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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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カテゴリ
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(186)原因不明熱入院編 令和8年5月26日〜
(4)在宅編 令和8年5月30日〜
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~10歳長男🐻(小4)~
昨日は、発熱のため受診した長男🐻
先生「誤嚥かな？CT撮ろうね」
CT後
先生「背側の肺が白いね。特に右側。
しっかり肺炎です。在宅で頑張ったけどね。
今回は入院して、しっかり治療しましょう。」
ということで…
入院です😣
肺炎をしっかり治療して、
もし唾液や痰による誤嚥性の場合は
その対応も相談したいと思います🙏
朝からずっと体温40℃台をキープしており…
酸素低下もあったため、酸素3ℓ開始。
16時に解熱剤を使うと心拍も落ち着いてきて、
酸素も上がってきました。
先生「採血結果は、しっかり炎症値も高い。
抗生物質を開始したけど、今までいろいろ
使ったことがあると思うから耐性もついてるかも。
様子をみながら使っていきますね。
まずはしっかり肺炎を治療しましょう。」
寝入ると際どい値💦
そして夜間は23時、1時、2時のムセ込みがひどく、
酸素飽和度低下あり、酸素1ℓ送気😣
やっぱり夜間のムセ込みがつらい😥
朝方は体温36.3℃スタート😳
高低差がすごい💦
酸素飽和度は酸素1ℓ送気で99%
酸素なしで94%
熱はないので心拍数は80台と落ち着いています。
まずは治療をしっかり頑張ろう💪
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