり、教えあったりできたらいいなと思います。
2015.03.15
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今日フォーラムと懇談会ですが・・
フォーラムはこちら懇談会は14：00－16：00から西宮健康開発センター ２階 研修室 主催 西宮市医師会 地域医療連携委員会 共催 メディカルケアネット西宮「第18回在宅医療懇談会」テーマ 「目標を持った在宅療養について～地域連携ノートを活用して～」私は風邪でダウン、どちらも行けず・・
2015.03.07
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つどい場信ちゃんテーマソング
はT先生が歌ってくれた「にじ」にしようかな？検索したらこんな可愛いの見つけました！こちら庭のシャベルが一日ぬれて雨があがって くしゃみをひとつ雲が流れて光がさして見上げてみれば ラララ※虹が虹が 空に架かって君の君の 気分も晴れて きっと明日はいい天気きっと明日はいい天気 洗濯物が一日ぬれて風にふかれて くしゃみをひとつ雲が流れて光がさして見上げてみれば ラララ※虹が虹が 空に架かって君の君の 気分も晴れて きっと明日はいい天気きっと明日はいい天気あの子の遠足 一日のびて涙かわいて くしゃみをひとつ雲が流れて光がさして見上げてみれば ラララ※虹が虹が 空に架かって君の君の 気分も晴れて きっと明日はいい天気きっと明日はいい天気
2015.03.04
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阪大小児外科受診
今日は私だけ。前回受診からの信ちゃんの様子を話す。普段何か（胆嚢炎等）あれば往診医に対応してもらえるので、今後大学病院での採血は年2回で様子みることに・・入院中の人がいたので面会に行こうと思っていたけど退院されていた。先生にはつどい場の報告と7日の西宮市医師会地域連携と告知と、28日の自立支援協議会のチラシをお渡しする。帰りはちょっと用があってぶどうの木デイサービスへ開設していない空間は知っていたけど、利用者さんがおられるところは初めて見ました！
2015.03.03
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