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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.01.03
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
パパとシャワー浴をしてさっぱりしました😊
泣くことが本当に減ってきたのですが、
最近、2〜3時間経つと声を出して、
怒る？訴えることが増えてきて、
トイレを教えてくれてるのかな？
という場面が増えてきました😳
しっかり自己主張をしてくれる長男🐻です☺️
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は、今年度初スケート⛸️に行った次男🐒
最初は自分で想像した以上に転んでしまい、
心が折れかけていたそうですが、
マイペースに滑っていたそうです😊
おうち時間では、
100均にあった面白そうな制作キッドを
発見して
頑張って作ってました😊
完成までに数日かかりそうです😅
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