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~10歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫午前中は参観日があり、朝の会の様子や音楽の授業の見学をしました😊朝の会前の準備の時間は、持ってきたものの確認や整理、水分補給やトイレ、少しの自由時間など、その子その子に合わせて、みんな行動パターンが違っていました😳急かさず、先生がその子に合わせた関わりをしている場面を見ると改めて支援学校の良さを実感しました😄音楽の授業では、「秋の歌」をテーマに歌を歌ったり、歌に合わせて体を動かしたり、大太鼓を叩いたり、トライアングルなどの楽器を演奏したりと、先生とペアになって子ども達が楽しそうに授業を受けている姿が印象的でした😄長男🐻は朝の会くらいまでは穏やかさんboyでしたが、音楽の授業中は泣きながら頑張って太鼓を叩いていましたね(笑)ご機嫌斜めだったので、バギー→マットへ移動して、先生が抱っこしてくれたりといろいろ対応していただきながら授業を受けていた長男🐻です(^_^;)いつもありがとうございます🙏ママはなかなか会ってお話ができないママさん方とお話できて嬉しかったです😄もっとゆっくりお話する機会ができたらなぁとも思いました🙏🌳どんぐりコロコロ🌳車内ではウトウトしながらどんぐりさんに到着し、時々泣くことはあったそうですが、スタッフさんに手をマッサージしてもらうと表情が穏やかだったそうです😊また土曜日よろしくお願いします🙏疲れたのか夜は熟睡でしたね👀長男🐻頑張りました😊お疲れさまでした😌
2024.11.29
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~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻地元病院🏥を退院してから1週間が経ちました😳時間が経つのが早い(^_^;)退院直後より体のこわばりは落ち着いてきたかな?という印象です👍昨日は落ち着いたり、泣いたり、寝たりの1日でした👀いつもより少し気温が高かったので、長男🐻にとっては少し暑かったかも(^_^;)少し痰が固めですね😣ゴロゴロしてるけど、なかなか取れない💦しっかり自分で咳をして喉元まであげてくれるといいのですが、咳がでないんですよね😥加湿と吸入で様子をみます!今日は長男🐻の学校🏫の授業参観です😄音楽の授業風景を見てきます👍楽しみです😊~6歳次男🐒(小1)~水曜日は学校🏫からまっすぐ帰宅する次男🐒↓帰宅後はおやつを食べてから、学校の宿題をします😊今はプリントとパソコンの宿題が半分半分の割合で出ているようです👀長男🐻が泣いてても集中できるスキルを身につけている次男🐒です(笑)
2024.11.28
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫へ行った長男🐻火曜日は図工の授業で、来年のカレンダー📅作りをしたとのこと😊iPadのお絵かきアプリを使って、カレンダーにする絵を描いたそうです😳先生とタッチペンを握り、左から右へとゆっくり線を描き、アプリの設定を変えながら虹やリング、星などの線にしておもしろい模様を描いたとのこと😄昨日も学校🏫では穏やかさんだったそうですが、給食時にくしゃみをすると緑色の鼻水がでていたそうです(^_^;)新たな罹患じゃないといいんですが……。😥帰宅後もとっても静かだった長男🐻夕方はヘルパーさんが来てくれて、着替えや清拭を手伝っていただくのですが、ヘルパーさん「こんなに終始静かだったの初めてかも😳」っていうくらい穏やかさんでした👀リラックス状態ならいいのですが、いろんな意味でドキドキ🙄夜は気温が上がって暑かったのか、2時半から起きて泣いていました(^_^;)汗だくだったので、長男🐻にとってはすごく暑かったようです😣水曜日の今日はおうちでゆっくり休みます😌
2024.11.27
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は2週間ぶりの学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻↓観察されてた長男🐻週末は突っ張りが強くて機嫌が悪かったので、学校の先生に「機嫌が悪いかもしれません」と申し送りしましたが……。学校🏫でもfuwaRiさんでもとっても穏やかだったそうです😳びっくり👀🏫学校🏫生活単元学習では、「調理実習」をして、野菜スープ作りをしたそうです😄長男🐻は、キャベツをちぎったり、玉ねぎの皮むきを頑張ったとのこと👍玉ねぎの皮はクリップで皮を挟み、くくりつけたヒモを引っ張ってむいたそうです😃おもしろいですね😳初めての調理体験楽しかったね🤗お昼ごはんにおいしく食べたのかな?😄オムツ交換時に力が入ったり、痰がゴロゴロすることもあったそうですが、泣くこともなく、昼食後にはウトウトお昼寝もしていたとのこと😳穏やかさんだったようで良かったです😌🌻fuwaRi🌻ちょこちょこ泣くことはありましたが、落ち着いてる時間が多かった長男🐻ストレッチしたり、入浴したり😌♨️、12月のカレンダー製作で、折り紙で「サンタツリー」を折ったとのこと😄スタッフさんと一緒に指で折り目をつけたり、三角に折ったりして、製作を楽しんだそうです😊寝る前には寝グズリがすごかったですが、夜は疲れたのかぐっすり眠れてました😌
2024.11.26
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~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻ちょっとした姿勢の違いですごく泣いたり、落ち着いたりするので、日々試行錯誤です(^_^;)💬ママのつぶやき💬↓ウイルス罹患しやすい長男🐻のための乾燥対策ということで、加湿器を新調しました👍以前のものはパーツが多くて、毎度洗ってキレイにするのがすごく手前でした😥そしてこびりついた汚れ取れないし……。😢こちらはポットタイプの加湿器で、お水がなくなったら中を軽くすすいで、タオルでさっと拭けばいいだけなので、以前のものよりだいぶお手入れが楽になりました👍少しでも対策になればいいなーと思います😄~6歳次男🐒(小1)~昨日も製作意欲が湧いたようで……。サンタさんのためにプレゼントを作って、クリスマスツリー🎄の前にお手紙と共に置いて楽しみにしていたり、(何歳までかわいいことをしてくれるのだろうか😢あと2~3年くらいかな……。)次男🐒「ゆうちゃんのために音の鳴るおもちゃを作ったよ😆」と手袋と鈴と裁縫ボンドで作って、↓一緒に鳴らしたりと、子供の発想力とそれを形にしようと思う行動力はすごいなーと思いますし、兄のために何かしたい!という気持ちが伝わってきて、ありがたいなーと思います😄
2024.11.25
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~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻入院前より突っ張り(反り返り)が強くて、泣いてしまう時間も多かったです😢↓抱っこ姿勢だと落ち着くため、みんなで座ってテレビ鑑賞📺泣いたり、落ち着いたりの長男🐻でした。~6歳次男🐒(小1)~咳はできますが、そこまでひどくなかった次男🐒昨日は、工作意欲が湧いており↓天秤はかりを作って、物を乗せてみたり、(ただ乗せる場所が小さいため、乗せるものがかなり限られてしまいました(^_^;))↓くらげ凧を作って外で飛ばしてみたり、(残念ながらテープの貼りすぎが重くなったようでうまく飛ばなかった(^_^;))↓クレーンゲームをキッドで作ってみたり、(こちらも最後まで自分で組み立てていましたが、うまく機能しなかったようで悔しがっていました😅)↓かぼちゃクッキー🎃を作って機嫌が直ったりとうまくできないこともありますが、おうちでもいろんな工作が手軽にできるのはありがたいです👍活動的な次男🐒でした😄
2024.11.24
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は前日の静けさなんだったのかな?というくらい家では泣いていた日(^_^;)(fuwaRiさんでは落ち着いていたらしい😳)寒くなってきたので暖房をつけていますが……。長男🐻にとっては暑いようで汗だくになって泣いていました😣冬は冬でアイスノンが必須な長男🐻。温度調整が難しい( ´_ゝ`)fuwaRiさんでは、10日ぶりのお風呂😌♨️でさっぱりしたり、お昼はウトウトと気持ち良さそうに目を閉じてお昼寝(45分くらい)もしていたとのこと😄他にもハンドベル演奏をしたり、製作時はしっかり起きて、クリスマスリースの飾り付けを頑張ったそうです😊久しぶりのfuwaRiさん楽しかったね🤗~6歳次男🐒(小1)~昨日はお昼に学校🏫から電話があり……。先生「咳がひどくて、胸やお腹が痛いと話しているので早退お願いします!」ということで早退して帰ってきた次男🐒かかりつけの病院🏥が午後から一般診察していないのと、近くの呼吸器の病院が臨時休業のため、ひとまず自宅で様子をみていましたが……。家では比較的咳が落ち着いてて、元気なんですよね( ´_ゝ`)乾燥かな?🙄ひどくなるようなら週明け受診しようかなと思います😣交代制で不調を訴える兄弟🐻🐒なのです( ´_ゝ`)
2024.11.23
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~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻日中は本当に穏やかさんでしたね👀逆に心配なるくらい静かでした😳リラックスできてる静けさならいいんですけどね(^_^;)泣きすぎても泣かなすぎても心配される長男🐻です(笑)💬ママのつぶやき💬以前(夏頃)、補水しているけど脱水症になりやすく、長男🐻と同じ学校に通う子のママさん方に水分量を相談したことがありました😳ソリタ水300ml×3回していましたが、アドバイスをいただいた結果、300mlほど補水量を追加することにしました😳そして今回の入院時に採血の結果をもとに、先生に脱水状態について聞いてみると、先生「脱水状態になると、血が濃くなったり、UNやCREが高値になるけど、採血の結果は脱水所見はみられないから補水量は合ってそうですねー。」と言っていただけたので良かったです😌アドバイスをくださったママさんありがとうございました🙏10月に入ってからは、蓄膿に気管支炎に、今回は肺炎とずっとウイルスと闘っている長男🐻😢来月(12月)は、検査入院のため札幌へ行く予定ですが…。無事にいけるかな……。😣本日は体調が良ければ10日ぶりの入浴をすべく放課後等デイサービス「fuwaRi」へ行きたいと思います😊
2024.11.22
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~10歳長男🐻(小4)~昨日の朝、採血を頑張った長男🐻💉採血結果(入院→昨日)💉白血球 26730→10410(基準値4100~16300) AST 216→25(基準値24~38) ALT 172→40(基準値9~28) CRP 24.47→0.78(0.30以下)先生「採血結果とてもよくなっていますよ。退院して大丈夫です。下痢は抗生物質を止めて数日経つと落ち着くと思います。点滴抜いてもらいましょう。」ということで……。↓無事に退院となりました😊やっぱりおうちが一番ホッとします😌↓次男🐒「ゆうちゃんお帰りー😆」とほっぺプニプニ、頭ナデナデして1週間ぶりの再会を楽しんでいました😊関係各所へ退院のご報告をし、今日から訪問看護師さんが来てくれることになりました😄今日はゆっくり休みます😌
2024.11.21
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~10歳長男🐻(小4)~昨日も泣いたり、落ち着いたりだった長男🐻熱もなく、バイタルも問題なし👍点滴がついててシャワーに入れないので、ベッド上で体を拭いたり、洗髪してもらったり、理学療法と作業療法を頑張ったり、吸入をしてまったりしたりと、充実した時間を過ごしていた長男🐻です😄(笑)今回も入院はしましたが症状もそこまで重くならずに回復してくれたので良かったです😌本日の採血結果で帰れるか決まります😳帰れるかなー?👀今朝は4時半から長男🐻起きていました(^_^;)ソワソワしてるのかな(笑)
2024.11.20
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は泣くこともありましたが、前日に比べると落ち着く時間もあった長男🐻少し体が慣れてきたかな?👀↓吸入好きな長男🐻(笑)泣いてても吸入スタートで穏やかさんに👍リハビリも開始となり午前は作業療法士さんが、午後からは理学療法士さんが来てくれて、四肢・体幹の可動域訓練や胸郭のストレッチを中心に実施してくれました。夕方からは泣いてることが多かったですが、リハビリ後は夕方でも穏やかさんに過ごせていたので、体が楽になったんだなーと感じました😳先生「明日の採血で結果が良ければ明日退院にしましょう😃」というこで明日の採血結果が良くなっていますように🛐
2024.11.19
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は泣きが激しかった日曜日( ´_ゝ`)もうこわばりが強くて体がガチガチです😣突っ張りもつらいし、抗生物質で下痢も多いからお腹も不快なのかも😣熱なし、酸素も良き、心拍数も安定していますが( ´_ゝ`)いっぱい泣いていた1日でした😢2年前から長男🐻のことを知ってくれている看護師さんから「本当にお肌キレイなったねー😳」とたくさん言われていた長男🐻↓2年前のお肌状況を思い返すと……。今は本当にキレイなお肌になりました😢訪問看護師さんやヘルパーさんがしっかりケアをしてくれたおかげです😄ありがたいですね🙏↓泣いて泣いて疲れたのか夜はしっかり眠れてました👍夜に寝られるって本当にありがたい😢~6歳次男🐒(小1)~昨日は、幼馴染みのお姉ちゃん達と遊んだ次男🐒本当は長男🐻も一緒にみんなのお誕生日会をする予定でしたが、お誕生日会はできず……。また日を改めることになりました🙏手作りのスライム作りをして楽しかったそうです😊次男🐒は本当に楽しかったようで次男🐒「次はお姉ちゃん達にいつ会えるかな?」と次の約束を心待ちにしていました(笑)昨日はありがとうございました。次回はお誕生日会リベンジお願いします🙏
2024.11.18
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は泣いていることが多かった長男🐻(^_^;)以前のように全身が反り返るほど強い突っ張りではないけど……。全身力が入って抜けにくそうです💦💉昨日(11月15日)の採血データ💉白血球 26730→6190(基準値4100~16300) AST 216→51(基準値24~38) ALT 172→108(基準値9~28) CRP 24.47→9.89(0.30以下)だいぶ検査値が下がってきました👍😄先生「検査の値すごく下がってますよー。来週の水曜日(11月20日)に採血して結果が良ければ退院を決めましょう。採血の結果が良くても途中で抗生物質をやめるとぶり返してしまう可能性もあるから、しっかり1週間抗生物質の注射をしてから帰りましょう。」ということで退院は来週の水曜日以降になりました😳↓保育士さんから手作りの飾りをいただきました😄いつもありがとうございます🙏↓夕方からもすごい声量で泣いていました😭泣けるほど元気になったのはいいのですが……。病棟に響き渡るほど声量がすごいんです😢疲れたのか夜はぐっすり寝れていました😌~6歳次男🐒(小1)~パパと2人生活の次男🐒昨日は未来館へパパとお出かけ🚗↓くじらと競争したり↓いろいろ楽しかったようです😄↓アイボが一番お気に入りだったとのこと😊仕事・家事・育児に奮闘中のパパ😳あと帰るまでの数日間よろしくお願いします🙏
2024.11.17
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~10歳長男🐻(小4)~昨日から声量も出てきて、声に活気が出てきた長男🐻😳お熱も下がって少し元気になってきました😄注射💉の抗生物質はよく効きますね👀酸素も脈も良き👍でも……。午後からはずっと泣いてるー😢熱が出ているときは脱力ぎみですが、熱が落ち着くと今度は身体の突っ張りが強くなってきます😣病み上がりも長男🐻にとってはつらい時期です💦↓お昼ごはんだけミキサー食を出していただきました。やっぱり😳ソースはどれにかけるのか……。わからない(^_^;)💉入院時の採血データ💉白血球 26730(基準値4100~16300)AST 216(基準値24~38)ALT 172(基準値9~28)CRP 24.47(0.30以下)炎症値が今までで一番上がってましたね😢ASTとALTは肝機能評価の値ですが、こちらも高い😣先生「肺炎により炎症値も上がっているし、肝機能にも影響が出てる。明日また採血するから結果を見ながら抗生剤を投与する期間を決めていきます。」落ち着いててほしい🙏寝入る前は泣いていましたが、夜間は眠れていました😌朝は5時から起きて「うーん」「うーん」と悩まし気に訴えていました(^_^;)
2024.11.16
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、発熱のため受診した長男🐻先生「熱が下がらないんだね。肺のレントゲン、採血、各種ウイルス検査、検尿をしましょう。」ということで各種検査後……。先生「左の肺が少し白っぽいから肺炎だね。他のコロナとかのウイルス検査は全部陰性だし、尿検査も問題なかったよ。肺炎からの熱だったみたい。ひとまず入院して抗生剤治療しましょうね。」ということで……。「肺炎」治療のための入院です🏥😢幸いなのは、熱はあるけど酸素はなんとか自力で取れているのでそこまでひどい肺炎ではない様子😣↓お部屋へ抗生物質の点滴と補液で経過をみていきます!夜間はしっかり眠れて、お熱も解熱傾向にあります👍
2024.11.15
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~10歳長男🐻(小4)~昨日おうちでゆっくりした水曜日🐻日中は、体温38℃台となかなかお熱が下がり切らない長男😢抗生物質を飲んでて、こんなに熱が下がらないのは久しぶりです😣何か別の原因があるのかどうなのか……。肝機能とか大丈夫なんだろうか……。😰夕方18時には体温39.6℃まで上昇😱アセトアミノフェン坐薬使用。泣きたいけど泣けないくらい元気ない長男🐻😢今朝も体温40.0℃😱6時 アセトアミノフェン坐薬使用救いなのは胃ろうからしっかり水分や栄養を摂れていることです🙏ひとまず本日も受診してきます🏥🚗入院かな……。😢
2024.11.14
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は発熱のためおうちでゆっくりした長男🐻朝は体温38~39℃でしたが、お昼頃からは体温37℃台で解熱傾向にありました👍ただ……。泣き方がいつもより弱々しかったので元気はなかったですね(^_^;)↓日中は割りと困り顔(笑)「あー」とか「うー」とか「ふーん」とか悩まし気にいろいろ訴えていました😅本人は困ってるのですが難語を久しぶりに話している息子が見れて、親的には( *´艸`)お昼寝もいつもよりたくさんしていましたね👀眠れるくらい身体が楽なのは良かったです😌そして我が子の寝顔は親の目フィルターも追加されより癒されます( *´艸`)その後もお昼以降は体温37℃前半で落ち着いていましたが……。今朝は体温38.7℃😢なかなか熱が下がりきらない長男🐻です😣
2024.11.13
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は発熱のため受診した長男🐻🏥9時に病院🏥へ到着するとすでに2つの駐車場が満車ですごく混んでいました💦さすが月曜日😳そのためロータリーで長男🐻を車から降ろして、受付の近くで看護師さんに長男🐻の見守りをお願いし、ママは唯一空いていた一番離れた駐車場に車を止めてからダッシュで病院🏥まで戻ります😅そして小児科外来も混み混み状態でしたね😳インフルエンザ検査 陰性先生「いわゆる風邪のウイルスだと思うけど、なかなか治りきれないねー。今までの抗生物質は耐性がついてきてるかもしれないから、違う抗生物質を2週間分出すね。それでも熱が続くようなら、また来てね。」抗生物質内服中は熱が出ませんが、飲みきって数日経つと発熱してまう長男🐻です😣今回は2週間分抗生物質(エリスロシンドライシロップ)が出たので治りきってほしいなと思います😢↓お昼に帰宅し検温すると、まだまだ高い💦アセトアミノフェン坐薬使用ずっとぐったりしてて受診中も静かでしたが、午後からは泣く元気が出てきました👀寝る前は体温37℃台と解熱傾向にあり夜間はしっかり眠れていましたが……。今朝は39.0℃スタートです😣今日はおうちでゆっくり休みます🙏
2024.11.12
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~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻日中はとっても穏やかさんでしたね👀日中は良いなーと思っていたら……。↓夕方から今度は長男🐻発熱😢21時半 アセトアミノフェン坐薬使用夜はちょこちょこ泣いていたのでうまく眠れてなかったです😣つらいね😢今朝は38.7℃スタート😣今日は受診です🏥🚗~6歳次男🐒(小1)~昨日の朝、お熱(38℃)が出た次男🐒ですが……。お昼前にはすっかり36℃台まで下がってましたね👀たくましいです😳何熱だったのかな?🙄お昼過ぎには元気になって「暇だー」と持て余していたので……。↓早めですがクリスマスツリー🎄を出しました(^_^;)↓モクモクと飾り付けをして楽しんだり、↓次男🐒「見てー。サンタさんごっこ🎅」と言って長男🐻を巻き込んで楽しんでいましたね😅(この時はすでに長男🐻お熱あったのかも💦)長男🐻のバキーがソリに見えてきます(笑)早めのクリスマス気分を楽しんでいました😳100均の体のパズルをやったり、(100均は遊べて学べるものがいろいろあってすごい👀)午後からはとても元気な次男🐒でした👀次男🐒の次は長男🐻といつものパターンで熱が出る兄弟🐻🐒です😣何熱なのかな……。😥
2024.11.11
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりコロコロさんでは、お友だちと音楽(マツケンサンバ)を聴いたり、音楽のリズムに合わせて肩をトントンすると落ち着いていたそうです😄午後からはお友だちと一緒に魚釣りゲームをして、スタッフさんと一緒に釣竿🎣を持ってお魚を釣り上げていたとのこと👍楽しかったね😊前日は1日泣いている日でしたが、昨日は穏やかさんに過ごせていたそうなので良かったです😃~6歳次男🐒(小1)~昨日は久しぶりにお菓子作りをした次男🐒↓以前幼馴染みのお姉ちゃんからいただいた本から「グミふうキャンディー」をチョイス🔍グミ大好きなんです( ´_ゝ`)↓100%ジュース、グラニュー糖、ゼラチンを混ぜて火にかけて、型に流して冷やし固めます。この小さな型に流す作業が難しかったようです😄↓出来映えに満足そうな次男🐒でした😊そして今朝……。次男🐒「頭が重いの……。」と言いながら起きてきました😳なんか目がウルウルしてるし、体も熱い💦検温すると38℃台(^_^;)次男🐒は久しぶりの発熱です💦今日はおうちでゆっくり休みます🙏
2024.11.10
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫学校では筋緊張が高めで泣くことが多かった1日だったそうです(^_^;)マットで長座位になると落ち着く時間もあり、「なく虫ずかん」という絵本を読み聞かせでじっと聞いていたとのこと😊先生のご用事で一緒に職員室まで行き、中等部の先生に「今日は何の勉強なの?」と話しかけられると、それまで泣いていたのがピタッと泣き止んだそうです😳そして職員室を出るとまた泣き出していたそうです(笑)馴染みの少ない先生の声をじっと聞いて考えたのか、緊張したのか……。何かを感じとったのかな?いろんな反応が聞けるのでありがたいです🙏😄そして昨日は何が原因で泣いてたのかな?🙄🌻fuwaRi🌻今日は少しだけ外気浴をしたり、さつまいも🍠作りをして、手でぎゅっと握ってさつまいも🍠の形にしたそうです😄fuwaRiさんでもご機嫌斜めだったそうですが、入浴後からは落ち着いていたそうです😌💬ママのつぶやき💬たまにお知らせで「○年前の今日」というタイトルで写真がアップされるのですが……。懐かしいなぁと思ったので振り返ってみます😄2年前の今時期は長男🐻は地元病院に転院したてで、次男🐒は大学病院入院中でした😳体感的にはもっと前だったような気がするママ。まだ2年しか経ってないのか……。という感覚で見てしまいました😳怒涛だったなぁ……。( ´_ゝ`)↓長男🐻はお肌の落屑や赤みがひどい時期でしたし、お顔や身体もパンパンでしたね😣まだつらい時期でしたね😢↓次男🐒は無菌室から個室へ移動しましたが、風邪気味で廊下などに出歩けなかったので、お部屋で工夫しながら過ごしていましたね😳食事が摂れなくて、痩せてましたね💦2年前と今を比較すると、本当に2人ともたくましくなり、2年でこんなにも違うんだなぁと改めて感じましたね😄2人とも大人でもつらい治療を本当に頑張って乗り越えてくれたなと思います😢帰ってきてくれてありがとう🤗元気になってくれてありがとう😄これからも楽しいこといっぱい経験しようね👍
2024.11.09
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫高等部祭の企画体験を楽しんだとのこと😊かわいいキャンドル🕯️やお花🌼をいただいたり、ゲームコーナーでは装置を使って玉を飛ばすゲームをしたり、演奏(GLAYの曲とか)をじっと聞いたりといろいろ楽しんできたそうです😄↓高校3年生のお姉さんがおすすめしてくれたオレンジ色のキャンドル🕯️を持って帰ってきました😊かわいいです👍↓昨年も出展した作品展😄↓指筆🤘で次男🐒を書いたんだね😆🌳どんぐりコロコロ🌳穏やかさんだったそうで、お友だちと一緒にリズム運動を楽しんだとのこと😊スタッフさんと一緒に手を動かしてノリノリ🕺で楽しんだそうです😄💬ママのつぶやき💬12月に札幌のコドモックルへ評価入院する予定の長男🐻コドモックルへ行くために児童相談所に連絡して「児童入所受給者証」というものを発行してもらう必要があることがわかりました😳入院ではなくて、入所扱いになるそうです👀そして申請するための書類を準備しているのですが……。○障害児入所給付費等支給申請書兼利用者負担額減額・免除等申請書○世帯状況・収入・資産等申告書○同意書(税額確認)○市町村民課税証明書○住民票(世帯全員分)○健康保険証の写し○年金や特別児童扶養手当等の証明書や振り込み通知○マイナンバー確認書類(世帯全員分)○本人確認書類(申請者と本人)と……。申請するまでに挫けてしまいそうなほど、書類が必要なことが判明😢そして書かなきゃいけない内容も複雑😭みなさんこの手続きをしているんだなと思うと……。大変でしたね!の一言です😣もっと簡略化できないのかな……。😢なんとか早めに書類を申請したいと思います💪手続きって複雑なことが多いなーと思いました( ´_ゝ`)
2024.11.08
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、おうちでゆっくりした水曜日🐻予防接種後の副反応(熱とか)もなく日中は穏やかさんでした👍😄表情も機嫌も良くって、数秒ですが3回くらい口角を上げて笑った?👀という表情も見せてくれました😍ただ……。短かすぎて写真が撮れなかった(^_^;)💦💬ママのつぶやき💬昨日は、薬剤師さんがおうちまでお薬を届けてくれました😊もう……。すごくありがたいの一言です😢内服薬は以前より減りましたが、内服薬・外用薬・吸入薬・半固形栄養剤(5箱)・ソリタ(3箱)と結構な量を持って帰らないといけなかったので、本当に助かります😭これからお世話になります😌~6歳次男🐒(小1)~先日、副鼻腔炎と診断された次男🐒お薬効果なのか夜間の咳が少し落ち着き、眠れていたので良かったです😌~副鼻腔炎とは?~副鼻腔炎は「蓄膿(ちくのう)症」とも呼ばれ、風邪のウイルスや細菌、アレルギーなどにより、副鼻腔の粘膜に炎症が起こることで発症します☝️風邪(ウイルスや細菌感染)やアレルギーなどがきっかけで鼻の中で炎症が起きると、鼻の粘膜が腫れたり、ドロドロした鼻水が出てきたりします。この腫れや鼻水によって、副鼻腔と鼻の間にある自然口がふさがると、副鼻腔から分泌物や異物を排泄できなくなり、鼻水や膿がたまってしまいます。こうして起こるのが副鼻腔炎(蓄膿)です。副鼻腔炎は、発症から4週間以内の場合は「急性副鼻腔炎」、症状が3ヵ月以上続く場合は「慢性副鼻腔炎」と診断されるそうです👀~副鼻腔炎の治療は?~急性副鼻腔炎の治療には、抗菌薬を使用します。通常、2週間程度服用を続ければ完治しますが、慢性副鼻腔炎(3ヶ月以上続く)になると、マクロライド系の抗菌薬を少量ずつ飲み続ける治療を行なうことがあるそうです👀長男🐻も次男🐒も慢性的な副鼻腔炎なのかな😣治りきらないでぶり返しちゃいますね💦乾燥の季節になるとウイルス等も活性化するそうなので、より罹患しやすくなる兄弟🐻🐒です😢加湿大事です💪治ってほしいです🙏
2024.11.07
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、定期受診日だった長男🐻前半は穏やかさんでしたが、後半は病院内に響き渡るほど泣いていましたね(^_^;)身長128.2cm体重24.1kg🤸リハビリ🤸リハビリでは、ストレッチをしたり、バランスボールやブランコでユラユラしたり、↓前抱きだっこをしていただいてリラックスしていました😄以前は、はさみ足が強すぎて理学療法士さんのウエストを足ですごく締め付けていましたが……。昨日は、ボトックスの効果もあるのかしっかり足を開けていました👍💉予防接種💉水疱瘡ワクチン 1回目麻疹・風疹ワクチン 1回目泣きながら頑張っていました💪👩⚕️主治医の診察👩⚕️○体重が着々と増えているため、栄養量を変更。朝 ラコール 300→150 ミキサー食 200→300へ体重を確認して調整していきます💪○お昼のセルシンとガバペンを頓服→定期処方に変更し1包化をお願いしました。○12月18~25日にコドモックルへ評価入院することを報告→紹介状書いてくれました👀○胃ろう交換無事終了👍👨⚕️皮膚科👨⚕️膝周囲の水イボが大きくなったので、5個ほど潰してくれました👀今日も長男🐻頑張りました👍お疲れさま😌~6歳次男🐒(小1)~昨日は夜間の咳きや鼻水が多く、眠れなくなってしまったため長男🐻と別行動で受診した次男🐒💦お鼻のレントゲンを撮った結果先生「お兄ちゃんと同じで副鼻腔炎かな?ただ慢性的な感じだね。ずっとあったけど、ひどくなっちゃた感じだね。2週間分炎症を抑える薬を出すから飲んでねー。」ということで抗生物質と風邪薬をいただいて帰ってきました。熱もなく元気なんですけどね💦次男🐒は頭のMRIを撮る度に「蓄膿だね」と言われていました(^_^;)この季節の変わり目は何かトリガーになるのか症状が悪化しやすいです😓咳と鼻水が落ち着いて、夜に眠れるようになるといいな😣
2024.11.06
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻集団活動では、「どんぐりコロコロリレー」して、チームに分かれて風船🎈のどんぐりを運ぶリレーをしたとのこと😄最後まで穏やかな表情で頑張っていたそうです👍リハビリでは、坐位、仰向け、うつ伏せで運動し、リハビリでも落ち着いて頑張っていたそうです😊今日は月に1度の定期受診日です🏥大学病院の先生の診察や採血はなく、リハビリ、主治医の先生の診察、胃ろう交換、予防接種?、歯科、皮膚科を予定しております😄頑張ろう💪↓次男🐒「気持ちいいー😆」とナデナデ🐻~6歳次男🐒(小1)~昨日は室内遊具施設へ行った次男🐒悪天候だったからかすごく混んでましたね👀↓くっつくおもちゃで「黄色いハギーワギー」を作ったり、↓おうちを作ったり、他にもいっぱい身体を動かして動き回ってました😄ボルダリングもスムーズになってきて成長を感じます👍↓1年半前は身長111cmから伸びなくって心配していましたが……。ぐんぐん成長してくれてる次男🐒です😊
2024.11.05
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、おうちでゆっくりした日曜日😊🐻穏やかさんでしたね😄次男🐒が長男🐻のためにペットボトルの中にスーパーボールが入ったおもちゃを作って渡していました😊次男🐒「これを振るとねー。中で音が鳴っておもしろいし、スーパーボールが跳ねてる感覚もおもしろいんだよー。ゆうちゃんにあげる!」と↓一緒に振って遊んでいました😃↓つんつんスーパーボールを触ったりいろんな感覚を一緒に感じられるように工夫していましたね👀ちょっと長男🐻は機嫌か悪くなってましたけど(笑)↓散髪もしました😄次男🐒も参戦(笑)長男🐻はびっくりした表情(笑)↓さっぱりしたね🤗おしゃれヘアーにできないのは申し訳ないけど……。切りたての髪は、頭の撫で心地がいいんですよね( *´艸`)
2024.11.04
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~10歳長男🐻(小4)~受診はしましたが、入院🏥せずに4ヶ月が経ちました👍長男🐻頑張っております😄💪昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりコロコロさんでは、みんなで♪生歌♪に合わせて演奏会をしたそうで、長男🐻はピアノ絵本を使ってスタッフさんと一緒に演奏したとのこと😊光ったり、音が出るおもちゃで遊んだり、お友だちからおやつデリバリーが届きおままごとをしたりとたくさん楽しんだそうです😄落ち着いて過ごせていたそうなので良かったです😌↓帰宅後はお疲れなのか泣いていましたね(^_^;)~6歳次男🐒(小1)~以前を思い返すと……。長男🐻(3~7歳まで)はラグビー🏈を習っており、次男🐒も一緒に練習を見に行っていました。長男🐻は「これやってみる?」と聞くと、「やってみる!」と「とりあえずやってみるタイプ」でした😄長男🐻の練習風景を見ながら、次男🐒にも「ラグビー🏈やってみる?」と聞くと……。次男🐒「絶対やらない!!!」と即答😳(笑)ちなみに何回聞いても返答は変わりませんでした(^_^;)💦次男🐒は「興味ないものは絶対やらないタイプ」と兄弟🐻🐒でこんなにもタイプが違うのかーと思いました(笑)そのため特に習い事もせずに過ごしていた次男🐒がついに……。次男🐒「プール習ってみたいなー」と最近話すようになり、親的にはちょっと感動しておりました(笑)自分からやってみたい!と思えることが見つかるっていいですよね😊まずは見学や体験をしてもらって、本当に習うかどうか決めたいなーと思います😄ちなみに昨日もパパとプール🏊へ行って楽しかったようです😊
2024.11.03
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫昨日はプレイルームに小・中学部が集まって遠隔社会見学をしたとのこと😳小豆島と全国のいくつかの支援学校がつながっていて、みんなで小豆島の「オリーブ公園」から中継を見たそうです👀20種類もオリーブの種類があることなど興味深い話をたくさん聞けたとのこと😊長男🐻は先生とマットに座ると顔をあげてじっと聞いていたそうです👍楽しかったね🤗↓小豆島(しょうどしま)はここですね👀🌻fuwaRi🌻11月のカレンダー制作をしたそうで、紙をぎゅっと握ってさつまいも🍠の形を作って、作ったさつまいも🍠を台紙に貼るのを頑張ったそうです😊障害者生活支援センター「ぱすてる」のスタッフさんも来てくれて、長男🐻がfuwaRiさんで過ごす様子を動画で撮ってくださったとのこと😄かわいく撮れてるといいなー(笑)↓カレンダーも持って帰ってきました👍絵の具🎨ポンポン色づけされてて、さつまいもっぽいです😳いつもアイディアがすごいなーと思います😄長男🐻はちょっと怒でしたけど(^_^;)
2024.11.02
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は久しぶりに学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫とても穏やかに過ごせていたとのこと😊先日の学習発表会をふりかえる学習があり、当日の様子のVTRをみんなで見たそうです😄そしてもう1度本番と同じ演奏をして、校長先生から賞状をいただいたとのこと😊午後からはコラージュ版画をしたとのこと😳どんなの感じのものなのか気になる👀↓いただいた賞状😄頑張ったね🤗🌳どんぐりコロコロ🌳ハロウィン🎃のイベントをしたそうで、写真を撮ったり、楽器演奏などなどお友だちと楽しんだとのこと😊少し泣き顔な時もあったそうですが、落ち着いて過ごせていたようです👍↓ハロウィングッズ🎃とお水をいただきました😄ありがとうございました😌ハロウィンといえばお菓子ですが、お水やティッシュなど消費の多い日用品をいただけると大変ありがたいです🙏😊(笑)
2024.11.01
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~10歳長男🐻(小4)~昨日もおうちでゆっくりした長男🐻↓熱もなく穏やかさんでした👍シャワーにも入れてサッパリしてました😊丸っと2日熱もなく落ち着いていたので……。今日は久しぶりに学校🏫に行けるかな?👀訪問看護師さんと相談します💪💬ママのつぶやき💬長男🐻の定期処方薬が多く、お薬の準備ができるまで3時間ほど時間がかかります😳そのため受診が終わったら1度家に帰って、往復1時間ほどかけて取りに行っていました🚗取りに行くまでの時間が負担で家の近くの別の薬局に変更しましたが……。↓なんと我が家が薬局を変更した頃から、前まで利用していた薬局が「自宅まで薬を持ってきてくれる取り組み」を開始したことが判明😳タイミング……。😢手続きを済ませたので、来月からおうちに届けてくれることになりました😊薬局まで処方箋を出しに行かなくても、アプリで処方箋の写真を撮って送ると薬剤師さんがお薬をおうちまで届けてくれます👍大変ありがたいです😭🙏この情報も肢体不自由児者父母の会で知ることができたので、情報をいただけるってありがたいなーと思いました😊
2024.10.31
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~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻↓日中は熱もなく(普段も体温は37℃前半)ちょっと怒ってましたけど(^_^;)オムツや眠い時以外は穏やかさんでしたね😳その後も昨日は1日お熱もなく落ち着いていたので、良かった😌~気管支炎とは?😳~気管や気管支で炎症が起き、咳や痰などの症状が出る病気を気管支炎と言います。(ちなみに肺で炎症が起きたら肺炎ですね👀)はじめは鼻から喉までの上気道で炎症が起こり、その後、連続する気管や肺などの下気道にまで炎症が広がって症状が出るようになります☝️ほとんどの場合、数日から数週間で症状はおさまります。自力で治る場合もありますが、適切な治療を受けることで症状が軽くなり早期に回復する可能性が高いのですが、咳や痰の症状が2週間以上続く場合は、早めに医療機関を受診する必要があります。~急性気管支炎の主な原因は?~9割がウイルスや細菌の感染です。~急性気管支炎の治療は?~急性気管支炎の主な治療は、安静と、症状を和らげる薬を使用した対処療法です。食事や水分をとって体を休め、体力の回復を促しましょう。冬場など乾燥する時期には、加湿も重要です。粘膜を潤し、粘性の痰に水分を与えることで痰を出しやすくなります。また、「去痰薬(きょたんやく)」や「気管支拡張剤」を使用することもあります。細菌感染が疑われる場合には、抗菌薬を使用する場合もあります。※90日以上続く気管支炎を慢性気管支炎と呼ぶそうです👀処方された抗生物質が効いてきたかな?今日もおうちでゆっくり休みます🙏
2024.10.30
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、発熱により受診🏥した長男🐻小児科外来はとても混んでいてパンデミック状態でびっくりしました👀‼️月曜日はいつも混んでるようです😳レントゲンを撮った結果……。先生「レントゲンを見ると右の気管支が白っぽくなってるから気管支炎かも。とりあえず抗生物質出すからそれ飲んで経過みて。それでも熱が続くならまた受診してね。」ということで抗生物質を飲んで経過をみることになりました。蓄膿の次は気管支炎となかなかスッキリしない長男🐻です😣ここ最近、抗生物質を3回処方していただきましたが蓄膿→セフジトレンボトックス→ケフラール気管支炎→アモキシシリンと全部違う抗生物質で、症状に合わせて種類を変えてくれてるんだなーと改めて知りました👀↓帰宅後はお疲れなご様子の長男🐻お疲れさま😌↓前日もですが夕方(18時)からお熱が上がりだします💦体温40.5℃まで上がって、アセトアミノフェン坐薬使用。夜はしっかり眠れていました😌今朝は体温36.9℃スタート😳今日はおうちでゆっくり休みます🙏
2024.10.29
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻ハロウィン🎃の活動をして、ピニャータをしたり、仮装をしてTrick or Treatをしたり、お友だちと一緒に楽しく活動したとのこと😊↓かわいい風船🎈も持って帰ってきました😄~ピニャータとは!?😳~ピニャータはメキシコのお祝い事によく使われる日本のくす玉のようなもので、紙で作られた型枠の中にキャンディなどのお菓子を入れ、それを上から吊して棒で叩いて割るゲームだそうです👀初めて知りました🔰😳~6歳次男🐒(小1)~「どこか行きたいところある?」と聞くと、次男🐒「ブロックラボ!!!」ということで昨日は、↓市電に乗って赤レンガまで来て↓ブロックラボへやって来ました😊ブロックラボは赤レンガ内にあるのですが、2~3時間止めるだけでも駐車場料金がすごく高いので、市電の方が安く済みます😌満足するまでブロックを楽しみ、次男🐒「ここでブロック買うと安く買えるんだよ!」となぜかお買い得情報を知っており、帰りに貯めたお小遣いで「sale」と書いてあるブロックを買って満足そうでした😊↓家でも買ったブロックや100均のブロックを組み立てたりとブロックを楽しんだ1日でした(笑)~追伸~昨夜、長男🐻急な発熱(40℃)あり、アセトアミノフェン坐薬使用💦今朝は37.5℃でしたが、いつもより尿量が少ないので今日は受診してきます😣
2024.10.28
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、長男🐻の学習発表会👍音楽劇「日本の車窓から~春・夏・秋・冬~」という題名で、春夏秋冬のグループそれぞれ衣装を着て、歌や楽器を披露していました😄それぞれお子さんの特性に合わせて使う楽器とかみんな違いましたね😳さすがです👀長男🐻は甚平を着て登場!入場時は良かったですが……。本番が始まると泣きながら頑張っていました(^_^;)💦ひもを引っ張ると作動してベルチャイムが鳴る装置を使って、いっぱい鳴らしていました😄泣きながら頑張っていましたが、支援学校での初めての学習発表会に無事に参加できて良かったです😌↓作った製作物もいっぱい展示されていました😊~6歳次男🐒(小1)~次男🐒は長男🐻の学校🏫へ初めて行って、とても楽しかったようです😄ビデオカメラを持って、長男🐻のことを撮影してくれましたが、持ったまま手拍子したり、拍手するので、とってもブレブレだと思います(笑)パパに酔わないよう気をつけて長男🐻の勇姿を見てもらいたいと思います😆最後に「エビカニクス」をみんなで踊っていて、次男🐒も手拍子をしながらノリノリで楽しそうでした😄とても楽しんでいた次男🐒でしたが、発表会が終わり、長男🐻の帰り準備が終わるまで先生とプレイルームで遊んだことが一番楽しかったそうです(笑)遊んでいただきありがとうございました🙏😄
2024.10.27
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、11月のカレンダー制作をして、紙を丸めて作ったスタンプを使って、香りのする絵の具🎨3色をポンポンと台紙に押して色付けを楽しんだそうです😄fuwaRiさんではとっても穏やかさんだったそうですが、手足が冷たいのが気になったとのこと😳家でも少し冷たかったですが、就寝前にはポカポカになっていたので良かったです😌今日は長男🐻の学習発表会です😊今のところ参加できそう👍頑張ろうねー🤗~6歳次男🐒(小1)~昨日は、次男🐒の学習発表会日😊鍵盤ハーモニカで「かえるの合唱」を演奏したり、「ドレミの歌」や「おもちゃのチャチャチャ」を歌ったり、「キラキラ星」を日本バージョン、英語バージョン、楽器演奏バージョンで披露していました😊(ちなみに次男🐒はトライアングル担当)次男🐒「緊張しなかったよー。全部楽しかったー👍」と感想を述べていました😄親的には頑張っていた姿もそうですが、たくさんの観覧者がいる中、次男🐒が親を見つけてニカッと笑ってくれる場面が私の推しポイントでした(笑)ビデオを撮ったのでパパと長男🐻にも見てもらいます👍↓おうち時間に次男🐒はスクラッチアート🎨をやっていました。ミニブロックもそうですが、細かい作業が好きなようです👀↓満足そうな次男🐒😄昨日はお疲れさまー🤗
2024.10.26
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫学校🏫では、トイレと眠いとき以外は泣くこともなく、落ち着いていたそうです😊学習発表会の総練習をして、リラックスした気持ちで楽器演奏ができたとのこと😄学習発表会では甚平を着るそうで、昨日も本番のように甚平を着ると、いつもTシャツと違う肌触りに驚いたのか目を丸くしていたそうです(笑)明日の本番がんばろー💪🌳どんぐりコロコロ🌳昨日は10月生まれの子のお誕生日会をしたそうです🎁🎂10月生まれの長男🐻もお友だちからお祝いしてもらって、バースデーカードをもらったり、間違い探しやクイズをみんなと一緒にして楽しんだとのこと😊↓バースデーカードありがとうございました😄帰宅後も落ち着いていましたね👀
2024.10.25
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、おうちでゆっくり過ごした長男🐻ボトックス注射💉翌日で機嫌が悪くなるかな?👀と思っていましたが……。びっくりするくらい穏やかさんでした😳ボトックス注射💉を打ちましたが、その効果は1週間後くらいから出てくるので……。疲れてたのかな?👀体が楽になるための注射💉なのですが、16箇所くらい打ったので打つだけで負担ですよね😓あと注射後に先生とお話しして、「午後から機嫌が悪くなりやすかったり、突っ張りやすくなる」と相談すると、先生「寝る前に飲んでるガバペンというお薬をお昼に追加して飲んでみようか?」というお話になったので、ひとまず次の定期受診日まで追加で飲んでみて経過をみていきたいと思います🙏昨日はシャワー🚿に入ったり、久しぶりに相談員さんやヘルパーさんと再会したり、次男🐒のお友だちが来たりと賑やかな日でしたが、常に落ち着いていましたね😳今日は学校🏫の学習発表会の総練習日👍本番までもう少しです😊がんばろー💪
2024.10.24
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は通学🏫後に、ボトックス注射💉のため受診した長男🐻🏫学校🏫午前中は「あさひまつり」(学習発表会)に向けてのはじめての通し練習をしたとのこと😊少し泣くこともあったそうですが、ひもを引いてベルチャイム演奏を頑張ったそうです👍落ち着いてて筋緊張もそれほど強くはなかったそうですが、お腹の張りが強かったようです(^_^;)抗生物質内服中なのでお腹に違和感があるのかもしれません😣💉ボトックス注射💉注射💉のため病院受診した長男🐻💉注射部位と単位数(R/L)💉大腿直筋(2箇所) 30/30内転筋 15/15ハム(半腱様筋) 17.5/17.5腕橈骨筋 7.5/7.5 大胸筋 10/10僧帽筋上部繊維 12.5/12.5菱形筋 12.5/12.5腰部脊柱起立筋(2箇所) 0/10合計 220単位無事に注射💉できましたが……。終始泣いていた長男🐻特に背中や肩の注射時痛そうに泣いていました😣痛かったよね😢長男🐻頑張りました💪今日は1日ゆっくりおうちで休みます😌
2024.10.23
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻お風呂に入れて良かった😌ハロウィンにちなんで折り紙でかぼちゃ🎃のおばけを制作し、指を広げながら折り目を押して上手に折ることができたとのこと👍リハビリでは、理学療法士さんが三角マットを持参して持ってきてくれて、うつ伏せや仰向け姿勢になったそうです😄両方ともリラックスして15分くらい寝ていられたとのこと👍家に三角マットがないので、うつ伏せ練習の様子を見てみたいです👀↓スポーツにちなんだ「フワリンピック」が閉幕し、メダルを持って帰ってきました😊長男🐻は何回参加できたかな🙄(笑)fuwaRiさんでは表情も良く落ち着いて過ごせていたそうです😄夕方からは悲しくなってきたようで、泣きながら帰ってきました(^_^;)💬ママのつぶやき💬午前中のおうち時間は、↓マグネットのついたカードをくっつけたり取ったり(ハードケースだから中身のカードは変更可能👍)、↓マジックテープのついたボールをつけたり取ったりしました😄↓ホワイトボードの裏面が的当てになっています😊100均のブックスタンドが良い感じにフィット👍今日はボトックス注射日💉です。打てるかどうかは病院に行ってから先生と相談したいと思います🙏前回(5/28)の💉注射部位と単位数(R/L)💉大腿直筋 20/20内転筋 15/15ハム(半腱様筋) 15/15腕橈骨筋 7.5/7.5 大胸筋 10/10僧帽筋上部繊維 10/10菱形筋 7.5/7.5腰部脊柱起立筋(3箇所) 13.5/0合計 183.5 単位肺炎だとボトックス注射は確実に延期かなと思いますが、蓄膿だとどうなのかな?🙄相談したいと思います🙏
2024.10.22
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~9歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻体温37.0℃と熱もなく、落ち着いてましたね😊機嫌もそんなに悪くなかったです👍↓おうち時間では、ボールプール用のボールにマジックテープを貼り付けて、くっつける感覚を楽しんだり、↓次男🐒にいたずらされたり、(斬新なデザインのアームカバーにされてました(笑))↓他にもバランスボールでユラユラしたり↓ごろんしたりもしましたが、他の時間はゆっくり過ごした長男🐻です😌今日は、「fuwaRi」さんへ行って久しぶりにお風呂に入ってサッパリしてもらえたらなと思います😄~6歳次男🐒(小1)~↓昨日はいただいた実験キットを試した次男🐒↓酢酸ナトリウムとお湯を混ぜてから冷蔵庫で冷やし、↓いざ実験をしてみましたが……。想像していたような現象がうまく起こらず、再び冷やしてみたり、いろいろ工夫していましたが、やっぱり一瞬で凍る現象はみれませんでした(^_^;)次男🐒「またやってみたいなー」とリベンジを誓う次男🐒なのでした😄
2024.10.21
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~9歳長男🐻(小4)~昨日はリハビリ予定でしたが、お休みして受診した長男🐻胸と顔のレントゲンやウイルス検査(ヒトメタ等)をしました。先生「ウイルス検査は問題なし!胸のレントゲンも肺炎像はなし。今回お顔のレントゲンを撮ったけど蓄膿っぽい。それで熱っぽくなるし、鼻水とか痰とか多いんだね。入院しないで抗生剤で様子みようねー。」ということで肺炎ではなくて良かったです😌抗生剤で落ち着いてほしいです🙏蓄膿とちょいちょい診断を受ける兄弟🐻🐒です(^_^;)痰がらみが増えてきたら、肺炎疑いもそうですが蓄膿疑いも候補にいれて早めに受診しようと思いました😓ひとまず原因がわかって良かったです💪抗生物質で様子を見ます!抗生物質内服中は下痢も要注意です😣今日もおうちでゆっくり休みます😌
2024.10.20
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫へ行った長男🐻ですが……。「38℃台のお熱があります!」という連絡あり😣💦そして早めに来ていた連絡に私が気づいておらず、学校の先生にはご迷惑をおかけしました🙇本当にすみませんでした😢タイムラグに申し訳なさを感じ迎えに行くと、毛布にくるまっていた長男🐻ごめんね😢暖めてくれていたおかげで、手足もポカポカしており熱は上がりきって、熱が下がってきている途中でした。↓家についた時には、37.2℃まで下がっていました💦ひとまず一時的なお熱だったようで、痰は多かったですが、その後は発熱はなく経過。自力でお熱を下げた長男🐻です😳風邪かな……。😣↓夕方はお口をへの字にしていた長男🐻怒ってるのかな?(^_^;)今日は外来リハビリ予定でしたが、1週間以上痰がらみが続いているため、お休みして受診したいと思います🙏
2024.10.19
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫学校でも痰がゴロゴロしていたそうです(^_^;)乾燥してるからか固いんですよね💦図工では、お友だちと協力して「袋おばけ」を作ったとのこと😳顔を書く子、シールを貼る子、長男🐻はすずらんテープを裂いてヒラヒラの飾りをつける子と、お友だちと分担して作業したそうです😄右手左手それぞれにすずらんテープをつまみ、下に引っ張るように誘導するとスーッと動かして裂くことができたとのこと😊(特に右手の動きが良かったそうです👍)↓「あさひまつり」(学習発表会)の招待状が届きました👍頑張ろー💪でも本番に弱いタイプなので、ちょっとドキドキ🙄(笑)🌳どんぐりコロコロ🌳突っ張りが強くて機嫌が悪かったようです(^_^;)💦リズム運動で「アイドル」という曲に合わせて、スタッフさんと踊るとその時だけ落ち着いていたとのこと(笑)💬ママのつぶやき💬来週は1日違いで長男🐻と次男🐒の学習発表会があります。しかも次男🐒の発表は8時45分~9時半までと、とっても早いのです(^_^;)まだ長男🐻も学校へ出発する前の時間なので、どうしようかな……。🤔と思っていました。訪問看護師さんに相談するとその時間は長男🐻と一緒に看護師さんがおうちにいてくれることになったので、安心して次男🐒の発表を見に行くことができます😢ありがたや🙏長男🐻の発表は、次男🐒も一緒に見に行きます💪(パパはお仕事でどちらも来れず💦)次男🐒も長男🐻の学校へ行けることを楽しみにしているため、2人とも熱を出さずに本番を迎えてほしいなと思います🙏
2024.10.18
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~9歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻シャワー浴にも入ってさっぱりしました😄穏やかさんな1日でしたね👀バランスボール上でバウンスしたり、ゆらゆらすると、ずっと落ち着いていました😳↓この表情(笑)力抜けて楽そうにしていたので、感覚的には好きなんだなーと感じました😊体の変形を予防するためにも、いろんな姿勢を取ることが大事なので、床上だけじゃなくて、バランスボール上での姿勢もいろいろ体験していきたいなと思います😄おうちでも頑張ろー💪そして次のクリスマスプレゼントは何にするかすごく悩む(笑)💬ママのつぶやき💬コドモックルの入院が12月18~25日に決まりました👀そして12月25日は支援学校の終業式なので、長男🐻は早めの冬休みを取ることになります(^_^;)💦片道4時間の移動のことを考えるだけで、今から怖い(笑)そして雪も降ってそう😓あとは忘れ物をしたら届けてもらうことができないので忘れ物をしないようにしっかり準備したいと思います💪先輩ママさんに持っていったほうがよいものとか、いろいろ入院に必要なことや注意点について聞きたいなーと思いました🙏先輩ママさん方はコドモックルの受診や入院経験がある方が多いので、いっぱい情報を聞けたらなと思います💪
2024.10.17
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は久しぶりに学校🏫へ行った長男🐻痰はやっぱりコロコロしてたけど、落ち着いて過ごせていたようです😌「あさひまつり」(学習発表会)の練習をグループごとに分かれて行ったとのこと😄「友だちになるために」という曲に合わせて、ベルチャイム演奏機のひもをしっかり引くことができたそうです👍本番楽しみだね😃午後からは「あさひまつり」の招待状を出しに郵便局🏣へ行き、切手を購入して、招待状を出したそうです😳郵便局への往復時、気温も丁度よく、道端の落ち葉のカサカサした音を感じるなど穏やかさんだったとのこと😊いろんな体験をさせていただてありがたいですね🙏💬ママのつぶやき💬長男🐻のお誕生日プレゼントは……。↓大きめのバランスボール😆ぼぼ親の好みで決まったプレゼント🤫(笑)こちらのバランスボールのいいところは、ボールの下にある輪っか👍いつも転がっているバランスボールを長男🐻を抱っこしながらお尻で追いかけなきゃいけないこともあるのですが……。その追いかける手間がなくなります(笑)ただ、理想の大きさになるまで数日かけてゆっくり空気をいれて大きくしないといけないので、理想の大きさになるのはまだまだ先ですね( ´_ゝ`)一緒にバランスボールに座ったり、うつ伏せ練習とかで使いたいなーと思っています( *´艸`)
2024.10.16
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は長男🐻の🎉✨10歳のお誕生日✨🎊日中は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきました😊fuwaRiさんでもお誕生日会をしていただき、お友だちからbirthdayカードをもらったり、音楽に合わせてダンスをしたりと楽しく過ごせたそうです😄リハビリでは、床上や坐位で身体のリラクゼーションをしたり、痰がらみもあったため胸郭もゆるめるようにアプローチしてくださったとのこと😊↓birthdayカードもありがとうございました😃↓夕方はおうちでもお祝いして、↓次男🐒と協力して、うちわで扇いで火を消しました👍🎉✨10歳のお誕生日おめでとう🎂🎉秋田じいじとばあばからも果物などなどたくさん届きました🙏いつもありがとうございます😢~6歳次男🐒(小1)~👨🍳次男🐒クッキング👨🍳長男🐻のお誕生日ケーキ🎂を作りました😄メレンゲ作りもホイップ作りも一人で最後まで作れるようになりました👍↓焼いたスポンジケーキにトッピングしていきます😊かぼちゃのペーストを混ぜたクリームを塗って、飾りつけをしたら……。↓「ハロウィンのかぼちゃケーキ🎃」完成😄次男🐒は完成したケーキを見て「かぼちゃっていうより……。りんごみたい」と言ってました(笑)たしかに😳フォルムとヘタの感じは🍎(笑)
2024.10.15
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻「ふわりんピック」では、ボッチャと借り物ゲームをしたとのこと😊ボッチャでは、スタッフさんと協力しながら手指を動かしてボールを転がすことができたそうです👍今日は長男🐻の🎉✨10歳のお誕生日✨🎊もう10歳だね😊おめでとう🤗家族みんなでお祝いします🎁🎂~6歳次男🐒(小1)~昨日は、日帰りで青森🍎へ遊びに行った次男🐒ずっと青森ばあばや秋田ばあばを駅に送ると「ぼくも乗りたいな……。」と言っていたので、↓やっと新幹線に初乗車😊次男🐒「ワクワクしすぎて頭が爆発してる」と興奮気味でしたね(笑)青森ばあばとにいにと駅で再会して↓数年ぶりに「浅虫水族館🐠」へやってきました😊ここもずっと来たい!って言ってた場所ですね😃いろんな魚を見て(エイに興味津々でした👀)、イルカショーに大興奮してたり、↓真珠取り体験(自分で貝を開いて探します)をして、キーホルダーにしてもらったり、↓タッチプールでカニ等を触ったり、満喫していました😊浅虫の道の駅へ行ったり、実家でゆっくり?したりと日帰りでしたが充実した1日でした😄青森ばあばとにいに1日ありがとうございました🙏😊↓帰りまーす🚄↓長男🐻にもお土産😄触ってよし!握ってよし!のウーパールーパー人形😊浅虫水族館で、長男🐻と同じ支援学校のお友だちファミリーとバッタリ会ったので、びっくりしました👀‼️フェリーで来たと話していたので、今度会ったときにフェリーでの過ごし方を聞いて今後の参考にしたいと思いました😄
2024.10.14
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻痰は少しゴロっとしていたそうですが、落ち着いて過ごす時間も多かったそうです😄ハロウィンの製作でホウキを作って毛糸を巻いたり、絵本を読んだり、手遊びをしたりして遊んでいたそうです😊↓退職するスタッフさんからいただきました😳ありがとうございました🙏朝のおうち時間ではママお手製の↓ボールコロコロ迷路をしたり、↓ボールを転がしてカタカタ音がなるのを楽しんだりしました😄長男🐻は力が入りすぎて、お顔が上がらなかったです(^_^;)💦ママの職場の子ども達ともやってみようと思います😊~6歳次男🐒(小1)~↓次男🐒「ティシュのカラと割りばしとストローとペットボトルのキャップとうちわがほしい!」といつものごとく急に何かを思い立った次男🐒↓そして製作を始めます(笑)↓うちわで扇いで走る車🚗を作りたかったようです😊一生懸命うちわで扇いで、車を走らせている姿を見るとほっこりしました😌(笑)他にも牛乳パックで剣を作るなど楽しそうな次男🐒😄
2024.10.13
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~9歳長男🐻(小4)~昨日も学校🏫をお休みした長男🐻熱はありませんが、午前中は痰がゴロゴロ・ゴロゴロしていました(^_^;)最近痰の量が少なかったので、ずっと日の目を見ていなかった「クルリーナーブラシ」。昨日はこれが活躍しておりました。しっかり口腔内まで咳をして痰を上げてくれるので、タイミングが合えばブラシで取ることができました👍朝と晩が寒くなってきたので、暖房をつけましたが……。そうすると暑いのか汗をかいてたり、乾燥して痰がかためだったりと気温の調整が難しいなと感じます😣そろそろ加湿器も出さなきゃですが、もっとお手入れの簡単な加熱式の加湿器がほしい😢午後からは少し痰の量も減ってきました😳乾燥しててかたいのかな……。🤔熱もないので、あとは体を動かしてしっかり痰を出していくしかないかなと思います💪昨日は、おうちでも横向きやうつ伏せ練習、長座位で一緒に肩周りを動かすような運動も頑張ってた長男🐻です👏夕方は、バギー上でものすごく泣いてて落ち着かなかったので、床にゴロンと仰向けになったら……。↓落ち着いた😳体を伸ばしたい気分だったようです👀今日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行く予定です🚗~6歳次男🐒(小1)~学校🏫から「発育のようす」というプリントが届き、4月の身長117.1cm10月の身長120.6cmと3.5cmUP👍移植治療の直後は半年くらい身長が伸びなくて、心配になった時期もありましたが、成長してくれています😌次男🐒はあまり訴えがないのですが、長男🐻の時(年長さん頃)は成長痛の訴えが多くて、長男🐻「う……。成長している……。」とよく痛みと闘っていたことを思い出しました😄(笑)
2024.10.12
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫をお休みした長男🐻一昨日から痰の量が増えて、ずっと胸やのどのあたりがゴロゴロ・ゴロゴロしてました(^_^;)昨日からはサクションで引いた痰が黄緑色だったので、やっぱり体の中で何かと闘っていたんだなと思いました💦熱は37.0℃とないのですが、おうちでゆっくりすることにしました。季節の変わり目なのと、数日前から次男🐒も鼻水がズルズルしていたので、やっぱり同じ時期に同じような症状がでる兄弟です🐻🐒仲良し( ´_ゝ`)でも本当に高い熱は出にくくなったので、日々たくましくなっているんだなぁ😳と感じます👀(逆をいえば、本当に高い熱の時は即入院コースなくらい採血結果が荒れている😥)痰が多いのでサクションも頻回でしたが、タイミングが合わなくて自分で飲み込むこともあり、前より上手に飲み込んでいるかも……。というママの主観😄熱もなかったので、横向きやうつ伏せなど排痰の姿勢を試みますが、その時はあまり出てこず……。その後バギー上の座位で自分で咳ができるとしっかり口腔内まで痰を上げることができていました😃咳嗽力(咳をする力)が強いのは、長男🐻の良いところ👍昨日は1日通して、痰は多いですが熱はなく、酸素もバッチリ取れてて、思っていたより顔色・表情も良かったです👍泣ける元気もありましたね(笑)↓物申した気な表情もしていました(^_^;)今日も通学日ですが、あまり痰が多いと授業どころではなくなってしまうので、朝の様子と看護師さんと相談しながら通学するか決めたいと思います🙏
2024.10.11
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