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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.01.21
テーマ： 闘病記(2383)
カテゴリ： 長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
~10歳長男🐻(小4)~
昨日は学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
行きますよー🚗🏫
🏫学校🏫
始業式があり、先生やお友達と久しぶりに
再会できた長男🐻
冬休み中に入院とかいろいろありましたが、
元気に3学期を迎えることができてよかったです😌
今学期もよろしくお願いします🙏
🌻fuwaRi🌻
個別活動では、カレンダー制作と節分に備えての
鬼のお面作りをしたとのこと😊
お花紙をギュッと握って髪の毛を作ったそうです。
久しぶりのリハビリも頑張ったそうです😊
ガバペン増量前に比べると
突っ張るような筋緊張は落ち着きましたが、
仰向けでの左への傾斜姿勢が目立つように
なったとのこと。
良姿勢のキープが課題です🥺
学校🏫でも fuwaRiさんでも穏やかさんに
過ごせたようです😌
帰宅後もすごく穏やかさんすぎて、
嵐の前の…的な静けさかな？と
ソワソワしてしまいました😅
楽しかったね👍
授業開始です😊
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