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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.01.02
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
眠そうにしてたり、
「ファー」とか「ワー」とか声を出して、
怒ったり、泣いたり、笑ったり？と
感情が忙しそうな長男🐻でした😅
昨日は、豚汁を作るために
野菜の皮剥きをしました😊
野菜の匂いを嗅ぐとちゃんと
モグモグ口を動かします🤭
玉ねぎの皮をクリップで挟んで、
次男🐒と協力して引っ張ります💪
上手に剥けました👍
次男🐒とピアノを弾いたり、
演奏を聴いたりと
ゆっくりした1日でした☺️
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