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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(186)原因不明熱入院編 令和8年5月26日〜
(4)在宅編 令和8年5月30日〜
(2)コメント新着
キーワードサーチ
~10歳長男🐻(小5)~
昨日も、おうちでゆっくりした長男🐻
訪問看護師さんが来てくれて、
バイタルチェック☑️していただき、
お熱もなく、酸素も良く
素晴らしい長男🐻でした🥺
まだ肺はゴロゴロしてるけど、
頑張って痰を出してくれてます👍
入院前症状の上肢のプルプルは
みられなくなりましたね👀
あの時が一番調子悪かったのかも💦
プルプルしてたときは手足の末梢が温かったけど、
プルプルしなくなると急に手足が冷たくなるので、
そこが今度は悩ましいです( ´_ゝ`)
今日は久しぶりに放課後等デイサービス
「fuwaRi」
さんへ行く予定です👍
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は、午前はプール🏊へ行って
今は背泳ぎを練習中の次男🐒
午後からは市民会館で行われた
ジョン・ルーカスさんという方の
コンサートへ行ってきました。
残念ながら退院明けの長男🐻はお留守番です😢
前回のヴァイオリン演奏🎻もそうですが、
なかなかプロの方の演奏や歌を聴く機会は
貴重なので、子ども達にも本物を
生で聴いてほしいなと思って行ってきました。
コンサートはとても楽しく
次男🐒はどこで覚えたのか
次男🐒「心に響いたね😏」
と感想を述べてましたね 笑
また次回、別の機会があれば長男🐻も
一緒に行きたいですね👍
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長男🐻しっかり発熱😱(在宅186日目) 2026.05.26
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長男🐻おうちでゆっくり😌(在宅185日目) 2026.05.25
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長男🐻膝立ち💪(在宅184日目) 2026.05.24
