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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.05
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
上肢は変わらずプルプルしてますが、
熱もなく、体調は悪くなさそうです👀
なんか熱も出なさそうな雰囲気もあるので、
このまま発熱ジンクスを打ち破って
寛解に向かってほしいです🥺
今日は、熱もなく酸素も問題なければ
プルプルしてるけど通学&通所したいと
思います💪
前日は長男🐻も鬼👹に… 笑
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