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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.06
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、両手の震えはありましたが、
お熱もなく、酸素もバッチリだったので、
学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、両手と口に小さな震えが
あったそうですが、穏やかに過ごせたそうです☺️
音楽の授業では、
「山の音楽家」で振動スイッチを使い、
右手にスイッチを握って、
親指に力を入れて装置を動かし、
上手に鈴を鳴らしてたとのこと😊
上手に鳴らせてほめられると
得意そうな顔になってたそうです🤭
午後からは自立活動があり、
体をゆるめた後に、うつぶせをしたりと
久しぶりの学校活動を頑張ったそうです😌
どんぐりさんでは、
リズム運動に参加して、
音楽に合わせて手のマッサージを
してもらったりと
リラックスして
過ごせたそうです😌
かわいい豆まき用の鬼👹のボックスお持ち帰り☺️
こちらもかわいいです😳
来年使わせていただきます🙏
夕方には声を出す元気も出てきました👍
震えも落ち着いており、
体調も落ち着いてきたようなので
良かったです😌
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