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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.04
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、定期受診のため病院🏥へ行った長男🐻
歯科🦷は、
新しい歯が生えてきてて、
生えはじめの歯は弱いからと
フッ素を塗っていきただきました☺️
皮膚科は、
水イボも最近は出なくなり、
皮膚も免疫も強くなってきたねとのこと😌
来月から、皮膚科受診は1ヶ月に1回→
2ヶ月に1回になりました👍
主治医の先生の診察では、
胃ろう交換もして、
上肢のプルプルも相談しました。
神経の先生にコンタクトを取ってくれて、
お話しすると…
神経の先生「安静時の震え自体は、
悪いものでないことが多いから
様子みてもいいかも。
もし筋緊張が高くなってつらそうなら
ダイアップというお薬を使ってみましょうか。」
とのことで
経過をみることになりました👀
本人も震え以外は、
苦痛そうな感じはないんですよね😣
おうちでは節分だったので、
豆バズーカを使って豆まきもしました☺️
ペシペシ退治したりと
今年もおちで豆まき出来ました😌
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