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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(186)原因不明熱入院編 令和8年5月26日〜
(4)コメント新着
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~10歳長男🐻(小4)~
昨日もおうちでゆっくりした長男🐻
穏やかさんなのはとても良いのですが、
泣かないことでの弊害は、口が開かなくて口腔ケアが
しっかりできないこと😅
口元を刺激するとムッ😗と閉じてしまう💦
口周りの緊張も和らぐといいな。
昨日も穏やかさんな長男🐻でした☺️
💬ママのつぶやき💬
昨年は次男🐒にとっても変化の年でした。
保育園を卒園して小学校に入学し、学童へも通うよう
になりました。
↓昨年(2024年3月)
最初は慣れない環境で適応するのは大変だったと
思いますが、楽しそうに通っている姿を見るとホッと
します😌
大学病院退院から2年が経ち、
学校と学童に通うようになってから体力もすごく
ついてきたなと感じますし、熱を出す回数も減って
きました。(まだちょこちょこ出ますが💦)
今年は次男🐒にとってもやりたかったこと、
やってみたいことにチャレンジする年であって
ほしいなーと思います🙏
まずは水泳教室からですね👀
次男🐒ワールドの中にいることは多いですが、
ちょこちょこ長男🐻のことも気にかけてくれるので、
ありがたいです😊
今年もいっぱい遊んで、いっぱい学んで、
いっぱい体験をして、ニコニコ元気で過ごそうね💪
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長男🐻お熱まだまだ続く🤒(在宅11日目) 2025.01.06
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長男🐻発熱続く😢(在宅10日目) 2025.01.05
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長男🐻お膝が曲がる👍ユラユラ😳発熱🤒(在… 2025.01.04
