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年末に3番目のおちび、ゆーくんの1歳半健診がありました🌟ゆーくんは未熟児ということもあり、保健センターの1歳半健診に加え、産まれた病院でも1歳半健診をしてくれます今回は病院での健診のお話 posted by (C)axelahime3この時、実際の月齢は1歳9か月ですが、修正月齢は1歳半です。未熟児で生まれると、予定日あたりで産まれた子と比べ、成長度合いが違うのでだいたいの方が予定日から数えた月齢(=修正月齢)が成長の目安とされます🎵写真の結果を見ると、修正月齢より数か月発達が遅いかなって感じです💡私自身もそう思います未だにずっと赤ちゃんを育てている感覚ですそこが未熟児ならではの特権だとも思いますが末っ子ということもあって、ずっとかわいいですwww発達は遅めという結果ですが「未熟児にしてすごく順調ですね」と保健センターでの健診も含め、ほとんどの先生に言われました呼吸器系の疾患に弱くて毎日抗生剤薬を飲んで、吸入器をやってるような状態の中でこれは本当に嬉しい言葉でした・・!✨ただ、耳鼻科の先生はそれとは異なる診断でした他の発達に比べて言葉の数が少ないからという理由です。(当時5語くらいでした)更に聴覚検査(条件詮索反応聴力検査)をして思わしくなかったので、難聴の疑いが出て再検査をすることとなりますこの結果にはびっくりでした!!だって新生児での聴覚検査はパスしてたしまさかその後で聞こえなくなるなんて思ってもみなかったので・・!私は真っ先に脳にトラブルがあったんじゃないかって疑いましたなんたって産まれて3日で脳出血してますのででも意外にも成長の途中で難聴が出る子もいるらしく、その多くの原因が遺伝であると話がありました耳が聞こえる親同士の子でも起こることだそうです。その後、脳波の検査をして、ゆーくんは聴こえていることが判明しますがこの脳波で耳が原因の難聴か、脳にトラブルがあっての難聴かどっちよりのものか検討がつくらしいです問題もないと聞き、ホッと胸をなでおろし、気持ちよくお正月を迎えましたが!!!新年も早々、またですよ・・・「心雑音がする」「心臓のエコーしましょう!!!」とかかりつけの病院で言われ肺動脈狭窄症の疑いがでましたが、これもまた結果としてとりあえずトラブルにはならないう診断でした他の子より動脈が狭いけど、成長とともに問題なくなることが多いと。念のため定期的に検査をしましょうということになりました小さく産まれたから仕方がない!仕方がないけど、なんかず~~~~っと心は綱渡りしている感覚ですもうそろそろ解放してほしいよ一方で生後半年くらいまで悩まされていた未熟児網膜症は落ち着き、月2回行ってた診察はだんだん間隔をあけれるようになり今度は半年後になりました半年後には今まで診てもらった先生はいないそうです。(転勤)この先生が慎重に見てくれてたから、再発も見逃されずきちんと治療できたと思います。先生のおかげで我が子の目は守ってもらえたと思っています🍀本当にありがとうございました✨次の病院でもお元気で🌸にほんブログ村
2022.01.15
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うそ!!1年もブログを書いてなかった!?こわっっっなーんか、この1年は(も?)色々ありすぎてもう本当に疲れた今年の私の中の漢字は「疲」ですよw ほんまに!!一気に3歳は老けた!!ちなみに昨年も3歳は老けたと思ってたから、今はトータルで6歳も老け込んだということになるwwそんな私の2021年はこちら!!↓ ↓ ↓今年の出来事3人ならんで posted by (C)axelahime31月 正月は実家への帰省を自粛2月、みーくん、てんかんの発作2回目で救急車で運ばれる 人生初の救急車が自分の息子のことで・・と心折れる ・・が幸いにも日帰り入院でなんとかなった💦 しかし今度はゆーくんが喘息性気管支炎で1回目の入院3月、産休明けと同時に派遣切りにあう 保育園継続と学童利用のために5月末までに再就職しなければならなくなる 4月、ゆーくん、喘息性気管支炎により2回目の入院 みーくん、小学校入学 ※喘息性気管支炎は喘息ではなく、気管支炎など風邪をこじらせると喘息のような症状が出る病気5月、祖母亡くなる 4月に全然就活できなかったため、悲しみにひたる間もなく就活 5月末、なんとか期限ギリギリのタイミングで仕事が決まる6月、仕事開始3日目にゆーくん喘息性気管支炎により3回目の入院となる 退院後、毎朝晩 自宅で喘息ステロイドを吸入することとなる 耳鼻科とかでやる鼻と口覆って水蒸気がモクモクでてくるアレです! ↓自宅用のこういうの使ってます 小型で持ち運びもラクラク♪ オムロン OMRON 公式 ネブライザ NE-C803 喘息 ネブライザー ぜんそく 携帯 のど 子供 こども 子ども コンパクト 軽い 軽量 薬液 ネブライザー小児 ウサギ ゾウ 付属 携帯用 家庭用 静音 簡単操作 送料無料価格:9900円(税込、送料無料) (2021/12/21時点)楽天で購入ぞうは気に入らないのか?早々に外されてしまった今は娘のおもちゃとして活躍しているww7月、ゆーくん喘息性気管支炎で4回目の入院 詳しい血液検査でIgG2という免疫が欠乏していることが判明 この免疫が少ないと呼吸器系の疾患にかかりやすいらしい →毎日抗生剤を飲み、入院しない体づくりをまずは目標に治療をすることに8月、ゆーくん、ここから調子悪くなることはあるものの、なんとか自宅療養で維持できるように9月、未熟児網膜症の再燃の確率がかなり低くなったため、通院回数が減ることが決まる10月 ゆーくんはじめての発語「パン」1歳8か月のこと(成長としては1歳4か月) 11月、ゆーくん、1歳半健診(成長は同等だが実際は1歳9か月)で難聴の疑いが出る 聴力検査であまり思わしくない結果が出たのと 体の発達のわりに言葉がついてきいないという観点から再検査が決まる 12月、ゆーくん、聴力再検査 はじめの聴力検査は思わしくなかったものの、 脳波の検査でほぼ大人なみに聴こえていることが判明 片耳が若干難聴ぎみらしいが、トレーニングや治療などはいらないレベルとのこと一難去ってまた一難。。。もう本当に疲れました😅来年はみんな健康で穏やかでいられる年になってほしいものです🍀
2021.12.24
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ゆーくん、生後8か月になりました現在修正月齢、5か月です前回の未熟児網膜症の記事(→★)では、増殖膜になりかけていたところ(悪い組織)が、若干小さくなっているということをお伝えしました。本来治療(今回はルセンティスの注射+レーザー)から2~3週間後にはだいたいの子は嬉しい効果が認められることが多いのですが、うちはその頃になってもなかなか効果が出てきませんでした先生が診察のたびに渋い顔をしていたので、いつ他県の病院送りにさせられるかとヒヤヒヤしていましたしか~し!!治療から約1か月後にようやく「増殖膜になりかけていた箇所がほとんど消えている」という嬉しい言葉を先日ようやく聞くことができました~やっぱりうちの子は効果が出るのがかなりゆっくりみたいです本当に毎度ヒヤヒヤさせられます・・・そして・・・ここで安心できたということはまたここから半年後くらいに再燃(再発)する可能性を考えたカウントダウンのスタートです大丈夫な人はまったく問題ないようですが、ルセンティス注射をうった子の事例で症状が落ち着いてから半年後、次は2歳くらいに再燃(再発)する事例がいくつかあるそうです。うちはこれに当てはまり、またルセンティスをしたので、落ち着いてからまた更に半年後に慎重に見る必要があります。なんだかずっと落ち着けません。だって産まれてから最初の増殖膜が完全消失して2週間後くらいに再発の知らせを受けているので。。。もう診察前が恐怖でしかありません。もう何回も診察してるとわかってくるんですよ。だいたい問題ない子って診察室入ってもさっさと出てくるんですようちはただでさえ長いけど、もっと長いとだいたい問題があったり先生が思うような状況になってないんですよね明日また診察です。気分が毎度おセンチになりますまた何か宣告されるんじゃないかって。。。。思うように改善されてない様子の時などまるで綱渡りでもしてる気分になるんですよね普段はうちの子は大丈夫!きっとやってくれる!私がしっかりせな!って気持ちを奮い立たせて全然やってけるんですけどね診察の前日の夜はほんとダメですそういう時にいつも元気づけられてきたのがクールポコTVですお笑い芸人の「なぁにぃ?やっちまったなぁ!」でおなじみ!クールポコ。さんが毎日やってるゲーム配信です。これについてはまた後日詳しくお話できたらと思っています今日も生配信するんじゃないかな?お時間ある方&興味ある方はよかったら覗いてみてください私はここの常連なので、だいたい毎日見に行ってますwちなみにゲームは全然詳しくありませんwwwにほんブログ村★未熟児網膜症☆再入院決定!ルセンティス治療★未熟児網膜症で再入院2✩検査そして治療へ★未熟児網膜症の再燃(再発)の怖さ☆再入院治療のその後
2020.11.01
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けいれんってどういうイメージあります?ガタガタ手足が震えたり自分の意思に関係なく身体をぴーーんと突っ張ってしまう。私はそんなイメージでした。でも、全然違ったんです……!何が起こったのか本当にパニックになりました。これは初めて5歳のみーくんが体験した【けいれん】の記録です。これから、人が意識を失う等緊急を要する人体の変化、それによって緊迫する状況を記載しているところがあります。苦手な方はここで一度ストップして、別のページに移動することをおすすめします⚠️今回、こういうけいれんの発作の仕方もあるということと、もしけいれんが起きた場合、どう対応したらいいのかを少しでも多くの方に知ってもらいたいと思い、この記事を書こうと思いました。私自身、けいれんに関してはまったく無知だったので、本当にパニックになりました!某日・15時写真撮影店にて写真をとりに家族みんなでいきました。みーくんのこのときの体調は良好で、熱もなく、機嫌も上々✨撮影の合間も弟のゆーくんをあやしたり、妹のふーちゃん相手にじゃれたりしていました。17時撮影終了📷この日来店者数が多く、長い時間待ちぼうけをくらって、みーくんはすっかり飽きた様子。落ち着きなく、ちょこちょこいたずらをするようになってきました。でも、こういうことはよくあるので、注意はしつつも、とくに気にもしていませんでした。もしかしたらこの時既に、疲れのサインが出ていたかもしれません。17時15分ここから事態が急変します。 車にのり、帰りに何かテイクアウトしようかーなんて話をしていました。車が発進し、5分ほどたった頃、みーくんが突然言いました。『やばい!パパ、車とめて……!』調度赤信号になって車が止まるところだったので、私たちはてっきり『赤信号だからとまってね!』という注意喚起をしたかったのかなと思いました。(みーくんは、ドライブしてると結構そういうことを言うので)でもその直後、私の肩にずしんとした重みが。見ると横に座っていたみーくんの頭が私の肩に乗っていました。え?今の一瞬で寝たの?と思い顔を見ると……びっくりしました!顔の向きが明らかにおかしい!!座っているのに、天井の方に完全に上向きに。目はカッと見開いて、目線は更に上の方にいったまま。呼び掛けても一切反応なく、目がこちらとあいません。手足の力はだらんと抜け、唇は白く、髪の毛は汗で湿っている感じがありました。脱水症状???と思い、すぐにみーくんの口に耳を当て、呼吸を確認。車の音のせいか?……呼吸音が確認できません。血の気が一瞬にしてひきました。 これは大変だと、すぐに夫に車を停めるように言いましたがそういうときに限って、コンビニなどの停車できそうな場所がしばらくなく、しかも車通りが激しく、路肩に停めるには危険な道を走っていて、すぐには停められませんでした。パニックです!!!!17時25分なんとか安全に停車できる場所に。きつそうだったフードつきのパーカーを脱がせると、なんと、みーくんがわー!!😭と泣き出しました。ああ、よかった……気がついた呼び掛けにも、うん、ううんで応じていました。夫と少し安堵したのですが……17時30分あろうことか、またあの異様な状態に逆戻りしました。まさかこれがけいれんの発作とは思いもしませんでした。だってガタガタと震えたり、身体が突っ張るような感じがまったくなかったのです。(↑もちろん、このような症状も痙攣発作の1つ)ただ、今度は呼び掛けると本当にかすかに『うん』という返事があり、そして明らかな呼吸音が確認できました。この内に夫と病院に運ぶことを決め、すぐに小児の救急病院に連絡。そのまま移動しました🚗この移動のときに失禁をしていることも確認。ここで脳に異常があったのではとまた夫とパニックになりました……。でもこんなパニック状況でもあのとき、夫が一緒にいたこと。最後まで夫が車を安全に走らせてくれたことはかなり大きかったと思います。パニックになりながらもなんとか二人で励ましあって、病院にいけたのです。たぶんお互いに1人では対応できなかったのではないかと思います。救急の対処法で、救護者本人の安全確保と様子を観察した後で『周辺の人に助けを求める』ということがありますが、今思えばその重要性がよくわかります。もしこういう時1人なら!!気が動転して何もできないかもしれません。私も病院に電話をするのに、いつもならできる『スマホで電話番号を調べる』簡単なことも一瞬、まったくわからなくなりました。誰でもいいから周辺の人を1人でも多く巻き込んだ方がいいんですね。誰か来てください!って。18時頃 病院に到着適切な処置を受け、徐々になんとか落ち着きを取り戻してきました。病院についてから3回嘔吐があったので、初めは胃腸炎によるけいれんを疑われました。でも小児でよくあるけいれんは、風邪で高熱が出たり、胃腸などが悪くて嘔吐などを繰り返したなど元々調子が悪かった上でけいれんを起こすパターンが多いそうなので、みーくんの場合はそれとはまた別。元気に過ごしていても突然なることがある、てんかんによるけいれんも疑われました。(この原因についてはまた改めていつかお話します。)ちなみにみーくん、数日入院することになりましたが、おかげさまで無事に退院しました👍命には別状なく、後遺症もなく、今はごはんも完食!!元気に過ごしています けいれんはたった1回きりの場合もあれば、また何回か繰り返すこともあるそうです。また意識を失ったらどうしよう!?今度はもっとうまく立ち回りたい!!そこで 看護師さんに【けいれんが起きた時の対応】を聞きました!(ちょっと見にくいかも・・すみません)この中で一番重要なのは●どれくらいの時間、けいれんが続いたかということだそうです。本当は顔色、唇の色がどうだったか、動きの左右差はどうだったか、目線は上下左右どちらに向いていたかなど詳細の情報もあれば一番いいそうなのですが、もう、そこまで頑張って覚えれそうにないかも!と思ったらとにかく時計を見て痙攣がどれくらいの時間かかったかということだけみてほしいと言っていました。また突然吐いたりして、吐瀉物が喉につまってしまうことを避けるため、可能ならば 横向きに寝かせて様子を見てということでした。この時に襟元がつまるような服装なら少し緩めるよう調整してみてください。【痙攣が続いた時間】と【横向きに寝かせること】この対応がとくに重要。ということを覚えていただけたらと思います。そして、動きなどに関して詳細を覚える自信がないときに一番てっとり早い方法が動画をとる📱だそうです。確かにこれなら左右差など細かい情報も記録でき、医師に見せるだけで説明がつくのでパニックになっていても安心です!(しかし、パニックでそのことも忘れてしまうという可能性もありますが😅)また、用紙には痙攣が10分以上続くようなら……と書いていますが5分経っても痙攣し続けていたら救急車案件だそうです。遠慮なく救急車を呼んでくださいとのことでした。小児のけいれんはガタガタ震えたり、ギューッと突っ張ったままの状態だけではなく以下のような症状もけいれん発作の可能性があります!●力が抜け、手足がだらんとなっている(失禁している場合もある)●目線がある一点にいったまま固まったままになる(呼びかけに反応もない)●嘔吐を繰り返す5分以上続いたら、自力で回復するのは難しいそうです。遠慮なく救急車を呼びましょう!(救急病院が近くで、車もすぐ出庫できる場合ならそのまま自家用車で運ぶのもありです!)夜 12時頃病室でパチッと目が覚めたみーくんはいつもの『怒涛のおしゃべり』に逆戻り相部屋だったので、迷惑になるとかなりヒヤヒヤしていましたがよかった、生きていたとここでようやく安心することができました。けいれんが起こってから、約7時間後のことでした。にほんブログ村
2020.10.27
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再入院時のルセンティス注射とレーザー治療から10日後、退院してから初めての診察でした退院時は増殖膜(目の中の悪い組織)の変化は見られませんでしたが、ここにきてようやく、ほんの少し小さくなっているという所見が見られたとのことでした本来、早い人なら治療から4日後頃、少なくとも1週間後には効果がみられるそうですが前回進行性が高かったことと、再燃ということもあってか?うちの子の場合、やはりよくなるのがかなりゆっくりのようですでも、いいんだゆっくりでもいい一歩一歩着実に前に進めているなら、母ちゃん何も言うことないです絶対治るって、諦めないからただ、再燃の怖いところは前回新生児で未熟児網膜症になった時と比べて今後どうなるか予測がつきにくいということです突然、網膜剥離を起こしてしまった事例もあるそうですルセンティスという目の血管に影響を及ぼす注射が保険適用されてまだ間もないため、再燃に関してはあまり事例がないそうなのですでもだからこそ「悪くなりそう!」となった時にどれだけ早く処置できたかが勝負になってくると先生が言っておりました先生はその後もかなり慎重に見てくださっていて、できたら再燃からは、通院頻度を多くしたいとのことでしたいや、もう全然いいですよ!行きますよ!むしろ早め早めで診ていただいた方がこちらも安心ですまた、今回ルセンティスを受けたことで、再度落ち着いてから半年後くらいに再燃する恐れもあるそうです(※この度ゆーくんがなったように ルセンティス治療をして落ち着いてから半年後くらいに再燃する例がいくつかあるようです)未熟児網膜症は人によってはすぐ良くなる人もいる疾患なのですが、うちの場合は長期戦になりそうですただ未熟児網膜症は成長とともに、その威力は減少していく疾患だそうなので、そこも期待して諦めず闘っていきたいと思いますにほんブログ村
2020.09.29
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前回(★)のつづき🐤治療後は丸一日、ほとんど寝てばかりでしたよっぽど疲れたか?麻酔の影響か?5時間ほど寝たら泣き、ミルクを飲めばまたすぐ寝るというサイクルでした。栄養剤の点滴もしていたので、先生も無理に起こしてミルクを飲ませないでいいよと言ってました。そして、寝てばかりのゆーくんは、こういうことになりますw↓↓↓👏お手て、縛りつけの刑👏治療後最も気をつけなければならないこと。それは、手で目こすらないようにする!!!せっかく治療が 問題なくできても感染症にかかったら大変!手の菌が目につかないようにということで、この始末ですwwwゆーくん、最近 眠いと目をこするんですよね;しかも気をぬくと覚えたての寝返りを嬉しそうにするので、ホント危険(何せ首がまだ完全にすわってないから、顔面着地するw)翌日にはおめパッチリ!!元気いっぱいニコニコ顔になってました!レーザーやルセンティスしてもすぐ見えてるんですね??治療後の見え方ってどんな感じですか?って先生に聞いたのですが、赤ちゃんだから正確なことはわからないけど、大人の治療の場合は、視界に黒いものが映り込んでるように見えるって言ってましたちなみに先日無事退院しまして、入院期間は約1週間。入院期間中は1日4回の点眼と2日に1回眼科の診察がありました。体全体の評価をするため、小児科の先生もたまに診にきてくれましたこの期間お風呂は入れませんでしたが、体ふきはOKでしたそして1回だけ部屋で看護師さんが頭を洗ってくれました頭の下に、ペットのおトイレシートみたいなものを敷いてお湯はお好み焼き屋さんにおいてるようなマヨネーズ入れ?みたいな容器に入ってて、ぴやーっとかけてましたあとはいつもの赤ちゃん用のシャンプーでwこの狭い範囲で周りを濡らすことなくシャンプーできちゃう看護師さん、すげーwそれにしても小児科病棟の母子同室で相部屋がホントきつかったw産後の母子同室より寝不足ヤバかったどっかの子が泣いたらうちの子も泣き、うちの子も泣けば他の子が泣き。。。地獄の泣かせ合いループがもうまぁうちは1週間で出てこれたけど、もっと長くいる上、言うこと聞かん動き回る1~2歳の面倒見るお母ちゃんは精神的にかなりやられてるんじゃないかなwいくらコロナの影響とはいえ、この限定された1人だけの24時間付き添いは考え物だと思うわ今度意見箱に出しとこにほんブログ村未熟児網膜症☆再入院決定!ルセンティス治療未熟児網膜症で再入院☆検査前日未熟児網膜症で再入院2✩検査そして治療へ【現在生後7ヶ月(修正3ヶ月)】
2020.09.25
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【スケジュール】10時 病棟到着10時半 案内・各部計測・小児科医による問診11時 ミルク12時半 昼食13時半 眼科医の診察・検査当日の予定再確認14時 点滴のラインとるため、ゆーくん連行される14時半 他の患者さんと病棟のお風呂などの使用案内をうける しゃべれる人が1人できたw 他の病棟からあふれたおじいさんw15時 ミルク ゆーくん、このあとようやく昼寝できる17時半 ミルク飲むも得意の黄昏泣きゾーンに突入 泣きやんだと思ったら同室の子が泣き出し、同室の子が泣くとゆーくんも泣くという地獄ループ突入 ↓ 🔥21時半まで続く🔥 夜中は比較的まとめて寝る子たちだったので、なんとかなったけど…ループ中しんどかった😨小児科病棟に入院するってこういうことなんやね(笑)でも周りが泣くようなおちびたちだから、まだ気が楽だわ💦多少落ち着いた年齢とかの子だと、仮に向こうはそうでもなくても、こっちが気ぃつかってようおれんかったかも(苦笑)ウィルス感染予防のため、部屋から外に出て回避することもできなかったしね(^_^;)そして…あまり眠れなかった😥同じベットで寝るんですけど、たぶん子どもの窒息死防止でベッドのマットレスがかなり薄くなってて😓普通に板の上に寝てる感覚(苦笑)で、掛け布団も薄くてかなり重いから、赤ちゃんはタオルケットとか用意して持ってきた方がいいかも💡そして、入院して最大のメリットは…ミルクはナースコールで頼んだらすぐ出てくる!!さすが設備は整ってる病院です(笑)ミルクだけは(おいっ)素早さがある!!後片付けも自分でしなくていいから楽チンですwそして、そうこうしてると ゆーくんは病院で寝返りをマスター👶首座りがまだ完全じゃないので、顔面が度々着地してるw怖いwそんなハプニングもあって、検査がある不安も少しやわらいだ初日でした🌷にほんブログ村
2020.09.18
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がーーーん😨まじかぁ…!ゆーくん、再入院することになったーーーうぉぉぉん。゚(゚´Д`゚)゚。悪くなってるところは現在増殖膜になりかけているか?ゼリー状の部分が混濁しているとのこと。進行性が高かった最初の入院中よりひどい状態ではないけど、このまま何もせずに放置していても悪くなってまた増殖膜になっていく可能性が高いとのこと。ああ…ゆーくんと私のあの増殖膜が消失した至福のひととき(→★)を返してよ未熟児網膜症、まじでキライ!!マジ嫌い1/5に処するぞ!!今なら未熟児網膜症の悪口いっぱい言えるぞ!!入院は状態にもよるけど、約1週間の予定です眼底の造影検査して、悪性と認められない場合は何もしない可能性もあるけど、ゆーくんの場合はその確率は低いとのことでした。おそらくルセンティスという前もやったことある注射(→★)をうつか、レーザー治療をして、抑制をはかることになるだろうと。でも先生はレーザーはしたくなさそうな口ぶりでした。うちの子は前回のレーザー治療でかなりたくさんレーザーをうったからだそうです。とにかく悪くなって網膜剥離になってしまう前に打つ手立てがあって本当によかったです少しでも網膜剥離に近い状態だと、他県の病院送りになるしねだけど、前回ルセンティスしたとき、思った期間に効果が出なかったんです。(→★)結局レーザー治療をすぐすることになってそこがちょっと気になるけど。。。あの時は、もしかしたらまだゆーくんが小さかったから効果が出なかったかもしれないし・・あとは先生とゆーくん信じてやるしかないですよね更に!!前回の出産~の入院とは異なるので、今回は四六時中、病院での保護者の付き添いが必要になりますそしてコロナ感染のリスク軽減のためにその付き添いの保護者は入院期間中、病院を出ることができませんいやいや、ちょっとまってw付き添いは私がするとして・・・家のことwwwうち、他に助けてもらえる両親などの家族が近くにいるわけじゃないし夫の職場は今、多忙期w(まあもう悪いが休んでもらうしかないけど… 子どもの世話はするが家事できんw 帰ってきたらごみ屋敷なんじゃね?w)しかも食材まとめ買い派なんで、この前大量に購入したばっかり・・冷蔵庫の中身どうするよ冷凍庫もパンパンやしwまた、でかい病院ならでは?のたらい回し&放置のおかげで朝から夕方まで病院にいたのに入院する小児病棟の生活についてまったくわからずw(過去に入院ことがありますが、 あのときは出産~の流れだったので、いたれりつくせり。今回と別物)付き添いは風呂に入れるの?私は病院コンビニで食事を買うしかないって言われたけど我が子は患者だからミルク出るの??哺乳瓶は?煮沸は???夜中にトイレいきたくなったらどうすんの!?古い病院だからベビーカーと一緒に入れるトイレ入院棟にないですけど!?もう誰に聞いたらわかるのか明確にしてよ!入院する病棟に聞いた方が早いのでは?聞きに行っていい?っていうと頑なに拒否られるし。。もう夕方までいてわかんなかったんだから明日絶対小児病棟に電話して聞いてやる!!責任問われるのが嫌なのか知らないけどこっちにそのしわよせ、おわせないでよね!!!NICUとGCU先生と幅広い治療に対応できるところは素晴らしいけどこういう点が残念な病院ですしかし、改めて・・・未熟児網膜症ってなかなか難しい病気なんだなと思いました。よくなる人がほとんどだろうけど、そうじゃない場合はなかなか気がぬけない。なんとか目を守ってあげたいな。にほんブログ村(未熟児で生まれて 退院するまでの記事)未熟児網膜症☆ルセンティス治療 NICU入院費★3月分の請求は!?ルセンティス治療その後 (退院後の記事)未熟児網膜症のその後2 増殖膜消失!!!未熟児網膜症のその後3 増殖膜の再燃(再発)
2020.09.15
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はぁ・・・・最悪ですよ。前回の通院でゆーくんが闘ってきた未熟児網膜症の増殖膜(悪い組織)がようやく消失したと思われたのに・・・題名のとおりです。増殖膜の再燃消失の診断から約2週間半後です。いくらなんでも早すぎじゃないですか?再燃することはあるとは聞いていたけど、こんなに早い?・・・。もうこれも進行性が高いタイプだったから仕方ないんですかね今日の通院で耳側の部分にぼやっと増殖膜が出てきてるって。次の通院で現状維持のままでいれるのか?悪くなるのか。。。不安です。またレーザー治療等で抑制できないのか?と聞いたのですがうちの子は前回レーザーをかなりしっかりあてている経緯もあってか?再燃したものは、これまでの増殖膜ものとわけが違うらしくもういよいよヤバいってなったら(増殖膜が網膜をひっぱるようなことになったら)小児眼の手術をできるところに行かないといけないと。。。もう、ゆーくんの治癒力と神頼みしかなくなってしまいますしかも小児の目の手術するところって広島にないどころか中四国にないんですよ!まじで1つくらい作ってくれよ!!今は未熟児でも助けられる命がたくさんある=未熟児網膜症の子の増加傾向なのだから、必要なのでは!?はぁ・・・退院してもまだうちは一進一退が続いてるよぉ一体いつになったら終わるんですか?中距離くらいならまだ耐えられる。マラソンは嫌いなんだよー!そんでまた再発したっていう体験談がネットで調べてもほとんど出てこない!また負のループに陥ってるのであります。医師の見解ではルセンティス注射の副作用で、よくなった後にその反動で悪くなる期間が出てくる人もいるからそれではないか?と。悪くなる期間は退院してから半年に1波と2歳頃に1波あることが多いとのこと。(※ルセンティスを打った人がみんな該当するわけではありません)うちの場合、今前者の段階にあり半年の目安となる年内いっぱいくらいは慎重に見ていかなくてはなりませんこれ、保育園とかの問題じゃなく。。私仕事復帰できるのかな?もちろんゆーくんの体のことが一番優先的なのだけど。。。なんか他の不安も色々でてきて、胸がつまる~息苦しい。。。そんな時は私はバッチフラワーレメディのフラワーエッセンスに頼ってる。。。↓ ↓ ↓レスキュー 10ml グリセリン 日本国内正規品 【 あす楽 】 【 ヤマト運輸ネコポス可 ノンアルコール バッチフラワー レスキュー レメディ バッチ フラワーエッセンス 】価格:2592円(税込、送料無料) (2020/9/7時点)楽天で購入レスキューレメディがお気に入りモニターで紹介したことあるやつなんだけど、舌下に垂らすと緊張感とか胸がつまった感じをほんわり和らげてくれる感覚。一時的でも気持ちが楽になるので使ってますレスキューレメディ レスキューパステル ブラックカラント 日本国内正規品 【 あす楽 】 【 バッチフラワーレメディ バッチフラワー バッチフラワー レメディ レスキューレメディ バッチ フラワーレメディ 】価格:1782円(税込、送料無料) (2020/9/7時点)楽天で購入↑こっちはキャンディバージョン。こっちも私にはよかった♪出先で使用するにはフラワーエッセンスより、違和感なくていいかな?味がすももとプルーンを足して2で割った複雑な感じがするけどw別でオレンジ味もあります。正直・・・ホントはタバコを吸いたいwwwだけど、長男妊娠前から6年禁煙が続けれたので、私はなんとかこういうアイテムに頼りつつ、禁煙でやっています(でも次なんかあったらいよいよわからんw)他のNICUっ子出身ママたちはどんなにして乗り越えてるのかなあ?にほんブログ村どんな見え方してるかわからないけど、最近、目が合うと本当によく笑ってくれるから、どうにか守ってあげたいな。。。
2020.09.08
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前々回の記事(→★)にて、ゆーくん退院後の未熟児網膜症はどうなったかというのをお話をしましたその時はその網膜症のため目の中にできた悪い組織=「増殖膜」が網膜を引っ張ることなく少しずつ離れてきている。つまり未熟児網膜症が落ち着いてきているという話でした。そして・・・その2週間後の診察で、なんとなんと!!!増殖膜が消失した!とのことでした!!!( ;∀;)もう、、もう、、、夢のようで信じられません!!!嬉しくて、嬉しすぎて!!先生に言われた時、何も言葉が出ませんでしたwそんでたった2週間でそんなヤヴァイもん消えるんだwと赤ちゃんの成長力にもびっくり発症したときは進行性が高かったので、この増殖膜が広がるまでが本当にあっという間しかも網膜にそって、びっしりできていたので、もしかしたら網膜剥離や急な手術をしなければならない事態になるかもと先生も緊迫した感じでしたし、私たち夫婦も不安で仕方ありませんでしたもう何にすがればいいのか?とにかく毎日ご先祖様のお墓に向かって「どうか守ってください・・・!」と手を合わせていましたその頃は今のように笑っていられるって想像もしなかったな・・・・本当に夢のようです通常、未熟児網膜症にかかったNICUっ子は基本的な退院目安となる40週(本来の出産予定日)くらいに落ち着いてくるそうですが、うちは進行性が高かったので更にその先、修正月齢2ヶ月半くらいかかりましたただ、落ち着いたからといって診察はこれで終わりではありませんうちはルセンティスという目の血管に影響を及ぼす注射を打っているためこれから何年かは2~3週間に1回のペースで通院しなければなりませんまた小さい時にその注射やレーザー治療をしたため、見え方にも異常がないか今後検査を受けていくこととなります最初の検査は1歳頃になるそうです・・・視力は・・・どうだろう?現時点では一応目で追ったりはするのですが私の勘違いでなければ、なんとなく視点がちょっとずれてる?気もするんですよねまぁちょっとこれに関しては成長とともに変化もあるでしょうから、もう少し気長に構えるしかないですね今は毎日のように笑顔を見せてくれるようになってそれだけでももう、本当に幸せあの時なんとか助けようとあの手この手で力を貸していただいた先生や看護師さんに心から感謝していますにほんブログ村
2020.08.21
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未熟児だった ゆーくん。退院してもうすぐ2ヶ月になります現在生後6か月。(修正2ヶ月半)802gだった体重は、今や5400gおかげさまで、すくすくと育っております未熟児網膜症で問題となっていた悪い組織、増殖膜は網膜をひっぱることなく離れ、今ほんの少しずつ小さくなっているということでしたこのまま残ることもありますが、消滅する子もいるようなのでなんとかその方向で!と願っているところですw未熟児網膜症の進行性が高かったゆーくんルセンティス(目の血管を伸ばす注射)をしても血管があまり伸びることなくレーザー治療となった時はもう頭が真っ白になりましたが・・・なんとか手術することもなく、ここまでの状態にこれたこと、ほっとしています。気になる視力ですが・・・・「目が合う」という状態が日によってあるときとないときがある・日陰にいったときので中心の黒目の大きさが左右で差があること・白目に部分的にごり?(グレーや黄色っぽい色)があるという気になる点がありますが・・・目で物を追ったり、笑ったりするようにもなって何らかの形で見えているんのでは?!という希望も出てきました視力に関してはこの増殖膜が網膜から離れて小さくなってきているという所見から約1年にかけてどんな感じになっていくか、徐々に予測ができるようです。が、はっきりとしたことは2~3歳になってから確定するとのことですですので、これからは成長する毎・検査の度にドキドキするんだろうなあという予測ですでも仮に視力に影響が出てしまっても大丈夫と最近思えるようになってきましたどんな形でも子どもが大人になった時、自立して歩んでいけるようにという子育ての目標は同じそこまで無事にもっていけるかという不安も同じ。今まで自分が早く産んでしまったがために・・・とたくさん泣いてきたけどもし子どもが成長して、自分が他の子と「違う」と認識した時。。「ごめんね、お母さんが早く産んでしまったから・・・」なんて言われたら、子どもはどう思うのかな?と思ったんです。きっと何も言えなくなるだろうなって。それならいっそ自分が「違う」ことへのどうしようもない怒りを「お母さんのせいだ!!」と思う存分ぶつけてもらう方がもう何万倍もマシ。むしろぶつけてきてほしいと思いました。この考え方が正解かはわかりませんがゆーくんが退院して成長している今、もう「早く産んでしまったから」という言葉に頼るのはやめようと決めましたこの決意にいたったのは自分がたくさん「早く産んでしまったから」と後悔して泣いてきたからだと思っています。だから今未熟児のお母さんになって悩まれている方もその考えを改めて!なんて一切思いません。むしろ悲しくなったら思う存分泣いて、パートナーや親、看護師さんや役所の人、だれでもいいから悲しい想いをぶつけたらいいと思います。私がぶつけた時、色々優しい言葉、ありがたい言葉たくさんいただいたけれど「一緒に泣いてくれたこと」が一番うれしかったかも。心のどこかで、「こんなに悲しい気持ちになってる母親は私だけ」って思っていたかもしれません。それだけにだれか一緒に泣いてくれたことで悲しい気持ちになっているのは自分だけではない、一人じゃないと思えたから次に進めた気がします。あの時一緒に泣いてくれた方、声をかけてくれた皆様、本当にありがとうございます。あともう一つ!もし目が見えなくなってしまったらどんな生活になるのかな?とYouTubeで色々見させてもらっていました。その中でも勇気づけられたのがフリー・ザ・チルドレン・ジャパンFTCJapanさんの視覚障がい者の方のチャンネルです。目が見えなくてもこんなこともできるの!?ちゃんと楽しんで生活していけるんだ!工夫すれば私でもなんとか教えられそう!という気持ちになれました。↓ こちらは全盲の石田さんがメイクをする方法を披露されていますすごいですよね~。目が見える私なんかより、綺麗にちゃんとメイクしてるわwって思いました。色々不安はあるけど、一人で育てようとしないで他の人の知恵を借りたり、頼りながらであれば、なんとかやっていけるのではという希望がでてきましたまた不安で落ち込むことはあるかもしれません。でも、腐らずに子どもたちと前を向いて歩んでいけたらと思いますにほんブログ村★余談★最近色々なところのライブカメラを見るのにハマってます!8/11~13の夜にかけてペルセウス座流星群が観察しやすくなっているみたいです!こちらの長野県のライブカメラで今日の午前2時~3時にいくつか見れました8/12の22時がピークらしいので、気になる方はチェックされてみてください夜中なのに調度このライブカメラを管理されている?方もいらっしゃって、星に関する質問もチャットで対応されてました
2020.08.11
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先月下旬、未熟児網膜症の2回目レーザー治療を終えた後また治療することになると思うと言われた(→★)3番目のおちびそこから経過観察 約3週間!なぜか事態が好転!?治療することなくここにきて、ようやく!!!未熟児網膜症第一波を越えることができました~~~ヾ(*´∀`*)ノ悪いところ(増殖膜)が網膜から離れてきて安定してきているようですつまり、近日中に退院しますやっときました・・・!!!長かった・・・!!!最近じゃうちの子より後に産まれた同週数出生の赤ちゃんがどんどん退院していっている状況でなんかうちだけ時が止まったような感覚だったんですよね退院と言われた時、なぜか頭の中に安室ちゃんの「Finally」が流れる~嬉しい!!嬉しいんだけど・・・それ以上にどっと疲れが・・・・今になって円形脱毛とかにならんかすごく心配(苦笑)(あれって何か月か後からくるらしいですね)おちびが産まれて約4か月。一進一退、一喜一憂こんなに何回も何回も何回も何回も・・・!!!気持ちが変動した期間は今までなかった・・・!これからがこの子の子育て本番なのだけど、正直、そんなんもう今までの気持ちの負担に比べればなんでもこいや!って感じっすw(あくまでも今はw おそらく成長とともに上書きされる出来事が出てくるでしょう)産まれた途端にはじめは24時間、その後は3日後が命の勝負だなんて言われ・・・生後4日目に脳出血(→生後4日目 真夜中の宣告)生後1か月にようやく抱っこはじめての抱っこはベットごと。(→生後1か月が経過しました)お口から鼻の呼吸器に変わり初めて聞こえた泣き声はか細い声。赤ちゃんの泣き声がこんなに愛おしく感じたことはありませんでした。未熟児網膜症との長い闘い(→ルセンティス治療)(→2回目のレーザー治療決定)これはまだ続くけど、やっとはじめの一山を越えました体重はもう3kg近く。やっと正期産で産まれた新生児くらいになりましたちなみに最近受けたMRIで脳出血した場所から再出血はないことがわかりました血が出た場所は別の脳細胞で埋められているらしい・・恐るべし・・・赤ちゃんの成長wこれからは今までいた大きい病院には発達と成長&眼科のため通院。その他の普段の風邪とか予防接種などは近くの小児科にいくことになります。予防接種は退院が決まってこの前はじめて今の大きい病院でうってもらいましたあとは前の注射との間隔の条件さえクリアすれば実際の誕生日を基準にうっていけます(ただしロタに関してはうちの病院はうたないでと言われました)発達はその子の体の感じとかにもよるけど基本的には妊娠中の出産予定日を「0歳0日」として進んでいくイメージになるとかうちの子は出産予定日が5月末で、実際産まれたのが2月中旬なので普通の2月生まれのお子さんよりは3か月半ほど遅れての成長のイメージです例えば離乳食とかはだいたい生後6か月頃スタートしますがうちの子の場合は生後10か月頃にはじめられる予測になります。はじめの保育園ではかなりギャップを感じそう(笑)ただでさえ同じ学年でも4月生まれと3月生まれは全然違いますもんそもそも保育園に入れるのか!?(;^ω^)まぁ、もうそんなんもどうでもいいです無事生きて退院できるんだから普通分娩とか帝王切開とか母乳とかミルクとか・・・そんなんでいちゃもんつけてる外野は本当にだまっとけ!そんなこと赤ちゃんが生まれて大きくなりゃどうでもいいこと!!その子が産まれてここに生きてるってホントにホントにすごいことなんです!!赤ちゃんが泣いていることも抱っこできることも決して当たり前じゃないみんなみんな奇跡の子今回の出産はとても苦しかったけど本当に大事なことを教えてもらったと思います。おちび、ありがとう おちびのお母さんになれて良かったよ本当によく頑張ったねにほんブログ村
2020.06.16
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3番目のおちびは、2回目のレーザー治療を無事終えました前回1回目のレーザー治療では目のいいところも悪いところも全体的に打つ施術でだいたい3時間半くらいかかりましたが、今回はレーザーの効果が出ているいいところを除いた悪いところだけを重点的に打つことに。所要時間は約2時間でした悪いのは左目だったのですが、全身麻酔になるので、右目でも気になる部分はレーザーしようということになりました。でも最初と最後の30~40分はほとんど治療のために準備のための時間⌚(麻酔したり、動かないように固定したり)なので、実際の施術時間としてはそんなにかかりません治療を終えると、問題なければ「後日」にどんな感じだったか眼科の先生から説明があるのですが、今回は治療した後に「すぐ」に呼ばれました嫌な予感しかしないすると予感は的中やれるだけのことはやったけど、気になる悪い部分にはほとんどレーザーが当たらなかったと。この分だと、もう一度レーザーをしなければならないかもしれないと。しかも今度は伸びてきてる血管を結構目の奥の部分から焼かなければならないから今後の視力への影響も大きいかもしれないと。今でさえ視力に関してはもしかしたら守ってあげることができないかもしれないのに、更に希望を失いかねない事態になるなんて。。。でも、このままいくと最悪、網膜剥離。それはもう絶対に阻止したい・・・!!とにかく1mmの希望でもあるなら、やってもらうしかないのだというところに辿りつきました。ショックでした経過を見るまでもなく、早くもそのように言われるなんてなんとか目を守ってほしい!視力を守ってほしい!と毎日何度も祈りましたそんな状況の中、少し希望が見える出来事も。「目が見えてる気がする」最近授乳する際、顔を近づけるとこちらを見ている感じの時があるんですもしかしたら影が見えているというレベルなのかもしれないけど何らかの形で見えているのかも?と思いだしました。しかも看護師さんも「最近目で追いだしましたよね^^」と気づいている様子で、私の自意識過剰じゃなかったのだ!ということが少し自信になりました「見え方」については実際のところ幼児くらいに成長しないとはっきりはわからないみたいなので今後もこの不安とは長期戦で闘っていかなければなりませんが・・・今は「きっと見える」と信じてやっていこうという力になりました更に治療から1週間後の所見ではなんと目が少し落ち着いてきていると今すぐはレーザーはしなくていいかもという話がありました。が、以前も落ち着いてきていると話があった後に悪くなったことがあったので。。。今は話半分くらいに聞いています(;^ω^)(先生を信じていないということでは決してありませんw 気持ちの持ちようの問題)まだ退院の許可はおりませんが、決して遠くはない時期にきていると思います先日、本来の出産予定日を迎えました。本当だったら真冬の防寒ばっちりの季節じゃなくてこんな暖かくて半袖の季節に産まれてたのかとしみじみ感じましたw今もし産まれたら、コロナの影響で県外にいる義母に手伝いに来てもらえなかったかもしれないなと。(義母は医療従事者のためとくに厳しいかと)大変だったけど家のことを思うと2月に産まれてよかったのかもしれないと今は思えます。体重は2400g出生時の体重の3倍になりましたにほんブログ村
2020.05.31
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